Paši nonācām līdz diagnozei, ārsti to apstiprināja. Divas pieredzes retajām slimībām 0
Vēl pirms pārdesmit gadiem cilvēki ar īpašām vajadzībām sabiedrībā bija redzami maz. Pēdējos gados arvien vairāk tiek runāts par vides pieejamību un šādu cilvēku integrāciju, taču kā ir praksē? Vai tie, kuri cieš no kādas retas slimības un kuru veselības stāvoklis neļauj pilnvērtīgi funkcionēt, sabiedrībā jūtas saprasti un gaidīti? Uz sarunu aicinājām Māri (48), kuram diagnosticēts ar dzirdes traucējumiem saistītais Menjēra sindroms un Sanitu, kuras trīsgadīgajam dēliņam kopš dzimšanas ir kustību traucējumi.
Kā Jūs uzzinājāt par diagnozi?
Māris: Ilgu laiku nenojautu, ka man ir kāda reta saslimšana, jo nebija nekādu simptomu. Tikai pēc 30 gadu vecuma parādījās pirmās sūdzības – galvas reiboņi, džinkstoņa ausīs, dzirdes pasliktināšanās. Es izgāju visus iespējamos ārstus un pārbaudīju savu veselību no galvas līdz papēžiem. Nevienam speciālistam īsti nebija skaidrs, kas man kaiš. Mēs ar sievu meklējām informāciju internetā, un paši nonācām pie iespējamās diagnozes. Pie ārsta devos, lai apstiprinātu, ka tas patiešām ir Menjēra sindroms.
Sanita: To, ka ar dēliņu kaut kas nav kārtībā, ārsti pateica nedēļu pēc dzemdībām. Iesākumā es tam neticēju un uzskatīju, ka ārsti kļūdās. Domāju, ka ikvienai mammai, uzzinot par bērna slimību, pirmā reakcija ir noliegums. Arī man bija grūti samierināties ar faktu, ka mans bērns nekad nebūs tāds kā citi. Nolieguma fāzei sekoja sevis nosodīšana. Man šķita, ka es esmu vainīga pie tā, ka mans bērns ir slims. Šobrīd esmu pieņēmusi, ka mans dēliņš vienmēr būs īpašs. Es apzinos, ka viņa ausis, rokas un kājas vienmēr būšu es, tāpēc man ir jābūt stiprai viņa dēļ un jādomā, nevis par to, kā man trūkst, bet par to, ko varu darīt lietas labā.
Kā slimība ietekmē Jūsu ikdienu?
Māris: Esmu pielāgojies savai slimībai un nejūtu, ka tā man traucētu īstenot manus mērķus. Vienīgi muzicēt nekad nevarēšu. Taču, tā kā neesmu muzikāls, neizjūtu to kā ierobežojumu. Šobrīd lēkmes ir kļuvušas retākas, jo, pateicoties intensīvai nūjošanai, esmu uzlabojis kopējo veselības stāvokli. Agrāk, kad lēkmes bija biežākas, nācās ar tām sadzīvot. Nevarēju atļauties iet prom no darba vai mainīt ikdienas ieradumus. Ja galva sāka reibt, braucot pie stūres, apstājos malā, nedaudz atpūtos un braucu tālāk. Ja nevarēju saklausīt, ko man saka, centos nostāties pret runātāju, lai varētu nolasīt sacīto no lūpām vai pagriezu pret runātāju to ausi, ar kuru dzirdēju nedaudz labāk.
Sanita: Mana ikdiena tiek pilnība pakārtota bērnam. Tā kā dēliņš ir guļošs, es nevaru strādāt algotu darbu, un man visu laiku jābūt kopā ar viņu – gan dienā, gan naktī, kad nākas celties, lai mainītu bērna pozīciju. Pateicoties vīram un vecākajam dēlam, kuri reizēm pieskata mazo, es varu uz brīdi izrauties. Esmu iemācījusies atrast laiku sev, lai atjaunotu enerģiju, taču man joprojām ir grūti meklēt palīdzību un uzticēties kādam no malas. Esmu dzirdējusi, ka ir tādas SOS auklītes, tomēr pagaidām neesmu gatava atdot savu atbildību kādam citam, jo šķiet, ka neviens cits neparūpēsies par manu bērnu tik labi, kā es pati.
Katra dzīvē ir brīži, kad paliek par grūtu. Kāds ir Jūsu lielākās grūtības?
