Mammas pieredze, kā uzlabot sadarbību bērnudārzā un skolā, ja bērnam īpašas ēšanas vajadzības 0
Autore: Elga Sīle, speciāli Veselam.lv
Jau iepriekš esam stāstījuši par celiakiju un citām diagnozēm, kuras, ievērojot pielāgotas diētas, ļauj bērniem dzīvot normāli. Vairākas mammas stāstījušas ļoti personiskus stāstus par slimības atklāšanu, norādot, ka nereti tā ir diezgan ilga un nopietna cīņa ne tikai ar sevi, bet arī dažādām institūcijām, kas ne vienmēr ir ieinteresētas sadarbībai bērna labā. Šoreiz sarunā ar “Veselam.lv” pieredzē dalījās trīsgadīgā Mika Valta mamma Ilona Stepanoviča-Monkēviča, kurai izdevies atrast veiksmīgu pieeju, kā noskaņot sevi un citus produktīvai grūtību pārvarēšanai.
Kā mainījusies jūsu ikdiena, kopš bērnam diagnosticēta celiakija? Vai varat minēt pāris piemērus tam, kā ģimenē pielāgojaties vai strādājat, lai bērnam būtu pilnvērtīga dzīve?
Sākumā bija šoks, neticība un grūtības to visu pieņemt, bet palēnām lasījām par to, ko tas nozīmē, kādi drošības pasākumi ir jāievēro mājās. Sadalījām virtuvi divās daļās – vienā stāv viss, kas attiecas uz dēlu, tai skaitā viņa trauki un saldumi, otrā daļā glutēnu saturošas lietas. Papildus celiakijai dēls jau iepriekš nevarēja lietot govs pienu, šobrīd to vietā izvēlamies bezlaktozes piena produktus. Līdz ar to bija jāmaina gan mājas vide, gan paradumi, ievērojot higiēnu attiecībā uz glutēnu un piena produktiem, tāpat arī jāturpina izglītoties.
Mainījies arī tas, ka nepieciešamie produkti ir grūtāk pieejami. Dzīvojot Ozolniekos un iepērkoties veikalos “Rimi”, “Elvi” vai “Maxima”, nav nopērkami produkti, kas būtu vajadzīgi, lai kaut cik pilnvērtīgi nodrošinātu bērna uztura vajadzības. Jelgavā šo to var atrast veikalos “Ddaba” un “Zaļā zeme”, bet pārsvarā dodos uz Rīgu – veikalos “Prisma” un “Stockmann” piedāvājums ir plašāks. Jārēķinās, ka bezglutēna produkti ir daudz dārgāki nekā, piemēram, parastā maize, cepumi un citi ēdieni.
Kā papildus atbalsts ir valsts pabalsts, ko nokārtojām uzreiz pēc diagnozes uzstādīšanas. [Valsts nodrošina pabalstu bērnu uztura iegādei 106,72 eiro apmērā, ja diagnosticēta celiakija – Aut. piez.]. Tas ir minimāls atbalsts, ņemot vērā, ka bezglutēna maize, ko pērku, maksā 4,29 eiro, līdzīgā cenā ir bezglutēna makaroni un citi produkti, kam ir 3-4 reizes lielāka cena nekā glutēna saturošiem produktiem vai produktiem, kuriem iespējami glutēna piemaisījumi. Bet, protams, prieks, ka valsts sniedz arī šāda apmēra pabalstu. Pieļauju, ja nav vai ir minimāli savi ienākumi, tad pilnvērtīgu uzturu būtu grūtāk nodrošināt.
Esmu iepraktizējusies, ejot ciemos un kaut kur dodoties, vienmēr ņemt līdzi dēlam sagatavotu ēdienu, tai skaitā kūkas, kēksu, cepumus un pamatēdienus. Arī bērnudārzā skolotājām iedevu bezglutēna cepumus, našķus, lai nepieciešamības gadījumā dēls var baudīt saldumpriekus tāpat kā citi bērni. Arī pati gatavoju saldējumu, glabāju saldētavā, un, kad kārojas, – var našķoties.
Kad dēlam parādījās problēmas ar veselību? Kā nonācāt līdz pareizai diagnozei?
