“Ticu, ka kādu dienu Mārcis vienkārši sāks staigāt!” Sintijas spēka stāsts,”izejot cauri ellei” un cīnoties par dēlu 0
Gunta Lūse, “Mājas Viesis”, AS “Latvijas Mediji”
“Kas to lai zina, kā mēs pašlaik dzīvotu, ja mums nebūtu Mārča. Par sevi gan zinu – manī nebūtu tik lielas mīlestības, mana sirds būtu citāda.” Tā saka siguldiete Sintija Markova. Kopā ar vīru Matīsu viņi audzina divus dēlus Mārci un Martinu.
Sešus gadus vecajam Mārcim ir neiroloģiska slimība, kustību problēmas.
Pēc pārciesta operāciju smaguma beidzot radusies cerība, ka puika varēs sākt staigāt. Līdz tam ir ilgi iets cauri sūriem un sāpīgiem brīžiem.
Ar Sintiju iepazīstos Dakteru Klaunu programmā*, mācāmies vienā kursā. Enerģiskā trakule ātri vien iekaro visu mūsu sirdis. Šķiet, ka viņai nu gan nav nekādu problēmu. Tikai nejauši kādā nodarbībā Sintija paver aizkaru uz savu dzīvi, pastāsta par dēlu un viņa veselības problēmām.
Februāra beigās mēs, topošo klaunu kompānija, tikām uzaicināti ciemos Markovu ģimenes mājā Siguldas pievārtē.
Sintijas vīrs Matīss kopā ar vecākiem saimnieko savā ģimenes uzņēmumā stādaudzētavā “Ķikši”.
Šis laiks tiek pavadīts plaukstošu tulpju zīmē, to te ir miljons. Un nevis pārnestā nozīmē, bet tiešām miljons, milzīgas siltumnīcas. Dodamies mājās ar gurkstošu tulpju klēpjiem. Paņemam līdzi siltu sajūtu par šo ģimeni, par puikām, kuri netiek izaugsmē steidzināti kā tādi pavasara ziedi, bet katram tiek dota iespēja būt viņam pašam.
Mana cukura paciņa
Sintija mācījās 12. klasē, kad iepazinās ar Matīsu, savu tagadējo vīru. Iesākumā meitenei viņš nepatika, šķita pārlieku labs un godīgs, tik pareizs. Tomēr viņi sāka satikties un sadraudzējās.
“Matīss iestājās Lauksaimniecības universitātē Jelgavā, aicināja, lai nāku uz pārtikas tehnologiem. Man gan bija sapnis kļūt par sporta skolotāju, bet izlēmu par labu Jelgavas augstskolai. Tas ļāva tikt prom no mājām, tolaik dzīvoju kopā ar mammu.
Līdz 12 gadiem mani audzināja oma un opis, pēc tam pārcēlos pie mammas, viņa bija izveidojusi jaunu ģimeni.
Čiekurkalnā aizritēja mani trakie gadi. Neviens mani nekontrolēja, klīdu apkārt vietējo jauniešu kompānijās. Tusiņi pažobelēs un iedzeršanas, visādas trakulības. Man bija jāspēj iekļauties barā, vajadzēja sevi pierādīt, iezīmēties šajā pasaulē.
Sāku studēt Jelgavā. Matīss noīrēja mums dzīvokli. Studijas pārtikas tehnologos ātri vien nācās pārtraukt, jo “izkritu no budžeta”. Iestājos vēlreiz, tā bija iestāžu un uzņēmumu ārējo sakaru programma.
Un tad es paliku stāvoklī. Kāpēc ne bērni?! Man patīk bērni! Tas nekas, ka man ir tikai 21 gads.
Matīss jau bija izteicis man bildinājumu. Mani jau no paša sākuma iedvesmoja Matīsa ģimene, kā viņa vecāki mīl viens otru. Visi smagi strādā, bet darbojas ģimeniski, priecīgi, ar smiešanos. Matīsa tētim ir tāds teiciens: mammai vienmēr ir taisnība, bet, ja tev tā nešķiet, skaties punktu nr. 1…
Mans grūtniecības laiks iesākās skaisti, ripoju pa šo pasauli kā apaļa bumbiņa.
