Meklējot gaišās puses – kas sistēmā darbojas 0
Kopumā analizējot vecāku stāstus par pielāgošanos celiakijas diagnozei, skaidri iezīmējas problēma, ka ne ārstiem, ne pašvaldības instancēm, ne pašiem vecākiem nepietiek informācijas par slimību. Par bērnu atbilstošu ēdināšanu skolā, lai arī to nosaka likums, mammām nereti nākas pašām cīnīties gadiem, un šajā cīņā, diemžēl, nemēdz būt pārāk daudz sabiedroto vai ieinteresēto palīdzēt, stāsta Irēna Monska: “Ne pašvaldība, ne skolas vadība man nepalīdzēja, vienīgā, kas man palīdzēja, bija Irina Rubinčika (Irina Rubinčika ir biedrības “Gluten-Free Experts” vadītāja un pirms tam arī “Dzīve bez glutēna” viena no dibinātājām. – Aut. piez.). Veselības Ministrija visu novēla uz Pārtikas un veterināro dienestu (PVD). Veselības inspekcija, kurai bija jāinspicē ārsti, atsūtīja atbildi, ka viņi apšauba mana bērna diagnozi. Paldies Dievam, ka pirmā PVD pārbaude atrada skolas ēdnīcā šķērspiesārņojumu, bet viņu nākamā pārbaude teica, ka tur esot viss kārtībā, kaut gan tur tālu no kārtības bija.” Kopā ar Irinu Rubinčiku mamma devās uz skolu sniegt stundu garu bezmaksas izglītojošu lekciju skolas un ēdināšanas firmas darbiniekiem, kur saskārās ar PVD divas reizes veiktās pārbaudēs neatklātiem smagiem pārkāpumiem virtuvē un intereses trūkumu no iesaistītajām pusēm.
Skolas medmāsa, pārtikas tehnologs, ēdināšanas firmas īpašnieks un citi cilvēki, kas atbildīgi par bērnu atbilstošu ēdināšanu, šo pasākumu neapmeklēja. Tomēr kopumā šāda sadarbība, pēc Irēnas Monskas stāstītā, ir ar vislielāko potenciālu izmainīt šobrīd nepilnīgo situāciju: “Laiku klausīties atrada tikai pavāri, kas beigās bija ļoti priecīgi, jo beidzot uzzināja tik būtiskos jautājumus, kuros neviens viņiem līdz šim nebija spējis sniegt atbildes. Lai arī valsts ir izstrādājusi likumdošanu, kas paredz skolās nodrošināt celiakijas bērniem ēdināšanu, zināšanas par to atbildīgajiem darbiniekiem, un arī pavāriem bieži vien ir nepietiekamas un faktiski vienīgais veids, kā iemācīties nodrošināt to, ko noteikumi paredz, ir jautāt ekspertiem.”
Celiakijas pacientu atbalsta biedrības “Dzīve bez glutēna” un “Gluten-Free Experts” ir galvenie informācijas avoti arī vecāki izglītošanā, par ko stāsta Paulas mamma Inese: “No sākuma es pirku tikai “Schar” produktus, kur bija rakstīts “bez glutēna”, bet tā bija visdārgākā prece. Kad iestājos biedrībā „Dzīve bez glutēna”, viņi man ieteica, kādus citus produktus vēl var pirkt, un tagad esmu sadraudzējusies ar daudziem, un ir visāda informācija. Dzelzavas ielā ir aptieka, kur lētāk var nopirkt maizi un makaronus, un kādus cepumus. Gaļu vai desu, vai ko līdzīgu pirkt skrienu uz citu veikalu.” Klausoties Ineses un citu vecāku stāstītajā, var saprast, ka, lai arī, laikam ejot, glutēnu nesaturošu produktu klāsts kļuvis plašāks, vēl aizvien nepieciešami visai lieli papildus laika resursi, lai nodrošinātu bērniem diētu bez lipekļa.
