“Pidžamu novilku ar visu ādu!” Edijs stāsta, ko nozīmē sadzīvot ar atopisko dermatītu 5
36 gadus jaunais Edijs pirms kovida pandēmijas iztiku ģimenei pelnīja ar savu sirdsdarbu dīdžejošanu (mūzikas atskaņošanu publiskos pasākumos).
Apstākļi pasaulē un Latvijā piespieda šo nodarbi atstāt otrajā plānā, lai gan ārstējošais ārsts dermatologs to rekomendēja darīt jau pirms vairākiem gadiem.
Ieguvis divus bakalaura grādus dažādās profesijās, trīs gadus vecās meitiņas tētis un vīrs šobrīd ir lielās pārdomās par to, kā turpmāk virzīt savu dzīvi, lai kvalitatīvi sadzīvotu ar atopisko dermatītu.
Lai arī viennozīmīgas kopsakarības un izskaidrojumu slimības izcelsmei un gaitai ir grūti atrast, Edijs ir pārliecināts, ka tās norisi un iespējami kvalitatīvu sadzīvošanu ar to tomēr būtiski ietekmē dzīvesveids, apkārtējie apstākļi, dzīves uztvere, kā arī dzīvesvietas izvēle.
Ar slimību sadzīvo kopš agras bērnības
Pirmās atopiskā dermatīta izpausmes Edijs piedzīvojis aptuveni 10 gadu vecumā. Viss sācies ar roku kasīšanu plaukstu augšpusē. Pēc tam lēnā garā slimība izpletusies arī uz roku iekšējo virsmu.
“Ar mammu gājām pie daudziem un dažādiem ārstiem, tika izrakstītas un izmēģinātas visvisādas ziedes, krēmi un hormonālās smēres. Tomēr tas bija īslaicīgs risinājums, tika “apdzēsts ugunskurs”, bet “gruzdēšana” turpinājās un slimība visu laiku lēnā garā progresēja tālāk pa visu ķermeni. Pirms pāris gadiem tā jau bija uz muguras un kājām – arī tādās vietās, kur nebija bijis pirms tam,” savā slimības vēsturē dalās Edijs.
Nu jau vairāk nekā gadu Edijs piedalās klīniskajā pētījumā, un viņa dzīves kvalitāte ir ievērojami uzlabojusies. Kā pats saka, nav katru mīļu brīdi jāslauka gulta un visa māja, kas ir piebirusi ar ādu. Vai kad sulo sakasītās vietas un nedzīst, gultasveļa un drēbes visu laiku ir slapjas no limfas (caurspīdīgs šķidrums, kas izdalās no nedzīstošajām brūcēm). Tā ir vesela epopeja!
Agrāk Edijam sadzīvot ar slimību palīdzējusi saule un jūras sāļais ūdens. Bet pēdējās vasarās, darbojoties dārzā vairākas stundas tiešā saulē uz muguras izmeties milzīgs sulojošs pleķis, kurš nedzija. Diemžēl nācies ar skumjām secināt, ka arī viņš pieder pie cilvēkiem, kam atopiskā dermatīta gadījumā saule vairs nepalīdz, bet gan aktivizē slimības gaitu, lai gan līdz tam nekādu šādu indikāciju nebija.
Londonas pozitīvā ietekme
Pirms pandēmijas dīdžeja darbs bijis Edija pamatdarbs un vienīgais ienākumu avots. Kad sākās ierobežojumi, ne tikai slimība, bet pati dzīve piespiedusi meklēt citus ienākumu avotus. Dermatoloģe katru reizi vaicājusi, kā veicas ar dīdžeja darba nomaiņu. Nevienam jau negribas mainīt savas komforta robežas, kurās jau esi padsmit gadus un īpaši, ja no tā vēl gūsti arī lielu prieku un gandarījumu.
Lai arī dīdžeja darbs sniedzis milzīgu gandarījumu, Edijs atzīst, ka šī profesija noteikti nav palīdzējusi slimības mazināšanā.
“Nakts dzīve ķermenim dod papildu stresu, traucē bioloģisko ciklu. Negulētas naktis, alkoholiskie cukurotie dzērieni, to tvaiki un dažādi citi sastopamie izgarojumi, kurus visas nakts garumā nākas ieelpot. Īpaši nelabvēlīgi slimības gaitu ietekmē cukurs, no kura izveidojusies atkarība. Līdzko izdodas cukura daudzumu samazināt, tā ir jūtams uzlabojums,” secinājis Edijs.
Pirms pāris gadiem Edijs bija aizbraucis uz Londonu, kur nodzīvojis deviņus mēnešus. Pirms Londonas bijis dīdžeja darbs bija ļoti intensīvs – spēlēja reizi mēnesī trešdienās un gandrīz katru ceturtdienas, piektdienas un arī sestdienas nakti. Londonā, šī aktīvā nakts dzīve tika kā ar nazi nogriezta, jo trūka kontaktu, lai sarunātu kādu pasākumu. Vajadzēja pašam meklēt.
Kad pēdējos mēnešos Edijs dabūja darbu birojā, veselība būtiski uzlabojās. Gandrīz katru dienu ceļu uz darbu viņš mērojis kājām – stundu turp un stundu atpakaļ. Dzīvojot Londonā, Edijs sācis arī sportot. “Kāpēc es to darīju? Atbilde varētu būt: infrastruktūra. Bija tāda sajūta, ka sportovisi un ka man arī to vajag darīt. Ja vide nav stimulējoša, ir nenormāli grūti kaut ko mainīt.”