Dēlam bija vienpadsmit mēneši, kad sāku viņam dot maizi. Ievēroju, ka parādījās šķidrāka vēdera izeja, bet “norakstīju” to uz zobu nākšanu. Pagāja vēl viens mēnesis, nu jau dēlam bija gadiņš, bet joprojām vēdera izeja bija pašķidra. Kad dēlam bija gadiņš un divas nedēļas, naktī sākās spēcīga vemšana, stundas laikā piecas reizes! Izsaucām ātro palīdzību, un mūs nogādāja slimnīcā, kur, ar zālēm pārtraucot vemšanu, dēls “bizoja” pa slimnīcu kā vesels.
Ievācot informāciju no manis, daktere izteica aizdomas, ka tā ir nepanesamība un jāmeklē produkts, kas saistās ar laiku, kad sākās šķidrāka vēdera izeja. Protams, tā bija maize. Veicot dakteres ieteikto DNS testu, viens no diviem kritērijiem bija pozitīvs, liecinot par celiakijas risku, bet tas neapstiprināja diagnozi, tādēļ devāmies gastroenterologa “medībās”. Saskārāmies, protams, arī ar ārstu, kas nesadzirdēja manis sacīto, bet pie gastroentroloģes Ārijas Marksas Ebeles saņēmām ļoti konstruktīvu attieksmi un risinājumu diagnozes precizēšanai. Divas nedēļas dēlam vajadzēja dot glutēnu saturošus produktus, pēc tam tika veikta biopsija, kur bērnam narkozē tiek paņemts no zarniņām paraugs, lai redzētu iespējamās izmaiņas. Rezultāti bija ar izmaiņām, zarniņas bija nopietni iekaisušas, un viņam uzstādīja diagnozi.
Kā jums izdevās tik ātri tikt līdz diagnozei? Citi vecāki reizēm šim procesam iet cauri daudz ilgāk!
Jau pēc nokļūšanas slimnīcā rūpīgi sākām izglītoties par glutēna diētu, celiakiju, nepanesamībām un glutēna jūtīgumu, veicām izmeklējumus, sekojām līdzi visam, ko dēlam devām, atturējāmies no glutēna saturošiem produktiem, kas uzlaboja vēdera izeju un atradām gastroenteroloģi, kas iedziļinājās un palīdzēja saprast, kas ir kas. Pašiem jāizglītojas un jāatrod kompetents, ieinteresēts speciālists.
Daudziem vecākiem iet grūti, mēģinot panākt, ka skolā ievēro viņu bērna ēdināšanas vajadzības. Kāda ir jūsu pieredze šajā jautājumā?
Noteicošais faktors manā gadījumā ir kontakta veidošana ar visiem – mūsu bērnudārza “Pūcīte” vadību, ēdinātāju, pavārītēm, skolotājām, auklītēm. Izglītoju un lūdzu palīdzību, apzinoties, ka nevienam nav motivācijas papildus ko darīt, tā jāveicina. Un to veido caur attiecībām ar cilvēkiem, caur līdzdalību un atbildību, arī no manas puses. Esot tikai pieprasītājam, otra puse diez vai gribēs spert soli pretī. Došanai un ņemšanai jābūt līdzsvarā. Tāpēc stāstu, ierosinu, mudinu, kā arī pati iesaistos un nāku pretī, lai nodrošinātu sava dēla vajadzības. Piemēram, lūdzu bērnudārza vadītāju rast iespēju grupiņā nodrošināt atsevišķus traukus, dēlīti un citus piederumus, tai skaitā ledusskapi, kur glabāt neapēstos produktus, jo, sākotnēji uzsākot dēlam gaitas bērnudārzā, gatavoju visus ēdienus pati, devu trauciņos līdzi, pavārs tikai uzsildīja uz karsta tvaika. Ēdinātājs ir arī nodrošinājis atsevišķu pavāru, kas gatavo bērniem ar celiakiju un citām diētām. Katru dienu eju uz virtuvi pie pavāriem un redzu, kur tiek gatavots ēdiens arī manam dēlam. Tas viss tika nodrošināts, un esmu bezgala pateicīga, ka mums izdodas vienam otru saprast un atbalstīt joprojām.
