Meitene ar protēzi, kura palīdz citiem atgūt spēju staigāt. Spēka stāsts 1
Pirmo reizi satiekot Dinu Grīnbergu, esmu nedaudz samulsusi. Zinu, ka viņai pirms vienpadsmit gadiem slimības dēļ nācies pārciest kājas amputāciju, ka viņai ir protēze. Taču neesmu gaidījusi, ka jaunā sieviete būs tērpusies īsos svārkos. Parasti mūsu sabiedrībā cilvēki cenšas slēpt, ja ir kāda fiziska nepilnība. Taču Dina nāk pretī smaidīdama un veikli uzkāpj pa stāvajām kāpnēm.
Dina pārsteidz ar optimistisko pieeju dzīvei, ar vēlmi palīdzēt citiem. Nesen viņa kopā ar domubiedriem atgrieziesusies no misijas Jordānijā. Tā bija palīdzība, lai karā cietušie bēgļi, kuri ir zaudējuši kāju, atgūtu iespēju staigāt.
Pastāsti, lūdzu, kādi ir tavas dzīves eksperimenti, kas minēti biohakinga konferences programmā!
Droši vien interese par mani radās saistībā ar 3D tehnoloģiju, kas tika izmantota, lai manai kājas protēzei izgatavotu vairogu jeb kosmētisko apvalku.
Vispirms mani uzrunāja Fricis Pirtnieks. Viņš ir pabeidzis to pašu studiju programmu, ko es, studējis ortozēšanu un protezēšanu. Fricis ir 3D dizainers, darbojas digitālo medicīnas palīgierīču projektēšanā un izgatavošanā.
Nejauši biju kļuvusi par iedvesmu Friča paziņam Dāvim Bočokam – viņš ievērojis mani ejam pa ielu un piepeši iedomājies, ka arī protēzi var padarīt par stilīgu elementu, elegantu aksesuāru. Abiem puišiem sadarbojoties, tapa protēzes kosmētiskais vairogs, izprintēts 3D tehnoloģijā. Formu veidoja individuāli, pielāgojot, lai atbilstu kājai un protēzes komponentiem. Izmantoja to pašu plastmasu, ko lieto Lego mantiņu ražošanai.
Lasīju, ka šis uzņēmuma Wide izgudrojums saņēma Latvijas Dizaineru savienības balvu. Un ornamentētais protēzes vairogs tev esot uzdāvināts tieši uz kāzām.
Ne jau speciāli, tā sanāca. Festivāla Staro Rīga laikā protēzes apvalku vēl izdekorēju, vairoga iekšpusē ieliku LED spuldzītes, kas darbojas ar baterijām. Izskatījās ļoti skaisti, gāju un spīdēju līdzīgi kā festivāla objekti. Man patika.
Tagad man ir jauna, citāda protēze, un apvalks neder ceļa mezglam, kas šai protēzei ir daudz lielāks.
Tev bija tikai 11 gadu, kad uzzināji par onkoloģisku saslimšanu. Kā to konstatēja?
Kopš mazotnes dejoju tautiskās dejas, nereti bija ļoti liela slodze. Piepeši es vairs nevarēju padejot, ļoti sāpēja kāja. Tolaik mamma bija ilglaicīgi prom no Latvijas, māsa pierakstīja mani pie ārsta, bet bija ilgi jāgaida, lai tiktu vizītē.
Tā kā biju brīva no dejošanas nodarbībām, mēs ar draudzeni nolēmām aiziet paskrituļot. Es nokritu, kāja sāka šausmīgi sāpēt. Izrādījās, ieplīsis kauls. Uztaisīja rentgenu, pēc tam nosūtīja uz biopsiju. Tad atklājās, ka man ir kaulu vēzis – osteosarkoma.
Ārsti piedāvāja trīs dažādu veidu operāciju: varēja veikt tā dēvēto rotoplastiku, kad amputē pēdu ar visu potītes daļu un to liek ceļa vietā, aizvieto slimības skarto. Vēl varēja kaulu vietā ielikt metāliskas konstrukcijas. Taču bija zināmi gadījumi, kad pēc tam vēzis tomēr atgriezās. Trešais variants bija kājas amputācija. Dakteri teica, ka tas ir visdrošākais, lai tiktu vaļā no audzēja.
Man gribējās būt veselai, gribējās dzīvot. Es teicu: vajag amputāciju! Savos 12 gados varēju mammai pateikt, ka gribu tieši šādu operāciju.
Pirms tam man bija jāiziet sešas ķīmijterapijas, tikpat daudz arī pēc operācijas. Kopumā pa slimnīcām nodzīvoju deviņus mēnešus.
