Ar skolotājām pārspriesti vairāki varianti, kur mans dēls sēdēs ēdienreizēs, sākumā bija atsevišķs galds, tagad pie kopējā, bet arī uzraugot un izvērtējot iespējamos riska faktorus. Nāku pretī no savas puses – taisu ēdienkarti, katru nedēļu saskaņojot ar ēdinātāju, atnesu produktus, ko mans dēls var ēst, piemēram, bezlaktozes krējumu vai biezpienu, nosūtu izglītojošas filmas par celiakiešu ēdināšanu. Ēdinātājs ir ļoti atsaucīgs un, lasot žurnālos, ka citiem pankūkas, celiakietim labākajā gadījumā ābols, tas nav mūsu stāsts. Mūsu bērnudārzā, ja citiem biezpienmaizīte, tad dēlam bezglutēna biezpiena plācenīši ar ievārījumu. 0
Protams ir bijuši incidenti, kur kāds pieļauj kādu kļūdu, sajauc trauciņus un iedod glutēnu saturošu saldo. Skolotājas reiz pamanīja, ka dēls bija paķēris parasto maizīti no blakusgalda un iekodies; sākotnēji informācijas trūkuma dēļ auklīte parasto maizi salika kopā ar bezglutēna maizi, neievēroja higiēnu, kas radīja dēlam vēdersāpes visas nakts garumā, bet tie ātri tik atrisināti. Esmu bijusi stingra un izskaidrojusi, kādas sekas dēla veselībai draud, ja netiks ievērota diēta un glutēna higiēna. Tāpēc grupiņas virtuvītē ir manis skaidri aprakstīti noteikumi attiecībā uz ēdienu servēšanu, pasniegšanu, glabāšanu. Bieži jautāju, vai ir saprotams, skaidrs, vai vajag ko izskaidrot, jo auklītes mainās, nāk jaunas.
Es, protams, nevaru garantēt, ka kādreiz kaut kas nenotiek tā, kā tam vajadzētu, bet kā mamma es esmu izdarījusi visu, ko varēju. Šobrīd apsveru arī apmaksāt mūsu bērnudārza pavāriem bezglutēna ēdināšanas apmācības, lai mazinātu iespējamos riska faktorus. Tas ir stāsts par manu ieinteresētību un ieguldījumu, nevis tikai pieprasīšanu, lai nodrošina. Bieži vieglāk ir sūdzēties par to, cik tas un tas ir slikti, bet jāpieņem un jārēķinās, ka neviens tava bērna īpašās vajadzības neizcels kā īpašas, ja tu pats nerādīsi, ka esi gatavs kaut ko dot arī no savas puses. Ja tu veido īpašas attiecības ar visiem, ar ko dēls saskaras, tad tie cilvēki sāk rēķināties ar to daudz vairāk. Tas nav stāsts tikai par celiakiju, bet vispār par dzīvi. Kā tu izveido šīs attiecības – vai tu esi tikai prasītājs, vai tu esi kompanjons, veido draudzīgas attiecības, tas ir būtiskākais.
No kā tad, jūsuprāt, ir atkarīgs, cik veiksmīgi izdodas gan pašam pielāgoties, gan arī citiem likt respektēt celiakijas diagnozi?
Domāju, ka tas ir lielā mērā atkarīgs no attieksmes. Pirmajā brīdī, kad tu uzzini diagnozi, ir šoks un dusmas – kāpēc manam bērnam un man tas viss, kāpēc ir tik dārgi, kāpēc nav iespējams atrast produktus, un kāpēc visu laiku jābrauc uz Rīgu un vēl jātērē degviela? Varētu sūdzēties un teikt, ka tas ir slikti, un redz, cik valsts maz tomēr nāk pretī. Varētu saskatīt daudz negatīvu nianšu, bet tas laikam nav manā dabā. Man ir pozitīvs skatījums, kāpēc celiakija ir laba pret manu dēlu. Viņš īstenībā nevar ēst produktus, kuri nav nemaz tik veselīgi. Es skatos, ka ir mammītes, kas dod kinderolas, koliņas un tādas lietas. Mums vispār tas neveselīgais ēdiens nepastāv. Ja es gribu, tad es darbā ēdu, ko vēlos, bet mājās arī man pašai ir tikai savējie cepumi un kāda maize, bet pārējo gatavojam kopā. Tas prasa papildus naudu, laiku un disciplīnu, bet labums, ko es redzu – tas ir bērnam veselīgi. Ja viņš ir dzīvespriecīgs, aktīvs un apmierināts, ko tad vairāk vajag!