Māris: Esmu cilvēks, kurš cenšas nesūdzēties par dzīvi. Tā vietā es meklēju risinājumus un cenšos pielāgoties apstākļiem. Taču reizēm es jūtos kā traucēklis apkārtējiem, jo vairākas reizes esmu spiests pārprasīt sacīto. Mana ģimene jau ir pieradusi, ka ar mani jārunā skaļi un dažkārt jāatkārto sacītais vairākas reizes, bet citiem tas var būt apgrūtinoši.
Sanita: Dzīve ir kā amerikāņu kalniņi. Dažkārt priekšplānā izvirzās fiziskās grūtības, citreiz – emocionālās. Katra diena ir savādāka. Es nevaru minēt kādu vienu lietu, ar kuru netieku galā. Grūtākais laikam ir tas, ka nevaru atļauties būt vāja un man vienmēr jāspēj saņemties bērnu dēļ, lai arī kā justos es pati.
Vai saskarē ar nepazīstamiem cilvēkiem sajūtat atbalstošu vai drīzāk noraidošu attieksmi?
Māris: Tā kā no malas ir grūti pateikt, ka man ir kādas problēmas, saskarsmē ar apkārtējiem jūtos tāds pats kā visi citi. Noraidošu attieksmi esmu saņēmis vienīgi no ārstiem, kad pirms vairākiem gadiem devos kārtot invaliditāti. Redzot, cik labi tieku ar visu galā, viņi uz mani skatījās tā, it kā man nepienāktos invalīda statuss. Daudziem ir stereotips, ka cilvēks ar īpašām vajadzībām arī ārēji izskatās citādāks, taču ārējais priekšstats var būt maldīgs. Cilvēka sejā nav rakstīts, ar kādām grūtībām viņam dzīvē jāsaskaras.
Sanita: Tas ir atkarīgs no konkrētā cilvēka. Esmu sastapusi gan ļoti atvērtus un draudzīgus cilvēkus, kuri labprāt piedāvā palīdzību, gan tādus, kuri skatās ar nosodījumu, ja es ar bērnu mēģinu iekļūt kādā vietā, kur viņuprāt man nevajadzētu bērnu ņemt līdzi. Pēdējā laikā es nelūdzu apkārtējo palīdzību, bet nogaidu, lai saprastu, vai viņi paši palīdzēs. Cilvēki ir ļoti dažādi. Dauzi nezina, kā reaģēt, ieraugot slimu bērniņu. Viņi samulst un novēršas, lai nepateiktu vai neizdarītu ko nepareizu. Manuprāt, šī piesardzīgā attieksme velkas līdzi no Padomju laikiem, jo tad cilvēkus ar īpašām vajadzībām uz ielām nemanīja, un nebija vajadzības ar viņiem komunicēt.
Kas, Jūsuprāt, būtu jāmaina, lai cilvēki ar īpašām vajadzībām veiksmīgāk integrētos sabiedrībā?
Māris: Es nedomāju, ka visus reto slimību pacientus vajag integrēt. Manuprāt, tādi kā es, kuriem simptomi nav tik acīmredzami, paši var ļoti veiksmīgi integrēties. Pieļauju, ka viņi pat negrib īpaši sevi izcelt. Es, piemēram, attiecos no invalīda statusa, jo, redzot, cik grūti iet citiem, sapratu, ka varu ar visu tikt galā pats, bez valsts atbalsta. Palīdzība vajadzīga tiem, kuri nespēj pašu spēkiem par sevi parūpēties, piemēram, cilvēkiem ar kustību vai garīgās atpalicības traucējumiem. Mums ir jādomā par īpaši pielāgotu vidi un iespējām, kā šie cilvēki, būdami mūsu vidū, var kvalitatīvi pavadīt brīvo laiku.
Sanita: Ir labi, ka valsts domā par vides pieejamību un rīko nometnes un citus pasākumus cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, taču, manuprāt, pats svarīgākais ir izglītot sabiedrību, lai tā kļūtu pieņemošāka un neskatītos uz citādajiem caur pirkstiem. Ko tas dos, ja mamma ar bērnu invalīdu varēs ērti iekļūt kādā pasākumā, bet nejutīsies tajā iederīga? Mums kā sabiedrībai ir jāmaina domāšana, lai ikviens cilvēks, neatkarīgi no viņa veselības stāvokļa, tiktu uzlūkots kā vērtība.
Intervija tapusi projekta “Katrs cilvēks ir vērtība” ietvaros. Projekts tiek līdzfinansēts Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.