Protams, pēc tam es biju pavisam cits bērns, jo vēzi nevar izārstēt tāpat vien, tas iespaido daudz ko. Tomēr dzīvoju tālāk. Ko gan varēju izdarīt… Vēlāk izlasīju, ka bērni šādām diagnozēm psiholoģiski pielāgojoties vieglāk nekā pieaugušie.
Kad saņēmu valsts piešķirto protēzi, sekoja rehabilitācija. Mācījos vingrojumus, kas nostiprina muskuļus, sagatavo ķermeni papildu slodzei, lai mugura mazāk nogurtu. Apguvu arī, kā pareizi krist.
Vai viegli iemācījies staigāt ar protēzi?
Protēzes iedala četros aktivitātes līmeņos – pirmais paredzēts vien iešanai iekštelpās, bet ar augstāko līmeni var pat sportot. Par valsts līdzekļiem var atļauties tikai pirmo vai otro aktivitātes līmeni. Bet kā ar to dzīvot divpa-dsmitgadīgam bērnam?! Varēju paiet, bet ar grūtībām. Jutos kā iesprostota.
Turklāt protēzes čaula, kur ieliek amputācijas stumbru, bija tā veidota, ka viss balstījās vienā sēžas kaula rajonā. Šis spiediens izraisīja stipras sāpes. Tāpēc sāku staigāt ar kruķiem, šādi pārvietojos septiņus gadus.
Pēc vidusskolas gan izvēlējos iet ar spieķi, jo kruķi radīja sarežģījumus. Protams, sākumā, arī šādi staigājot, bija zināmas grūtības. Jau pēc 15 minūtēm biju ļoti nogurusi un sākās sāpes.
Tagad ar jauno protēzi varu noiet divas stundas, mazliet atpūsties un atkal iet.
Neko daudz nezinu par protēzēm, taču tavējā laikam ir ļoti mūsdienīga, ļauj gana labi staigāt.
Es eju brīvi. Protēzei ir divu augstāko aktivitātes līmeņu pēda un celis. Arī jauna čaula, kas rada vien nelielu spiedienu uz sēžas kaulu.
Ja protēzes pēda ir nekustīga, es jūtu katru ceļa grumbuli, negludumu. Ja piepeši jāiet pa slīpumu, visa protēze sanesas, kļūst grūti iet. Bet mana tagadējā trīsasu pēda var kustēties visos virzienos. Pat ja trotuārs ir nedaudz slīps, pēda pielokās, varu brīvi turpināt iet. Celī ir iestrādāti dažādi sensori. Tie uztver, pa kādu virsmu eju, atbilstīgi tam dod atbalstu. Kāpjot pa kāpnēm, man atliek vien uzlikt pakāpienam trešdaļu pēdas, un sensors dod signālus servomotoram vadīt hidraulisko sistēmu, atbilstīgi tiek pielāgota ceļa mezgla pretestība.
Es varu iet lejup, balstoties uz katra pakāpiena ar savu kāju, nevis pieliekot, pievelkot kāju klāt, kā to nācās darīt ar iepriekšējo protēzi.
Bieži vien cilvēki dara tā – liek ātru soli ar protēzi, tam seko ilgs solis ar savu kāju. Soļi nav simetriski gan attāluma, gan laika ziņā, līdz ar to ķermenī rodas papildu slodze. Tagad arī mana otra kāja jūtas daudz atslogotāka, jo uzticos savai protēzei. Jā, es piekliboju, bet tas ir tikai iestrādājies gaitas stereotips. Ja labi gribētu, varētu to izlabot.
Iet ar jaunu protēzi jāmācās. Lasīju, ka pastāv atkārtotā rehabilitācija, tajā vai apmācīt jaunam protēzes veidam. Pie mums šādas iespējas nav, tad nu pati mācos, cenšos trenēt sevi. Lai apgūtu drošu kāpšanu, sākumā speciāli daudz staigāju pa augstskolas kāpnēm – kāpu no trešā stāva.
Vai par šādiem mūsdienīgiem palīglīdzekļiem māca tavā augstskolas programmā?
Neko daudz. Pastāsta, ka tādas protēzes ir un kā darbojas. Reāli tās redzam maz. Starp citu, lai šādu celi pareizi uzliktu, vajag sertifikātu, ortopēds tiek īpaši apmācīts.