Jutos labi, taču sestajā mēnesī ārste lika doties slimnīcā uz saglabāšanu. Drīkstēju atrasties tikai guļus, biju ļoti saudzējama. Kādā svētdienā Matīss man atnesa rozes un apsveica Māmiņu dienā. Es sapīku: neesmu vēl nekāda mamma! Vakarā sākās kontrakcijas. Bet bērniņam bija tikai 28 nedēļas, viņam nebija laiks dzimt!
Nonācu dzemdību zālē. Es lūdzu Dievu par visām sievietēm, kuras tur dzemdēja, jo viņas šausmīgi kliedza. Sešos no rīta man beidzot atļāva piecelties. Bija pagājis mēnesis, ko pavadīju tikai guļus. Piegāju pie loga un ieraudzīju, cik ļoti viss ir sazaļojis, uzplaucis. Gaiss virmoja pavasara smaržās.
Pusdienlaikā piedzima Mārcis. Mazītiņš, sīciņš. Dēls svēra tikai 1300 gramus – cukura paciņa un vēl mazliet.
Es redzēju Mārci tikai pāris sekundes, jo viņu uzreiz aizveda uz neonatoloģijas nodaļu. Sākās sāpīgs un grūts laiks. Dēliņš gulēja jaundzimušo inkubatorā, visapkārt viņam bija vadi, mirgoja sarkanas lampiņas. Vēlāk Mārci pārveda uz bērnu slimnīcas intensīvās terapijas nodaļu jaundzimušajiem. Sākumā mazuli ēdināja tikai enterāli, pienu caur speciālu caurulīti ievadīja kuņģī. Es visu laiku uztraucos. Kā tikai monitorā kaut kas iepīkstējās, lēcu kājās – vai tik Mārcim nav kaut kas noticis.
Īpaša bija ķengura metode – pliku mazulīti uzlika man uz pilnīgi kailas miesas un sasedza. Tā bērns jūt mammas sirdspukstus, labāks kļūst sirds ritms un elpa. Tagad diez vai es Mārci varētu šādi paņemt, kājas stieptos līdz zemei,” smejas Sintija.
Biju naiva, ticēju sapnim
Sintija uzsver, ka par Mārča veselību ārsti neko īpašu neteica. “Viena daktere gan pavirši izmeta: šis bērns visdrīzāk būs invalīds. Pēc tam es ilgi raudāju. Tad nomierinājos un teicu sev: tas ir tikai viens viedoklis. Biju stipra savā ticībā, ka manam bērnam viss ir kārtībā, viņš tikai piedzima pārāk agri. Kā cālītis inkubatorā – jāpasilda, un gan jau izaugs.
Kad mūs pārveda uz tā dēvēto otro etapu, drīkstēju visu laiku būt kopā ar Mārci.
Aparātu vairs nebija, un tas izrādījās vēl biedējošāk. Es visu laiku klausījos – vai dēliņš vēl elpo?!
Ārste pārbaudīja Mārča actiņas un konstatēja retinopātiju. Priekšlaicīgie bērni visai bieži piedzimst ar nenobriedušu acu tīkleni. Drīz vien Mārcim veica trīs acu lāzeroperācijas. Slimnīcas laiks iestiepās nejēdzīgi garš (tolaik pat nenojautu, cik daudz laika vispār nāksies pavadīt šajās sienās).
Teicu citām palātas mammām: gribu svinēt Jāņus mājās, mūs izrakstīs 21. jūnijā. Mammas saskatījās – sasapņojusies.
Bet mēs ar Mārci ieradāmies mājās tieši tajā datumā! Tāds bija mans toreizējais naivums un ticība. Kad nokļuvām mājās, nopūtos: beidzot dzīvosim pilnīgā mierā! Regulāri apmeklējām fizioterapeiti, to iesaka, ja bērns ir dzimis priekšlaikus. Drīz vien sākām ievērot, ka Mārcis neattīstās tā, kā raksta grāmatās. Fizioterapeite gan neko sliktu neteica. Trīs mēnešu vecumā Mārcis bija apmēram kā mēnesi vecs bērns. Es visu norakstīju uz pāragro piedzimšanu. Dakteri taču pateiktu, ja kaut kas būtu ne tā!? Cik labi, ka es biju tik jauna un naiva, nenojautu, cik viss ir nopietni…
Pusotra gada vecumā tieši savā vārda dienā Mārcis iemācījās rāpot. Rāpoja kā tāds partizāns.
