Zāles ir, bet Latvijā nav pieejamas. Mielofibrozes pacienti ceļ trauksmi 0
Mielofibroze ir salīdzinoši reta ļaundabīga asinsrades sistēmas saslimšana, pasaulē katru gadu šī diagnoze tiek noteikta 4 līdz 6 cilvēkiem no 100 tūkstošiem. Latvijā slimo vairāki desmiti, izmisušie pacienti ceļ trauksmi – nav pieejamas tādas pašas ārstēšanas iespējas kā Lietuvā, Igaunijā un visā Eiropā.
Latvijā ar mielofibrozi slimo vairāki desmiti cilvēku. “Slimība raksturojas ar “nepareizu” asinsrades šūnu klonu savairošanos kaulu smadzenēs, kā rezultātā tajās savairojas rētaudi. Saslimšana visbiežāk skar pusmūža un vecāka gadagājuma cilvēkus, tā ir vienlīdz izplatīta vīriešiem un sievietēm”, stāsta pacientu biedrības “Dzīvo bez bailēm” pārstāve Kristīne Toma.
Saskaņā ar statistikas datiem aptuveni 10-20% saslimušo sākumā neizjūt nekādus simptomus un slimība tiek atklāta nejauši, piemēram, rutīnas asins analīžu laikā. Pārējiem 80-90% cilvēku, kam diagnosticēta mielofibroze, tiek novēroti dažādi simptomi, kas var būt saistīti ar ļoti daudzām citām saslimšanām, tādējādi apgrūtinot pareizas diagnozes noteikšanu.
Organismam, cenšoties kompensēt samazināto asinsradi kaulu smadzenēs, to funkciju pārņem citi orgāni – visbiežāk liesa un aknas. Šo iemeslu dēļ liesas izmērs palielinās, nospiežot kuņģi un izraisot sāpes vēderā, kas apgrūtina ēšanu un kustēšanos. Progresējošās mazasinības dēļ sāk samazināties ķermeņa svars, pakāpeniski pieaug elpas trūkums, biežāk parādās zilumi un ilgstoša asiņošana pat pēc nelielām traumām, progresē izteikta svīšana naktīs un sāpes kaulos.
“Vienīgā ārstējošā metode mielofibrozes gadījumā ir kaulu smadzeņu transplantācija. Bet, tā kā lielākā daļa pacientu ir vecumā pēc 60 gadiem, šī metode visbiežāk nav iespējama vai nu medicīnisku apsvērumu dēļ, vai arī sakarā ar atbilstoša donora nepieejamību. Jau ļoti daudzus gadus Eiropā mielofibrozes ārstēšanā tiek lietotas zāles, kuru efektivitāte un panesamība ir ievērojami labāka par Latvijas pacientiem pieejamo ķīmijterapiju, staru terapiju un ķirurģisku ārstēšanu,” uzsver “Dzīvo bez bailēm” pārstāve.