Kad es iedomājos, ka ir daudzi bērni, kuriem ikdienā ir vajadzīgas zāles, citiem tās jāinjicē, ir bērni invalīdi, bērni, kuriem ir ļoti grūti pārvietoties, respektīvi ir vecāki, kuriem ir daudz smagāka ikdiena, tad man liekas – celiakija tam nestāv ne tuvu. Protams, tas ir gadījumā, ja vecāki spēj finansiāli nodrošināt sevi un bērnus, kuriem ir īpašas vajadzības. Kaut arī es zinu piemērus, kur trūcīgā ģimenē vientuļā mamma ar vairākiem bērniem ar celiakiju spēja meistarot tādus ēdienus, kas, protams, prasa gan laiku, gan izdomu, gan jaunā apgūšanu.
Pieņemšana varētu būt atslēgvārds, gan mums kā vecākiem, gan pieņemot, ka citi var daudz nezināt un nebūt motivēti ko mainīt savās darbībās. Ar pozitīvu attieksmi komunicējot un pašiem iesaistoties, var daudz ko panākt.
Kā jums izdevās sarunāt Ziemassvētku paciņu pielāgošanu bērniem ar celiakiju jūsu pašvaldībā?
Pagājušajā gadā uzsāku sarunas ar Ozolnieku novada domes priekšsēdētāju par bērniem, stāstot par citu pašvaldību atbalstu šīm ģimenēm. Parunājām arī par Ziemassvētku paciņām bērniem, jo to saturs parasti nav piemērots bērniem, kam ir celiakija. Sākotnēji bija diskusijas, bet tiku sadzirdēta no domes priekšsēdētāja puses: “Mēs tagad zinām, cik mūsu novadā ir bērni ar celiakiju, un tas skaitlis nav tik liels, lai mēs nevarētu uztaisīt viņiem tādas paciņas, kādas vajadzīgas.” Izglītības iestāžu vadītājiem bija šis jautājums jāatrisina, bet paciņu saturs tika segts no pašvaldības budžeta.
Izrunājām arī to, ka izmaksas noteikti būs lielākas, jo produkti viennozīmīgi maksā vairāk. Protams, ir nianses, kuras būtu jāuzlabo, jo visi iestādes vadītāji var ar nezināt, kuri saldumi ir bezglutēna, svarīgi šo pienākumu uzticēt vienai zinošai personai un tamlīdzīgi, bet tas noteikti vēl ir izdarāms nākamajos gados. Mūsu iestādē par paciņu parūpējās ēdinātājs, tā bija ļoti liela un droša manam dēlam, par ko mums abiem bija milzīgs prieks.
Līdz ar to arī Mikam ir vieglāk sadzīvot ar to, ka viņš nevar ēst kaut ko tādu, ko var citi, un ka ir jāpielāgojas?
Domāju, ka mana attieksme veicina, ka viņš to pieņem mierīgi, bez drāmas.
Vieglāk noteikti ir arī tāpēc, ka jau no agras bērnības viņš ir pieradis pie garšām, kas ir bezglutēna ēdieniem. Grūtāk, manuprāt ir tiem, kam diagnozi apstiprina vēlāka vecumā, kad jau ir pierasts pie glutēna produktiem, to garšām. Ja es iedomājos, ka man šobrīd kāds pateiktu – “klausies, Ilona, tagad viss, tu vairs nevari ēst maizi, vēl kaut ko, tev arī ir celiakija,” – tad gan man būtu grūti, jo esmu pieradusi, man jau garšas kārpiņas ir izstrādājušās kaut vai uz to kūciņu, bulciņu vai ko citu. Tāpēc vienmēr, kad esmu dzirdējusi stāstus par mammām, kuru bērniem ir problēmas, saku, meklējiet ļoti laicīgi labus speciālistus, tādus, kuri tiešām izpēta, kā vajag, nevis “tagad noņemiet šo produktu, vēl kādu…” Nē, ja gribi zināt, tad jātaisa visas procedūras, kuras ir jātaisa, lai tu zinātu! Bet katrs gadījums, protams, ir individuāls, katram varbūt ir citādi. Tā ir mums.
