Stiprais stāsts par Agatu, kurai diagnosticēts autisms – viņas “brīnumzāles” izrādījusies daiļslidošana: Ar lielu gribasspēku var panākt ļoti daudz 13
Agatai Miščenkovai ir 12 gadu, un jau kopš bērnības viņai diagnosticēts autisms. Tomēr meitenes vecāki nav samierinājušies un sēdējuši, rokas klēpī salikuši, bet, cik vien iespējams, ir mēģinājuši uzlabot meitas veselības stāvokli. Vecāki ir veduši Agatu pie dažādiem speciālistiem, un ieguldītās pūles ir atmaksājušās.
Tagad Agata apmeklē parasto skolu, trenējas un ar labiem panākumiem startē daiļslidošanā. Pat gatavojas Speciālajai olimpiādei, kas gaidāma pēc pāris gadiem. Meitenes mamma Anna Miščenkova atzīst, ka zināma rakstura grūtības ikdienas dzīvē Agatai saglabājas joprojām, tomēr šobrīd situācija ir ievērojami uzlabojusies. Tādēļ Anna vēlas pateikties visiem, kas snieguši palīdzīgu roku, un turpina to darīt joprojām.
Pēc dzemdībām nekas neliecināja par saslimšanu
“Ar Agatu paliku stāvoklī, kad man bija 23 gadi,” savu stāstījumu sāk Anna Miščenkova. “Grūtniecības laikā viss noritēja labi, tomēr dzemdības bija smagas. Agata piedzima ar hematomu uz galvas, taču ārsti nekavējoties reaģēja un jau pēc četrām stundām viņa bija pie manis. Hematoma samazinājās un nākamajā dienā vispār bija izgaisusi.
Jau pašā sākumā pārbaudījām Agatai smadzenes, nekas slikts netika konstatēts. Pēc tam kādu laiku nebija nekādu problēmu vai aizdomu, arī ārsti teica, ka viss ir kārtībā. Taču ar laiku mēs sākām pamanīt, ka tomēr kaut kas nav labi, jo meitiņa nerunāja, turklāt to nedarīja pat divu gadu vecumā. No sākuma ārsti teica, ka tas nekas, jo bērni to var nedarīt līdz pat trim gadiem. Taču arī trīs gados nekas nemainījās – mēs ar vīru varējām runāt ar meitiņu, bet viņa tev neskatās acīs, šad tad vispār nepievērš uzmanību. Padomājām, ka varbūt Agata ir kurla un nedzird, tāpēc aizbraucām pārbaudīt dzirdi, taču šajā jomā viss bija labi – dzirde izrādījās ideāla. Savukārt mēs ar vīru pārbaudījām ģenētiku – gribējām visu saprast, jo viņa tomēr ir mūsu pirmais un vienīgais kopīgais bērns. Arī ģenētiskās analīzes neuzrādīja nekādas problēmas.”
Autismu konstatēja četru gadu vecumā
Kad kļuva skaidrs, ka Agatai ir mentālās veselības problēmas, Anna devās pie dažādiem ārstiem, lai noskaidrotu, kas īsti pie vainas un kāds tam ir cēlonis. “Es gāju pie dakteriem, jo negribēju savam bērnam nekādu diagnozi, nemaz nerunājot par tādu lietu kā autisms,” Anna turpina savu stāstījumu. “Taču tomēr tika noteikts, ka Agatai ir autiskā spektra traucējumi. Sākumā, kad to uzzinājām, protams, bijām šokā un nezinājām, ko iesākt. Taču netaisījāmies padoties, tādēļ sākām meklēt, ko varam darīt. Latvijā neviens neko daudz palīdzēt nevarēja, vienīgi kāds ārsts mums ieteica griezties Behtereva Psihoneiroloģiskās pētniecības institūtā Sanktpēterburgā. To mēs arī darījām un aizvedām Agatu uz turieni.”
