Reto slimību aliansei bažas, ka papildus miljoni nenonāks līdz pacientiem 0
Latvijas Reto slimību alianse ir nobažījusies par šī gada veselības budžeta izlietojumu retajām slimībām, norādot, ka šobrīd nav garantijas, ka papildus no valsts budžeta izcīnītie 5 miljoni eiro patiešām tiks izlietoti reto slimību pacientu ārstēšanā. Šobrīd alianses rīcībā nav neviena Veselības ministrijas dokumenta, kas apliecinātu, kā šie līdzekļi tiks izlietoti, portālu veselam.lv informēja alianse.
“Šobrīd neesam redzējuši nevienu Veselības ministrijas dokumentu, kas apliecinātu, ka piešķirtie valsts budžeta līdzekļi tiks izlietoti mūsu pacientu vajadzībām. Šis process ir necaurspīdīgs. Izrādās, ka papildu budžets nonāk kopējā veselības aprūpes “kasē”, bet tālāk jau ministrijas ierēdņu ziņā ir, kā to sadalīt. Tas nozīmē, ka šis mūsu prasītais finansējums var tikt iedalīts pēc ministrijas ieskatiem šobrīd “akūtākiem” mērķiem un nenonākt pie reto slimību pacientiem. Šāda rīcība būtu absurda, bet tādi precedenti veselības aprūpē ir bijuši jau iepriekš, ka papildu budžets tiek saņemts vienam mērķim, bet vēlāk novirzīts citām vajadzībām,” saka Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja.
Latvijas Reto slimību alianse aicina Veselības ministriju rīkoties godprātīgi un jau tā mazāk nekā nepieciešams piešķirtos līdzekļus novirzīt tikai un vienīgi alianses prasītajam mērķim un nodrošināt šo līdzekļu izlietošanas caurspīdīgumu.
Pēc ilgām diskusijām ar atbildīgo Veselības ministriju un Finanšu ministriju tika nolemts atbalstīt Latvijas Reto slimību alianses iniciatīvu daļēji palielināt valsts budžeta finansējumu reto slimību ārstēšanai, kas šobrīd ir akūti nepietiekams un daudz mazāks nekā citās Eiropas valstīs, tostarp Igaunijā un Lietuvā. Alianses vērtējumā, lai nodrošinātu kaut cik jūtamu pacientu ārstēšanas uzlabošanos būtu nepieciešami vismaz 9 miljoni eiro gadā, tomēr no valsts puses tika saņemts atbalsts 5 miljonu eiro papildu finansējumam.
“Reto slimību ārstēšana var būt pat ļoti sarežģīta, tāpēc bieži vien izmaksas uz vienu pacientu ir ļoti augstas. Šīs slimības ir hroniskas, kas nozīmē, ka pie zināmas ārstēšanas kvalitātes, cilvēks var dzīvot pietiekami pilnvērtīgu dzīvi, iekļauties sabiedriskā un darba dzīvē. Lielāko daļu reto slimību nevar izārstēt, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi var uzlabot pacientu dzīves kvalitāti un pagarināt paredzamo dzīvildzi,” uzsver B.Ziemele.
Latvijas Reto slimību alianse ir nevalstiska organizācija, kas dibināta 2014. gadā apvienojot reto slimību pacientu organizācijas. Tās misija ir radīt pilnvērtīgus dzīves apstākļus cilvēkiem ar retām un hroniskām slimībām Latvijā, pārstāvot pacientu organizācijas intereses veselības politikas valstī veidošanā reto slimību jomā. Alianse ir arī Eiropas reto slimību asociācijas “EURORDIS” dalīborganizācija.
Retās slimības tiek definētas kā slimības, kas skar nelielu cilvēku skaitu un to specifiku nosaka šo slimību retā izplatība. Eiropā par retajām slimībām tiek uzskatītas tādas, kas skar ne vairāk kā 1 no 2000 cilvēkiem. Šobrīd ir identificētas aptuveni 6000 reto slimību. Latvijā pašreiz nav pieejami precīzi dati par pacientu skaitu ar retām slimībām, bet pēc veselības ministrijas aplēsēm Latvijā tādu reto slimību pacientu, kuriem nepieciešama specifiska ārstēšana un aprūpe, varētu būt 2-3 tūkstoši. Retās slimības ir nopietnas, bieži hroniskas un progresējošas, slimības, kurām ir nepieciešama specifiska medikamentoza ārstēšana. Daudzu reto slimību pazīmes var novērot jau uzreiz pēc piedzimšanas vai bērnībā.