Nav daudz cilvēku, kuri var atļauties tik modernu protēzi, tā ir labas mašīnas cenā. Es to saņēmu no Keitijas Lezervudas. Viņa ir tehniskā ortopēde no Teksasas ASV, kura vada misijas organizāciju Designed to Live, kas jau vairākus gadus darbojas Latvijā. Misija kalpo cilvēkiem ar kustību traucējumiem, palīdz uzlabot viņu mobilitāti ar protēzēm un ortopēdiskajām ierīcēm. Vienlaikus Keitija nāk ar labo vēsti, rāda Dieva mīlestību.
Man veicās, jo Keitijai bija tieši mana izmēra pēda, ko varēja kombinēt ar pārējām protēzes detaļām.
Kopā ar Keitiju biji arī misijā Jordānijā. Kāds cits tavā vietā teiktu – man ir par grūtu doties tik tālu.
Kādam slimība ir traģēdija, sēž mājās un visu laiku urbjas, jautā: kāpēc ar mani tā notika. Es domāju citādi – jā, tā notika, bet Dievs neuzliek vairāk, nekā cilvēks var panest. Protams, tas nenozīmē, ka man nebija grūti.
Piedzīvoju kājas amputāciju, bet ticu, ka Dievam šajā notikumā bija savs nolūks. Lūk, Jordānijas brauciens ir tam dzīvs apliecinājums.
Mūsu misija sākās ar to, ka labdarības akcijas Zvaigzne Austrumos vadītājs Pēteris Eisāns veda dāvanas bēgļu bērniem. Jordānijā Pēteris satika kara bēgļus, kuri bija cietuši spridzināšanās, daudziem bija amputēti locekļi. Varbūt varam palīdzēt, domāja Pēteris, un uzrunāja Keitiju. Viņa piekrita doties turp misijā. Piedāvāja man, lai braucu līdzi. Piekritu uzreiz.
Vai nebaidījies doties tik tālu? Kāds bija tavs uzdevums?
Es sapratu, ka ar savu piemēru varu būt kā iedrošinājums. Cilvēki redzēs, ka arī man nav kājas, ka staigāju ar protēzi, bet vienalga dzīvoju pilnvērtīgi un esmu atvērta dažādiem izaicinājumiem.
Ļoti vēlējos doties šajā misijā, vien bažījos, vai viņi spēs pieņemt mani, tādu jaunu meiteni. Un tomēr es braucu, jo ticēju – pat ja praktiski nevarēšu palīdzēt, būšu tur par svētību.
Pirms tam tika apzināti trīs cilvēki, kam vajadzīga kājas protēze. Keitija sagādāja nepieciešamās protēžu detaļas, salikām visu čemodānos un braucām.
Atzīšos, ka biju uztraukusies. Zināju, ka Austrumu kultūrā nav pieņemts pieskarties citas sievietes vīram, bet mums taču jānoņem mēri, lai varam sagatavot protēzes cilvēkiem nākamajos braucienos. Kādā draudzes telpā ņēmām izmērus, sākām darboties ar vīrieša kāju, bet viņa sieva uzreiz leca augšā un straujiem soļiem tuvojās mums ar Keitiju. Labi, ka tulks viņu apturēja.
Pagājušā gada oktobrī Jordānijā bijām pirmo reizi. Nupat, marta vidū, atgriezāmies no otrā brauciena. Mums ir izdevies sagādāt kājas protēzi jau deviņiem cilvēkiem! Tā ir Dieva svētība redzēt šo cilvēku acis iemirdzamies priekā.
Izstāsti kādu epizodi, kas spilgti palikusi prātā!
Gājām Ammānā pa ielu. Kāds vīrietis apstādināja mašīnu un rādīja uz manu protēzi, jautāja angliski: kur tu tādu dabūji? Aprunājāmies. Viņš arī bija zaudējis kāju, taču asinsvadu saslimšanas dēļ. Stāstījām, ka palīdzam kara bēgļiem.
Pēc divām dienām izrādījās, ka nav atrodams viens no vīriem, kam bija plānots palīdzēt. Tulks sazvanīja nejauši satikto jordānieti. Jau tajā pašā dienā viņš tika pie protēzes, jo izmēri sakrita. Vīram acīs sariesās asaras, viņš nespēja noticēt, ka var notikt tāds brīnums.
Katram no šiem cilvēkiem vaicājām, kas mainīsies viņu dzīvē, kad būs protēze. Kāds sīrietis teica: es mācos seminārā, būšu sludinātājs, un mans lielākais sapnis ir stāvēt draudzes priekšā uz divām kājām un lasīt Bībeli. Tas bija ļoti aizkustinoši.
Vai studijām apzināti izvēlējies programmu, kas saistīta ar ortozēšanu un protezēšanu?