Anna Miščenkova uzsver, ka turienes ārsti bija atsaucīgi un ļoti daudz strādāja ar Agatu, veica viņai smadzeņu stimulāciju, jo meitai bija gan uzmanības traucējumi, gan daudz citu problēmu. “Agata neskatījās acīs, neatbildēja, vispār nerunāja, man ar viņu visu laiku bija nebeidzams monologs, jo runāju tikai es pati. Taču institūtā veiktās manipulācijas jau no pirmās reizes sāka palīdzēt. Tas mūs iedvesmoja, ka situācija nav tik bezcerīga, un motivēja turpināt ārstēšanu. Mēs ar vīru krājām naudu, lai trīs reizes gadā aizbrauktu uz Sanktpēterburgu. Būtībā laika posmā no Agatas četru līdz astoņu gadu vecumam mēs katrus trīs mēnešus braucām uz šo institūtu, jo tur veiktā stimulācija strādāja. Divas nedēļas ar viņu darbojās ārsti, pēc tam trīs mēnešus Agatas organisms pats tā kā stimulēja smadzenes. Latvijā nekā tāda toreiz nebija.”
Anna piebilst, ka bez Behtereva institūta apmeklēšanas izmēģinātas arī citas ārstēšanas metodes: “Vēl mēs bijām Minskā uz delfīnu terapiju. Tāpat jau no paša sākuma tepat Rīgā gājām uz Montesori nodarbībām. Daudz ko esam izmēģinājuši, bet jau drīz es sapratu, ka gan Montesori, gan ABA terapija būtībā neatšķiras no tā, ko es pati mājās jau daru, tādēļ nebija jēgas maksāt lieku naudu. Tāpat ļoti ilgu laiku gājām pie logopēdiem, bet pusotru gadu – arī uz īpašām fizkultūras nodarbībām pie neiropsihologa, kas paredzētas tieši bērniem ar autismu. Tās gan Agatai palīdzēja, jo fizkultūra kopā ar smadzeņu stimulāciju ļoti labi tās attīsta, jo, kamēr bērns sporto, viņam pastāvīgi jākoncentrējas uz katru darbību, kuru viņš veic. Tas bija grūts, bet ļoti noderīgs posms.”
Kompleksā pieeja ārstēšanā devusi ļoti labus rezultātus
Vecāku pacietība un nepadošanās liktenim, kā arī ievērojamie finanšu un emocionālie ieguldījumi, ir devuši Agatai iespēju attīstīt smadzenes, dzīvot un mācīties. Protams, zināmas problēmas saglabājas, jo no autiskā spektra traucējumiem (tā nav slimība, bet viens no bērna centrālās nervu sistēmas attīstības variantiem) nav iespējams atbrīvoties pilnībā. Tādēļ noieto ceļu nevar pagriezt atpakaļ, iespējams tikai veikt dažādas korekcijas, kas palīdz bērniem ar šādiem traucējumiem iespējami labāk iejusties apkārtējā pasaulē.
Anna Miščenkova atzīst, ka ieguldītās pūles ir attaisnojušās: „Beigās viss sāka risināties uz labu – arī intelektuāli, attīstība aizgāja pareizajā virzienā. Šobrīd Agata mācās Pārdaugavas pamatskolas sestajā klasē. Tā kā mācību iestāde ir tuvu mājām, viņa pati iet uz skolu un nāk mājās. Agata, protams, runā, arī sekmes diezgan labas – zemākā atzīme ir seši. Vienīgais, ka skolā viņai nav draugu. Komunikācijā ar vienaudžiem viņai iet grūti, jo bērni bieži nepieņem tos, kuri ir citādāki nekā pārējie. Agata runā, bet nevar to darīt ilgstoši un pilnīgi brīvi, brīžiem grib pabūt viena, tādēļ citiem bērniem ar viņu kļūst garlaicīgi, zūd interese komunicēties.
Tāpat Agata nesaprot jokus, visu uztver burtiski, nopietni. Ja kāds viņai jokojoties pasaka – es tev iekodīšu vai iesitīšu pa galvu, viņa to reāli uztver kā draudu, jo pārliecināta, ka sacītais tiešām tiks realizēts. Tad viņa var sākt panikot un raudāt, lai nedara viņai pāri. Mēs, protams, katru dienu Agatai daudz stāstām, ka tas nav nopietni teikts, līdz viņa saprot, ka tas tā tiešām nevar būt. Taču skolā tādas lietas atkārtojas.
