Valērijs Rakovs: Darot labu, savu slimību esmu iedzinis stūrī 0
Vēl pirms septiņiem gadiem inženieris Valērijs Rakovs nebūtu pat iedomājies, ka vadīs labdarības organizāciju un tas viņam sagādās tik daudz laimīgu mirkļu, ka spēs ignorēt savu slimību un iedvesmot citus.
Par Valēriju uzzināju, skatoties Borisa un Ināras Teterevu fonda pasākumu, kurā godināja labdarības un brīvprātīgā darba veicējus no visas Latvijas. Balvu saņēma arī Valērijs Rakovs no labdarības organizācijas “Motus Vita”, kas sniedz atbalstu cilvēkiem, kuri sirgst ar neiromuskulārām slimībām.
Jūsu vadītās organizācijas nosaukums ir “Motus Vita”, tulkojumā no latīņu valodas tas nozīmē “dzīve kustībā”. It kā neliels paradokss, jo organizācijā apvienojat ļaudis, kuri sirgst ar kaiti, kas saistīta ar progresējošu muskuļu vājumu. Par savu slimību uzzinājāt aptuveni pirms desmit gadiem.
Tā sākās pakāpeniski. Līdz tam biju fiziski vesels, stiprs. Man patika dzenāt futbolu, varēju to stundām spēlēt.
Draugi sāka ievērot, ka ejot jokaini švīkāju kājas. Pamazām kļuva sliktāk, jutu, ka arī roku pirkstu gali vairs nav tik jutīgi. Bet kurš gan jaunībā uztraucas par tādām sīkām nebūšanām!
Ģimenes ārste ieteica konsultēties ar neirologu. Noteica diagnozi – neirālā amiotrofija. Paskaidroja, ka slimība ir reta un nav ārstējama, neko darīt nevar. Taču kā dzīvot tālāk?
Tolaik man bija labs darbs, strādāju par kvalitātes inženieri lielā uzņēmumā. Kad sākās krīze, uzņēmums izputēja, paliku bez darba. Radās daudz brīva laika, un es iegrimu savas slimības izpētē.
Neiromuskulāro slimību grupa ir visai plaša, tā ietver arī ASL jeb progresējošo muskuļu distrofiju, ar ko Latvijā sirgst aptuveni tūkstotis cilvēku. Iet bojā neironi un nervi, kas atbild par apzinātām kustībām un muskuļu spēku, nereti tiek skarta arī elpošana. Muskuļu vājums var progresēt mēnešu laikā, bet var turpināties gadiem.