Šo ceļu man parādīja Dievs. Pabeidzu vidusskolu, bet nevarēju saprast, ko gribētu studēt. Interesēja daudz kas, bet ātri zuda interese. Izvēlējos bioloģiju, tomēr jau pēc trim mēnešiem izstājos, sapratu, ka šī joma pārāk neaizrauj.
Gribēju, lai mans darbs ir tāds, ko Dievs vēlas. No sirds lūdzos: palīdzi man saprast, kam esmu paredzēta. Kad pēc tam vēlreiz izskatīju visas augstskolu programmas, uzreiz apstājos pie protezēšanas un ortozēšanas. Tad sacīju Dievam: ja gribi, lai to daru, dod man nerimstošu interesi. Dāvā vēlmi, kas nepāriet. Un tā arī notiek – visus studiju gadus mana interese ne mirkli nav zudusi. Dievs to lika manā sirdī.
Es mācos par tehnisko ortopēdi, lai palīdzētu cilvēkiem, kuri nonākuši situācijā, kas līdzinās manai dzīvei. Esmu jau pēdējā kursā, izeju praksi Vaivaru Ortozēšanas un protezēšanas centrā, kā arī centrā Rehad. Rakstu arī bakalaura darbu – veicu pilotpētījumu.
Cik saprotu, arī tas saistīts ar palīdzēšanu cilvēkiem?
Dievs cilvēku ir radījis labiem darbiem, mans uzdevums ir tos veikt.
Runājos ar sievietēm, kam pēdējā gada laikā veikta amputācija, kuras sākušas lietot kājas protēzi. Pārspriežam vienkāršas lietas: kā protēzi labāk kopt, kā staigāt, kā pareizi iekāpt mašīnā un tamlīdzīgas nianses. Stāstu visu, ko zinu, ko esmu atkodusi savā pieredzē. Pamanu, ka šīs sarunas noņem kādu slogu, ļauj viņām saprast neskaidro.
Izpētīju, ka ASV un Austrālijā jau ilgus gadus darbojas brīvprātīgo programma Peer Visiting, tā ir iespēja satikt sev līdzīgo. Pieredzējis amputācijas un protēzes pacients tiekas ar cilvēkiem, kurus šī problēma skārusi nesen. Mērķis ir sniegt informāciju un iedrošinājumu, emocionāli atbalstīt. Es pētu, kā šo pro-grammu ieviest Latvijā, kā izglītot brīvprātīgos, lai viņi iespējami labāk spētu palīdzēt.
Vai parasti atsaucies izaicinājumiem?
Jā, man patīk piedzīvot interesantus notikumus. Esmu atvērta.
Darbojos Rīgas baptistu Vīlandes draudzē. Katru otrdienu rīkojam METRO – kristīgus jauniešu pasākumus. Lāčplēša dienā visi ejam uz krastmalu nolikt svecītes. Pirms tam notiek lielā spēle par Latviju, dažādiem faktiem par mūsu valsti. Tad arī iepazinos ar savu nākamo vīru Tomu. Tikām vienā komandā. Nu jau pusotra gada esam precējušies.
Mums bija ļoti skaistas kāzas. Baznīcā ceremonijas beigās no balkona uzšāva petardes ar baltiem papīra tauriņiem. Tas bija skaists brīdis, par to iepriekš nezinājām.
Mēs ar Tomu arī dejojām kāzās, par to daudzi brīnījās. Pati veidoju dejas horeogrāfiju, jo zinu, kādi soļi man ir piemēroti un kādi ne. Es pratu uzbūvēt mūsu deju, jo bērnībā daudz dejoju. Saprotu arī muzikālo pusi – kā dejas soļi sader kopā ar mūziku.
Redzēju kādā fotogrāfijā, ka tu spēlē arī ģitāru.
Tas ir vairāk tāds mājas prieks, reizēm uzspēlēju arī klavieres. Daudz nopietnāk esmu apguvusi sitaminstrumentu spēli – trīs gadus mācījos Baltijas Pastorālā institūta muzikālo vadītāju skolā.
Šobrīd spēlēju vairs tikai kahonu. Tas ir sitamais mūzikas instruments, kas domāts ritmiskai un aktīvai skaņas radīšanai – tāda kā kantaina kaste, kam sēdi virsū un spēlē uz vienas no plaknēm.
Stāstīji, ka agrāk protēzei liki kosmētisko apvalku. Kāpēc izlēmi citādi?
Apvalks nosedz protēzes mehānismu, imitē kājas izskatu. Valsts finansētais apvalks ir no porolona, tas mēdz ieplīst, piemēram, rodas caurums celī. Man tas nepatika. Tomēr vairāk domāju par funkcionalitāti, ne izskatu.