Tomēr, salīdzinot ar to laiku, kad Agatai bija četri gadi un mums pateica, ka viņai ir garīgās attīstības traucējumi un nākotnē būs jāiet internātskolā, jo citas izejas nebūs, kopējā situācija ir nesalīdzināmi labāka. Kad es satieku citus vecākus, kuriem ir bērni – autisti, vai redzu viņus uz ielas, man liels prieks, ka mana meita vairs nav tāda. Paldies Dievam, ka mums izdevās atrast piemērotus ārstus un esam izmantojuši pareizās metodes, kas ļāva viņai attīstīties tālāk.
Lielu lomu noteikti nospēlēja arī minētā īpašā fizkultūra, kas deva iespēju meitai attīstīties fiziski, jo agrāk viņa nevarēja pat uz vienas kājas palēkt. Tagad viņa nodarbojas ar daiļslidošanu! Ļoti žēl, ka daudzi vecāki nezina, kur vērsties pēc palīdzības, vai nevar to atļauties. Jo pie mums ārsti diemžēl bieži vien nepasaka, kas būtu jādara un kas varētu palīdzēt.
Esmu ļoti laimīga, ka mums izdevās atrast risinājumu. Ja neskaita problēmas komunikācijā ar citiem bērniem, citādi viņa jūtas ļoti laimīga, var braukāt pa sacensībām, baudīt dzīvi, visu saprot.”
Daiļslidošana – lielais aicinājums
Fizkultūra devusi patiešām lielu ieguldījumu Agatas attīstībā, turklāt meitenei sports lieti noderēja kā rehabilitācijas veids. Savulaik Anna Miščenkova mēģinājusi iekārtot meitu dažādās sporta nodarbībās – taekvondo, džudo, aikido, taču allaž saņēma atteikumu. „Visur, kur esam zvanījuši, mūs diemžēl neņēma. Es jau sākumā pabrīdināju, ka mūsu bērns nav tāds kā visi citi, jo trenerim par to jābūt lietas kursā. Vienu dienu aizgājām uz tenisu, bet arī tur pateica, ka neņems. Es skatījos uz tiem sporta veidiem, kas ir iekļauti paraolimpiskajās spēlēs, un cerēju, ka vismaz kaut kur izdosies Agatu iekārtot. Tad vienu dienu radās doma par daiļslidošanu, atvēru internetu, sāku meklēt, un pirmais trāpījās Ozo daiļslidošanas klubs. Piezvanīju un pastāstīju par situāciju, un kluba vadītāja teica – protams, variet atvest, skatīsimies. Sākumā domāju, ka būs tas pats, kas citur.
Es biju ļoti pārsteigta un laimīga, ka viņu vispār paņēma. Turklāt Agatai daiļslidošana ļoti iepatikās, un drīz viņa pati sāka prasīt – tagad es gribu trenēties katru dienu. Tas ir diezgan dārgs pasākums, bet sākām pamanīt starpību viņas uzvedībā gan skolā, gan mājās. Viņa beidza psihot, nervozēt, viņai pēc treniņiem ievērojami uzlabojās garastāvoklis. Mēs ar vīru izdomājām, ka tādā gadījumā jāturpina nodarboties ar daiļslidošanu. No sākuma mēs pat nedomājām, ka brauksim kaut kur uz ārzemēm, ka viņai vispār kaut kas sanāks. Taču šobrīd viņa ir sasniegusi ļoti labu līmeni, tiešām lieliski slido. Novembrī būs divi gadi, kopš Agata slido, un tas ir devis fantastisku efektu. Pat par ārstiem esam aizmirsuši, šobrīd daiļslidošanas trenere viņai ir gan draugs, gan ārsts, gan ģimene.
Dažreiz, slidojot ar diezgan lielu ātrumu, viņa mēdz aiztaisīt acis, un man tādā brīdī paliek bail. Es saku – Agata, lūdzu, netaisi acis ciet. Viņa atbild – mamma, atļauj man izbaudīt šo mirkli.
Agatas nervu sistēma joprojām nav pietiekami stabila, tāpēc viņai vajag šos ikdienas treniņus. Viņa trenējas, izlādējas uz ledus un tad nāk mājās atkal kā jauns cilvēks – bez histērijām un skandāliem.”
