“Labestības dienā” mazās Esteres Zuļķes vajadzībām cer savākt 6130 eiro 9
Saldeniece Agnese Zuļķe gaidību laikā sapņoja, ka meitiņa paaugsies un mācīsies tautas dejas. Jo dancošana Agnesei pašai mīļākais hobijs, Dziesmu un deju svētku lielkoncertu emocionālo pieredzi labprāt novēlētu arī savam bērnam.
Bet, kad 36. grūtniecības nedēļā sākās dzemdības un meitenīte bija nākusi pasaulē, prieku stindzināja šoks: bērniņam nav attīstījusies labās rokas plaukstas daļa un labajai kājai ir greiza pēda. Jaunajai māmiņai mediķi vaicāja, kuru no tuviniekiem pasaukt, un Agnese lūdza paaicināt mammu. Vēlāk mamma sacīja, ka uzreiz nopratusi – kaut kas nav kārtībā, jo Indra pati kā četru bērnu radības piedzīvojusi sieviete zināja, ka parasti tuviniekus uz dzemdību zāli nesauc.
Ģenētiskās analīzes un operācija
Divu nedēļu vecumā zīdainītim tika veiktas ģenētiskās analīzes un konstatēts, ka Esterei ir Dauna sindroms. Pirms gadiem piecdesmit vai pat vēl pirms divdesmit sabiedrība uz bērniņiem ar Dauna sindromu lūkojās aizspriedumaini, bet tagad ir vairojušās zināšanas par to, kā dzīvot cilvēkam ar šo iedzimto hromosomu patoloģiju un ka ļoti daudz ko var darīt, lai uzlabotu dzīves kvalitāti. Ir pieejamas īpašas treniņprogrammas, un, pateicoties tuvinieku neatlaidīgiem pūliņiem un šīm fizisko un intelektuālo spēju attīstības programmām, pasaulē daudzi cilvēki ar Dauna sindromu dzīvo pilnvērtīgu dzīvi.
Aptuveni vienai trešdaļai šo bērniņu ir iedzimta sirds kaite. Tādu konstatēja arī Esterei un nepilnu astoņu mēnešu vecumā sirsniņu operēja. “Es visu laiku sūtīju labas domas, lūdzos, lai izdodas. Kad man pateica, ka operācija bijusi veiksmīga, kā akmens no sirds novēlās,” atminas Agnese, joprojām juzdamās pateicīga tētim un draudzenei, kas bijuši viņai līdzās šai grūtajā laikā – jo, kā pusdeviņos Esterīti aizveda uz operāciju, tā tikai pussešos vakarā mammai paziņoja, ka bērniņš ir pārvests uz reanimācijas nodaļu atveseļošanai.
Esterei ir novājināta imunitāte. Citi bērni pēc saaukstēšanās tiek veseli divās nedēļās vai mēneša laikā, bet viņu klepus šopavasar mocīja četrus mēnešus.
Var palīdzēt delfīnterapija
Rudenī Esterei būs četri gadi. Viņa ir aktīvs bērns, darboties griboša, redzams, ka grib daudz ko pastāstīt, bet runā tādā “bēbīšvalodā” kā citi bērniņi agrīnākā vecumā. Valodas attīstība ir aizkavējusies, un tās veicināšanai ārsti iesaka delfīnterapiju. Nepieciešama arī rehabilitācija nacionālajā rehabilitācijas centrā “Vaivari”. Tāpēc LNT, “Ziedot.lv” un citi labdarības akcijas “Labestības diena” rīkotāji iecerējuši Esteres ārstniecībai savākt 6130 eiro.
Agnese zina, ka pazīstamai meitenītei, kurai arī Dauna sindroms, delfīnterapija ļoti palīdzējusi valodas atraisīšanā, tāpēc cer, ka arī viņas meitiņai palīdzēs.