Es jau sen zināju, ka eksistē kvalitatīvas, mūsdienīgas protēzes, internetā tās var apskatīt. Apsolīju sev – ja man tāda būs, neslēpšu to zem kosmētiskā apvalka. Es gan nezināju, vai kādreiz varēšu atļauties tik dārgu protēzi. Taču tas notika, pateicoties Keitijai un viņas misijai. Nu vairs nebija kur atkāpties!
Uzliku jauno protēzi un uzvilku svārkus. Kādu brīdi aplūkoju sevi spogulī. Biju gan pieradusi, ka garāmgājēji uz mani skatās. Ja klibo, ej ar kruķiem, kaut vai spieķi, cilvēki skatās non-stopā. Bet tomēr – vai šādā izskatā spēšu izturēt apkārtējo skatienus, vai to varēšu?
Manām parādes durvīm ir stikla augšdaļa, stāvēju un lūkojos caur to. Pa ielu garām plūda cilvēku straume. Bija vien jāver durvis vaļā un jāiet laukā, kaut bija ļoti bail…
Stāvēju transporta pieturā un trīcēju. Lai mazinātu satraukumu, sarakstījos īsziņās ar Tomu, tolaik jau bijām sākuši draudzēties. Man bija nepieciešama sajūta, ka ar mani kāds ir kopā.
Starp citu, garāmgājēji bieži skatās divreiz. Laikam uzreiz neaptver, ko redzējuši, tādēļ atskatās. Par to vienmēr pasmaidu.
Kā tajā reklāmā par motociklistiem – atskaties divreiz. Tikai tajā ir runa par drošību, bet te – par aizspriedumiem.
Jā, staigāju ar atsegtu protēzi tādēļ, lai sabiedrība pamazām pierastu, ka var un drīkst būt citāds. Daru to pārējo cilvēku labad, lai viņi varētu būt brīvi, neslēpties. Un Dievs dod man spēku to darīt.
Vai tas, ka esmu atšķirīga, kādam kaut ko atņem, kādu ievaino? Ko mans izskats un nepilnība nodara sabiedrībai? Tieši neko!
Kāda ir sabiedrības attieksme?
Ļoti dažāda. Ne viens vien priecājas, ka mūsdienās protēžu tehnoloģijas ir pamatīgi attīstījušās, ka iespējams tik labi staigāt, kā to daru es. Kāds cilvēks pienāca klāt uz ielas un teica: cik labi, ka iedrošināt manus pacientus nekautrēties no protēzēm. Izrādījās, viņš ir ergoterapeits.
Ir arī ne tik labi gadījumi. Piemēram, cilvēks pāriet uz citu vagonu tikai tāpēc, ka es nostājos līdzās. Daudziem sejā rakstīta neizpratne, nespēj noticēt – vai tiešām es redzu meiteni ar protēzi kājas vietā un tā pat nav aizsegta?!
Arī Jordānijā kāda sieviete ieteica, ka man būtu jānosedz sava protēze, lai izskatās skaistāk. Es atjokoju pretī: esmu precējusies.
Vai protēze ir kas neglīts, tādēļ tā jāslēpj? Es to nesaprotu.
Kad biju Londonā – braucām sniegt koncertu vietējā latviešu draudzē –, sajutu pavisam citu attieksmi. Pieņemu, ka tas ir viņu dabīgā kultūru sajaukuma dēļ. Neviens uz mani neskatījās. Ja arī palūkojās, tad pasmaidīja. Jutos pieņemta.
Kad sava bakalaura darba pētījumā runāju ar pacientēm, viņas uztraucas tieši par to pašu – ka uzbāzīgi skatīsies, ka nesapratīs.
Klausoties šķiet, ka tev viss padodas viegli. Bet noteikti ir bijuši smagi brīži.
Tas man nepatīk visvairāk – daudzi pieņem, ka man noteikti ir grūti, ļoti sarežģīti, bezmaz vai stāstot jāsāk raudāt. Es jau sen par to neraudu. Cilvēku skatieni reizēm ir tik ļoti žēlabaini, it kā es tūlīt viņu priekšā nomiršu.
Es dzīvoju pilnvērtīgi, cik vien tas iespējams. Protēzi uzlieku tāpat kā citi no rīta uzvelk zeķes vai kleitu. Nav jāizdomā, ka mana dzīve ir bēdustāsts un traģēdija. Negrasos uz to tā skatīties. Es veicu to, ko Dievs man uzticējis, daru ar lielu paļāvību.
