TIEŠRAIDE. Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – progress un prioritātes reto slimību pacientu ārstēšanā 0
Eiropas Savienībā reta slimība ir slimība, ar kuru slimo ne vairāk kā 1 cilvēks no 2000, kas nozīmē, ka Latvijā ar retām slimībām dzīvo ~ 90 000 cilvēku. Nelielā pacientu skaita dēļ zinātniskā informācija un izpēte par šīm slimībām ir bijusi nepietiekoša, kas kavē inovatīvu risinājumu izstrādi un ieviešanu, kā rezultātā cieš pacientu diagnostika un ārstēšanas iespējas. Latvijas Reto slimību reģistrā iekļauta informācija par 16 503 cilvēkiem ar 1500 retām slimību diagnozēm.
Latvijā tiek izstrādāts Reto slimību plāns 2023-2025 ar mērķi uzlabot reto slimību pacientu aprūpes un ārstēšanas rezultātus, uzlabojot agrīnu un savlaicīgu diagnostiku, veselības aprūpes kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju un dzīves kvalitāti.
Diskusijas dalībnieki pārrunās piedāvātās izmaiņas Eiropas Savienības regulās par zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai un pediatrijā, kā arī par jauno Latvijas Plānu reto slimību jomā, par kuru jau gadu tiek diskutēts. Eksperti apspriedīs pēdējo gadu laikā sasniegto progresu reto slimību ārstēšanas uzlabošanā un prioritātes nākamajiem gadiem.
Ir aicināti piedalīties eksperti no Eiropas Savienības institūcijām, deputāti no Reto slimību atbalsta grupas Saeimā, Saeimas deputāti, pārstāvji no Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta, ārsti – speciālisti, pacientu biedrības, ražotāju asociācijas un mediji.
12.50 – 13.50I panelis. Par Eiropas Savienības regulām
Vadītājs: Ilmārs Dūrītis, Saeimas deputāts, Veselības ministrijas Parlamentārais sekretārs
- Tina Taube – Eiropas Farmācijas uzņēmumu un asociāciju federācija (EFPIA)
- Inese Kaupere – Veselības ministrijas Farmācijas departamenta direktore
- Sergejs Akuličs – Zāļu valsts aģentūras direktora vietnieks
13.55 – 14.55II panelis. Par reto slimību plānu, kas tiek izstrādāts ES. Kā Latvijā izstrādāto plānu sinhronizēt ar ES plānu
Vadītājs: Prof. Andris Skride – Saeimas deputāts, Reto slimību speciālistu asociācija
- Avril Dali – Eiropas Reto slimību organizācija (EURORDIS)
- Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja
- Dr. med. Madara Auzenbaha – BKUS Reto slimību koordinācijas centrs
- Valdis Miķelsons – Veselības ministrijas Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītājs
15.00 – 16.00III panelis. Secinājumi par progresu un prioritātes nākotnei
Vadītājs: Kaspars Ģirģens – Saeimas deputātu grupas reto slimību pacientu atbalstam vadītājs
- Zinta Rugāja, Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietniece
- Dr. Uldis Berķis – Izglītības un zinātnes ministrijas RIS3 vienības vadītājs
- Dr. Valdis Ģībietis – Ārsts rezidents internists. Latvijas Amiloidozes reģistra koordinators. Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas biedrs.