Paradoksāli, bet šajos trīs mēnešos viss sakārtojies līdz tādam līmenim, ka gandrīz visas slimības izpausmes bija pārgājušas. Paralēli sakārtojās arī attiecības privātajā un garīgajā dzīvē. Var jau teikt visu ko – liela pilsēta, piesārņots gaiss, bet manā gadījumā dzīve Londonā man nāca tikai par labu. Tad es atbraucu atpakaļ uz Latviju, atsāku spēlēt un viss atsākās no jauna.
Atopiskais dermatīts – arī tuviniekiem
Atopiskais dermatīts konstatēts arī māsai, taču tas neizpaužas tik izteikti kā viņa paša gadījumā. Kad māsa dzīvojusi Amerikā, slimība vispār par sevi nav likusi manīt. Liela ietekme uz slimības izpausmēm ir arī ūdenim, ja tajā ir, piemēram, daudz dzelzs.
Kad atbraukusi atpakaļ uz Latviju, āda no ūdens ar bagātīgo dzelzs saturu māsai atkal sākusi palikt sausa un raupja. Savukārt mammai – ja ir lielāks stress, slimība vispirms liek sevi manīt uz muguras. Arī brālēnam konstatēts atopiskais dermatīts, viņa slimības gaitu vēl paasina smēķēšana un alus lietošana.
Pa šiem gadiem Edijs ir nomēģinājis pilnīgi visas iespējamās hormonu smēres, kuras pielieto šīs slimības gadījumā. Iets pie visdažādākajiem ārstiem, speciālistiem un profesoriem. Tāpat kā mainīti ārsti, mainītas arī zāles, ziedes un smēres. Kad saproti, ka pie viena ārsta vairs nav vērts iet, mēģini iet pie cita, kurš atkal izraksta jaunas zāles.
Vienlaikus saproti, ka šīs “jaunās” zāles ir tās pašas vecās labās, kuras jau esi lietojis pirms kāda laika, un ka uz savas ādas visas iespējamās zāles jau esi izmēģinājis.
“Vienā brīdī es atskārtu, ka esmu strupceļā. Slimībai ir jākļūst par tavu dzīvesveidu – ir jāraksta dienasgrāmata: ko tu ēd, ko tu dzer, kādas ir izpausmes uz ādas. Trīs četru dienu griezumā vari paskatīties un redzēt – o, jā, re ku pirms trim dienām apēdu pārāk daudz kūku, kā arī pārmērīgi sastresojos, un tagad rezultāts ir redzams!”
Kad pidžamu novelc ar visu ādu…
Edija meita, kurai drīz būs trīs gadi, pagaidām nav piedzīvojusi tēta slimības saasinājumu, jo viņš šobrīd piedalās klīniskajā pētījumā. Pārējie tuvinieki gan “izbaudījuši” slimības izpausmes visā krāšņumā – rokas jēlas, kājas jēlas, mugura jēla. Tur, kur jostasvieta, viss svīst, ir jēla brūve, kas nedzīst, sviedri rīvējas iekšā, tā sulojas un tek. No rīta visa gulta ir slapja un vienā ādā…
“Tas ir ļoti apgrūtinoši visiem. Sieva nevar gulēt, jo es kasos. Viņa sit man pa rokām vai tās tur, lai es nekasos – tā skaņa ir briesmīga un iet cauri kauliem!” stāsta Edijs. Tad, kad vēl ar māsu dzīvojis kopā, viņa pa nakti metusi ar čību, kliedzot, lai nekasās.
“Es guļu uz muguras un abas rokas ir gaisā, kasu tās rokas no visa spēka, sakasītajās vietās sāk tecēt limfa. Pa nakti sakasītās vietas sāk dzīt, un pidžama piekalst pie rokām. No rīta, velkot pidžamu nost, krekls nonāk nost ar visām krevelēm, tas nozīmē, ka brūces tiek uzplēstas un tās ir jēlas un sulo. Tad uz tādām rokām vilku tīru kreklu un gāju uz skolu…”
Kad esi apmierināts ar sevi, slimība atkāpjas
Kā atzīst Edijs, slimības gaitu papildus noteikti ietekmē arī cilvēka iekšējais emocionālais stāvoklis. Pārdzīvojumi, iekšējais nemiers. Kad esi neapmierināts ar sevi, ar dzīvi, notiekošo, neesi laimīgs, priecīgs, esi nomācošā stāvoklī. Acīmredzot arī ietekmi uz slimības attīstību atstājusi vecāku šķiršanās.
Slimību ietekmē arī laikapstākļu maiņa, pārmaiņas dabā. Organismam ir grūtības pāriet no viena gadalaika uz citu. Kādā brīdī sapratu, ka vairs nemaz nepalīdz atrašanās dienas stacionārā un ka jāmaina ikdienas ieradumi, jo zāles palīdz un dod drošības sajūtu, bet ilgtermiņā tas neko īsti nemaina. Slimība dzīvo pēc kāda viņai vien izprotama algoritma, un tikai tu pats vari vislabāk saprast, kā ar to kaut cik kvalitatīvi sadzīvot.
Slimības skartajiem tendences ir kopīgas, bet katrs gadījums ir savādāks un ir nepieciešama ļoti individuāla pieeja, ilgstošs un smags darbs no abām pusēm. Galvenais saprast – kā tieši Tu pats vari vadīt savu slimību un sadzīvot ar to. Vienlaikus ļoti palīdzoši būtu arī atbalsts, lai pacients spētu mainīt ierasto dzīvesveidu: darba maiņa, fiziski aktīva dzīve, pareizs uzturs.
Runājot par uzturu, ja pacients vēlas ievērot stingru šīs slimības diētu, tad realitātē gandrīz vai ir jākļūst par govi un jāēd tikai zāle. Jo ļoti maz kas paliek pāri, ko drīkst ēst. Tāpat noteikti šīs slimības pacientiem var palīdzēt valsts, sniedzot atbalstu modernāko ārstniecības metožu un medikamentu nodrošināšanā.
