Smagi slimi bērni nesaņem nepieciešamās zāles 0
“Aleksandrs sāka slimot četrpadsmit gadu vecumā. Viņam ilgu laiku turējās augsta temperatūra, ko neizdevās samazināt pat vietējā slimnīcā. Kad viņu pārveda uz bērnu slimnīcu Rīgā, ārsti noteica diagnozi – juvenilais idiopātiskais artrīts.
Viņš sāka lietot zāles, taču izrādījās, ka tās neiedarbojas, tādēļ bija vajadzīgas citas, ļoti dārgas, par kurām bija jāpiemaksā vairāki tūkstoši latu. Kur tos ņemt? Es pati esmu bezdarbniece, zēna vecmāmiņa – pensionāre. Citu tuvinieku, kas varētu palīdzēt, viņam nav. Liels paldies Pētera Avena labdarības fondam “Paaudze”, kas palīdzēja, lai Aleksandrs šīs zāles varētu saņemt līdz oktobrim, taču tās jālieto divus trīs gadus. Kas būs tālāk, ko darīt, nezinu. Ārstēšanās kursu taču arī nevar pārtraukt,” neapskaužamo situāciju, kādā nonācis desmitās klases skolnieks Aleksandrs no Ogres novada, raksturo viņa aizbildne. Tieši tāpat šobrīd klājas vēl diviem Cēsu un Rēzeknes novada pusaudžiem.
Parastās zāles nepalīdz
Vispārējs nespēks, nogurums, svīšana, locītavu sāpes – tās ir tikai dažas no veselības problēmām, kas piemeklē bērnus, kuri slimo ar juvenilo idiopātisko artrītu. Starp citu, tieši šī slimība ir viens no biežākajiem bērnu invaliditātes cēloņiem. Apmēram 10% no mazajiem artrīta pacientiem tiek atklāta Stilla slimība – ļoti smaga artrīta forma, kas bojā ne tikai locītavas, bet arī acis, sirdi un citus iekšējos orgānus. Ik gadu Latvijā ar Stilla slimību saslimst pieci seši bērni.
“Šobrīd 60 bērni, kas slimo ar juvenilo idiopātisko artrītu, jau saņem valsts apmaksātus bioloģiskos medikamentus. Diemžēl trim bērniem ar Stilla slimību parastā terapija nepalīdz, tādēļ vajadzīgas ļoti dārgas zāles, kas nav iekļautas kompensējamo medikamentu sarakstā,” stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas reimatoloģijas nodaļas virsārste Ruta Šantere.
Kā risinājums šādās situācijās paredzēta individuālās terapijas kompensācija, kuras apjoms vienam pacientam gadā nedrīkst pārsniegt 10 000 latus. Visa pārējā naudiņa, kas pārsniedz noteikto robežu, jāmaksā bērna tuviniekiem.
Medikamentu devas bērniem aprēķina uz svara, bet visi trīs Stilla slimības pacienti ir jau pusaudži, kuri slimības dēļ spiesti lietot arī hormonu preparātus, kas palielina svaru. Piemēram, kāda meitene pāris mēnešos pieņēmās pat par 26,5 kilogramiem. Ārstēšanās kurss ar dārgajiem medikamentiem izmaksā vidēji 17 000 – 18 000 latu gadā. Līdz oktobrim vairākus tūkstošus vērto “pacienta līdzmaksājumu” šiem bērniem apņēmies segt labdarības fonds. Bet kas būs tālāk? Ārstēšanas kurss ar šīm zālēm ilgst divus trīs gadus. Pēkšņi to pārtraucot, rodas slimības paasinājumi, no kuriem Stilla slimnieki var pat nomirt.
“Mēs neko nevaram pārmest Nacionālajam veselības dienestam (NVD), varam tikai lūgt,” saka Ruta Šantere. Tomēr cerības, ka šīs zāles kādreiz tiks iekļautas kompensējamo zāļu sarakstā, gan ir visai niecīgas. NVD pārstāve Laura Lapiņa norāda: “Lai nosegtu izdevumus, kas rodas, ik gadu augot pacientu skaitam, kam nepieciešami kompensējami medikamenti, ik pusgadu sarunās ar zāļu ražotājiem tiek panāktas pēc iespējas zemākas cenas sarakstā jau iekļautajiem medikamentiem. Tādējādi rodas ietaupījums, lai segtu zāļu kompensāciju augošajam pacientu skaitam, bet iespēja papildināt kompensējamo zāļu sarakstu ar jaunām inovatīvām zālēm ir ļoti ierobežota.”