Tas bija neizsakāms prieks. Puika varēja arī sēdēt, tomēr bija skaidrs, ka viņš pamatīgi kavējas attīstībā. Daudziem draugiem un paziņām jau bija bērni. Kā pasaku, cik vecs ir Mārcis, vairums uzreiz sāk brīnīties: bet mans bērns šajā vecumā darīja to, bet mans jau staigāja… Tā mammu salīdzināšana mani sita un sita. Man bija tāds kā kauns par Mārci, jutos it kā vainīga. Bija laiks, kad centos nevienu nesatikt, jo tas bija pārāk sāpīgi.
Tad es paliku stāvoklī ar Martinu. Man bija ļoti lielas bailes, vai nenotiks tas pats, kas ar Mārci… Martins piedzima laikā, un es nomierinājos.”
Mārča simts jautājumi
Viss mainījās, kad Mārča fizioterapeite piepeši aizgāja no darba. Ģimenei nācās meklēt citu speciālistu, sāka braukāt uz Olaini. Fizioterapeite Egija Bidiņa uzreiz pavaicāja, kad puikam ir veikts gūžu rentgens.
“Neviens ārsts mums netika teicis, ka tāds vispār ir vajadzīgs, ka priekšlaikus dzimušam mazulim tas ir ļoti svarīgs izmeklējums. Bijām arī pie Latvijā atzīta neirologa, bet viņš neko tādu neteica.
Fizioterapeite uzsvēra, ka mūsu dēlam ir nepieciešama operācija. Es kļuvu nikna: kāda vēl operācija?!
Izrādījās, ka Mārcim ir problēmas ar abu gūžu locītavām, izveidojies gūžu izmežģījums. Ja gūžas tiks sadakterētas, Mārcis, iespējams, varēs staigāt!” Sintijai iemirdzas acis.
Pirmā operācija notika 2018. gadā. Mārcim bija četri gadi. Tikai tad vecāki ieraudzīja medicīniskos ierakstus – Mārcim ir spastiskā tetraparēze. Ārstu konsilijā pirmo reizi izskanēja arī diagnoze “bērnu cerebrālā trieka”. Tā ir neiroloģiska saslimšana, Mārcim ir šīs slimības spastiskā forma, ietekmētas motorās spējas jeb varēšana kustēties un darboties.
“Ja pasaku Mārča diagnozi, daudzi domā, ka viņš ir gulošs, neko nevar un nemāk. Bet Mārča prāts ir lieliski attīstīts, viņš sarunājas un dzīvo kā normāls cilvēks, tikai pagaidām nevar staigāt. Bērns ar kustību traucējumiem, protams, nesaliks puzli no daudziem sīkiem gabaliņiem, bet pēc tā jau nevar mērīt cilvēka intelektu.
Mārcim patīk grāmatas, viņš var uzdot simtiem jautājumu par visu.
Dēls daudz smaida un labi prot jokot, izjokot. Viņam patīk lomu spēles ar pārģērbšanos – Mārcis uzliek supermena masku un cīnās par labāku pasauli.
Abiem ar jaunāko brāli Martinu ir riktīgs “teamwork”, īsts komandas darbs. Mārcis ģenerē idejas, izklāsta tās mazajam Martinam, kurš visu izpilda. Kopā viņiem izdodas pastrādāt lielas blēņas. Mārcis grib darīt visu to pašu, ko brālis, tikai ne visu spēj. Bet mamma taču var nākt palīgā – Martins sāk skriet, jož prom, es paķeru Mārci uz rokām un dzenamies pakaļ brālim,” smaidot stāsta Sintija.