Iespēja piedalīties sacensībās dod daudz pozitīvu emociju
Anna Miščenkova ir ļoti pateicīga, ka klubs un konkrētā trenere paņēma meitu uz treniņiem, jo daudzi treneri ar tādiem bērniem diemžēl negrib nodarboties. Kad Agata jau sāka slidot nopietnāk, vecāki sākuši meklēt iespējas aizvest viņu uz sacensībām. Izrādījās, ka Latvijā īstenībā ir 12 dažādi sporta veidi šādiem bērniem, un viņi piedalās gan pasaules čempionātos, gan speciālā olimpiādē. Tā gan pie mums nav plaši pazīstama, gandrīz neviens par to nezina. Tomēr bērni braukā pa pasauli, piedalās dažādās sacensībās un sporto.
Anna uzsver: „Daiļslidošanā nesen parakstījām līgumu ar Latvijas Speciālo olimpiādi (Special Olympics Latvia), ka mēs – Agata un otra meitene Ornella Dančenko, kas nodarbojas ar daiļslidošanu, – esam Latvijas pārstāvji. Mēs parakstījām arī līgumu ar starptautisko tirdzniecības platformu „Joom” un ieguvām viņu atbalstu šim gadam. Pateicoties viņiem, mums kopā ar treneri ir radusies iespēja regulāri braukt uz speciāli rīkotām sacensībām, kurās startē bērni ar intelektuālās un mentālās attīstības problēmām.”
Pašlaik Agata turpina trenēties Ozo daiļslidošanas klubā. Treniņu biežums, kā stāsta Anna Miščenkova, lielā mērā atkarīgs no ģimenes rocības. Kad viss ir labi, Agata uz treniņiem brauc praktiski katru dienu – sešas reizes nedēļā. Ja kādā mēnesī naudas mazāk, tad parasti tās ir trīs reizes nedēļā. Treniņš ilgst divas stundas – vienu stundu notiek nodarbības uz ledus, bet pēc pārģērbšanās nodarbība turpinās vēl vienu stundu. Atkarībā no katras reizes tā var būt horeogrāfija, sausais treniņš vai aerobika.
Par sasniegtajiem rezultātiem Agatas mamma ir sajūsmā: „Šogad janvārī mēs bijām Vācijā uz Special Olympics rīkotajām Eiropas ziemas spēlēm, kur viņa izcīnīja zelta godalgu. Aprīļa sākumā aizbraucām uz Skotiju, uz pasaules čempionātu daiļslidošanā personām ar īpašām vajadzībām. Tas bija tikai daiļslidotājiem rīkots pasaules čempionāts, bet šajā var piedalīties visi bērni ar invaliditāti, nešķirojot, kuram ir mentālās problēmas vai cits defekts, piemēram, kuri neredz un/vai nedzird. Skotijā kopumā piedalījās 54 bērni. Vienkārši visi startējošie tiek iedalīti atšķirīgās grupās atkarībā no viņu vecuma, invaliditātes veida, attīstības pakāpes un citiem papildu kritērijiem. Pavisam ir seši līmeņi, Agata slidoja trešajā līmenī, jo, piemēram, sestajā jau ir jālec dubultais apgrieziens. Šobrīd viņa māk tikai vienkāršo apgriezienu, tā ka ir labas attīstības iespējas. Skotijā savā grupā viņa atkal dabūja zeltu, par ko gan mums bija liels prieks, gan viņa pati, protams, jutās ļoti laimīga.”
„Sportiskie mērķi, uz ko tiecamies, ir apgūt divkāršo lēcienu,” Anna turpina. „Ja tas izdotos, būtu vienkārši fantastiski. Bet vissvarīgākais, ko dod daiļslidošanas nodarbības, ir tas, ka bērns pats jūtas forši. Agata katru dienu gaida treniņus un ir ļoti laimīga tajos piedalīties. Viņa brauc uz tiem ar milzīgu prieku. Viņu nevajag pierunāt, aicināt. Vienīgi pašā pirmajā dienā man nācās uzstāt, jo viņa vispār negribēja nekur iet. Tādi bērni nereti negrib vispār iziet no savas mājas rutīnas, viņi ir jāizvelk ārā un viņiem ir jāparāda, kas ir tas jaunais. Un tad viņi saka – jā, tas ir forši, es to gribu.”