Jāteic gan, ka arī tas, ka bērna ārstēšanai nepieciešamās zāles atrodas šajā sarakstā, vēl negarantē, ka mazais slimnieciņš tās arī saņems. Leikēmijas slimnieku atbalsta biedrības koordinatore Lāsma Trofimova stāsta, ka kvotu dēļ kompensējamo zāļu C sarakstā iekļautie medikamenti (kuru izmaksas viena pacienta ārstēšanai gadā pārsniedz 3000 latu) šogad nav piešķirti trim ar leikēmiju slimiem bērniem. Par laimi, izdevies rast pagaidu risinājumu – daļu zāļu iegādei nepieciešamo līdzekļu dod NVD, bet trūkstošo “labie tēvoči”– zāļu ražotāji.
Kompensācija uz gadu
“Birokrātiskā procedūra, kas jāiziet vecākiem, lai saņemtu zāles individuālās terapijas kompensācijas kārtībā, ir ļoti grūta un smagnēja. Minimālais termiņš, kad no NVD var saņemt vismaz kaut kādu atbildi, ir mēnesis, bet līdz brīdim, kad bērns tiešām sāk saņemt valsts apmaksātās zāles, paiet vismaz divi trīs mēneši,” atklāj reto slimību biedrības “Caladrius” pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte.
Procedūra ir tāda – ja smagi slimam bērnam vajadzīgas zāles, kas nav iekļautas kompensējamo zāļu sarakstā, vispirms jāsaņem ārstu konsilija atzinums, kas to apliecina, pēc tam vecāki raksta iesniegumu NVD, kur ierēdņi to apmēram mēnesi izskata. Nereti gadās, ka ārstu konsilija atzinums tiek atzīts par nederīgu, tad mazajam slimniekam konsilija priekšā jāstājas vēlreiz. Kad beidzot saņemts apstiprinājums, ka valsts kompensācija zālēm piešķirta, vecākiem jādodas uz aptieku, lai vienotos ar vadītāju par to, ka aptieka nodrošinās šo zāļu saņemšanu.
Pēc tam NVD un aptieka noslēdz līgumu, un bērns beigu beigās tiek pie savām zālēm. Pēc gada viss riņķa dancis atkārtojas no jauna. Saskaņā ar NVD sniegto informāciju individuālās kompensācijas kārtā zāles šobrīd saņem apmēram simt bērni.
Dita Kļaviņa-Lauberte sacīja, ka šis skaits varētu būt mazāks, jo daudzi vecāki, kuri izcīnījuši kompensāciju, zāles vienkārši neizņem, jo viņiem nav līdzekļu, lai piemaksātu summu, kas pārsniedz 10 000 latus.
“Sevišķi skumji, ja tas skar bērnus, kuriem ir onkoloģiskas saslimšanas. Šiem bērniem zāles ir ļoti svarīgas, jo viņi taču nevar gaidīt vairākus mēnešus, līdz trūkstošā nauda kaut kur atradīsies. Arī tad, ja vecāki atrod naudu, lai piemaksātu par zālēm, atliek tikai kādu mēnesi tās neizņemt, lai līgums ar NVD automātiski tiku pārtraukts.
Nevienu neinteresē, ka vecākiem tajā brīdī pietrūcis naudas šim līdzmaksājumam. Uzskatu, ka bērnu ārstēšanai nevajadzētu būt nekādiem ierobežojumiem. Visiem bērniem neatkarīgi no tā, vai viņi slimo ar retu vai bieži sastopamu saslimšanu, zāles vajadzētu saņemt bez maksas,” viņa saka.
Latvijā jau divus gadus darbojas programma “Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem”, kas paredz, ka bērni, kuriem atklāta kāda no programmā iekļautajām saslimšanām, saņem visas nepieciešamās zāles arī tad, ja gada ārstēšanās kurss pārsniedz 10 000 latu robežu. To garantē starp Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas un NVD noslēgtais līgums. Atgādināsim, ka šī programma sāka darboties pēc tam, kad divu slimu bērnu vecāki, kuriem bija atteikta palīdzība, vērsās tiesā pret Latvijas valsti.