Visu mācījās no jauna
Pienāca operācijas diena, pēc tam smags un ilgs atlabšanas laiks. Var tikai iedomāties, kā jūtas četrgadīgs bērns, kurš ir ieģipsēts un drīkst būt tikai guļus, un tā sešas nedēļas no vietas. Sāpes. Mokošs nemiers. Arī stress no atrašanās slimnīcā.
Kad beidzot ģipsi noņēma, sākās grūtais rehabilitācijas process. Visu nācās mācīties no jauna – līst, tikt uz priekšu, apsēsties. Trīsreiz spēcīgāka kļuva spasticitāte rokās un kājās. Puikam pat paēst bija grūti, tik ļoti saspringuši bija muskuļi.
“Mūsu ķirurgs pateica, ka apmēram pēc gada vajadzēs operēt arī otru gūžu. Operācija notika pagājušā gada decembrī, īsu brīdi pirms Ziemassvētkiem. Un te nu man jāpastāsta par Dakteriem Klauniem.”
Mīlestība jakas kabatā
Sintija uzsver, ka tieši Dakteri Klauni ļāvuši viņai sajust, kā ir, ja tevi pieņem tādu, kāds esi.
“Man vienmēr gribējās palīdzēt kādam. Pieteicos mācīties par brīvprātīgo, lai darbotos onkoloģijas slimnīcā. Tolaik jau sāku studēt karitatīvo sociālo darbu Kristīgajā akadēmijā, vienlaikus centos nokārtot tiesības motocikla vadīšanai, tādēļ brīvprātīgo ideju atliku. Uzzināju, ka mana radiniece savulaik strādāja kā Dakteris Klauns. Sāku viņu izvaicāt. Tur esot stingra atlase, liels konkurss, vajag aktieriskās dotības un psiholoģisko noturību.
Nebiju pārliecināta, vai to visu spēju. Zināju tik vienu – Dievs ir man devis māku smaidīt un priecāties par dzīvi.
Turklāt es zinu, kā slimnīcā jūtas bērni un vecāki. Esmu izdzīvojusi tās skumjas, vientulību un bailes. Kad gribas izmisumā rāpot pa grīdu, gribas visu izārdīt, lai tik varētu tikt mājās…
Pēdējā dienā aizsūtīju pieteikuma anketu. Izturēju konkursu. Sekoja aizraujošas un vērtīgas mācības pusgada garumā. Esmu ieguvusi ne tikai jaunu ceļu dzīvē, bet arī savu klaunu ģimeni.
Kādā nodarbībā es atklāti izstāstīju par savu Mārci un savām izjūtām. Kad klaunu kompānija atbrauca pie mums ciemos, visi bija ļoti brīvi un mīlestības pārpilni, vienādi mīļi pret abiem mūsu bērniem. Tikai tad es līdz galam sajutu, ko spēj dot mīlestība bez nosacījumiem.
Pagājušā gada decembrī Mārcim operēja otru gūžu. Tieši tolaik mūsu klaunu kursam notika prakse slimnīcā.
Palūdzu, lai klauni atnāk arī pie mums. Mārcis gan negribēja, lai viņi nāk palātā. Tad klauni sāka spēlēties ārpusē pie lodziņa durvīs, mirdzināja un mētāja gaismiņas. Un es sajutu – klauni taču ārstē mani! Viņi nedara neko īpašu, bet tas rada prieku, ļoti daudz prieka. Tobrīd es līdz sirds dziļumiem sapratu, kādēļ tik svarīga ir medicīnas klaunāde.
Pandēmijas laikā mūsu darbs nav apstājies, vien strādājam citādi – ārā pie slimnīcas. Kāda meitene, skatoties pa logu uz manu dauzonīgo klaunu, sāka smaidīt un smieties. Atvadoties viņa parādīja, ka sūta man gaisa buču. Es rādīju, ka ielieku to vējjakas kabatā.
Kādā vēsā dienā es atkal uzvilku šo jaku. Neticēsi, bet es sajutu to mīlestību, ko viņa ielika savā gaisa bučā. Lai cik dīvaini tas šķistu – jā, uzvelkot jaku, es sajutu mīlestību!”
