Pulmonālās hipertensijas slimnieki atbalstu var meklēt savā biedrībā 0
Pulmonālās hipertensijas biedrība (PHB) ir nevalstiska organizācija, kas pārstāv cilvēkus ar retu un dzīvībai bīstamu slimību – pulmonālo arteriālo hipertensiju (PAH), viņu tuviniekus un nozares speciālistus. Biedrība dibināta 2011.gada 6.jūlijā. 2012. gadā biedrībai piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss trīs jomās – labdarība, veselības veicināšana, pilsoniskas sabiedrības attīstība. Pulmonālās hipertensijas biedrība nodarbojas ar veselības veicināšanu, cilvēku ar retām slimībām izglītošanu un sociālo integrāciju, organizē apmācības, informatīvus seminārus un citus pasākumus.
Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme atzīmē: “Pulmonālās hipertensijas biedrība sniedz atbalstu ne vien PAH pacientiem, bet arī izglīto sabiedrību, informējot par bīstamo slimību, jo nozīmīga loma ir slimības agrīnai diagnostikai, kas veicina sekmīgāku tās ārstēšanu. Latvijā ir aptuveni 130 diagnosticēto pulmonālās hipertensijas pacientu, no kuriem ap 20 ir bērni. Slimība ir letāla, ar ļoti smagām sekām, ja netiek laikus ārstēta ar atbilstošu specifisku terapiju.”
Pulmonālās hipertensijas biedrība veido ne vien informatīvas akcijas un rada izglītojošus materiālus pacientiem un speciālistiem, bet īsteno veselības nometnes, psihoterapijas sesijas un nodrošina skābekļa terapiju mājas apstākļos cilvēkiem ar PAH.
2015.gadā biedrība īstenojusi septiņus projektus pilsoniskās attīstības sfērā un četras veselības veicināšanas un labdarības aktivitātes. Kopš 2011.gada PHB sniegusi atbalstu un iesaistījusi savās aktivitātēs vairāk nekā 900 personas: pacientus, tuviniekus, speciālistus, brīvprātīgos, ekspertus. Tostarp vairāk nekā 60 cilvēki ir nodrošināti ar skābekļa atbalsta terapiju, pacientu vajadzībām iegādāti 135 pulsa oksimetri. PHB organizētajās veselības un apmācību nometnēs piedalījušās vairāk nekā 150 personas, bet 9 cilvēki saņēmuši palīdzību veselības atgūšanā pie ārvalstu speciālistiem. Ik gadu biedrība sniedz ap 100 konsultācijas sociālo un pacientu tiesību jautājumos un normatīvo aktu piemērošanā par iespējām ES valstīs saņemt veselības aprūpes pakalpojumus, kas Latvijā nav pieejami.
2014.gadā sadarbībā ar fondu “Ziedot” tika īstenota Latvijā pirmā vērienīgākā ziedojumu vākšanas kampaņa viena cilvēka dzīvības glābšanai. Zanes Lazdiņas plaušu transplantācijai Austrijā tika saziedoti 120 000 EUR trīs nedēļu laikā. Šobrīd Zane strādā algotu darbu, peld un brauc ar riteni, jo pilnībā atguvusies no smagās slimības.
Lai veicinātu sabiedrības informētību par PAH un pacientu vajadzībām, biedrība kopš 2012.gada organizē informatīvas kampaņas sportiskās noskaņās Pasaules Pulmonālās hipertensijas dienas ietvaros.
Biedrības aktivitātes tiek īstenotas ar projektu grantu atbalstu un ziedojumiem. 2015.gadā ar ziedojumu un projektu grantu palīdzību biedrības aktivitātēm tika piesaistīti līdzekļi 33 510, 00 EUR apmērā.
6.jūlijā Pulmonālās hipertensijas biedrība ar svinīgu pasākumu Paula Stradiņa Medicīnas vēstures muzejā atzīmē piecu gadu dibināšanas jubileju.
Plašāka informācija par Pulmonālās hipertensijas biedrību: www.phlatvia.lv
