“Visu laiku tiku ārstēta nepareizi”. Personisks stāsts par 20 gadu ilgo ceļu līdz diagnozei 0
Autore: Ilona Noriete, speciāli Veselam.lv
Ar katru gadu Latvijā aktuālāka kļūst tēma par retajām slimībām. Jauni zinātniski atklājumi paver ārstiem aizvien lielākas iespējas nonākt līdz precīzai slimības diagnozes uzstādīšanai, kā arī uzsākt pareizu ārstēšanu. Taču ir daļa pacientu, kuriem, tāpat kā viņu ārstiem, joprojām nav skaidrs, kāda slimība viņiem piezagusies un kā vislabāk ar to cīnīties.
Anna Priedīte (pēc viņas lūguma vārds ir mainīts) ir viena no pacientēm, kurai teju divus gadu desmitus nevarēja uzstādīt diagnozi, un, tikai pateicoties nejaušai sakritībai, nupat viņai kļuvis skaidrs, ar kādu slimību viņa sirgst un kādi medikamenti veselības stāvokli varētu uzlabot. Tai pašā laikā Anna, runājot konkrēti par savu saslimšanu, jūtas diezgan vientuļa, jo Latvijā vismaz pašlaik viņa nezina nevienu, kuram arī būtu uzstādīta šāda diagnoze – hiperkaliēmiska periodiska paralīze. Vienīgais atbalsts ir ģimene un viņu ārstējošie lietpratēji.
Katrreiz – bez kustībām
„Pirms 16 gadiem man pēkšņi palika slikti ar sirdi, un vīrs mani aizveda uz slimnīcu,” atceras Anna. „Un tajā brīdī man iestājās vienas puses (rokas un kājas) paralīze. Tā saglabājās aptuveni nedēļu, līdz viss pakāpeniski atgāja. Kopš tā laika paralīze atgādina par sevi regulāri, turklāt tai ir neizprotami simptomi. Kāds ir tās iemesls, neviens ārsts ilgus gadus nevarēja pateikt. Vienīgi, visu savirknējot kopā, tika konstatēts, ka slimības uzliesmojumu var provocēt aukstums, gaisma, troksnis.
Kādas tik slimības man sākumā nepiedēvēja! Pirmajā reizē ārsti uzskatīja, ka tas varētu būt insults, tad vēl bija aizdomas par encefalomielītu, tā kā pirms tam man bija piesūkusies ērce. Bija ļoti daudz dažādu domu.
Tālāk jau izkaisītā skleroze, pat veģetatīvā distonija.”
Uz jautājumu, cik bieži Annai mēdza notikt lēkmes, viņa atbild: „Ir bijuši periodi, kad gandrīz katru dienu, bet ir arī tādi, kad retāk. Par laimi, lēkmes tagad vairs nav tik garas – reizēm esmu piecas, reizēm vien divas stundas bez kustībām. Lēkmes ir periodiskas un būtībā nenotveramas jeb, tā teikt, pēkšņas – tās tuvošanos sajūtu tikai dažas sekundes pirms sākšanās, līdz ar to pat nespēju pagūt apsēsties. Lēkmes var notikt gan braucot, gan ejot, un tajā brīdī es pilnīgi tā kā saļimstu.”
Ārstēja pat ar antidepresantiem
Atceroties garos gadus, kas vilkās līdz diagnozes uzstādīšanai, Anna savā ziņā to pielīdzina tādai kā mazai ellei. Bijuši gan vieglāki, gan smagāki brīži, reizumis viņai pat nolaidušās rokas.
„Vispār bija ārkārtīgi smaga situācija, jo visu laiku praktiski tiku ārstēta nepareizi,” viņa apgalvo. „Es, protams, nevaru vainot nevienu ārstu – viņi visi jau centās man palīdzēt, vienīgi nezināja, kā. Man pat bija nozīmēta antidepresantu terapija, lai, tā teikt, varētu sakārtot nervu sistēmu. Izrakstīja arī pretepilepsijas zāles, jo simptomus saistīja ar izmaiņām encefalogrammā. Ārstus tas vedināja uz domu, ka varbūt tās ir kaut kāda epileptiska rakstura lēkmes.
Galvā ir arī viena asinsvada izmaiņas. Bet tas liecina, ka paralīzei vajadzētu būt pretējā pusē. Tas vienmēr radīja aizdomas, kāpēc. Paralīze katrreiz ir tikai labajā pusē. Pārsvarā kājā, retāk rokā. Tad ir arī elpošanas traucējumi, tāds vājums it visur. Arī runas traucējumi, kad es neko nevaru pateikt, izstāstīt. Labi, ja tādās reizēs blakus ir vīrs.
Bija arī diezgan traģiskas situācijas. Mani, slimu, ar neskaidru diagnozi, teju vai meta ārā no slimnīcas – lai dodos mājās un iedzeru nomierinošos līdzekļus. Un tad, protams, pa tiem gadiem nolaižas rokas. Ja ļoti smagi, izsaucam ātro palīdzību, kas arī nesaprot, ko darīt. Tā mēs cīnījāmies šos gadus.”
Taujāta par to, vai tad sanāk, ka visu šo gadu ritumā Anna tā kā bez jēgas dzērusi visus izrakstītos medikamentus, viņa atbild: „Jā, tās zāles es dzēru par velti. Protams, bija arī laiks, kad ārsti, domājot, ka man ir galvas vaina un ka tur notiek kaut kāda tūska, nozīmēja arī urīndzenošo līdzekli, kas man jālieto tagad, jo tas izvada laukā kāliju. Un, ja, teiksim, es pirms lēkmes esmu spējīga paņemt un izdzert šīs zāles, tad tā lēkme pāriet ātrāk.”