Mārcis grib staigāt
Arī otrā operācija bija ļoti smaga un ilga. Taču Sintija klusībā laimīgi staroja – šī ir pēdējā!
Pēc operācijas ir jāiegulda liels darbs – jāvingro kopā ar fizioterapeitu, ar ergoterapeitu, jāveic masāžas, jāvingro baseinā. Mammu pārsteidz, ka ūdenī Mārcis var pavisam brīvi kustināt kājas un rokas.
“Karantīnas dēļ nekur netikām. Bet Mārcim ir jāvingrinās mājās – jāstāv, ietērptam cietajā ortozē, kas ietver pēdas, ceļus un gūžas, ar visu ortozi jāpārvietojas arī guļus. Šo ortozi individuāli izgatavoja tehniskās ortopēdijas centrā “REHAD”.
Mārcim netīk mājās vingrināties, taču es uzstāju. Bez stingrības nekas neiznāk. Man ir prieks, ka Mārcis sparīgi saka: es gribu staigāt, es gribu skriet, braukt ar riteni!
Ir svarīgi, ka viņš pats to vēlas, pozitīva motivācija vairo spēku.
Pandēmijas sākumā pie mums dzīvoja mana omīte. Savā mīlestībā viņa centās barot Mārci, nedeva pašam karoti rokās. Vienā brīdī es neizturēju, ļoti sadusmojos: bet viņam ir jāēd pašam! Abi skatījās uz mani lielām acīm.
Ja dēlu tikai žēlosim, viņš sapratīs, ka atliek tik pačīkstēt, un visi skries palīgā. Pasaulei ir vajadzīgi stipri cilvēki, un es ļoti vēlētos, lai Mārcis tāds būtu.
Reizēm es sevi šaustu – cik daudzi mana dēla vecumā jau brauc ar divriteni, skrituļslidām vai slēpo! Taču pēc tam saku pati sev: bet viņš taču varēs to iemācīties vēlāk. Ir pietiekami daudz pieaugušo, kuri tikai brieduma gados apgūst braukšanu ar velosipēdu vai peldēšanu, lai arī viņiem tas nav bijis liegts.
Mūsu ģimene visur dodas četratā, ar abiem puikām. Protams, neizvēlamies vietas, kur daudz jākāpelē, nevar izbraukt ar ratiem, bet mēs piedalāmies ballītēs, brīvdabas koncertos, ciemojamies pie draugiem vai ceļojam.
Vecvecāki un citi atbalstītāji nereti grib auklēt tikai mazāko brāli, jo ar viņu ir vienkārši. Mārcis ir jānēsā vai vismaz jāpalīdz viņam. Bet mums ir noteikums – ja esi ar mieru pieskatīt mūsu bērnus, drīksti ņemt tikai abus kopā. Pa vienam nedodam!” strikti piemetina Sintija.
Liesmiņa kļūst lielāka
Sintija atzīst, ka Mārcis ir devis viņai citādu domāšanu, padarījis stiprāku, labāku, iejūtīgāku.
“Mīlestība, kas nāk no Mārča, tā mani ir izmainījusi. Manī dzīvo ticība, ka kādu dienu Mārcis vienkārši sāks staigāt. Katrā dzimšanas dienā ar šo vēlēšanos es nopūšu tortes svecītes. Nenoliegšu – mana iekšējā dzirkstelīte, ticība, ka tas notiks pēkšņi un uzreiz, ir ļoti maza. Taču, ja sajūtu vai uzzinu, ka ir vēl kāds, kas arī tam tic, – liesmiņa paceļas, kļūst lielāka. Bībelē, Marka evaņģēlijā Jēzus pateica, un cilvēks piepeši spēja iet. Kāpēc lai mēs nepiedzīvotu šādu brīnumu?!”
* Medicīnas klaunāde ir pasaulē plaši izmantota metode, terapijas programma. Dakteri Klauni, sadarbojoties ar medicīnas personālu, palīdz bērniem un viņu vecākiem pārvarēt psiholoģiskās un sociālās grūtības, atrodoties slimnīcā, mazināt stresu un paātrināt izveseļošanos. Dakteru Klaunu labdarības organizācija pastāv, pateicoties ziedojumiem.