Savukārt Markusa mamma Ieva stāsta arī par to, kā ikdienas pielāgotā rutīna dēlam palīdzējusi stiprināt raksturu: “Diēta nozīmē izkopt ēšanas higiēnu un paradumus. Vispirms ir jāspēj morāli pieņemt diētas ierobežojumus, un tad jau ir vienkāršāk atteikties arī no neveselīga uztura un liekām našķēšanās reizēm. Visvairāk, domāju, ir iemācījies mans bērns. Esmu pārliecināta, ka lielā mērā tieši diētas ir attīstījušas viņā ļoti apzinīgu raksturu ne tikai, izvēloties uzturu, bet arī kā personībai kopumā. Markusam varu pilnībā uzticēties, viņš nekad apzināti neēdīs kaut ko aizliegtu.”
Ieva kā pozitīvos aspektus min arī to, ka slimību var ārstēt, nelietojot medikamentus, vien ievērojot diētu, kura, savukārt, iekļauj mazāk neveselīgo produktu kā “parastā” pārtika un vairāk kvalitatīvu, skaidras izcelsmes sastāvdaļu. Viņa arī min, ka gadījumos, kad izglītības iestādes ar vecākiem ir gatavas sadarboties, tas rada ļoti labu psiholoģisko klimatu: “Mana pieredze ar bērnu dārza pavāriem ir patiešām laba. Dārziņā strādā arī daktere Gunta Zirnīte, kas ir ļoti zinoša speciāliste gan glutēna, gan piena produktu jautājumos. Darbinieku optimisms un rūpīgā attieksme rada ļoti labu gaisotni. Celiakijas diēta tiek nodrošināta un uzraudzīta kvalitatīvi, vecākiem nekad nav jānes produkti, jo dārziņš visu nodrošina. Ēdieni ir tik garšīgi, ka bērns dārziņā ēd pat labprātāk kā mājās.”
Pozitīva pieredze ir arī trīsgadīgā Mika Valta mammai Ilonai Stepanovičai. Kā daudzas citas māmiņas, arī Ilona aktīvi uzņēmusies iniciatīvu gan skolas, gan citu iestāžu darbinieku izglītošanai par celikaijas pacientu pareizu ēdināšanu un vienlīdzīgu iekļaušanu sabiedrībā: “Manam dēlam gatavo viens konkrēts pavārs, kurš taisa ēst visiem celiakijas bērniņiem un bērniem, kuriem kādas īpašs diētas. Tas notiek atsevišķā virtuves daļā, ar saviem traukiem, produktiem un servējot atšķirīgos trauciņos. Protams, pieņemu, ka būtu, kur piesieties, ja tā strikti pārbaudītu, bet man prieks, ka ēdinātāji mācās un ņem pretī manis stāstīto. Vēl viens pozitīvs moments, ko pagājušajā gadā aizsāku, bija prasīt domei atbilstošas Ziemassvētku paciņas bērniem ar celiakiju. Šogad tas tiks darīts un, iesniedzot sarakstu ar iespējamiem saldumiem ar atzīmi bez glutēna, Ozolnieku novada bērniem būs šādas paciņas bērnudārzos un sākumsskolā.” Mamma gan arī piebilst, lai šādas labvēlīgas izmaiņas notiktu, ir nepieciešama pretimnākoša attieksme no ēdinātāja un pašvaldības puses.
Lasiet arī citus rakstus par celiakiju:
Eksperiments skolu ēdnīcās: ko dod bērniem ar celiakiju. Pirmā skola: Rīgas Angļu ģimnāzija
Eksperimenta otrajā dienā atrod arī nepilnības skolas ēdināšanā bērniem ar celiakiju
Gaļa bez garšvielām, sausi makaroni, pliekans ēdiens. Eksperiments atklāj problēmas skolēnu ar celiakiju ēdināšanā
Raksta autore: Elga Sīle, speciāli Veselam.lv