Ikdienas dzīve pamazām kļūst vienkāršāka
Anna Miščenkova atzīst, ka lielākās grūtības tagad jau ir aiz muguras, jo Agatai vairs nav nepieciešama pastāvīga vecāku klātbūtne. „Piemēram, patlaban es pati varu droši uz vairākām stundām kaut kur iziet no mājas vai aizbraukt uz veikalu, jo zinu, ka viss būs labi. Tiesa, uz visu dienu atstāt viņu es nevaru, jo Agata pati nemāk sev pagatavot ēst. Viņa var uzvārīt tēju un uztaisīt kādu maizīti, tāpat mēs viņai iemācījām uzsildīt ēdienu mikroviļņu krāsnī. Bet šaubos, vai viņa gatavos ēdienu, ērtāk būs paķert kādu maizīti un uz ātro apēst, jo tā ir vieglāk.
Tāpat es nevarētu Agatu palaist vienu pašu ar sabiedrisko transportu. Man viņa visu laiku jāaizved un jāpaņem. Ja skola vai cita vieta būs netālu, protams, viņa aizies. Tā kā mums netālu no mājām atrodas parks, šogad ļāvām viņai vienai turp iet pastaigāties. Viņa aiziet uz turieni, pašūpojas šūpolēs un nāk atpakaļ mājās. Taču viņai pastāvīgi jāatgādina, ka var iet pāri ielai tikai pie luksofora, kad iedegsies zaļā gaisma. Tas katru dienu ir jāatkārto, jo citādi viņa var vienkārši aizdomāties, aiziet kādos savējos sapņos un nepamanīt mašīnu. Tāpēc mums visu laiku jābūt modriem, un tikai šogad mēs sākām palaist viņu vienu mazliet tālāk no mājām, vēl pagājušajā gadā ļāvām iziet tikai pagalmā, lai varu redzēt.”
Agata joprojām daudz laika pavada mājās. Īpaši viņai patīk lasīt grāmatas, kas saistītas ar noteiktām animācijas filmām. Kā stāsta Anna Miščenkova, pēdējos Ziemassvētkos Agata pat daudziem palūdza, lai viņai uzdāvina grāmatas no Winx kluba. Kā daudziem bērniem, arī viņai ir lietas, kas patīk, citas savukārt ne visai. „Pamazām attīstība rit uz priekšu. Protams, Agata lieto telefonu, kaut ko skatās internetā. Tāpat viņai ļoti patīk zīmēt, mēs jau četrus gadus ejam uz zīmēšanu pie privātskolotājas, un šī nodarbe Agatai padodas ļoti labi. Mēģinājām vest arī uz dziedāšanu, taču tā gan viņai nepatīk, kaut arī ir ļoti laba dzirde. Taču tur ir daudz jāstrādā, pareizi jārunā.”
Runājot ar vecākiem, kuru bērniem ir diagnosticēts autisms, bieži rodas jautājums – kā turpināsiet dzīvot, kad bērns būs pieaudzis? Nereti nākas dzirdēt, ka viņi nevēlas par to domāt, citādi varot sajukt prātā. Anna Miščenkova ir apņēmības pilna parūpēties, lai Agatai arī turpmākajā dzīvē būtu maksimāli ērti: „Mēs darām visu, lai atvieglotu viņas dzīvi. Tāpēc esam izmēģinājuši pilnībā visu, ko tikai varējām atrast, lai viņai turpmāk būtu labāk. Arī mēs neesam mūžīgi un nezinām, kas notiks rītdien. Lai viņa arī bez mums varētu dzīvot tālāk, mēģinām atrast viņai draugus ārzemēs, jo viņai līdzīgi cilvēki arī sadraudzējas un labi sadarbojas. Mēģinām pilnīgi visu, lai viņa turpina attīstīties. Kā redzu, mums tas arī izdodas, jo varbūt diezgan lēni, soli pa solim, bet viss tomēr iet uz priekšu.”
Agatas vecāku pieredze rāda, ka nekad nevajag padoties. Pat situācijās, kas pirmajā brīdī šķiet visai bezcerīgas, ir jāmeklē risinājums, un bieži vien to arī izdodas atrast. Ar neatlaidību un lielu gribasspēku var panākt ļoti daudz.
