Lielais atbalsts – ģimene 0
Visus šos garos gadus līdz diagnozes noskaidrošanai un arī tagad Annai ļoti palīdz ģimene, kuru viņa uzskata par lielu atspaidu un atbalsta plecu, atklāti piebilstot, ka bez tā viņa būtu sabrukusi.
Uz jautājumu, vai vienmēr kādam jābūt Annai blakus, viņa atbild: „Ir tā, ka es šogad tā kā vairāk palieku viena. Varbūt zināmā mērā pateicoties tam, ka ieviesusies kaut kāda skaidrība, es varbūt kaut kā mazliet esmu drošāka. Bet vienalga, neraugoties uz man nozīmētajām zālēm, lēkmes neatkāpjas. Vīrs tādās reizēs ir pārbijies. Varbūt es esmu kļuvusi mierīgāka, bet ārēji tas tāpat izskatās diezgan smagi.”
Jāievēro īpašs režīms
Stāstot par savu režīmu, kas Annai tagad jāievēro, viņa paskaidro: „Līdzko, pieņemsim, iznāk kāda garāka iešana vai fiziska slodze, gandrīz vienmēr mani piemeklē lēkme. Tāpēc, kad dodos pastaigā, man līdzās noteikti jābūt vīram vai kādam citam.
Tāpat vēlama rehabilitācija, lai es zinātu, ko darīt ar tiem muskuļiem, kas ir paralizēti, bet pēc tam “atiet”.
Tāpat esmu apguvusi, ko no pārtikas es nedrīkstu lietot. Noteikti tās ir augļu sulas – apelsīnu, persiku, banānu, jo tur ir daudz kālija, kas man nav vēlams. Tāpat nedrīkstu ēst nekādus žāvētos augļus.”
Latvijā nezina nevienu
„Latvijā līdz šim neesmu saskārusies ne ar vienu šīs diagnozes piemeklēto, bet pasaulē gan tādu, cik zinu, nav mazums,” atzīst Anna. „Par manu slimību man ir izdruka angļu valodā, bet tur visu ir grūti saprast. Es aptuveni atskārstu, kas un kā lēkmes laikā noris. Bet tā dziļāk man kā nespeciālistam manos 60 gados medicīniska rakstura tekstu angļu mēlē nav tik viegli saprast. Jo aprakstīts diezgan sarežģīti, un es jau neesmu ārsts, lai tajā visā varētu iedziļināties un sarakstīties ar cilvēkiem, kas ar šo diagnozi slimo.
Ne ar vienu savas slimības piemeklēto neesmu ne Latvijā, ne citviet pasaulē kontaktējusies. Man nav tādas iespējas. Pieļauju, ka Latvijā varbūt ir šādi pacienti, bet viņi nav apzināti. Turklāt nav jau tādas vietas, kur vērsties un ko izdibināt par šiem slimniekiem. Ja būtu kāds speciālists, kurš saistītos ar ārzemēm, saistītos ar mediķiem, varbūt uzzinātu kādus jaunumus – kā palīdzēt, kā viss izpaužas, cik ilgas tādas lēkmes ir citiem.
Vai Latvijā ir kāda reto slimību biedrība, asociācija, kurā slimnieki būtu apvienojušies? Vismaz es par tādu neko nezinu. Esmu pilnīgi viena. Patiesībā, ja es neko nedarītu, ja, piemēram, nevērstos pie viena vai otra speciālista, tad jau arī nekas nesanāktu. Tad varbūt pērn tā arī nenonāktu līdz šai diagnozei.
Nesen mums ieteica veikt Vācijā ģenētiskos testus. Tagad sēžam un prātojam, darīt to vai ne. Šai slimībai ir daudz mutāciju, un vai no tāda ģenētiskā testa vispār būs kāda jēga? Sanāktu jau ļoti jauki, ja būtu, pieņemsim, tāds centrs, kur ieklausītos tieši šajā jomā, šajā diagnozē, kas no tās izriet, kāpēc tā rodas, kas notiek slimnieka organismā un kāpēc tieši tā. Ir dažādi jautājumi, ko es, piemēram, gribētu uzdot un noskaidrot.
Daži mani sauc par kārtīgu cīnītāju. Varbūt tāda esmu tagad. Bet man ir bijuši gan kāpumi, gan kritumi. Pat tādi kritumi, kad pilnīgi neko negribas darīt. Jo neviens tevī neieklausās. Varbūt mana situācija ir viens no veiksmes variantiem satikt īstos mediķus.”