Tuvinieki ļoti vēlētos, lai meitiņa runātu vismaz tik daudz, lai ģimene saprastu, ko viņa vēlas pateikt un paprasīt. Agneses viskarstākā vēlēšanās ir, lai meitiņa varētu pateikt: “Mammīt, es tevi ļoti mīlu!” Un arī tētis, kurš jau gadu ir prom Anglijā un pelna iztiku, vēlētos, lai reizēs, kad piezvana uz mājām, varētu ar meitu aprunāties vairāk. Estere, kolīdz izdzird tālruņa zvana skaņu, skrien pie telefonaparāta un grib dzirdēt tēta balsi. Viņas pirmais vārds bija “tēte”, “mamma” bija nākamais. Ģenētiķe ieteikusi, ka ar Esteri ļoti daudz jāstrādā logopēdam, it īpaši līdz piecu gadu vecumam, jo pēc tam runātprasmes attīstība notiekot daudz lēnāk. Bērnudārzā ir logopēds, bet Agnese domā par vešanu pie speciālista arī citur, tikai rēķina, cik daudz varēs atļauties šā speciālista pakalpojumus par maksu. Jo viņa ir gatava darīt meitiņas labā visu, cik spēj, taču jādomā arī par pusotrgadīgo dēlēnu Gabrielu, kurš, paldies Dievam, ir vesels, taču savas vajadzības viņam tāpat ir.
Plaukstiņas trūkuma dēļ Esterei neizdodas patstāvīgi apģērbties, kaut viņa ļoti cenšas.
Labās kājas pēda tikusi operēta trīs reizes. Meitenītei pastāvīgi bija jānēsā cietās ortozes jeb šinas, kuras ierobežoja kustības. Ortozes Esterei jāliek vēl joprojām, bet tikai pa nakti. Taču no tām sāka nepareizi griezties ceļa locītava, bija jāfiksē arī celis. Estere man rāda kājiņu un saka “sāp”.
“Kāpēc tā noticis tieši ar mani?” Agnese domāja pēc pirmā bērniņa piedzimšanas. Viņa nepīpē, nelieto alkoholu, tātad nebija pāri darījusi savam mazulim. Kad ar meitiņu pirmo reizi aizbrauca uz Vaivaru rehabilitācijas centru, viņai piedāvāja arī psihologa konsultāciju, jo domāja, varbūt nav tikusi pāri šim likteņa sitienam. “Bet psihologs pārliecinājās, ka man nav vajadzīga viņa palīdzība,” Agnese atminas. Speciālists secināja, ka viņa ir samierinājusies: kā ir, tā jādzīvo. Jā, brīžiem uznāk bēdīgas domas, jo ir grūti, atzīstas jaunā sieviete: “Bet grūtības ir visiem, un tās ir pārvaramas. Daru visu, kas manos spēkos.” Vaivaru rehabilitācijas centrā bija reitterapija, un papildus valsts apmaksātajai programmai Agnese nežēloju naudu papildu nodarbībām. Jo vairāk šo nodarbību, jo lielāks efekts.
“Daudzi saka, ka Latvijā trūkstot labu ārstu, bet tā gan nav taisnība!” ir pārliecināta Agnese. “Pateicosties mūsu, Latvijas, bērnu ārstiem, esam nonākuši tik tālu, ka meitiņa staigā. Vaivaros ir labi fizioterapeiti, ergoterapeiti.”
Vaivaros abas Zuļķes bijušas kopā ar Āronu un viņa vecmmamu – šim puisītim arī šogad “Labestības dienā” vāks ziedojumus. Agnese cer, ka sabiedrības atbalstu saņems visi slimie bērniņi, kuriem tas ļoti vajadzīgs.
Cer gādāt funkcionālu protēzi
Estere katru rītu mostas smaidoša kā maza saulīte, stāsta mamma. Pieiet klāt vienam, samīļo, pieiet otram, samīļo. Vēl neprot pateikt “mīlu”, saka “pai”.
“Op!” Estere met manis ciemakukulim atvesto apelsīnu kā bumbu augšup un līksmojas, kad mamma šo oranžo “bumbu” noķer. “Kuka!” priecājas pēc tam, kad priekšnamā atradusi mammas somu, atvērusi un izvilkusi no tās konfekti. “Bāni!” sauc, izgājusi uz piektā stāva lodžijas un domādama, ka lejā pagalmā ir bērni, tik aiz lodžijas sienas nevar redzēt.
“Bācis” Esteres valodā ir brālītis. Agnese cer, varbūt brālītis ar laiku palīdzēs attīstīt arī Esteres runas prasmi.
Estere apmeklē speciālo bērnudārzu audzēkņiem ar īpašām vajadzībām. Pirmajā mēnesī mamma gāja līdzi, bažīdamās, kā citi bērni uztvers to, ka viņai nav plaukstiņas. Bet tagad visi esot pieraduši, ka tā ir un tur neko izmainīt nevar. Agnese sapņo, ka varbūt tad, kad meitiņa paaugsies, varēs braukt uz Vāciju, kur rociņai pieliktu protēzi, ar kuru iespējams veikt funkcionālas darbības.
Saldū bijusi speciālā skola bērniem ar īpašām vajadzībām, kur mācījušies pat 130 bērni, bet tā tikusi slēgta. Agnese bažījas, ka Estere parastajā skolā netiks citiem bērniem līdzi, viņai būs vajadzīga speciāla, vieglāka, programma.
Cilvēki ir līdzjūtīgi
Agnese priecīga, ka pēc viņas internetā ierakstītā lūguma “varbūt kāds var uzdāvināt ratus”, laba sieviete no Jelgavas mazlietotus bērnu ratiņus atdevusi, neko neprasot pretī. “Es no tīras sirds gribu palīdzēt,” devēja sacījusi, un saņēmēja uzdāvināja pretī šokolādi kā simbolisku paldies. Tā tagad Esterei ir divi ratiņi – vieni mājās, otri – bērnudārzā, jo pa dārziņa teritoriju viņa tipina pati, bet, ja bērnus ved garākā pastaigā, tad vajadzīgi rati.
Varbūt, pārdzīvojuši krīzi, cilvēki ir kļuvuši līdzjūtīgāki pret citiem, spriež Agnese. Viņa ir aizkustināta, ka lielveikalos noliktās “Ziedot.lv” labdarības akcijas kastītēs eiro monētas un pat banknotes met arī pensionāri, kuriem taču pašiem nav lielas rocības. Taču cilvēki jūtas labāk, apzinoties, ka var palīdzēt citiem. Arī viņa pati iemet kastītēs savu artavu.
Agneses dzīvesbiedrs Sandris ir pelnījis naudu Nīderlandē, Vācijā, un tagad Anglijā strādā piena ražošanas uzņēmumā maiņu darbu. Kad Latvijā būs lielākas iespējas atrast darbu un nopelnīt, viņš atgriezīsies. Ģimenes maciņam pāri par simt eiro mēnesī tagad var atsūtīt. Agnesei ar bērniem ir sava istaba vecāku trīsistabu dzīvoklī: “Ja nebūtu mammas un tēta atbalsta, nezinu, kā es tiktu galā. Ja pašai būtu jāmaksā par komunālajiem pakalpojumiem, tad nebūtu naudas ēdienam. Arī mašīnai degvielu vajag, lai izvadātu Esteri pie ārstiem.”
Pajautāju, kas dod spēku ikdienā. Agnese atbild: “Domas par to, lai meitiņai ir labi. Es zinu, ka man jāpanāk, lai viņai ir labi. Un arī tas, ka redzu – viņa kļūst patstāvīgāka, viņu viss interesē.” Kopā ar meitiņu viņa ir apmeklējusi koncertus un nosaka – varbūt paaugusies Estere dziedās korī.
Uzziņa
“Labestības diena 2014″
Telekompānija LNT, organizācija “Ziedot.lv”, “Swedbank” un “Rimi” apņēmušies Labestības dienā savākt 50 313 eiro. Šī labdarības akcija tiek rīkota jau astoto reizi. Šoreiz savāktā nauda tiks trīsgadīgās Esteres, sešgadīgās Megijas, gadu vecās Martas un sešgadīgā Ārona veseļošanai.
Labdarības akcijas galvenais mērķis ir uzlabot šo smagi slimo bērnu dzīves kvalitāti un palīdzēt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku dzīvi. Ziedojumi tiek vākti ārstniecībai un rehabilitācijai, kas nav iekļauti valsts apmaksātajos medicīnas pakalpojumos, tādēļ sabiedrības līdzdalība un atbalsts ir ļoti nepieciešams.
Ziedot bērnu veselībai iespējams portālā “ziedot.lv”, zvanot pa labdarības tālruni 9000 6383 (maksa par zvanu 1,42 eiro), kā arī ziedojumu kastītēs “Swedbank” filiālēs, “Rimi” un “Supernetto” veikalos visā Latvijā.
Labestības dienas noslēgums paredzēts 1. jūnijā, kur tiek aicināts ikviens piedalīties pasākumos Rīgā pie Kongresu nama Kronvalda parkā. Labestības dienas koncertu pārraidīs vakara tiešraidē LNT kanālā.
