Ieslodzīti savos ķermeņos! Lūdz palīdzību brālim un māsai, kuru slimība vidēji skar 1 no 6000 jaundzimušo 2
Šajā ģimenē aug divi jauki, gudri un ļoti talantīgi jaunieši. Diemžēl liktenis jau no agras bērnības ir sagatavojis viņiem smagu pārbaudījumu. Ērikai un Dainim ir spinālā muskuļu atrofija – slimība, kuras priekšā mediķi ir bezspēcīgi. Taču mēs varam atvieglot Ērikas un Daiņa ikdienu un mazināt viņu sāpes. Ģimenei no Alūksnes ir vajadzīga palīdzība.
Ērika ir liela gudriniece. Skolā meitene bija teicamniece, zina četras valodas un viņai ir zelta sirds.
Pēdējo reizi viņa patstāvīgi sēdēja un elpoja 10 gadu vecumā. Tagad Ērikai ir 22.
Nu jau 12 gadus viņa ir guloša un elpo caur traheostomu – nelielu caurulīti kaklā, savienotu ar mākslīgās plaušu ventilācijas aparātu. Ērika bija pirmā paciente Latvijā, kurai Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība nodrošināja šādu iespēju mājas apstākļos.
Kā dzīvo šī meitene? Viņai patīk fantastika, piedzīvojumi un viņa gribētu būt līdzīga pasaku supervaroņiem, kas glābj pasauli no ļaunajiem spēkiem.Ērika ar brāli sapņo par suni, taču nelielajā Alūksnes dzīvoklītī sunim nav vietas, tāpēc mamma ir piekritusi paņemt kaķēnu. Viņas mīļākās puķes ir sarkanas rozes un baltas lilijas. Mamma tās ir iestādījusi dārzā, lai Ērika vasarā varētu priecāties par tām.
Ērika ir ļoti talantīga – viņa izdomā un veido neaprakstāmi skaistas rotas – košas krelles, elegantas aproces un dzīvespriecīgas brošas. Viņai pat ir bijusi sava personālizstāde Rīgas galerijā “Putti”, kuru organizēja Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, lai savāktu naudu meitenes un viņas brāļa Daiņa rehabilitācijai.
Daļu līdzekļu jaunā māksliniece toreiz atdeva dzīvnieku patversmei dzimtajā Alūksnē. Ikreiz, kad dzīvnieku patversmē notiek labdarības tirdziņi, Ērika ar Daini ziedo tai savus labākos darbus.
Dainim ir 19. Salīdzinot ar māsu, viņš ir aktīvs un patstāvīgs.
Dainis spēj pats pārvietoties ratiņkrēslā, bet līdz ceturtajai klasei viņš varēja patstāvīgi staigāt.
Dainis ir māsas labākais draugs un palīgs. Tieši viņš palīdz Ērikai darināt skaistās rotas. Ērika fantazē, izdomā ideju un krāsu risinājumu. Bet Dainis ir viņas rokas. Vadoties pēc māsas veidotās skices, viņš ver uz aukliņas pērlītes, neuzskatot to par “meiteņu” nodarbi.
Dainim patīk roks, sports un viss, kas saistīts ar mašīnām. Viņš aizrautīgi seko autosacīkstēm, tāpēc šobrīd ir mazliet sarūgtināts, jo vīrusa dēļ tika atceltas “Formula 1” sacensības. Vēl Dainis sapņo aizbraukt uz driftu, lai pavērotu profesionāļu meistarību. Lielāko prieku Dainim sagādā brīži, kad kopā ar tēti izdodas pabūt Rīgā un aiziet uz hokeja spēli. Viņam pat ir dāvana no “Rīgas Dinamo” – komandas krekls ar spēlētāju autogrāfiem, kuru Dainim sarūpēja Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība.
Nesen jaunietis, saliekot kopā krājkasītē iekrāto un dzimšanas dienā uzdāvināto naudiņu, piepildīja savu sapni un nopirka sev īstas Nike sporta kurpes. Pat neraugoties uz to, ka staigāt tajās viņš nekad nevarēs, piederības sajūta sporta brālībai sagādā Dainim neaprakstāmu prieku. Ērikas un Daiņa diagnoze ir spinālā muskuļu atrofija.
Tas nozīmē, ka muskuļi pamazām kļūst vājāki un ar laiku pārstāj strādāt.
Līdz 18 gadu vecumam šādiem bērniem pienākas virkne valsts apmaksātu ārstniecības pakalpojumu. Sasniedzot 18 gadu vecumu, viņi tiek uzskatīti par pieaugušiem, lai gan patiesībā nekas ne viņu, ne vecāku dzīve nemainās. Slimība diemžēl ir neizārstējama un progresējoša. Taču ārsti var atvieglot šādu pacientu ikdienu un mazināt viņu sāpes. Jauniešiem ļoti palīdz rehabilitācijas kursi Līgatnes un Jaunķemeru sanatorijās. Pēc pēdējā rehabilitācijas kursa Ērikai uzlabojās rokas pirkstu funkcija – tagad viņai ir vieglāk darboties ar datora pelīti. Tas ir milzīgs sasniegums. Jebkurš sīkums, kuru apguvis šāds bērns, spēj atvieglot viņa dzīvi.
Jaunieši gaida rehabilitāciju kā svētkus ne tikai tāpēc, ka pēc tās viņi jūtas labāk. Tā ir arī iespēja satikt jaunus cilvēkus, iepazīties un komunicēt ar viņiem.Savukārt māmiņai tā ir iespēja izrauties no ikdienas rutīnas un nedaudz atvilkt elpu, kamēr bērni pāris stundas dienā nodarbojas ar speciālistiem.
Lai saņemtu rehabilitāciju bez maksas, ir jāgaida 2-2,5 gadi. Tāpēc Ērikas un Daiņa māmiņa lūdz sabiedrības palīdzību ārstēšanas kursa apmaksai abiem bērniem.
Līdz sešu mēnešu vecumam Ērika attīstījās kā visi zīdaiņi, taču kad pienāca laiks mācīties stāvēt, meitenes kājiņas neklausīja. Ārsti ilgi nevarēja noteikt īsto diagnozi, domājot, ka problēmas iemesls ir saistīts ar miopātiju vai komplikācijām pēc pārslimotā vīrusa.
Vecāki vadāja meiteni pie speciālistiem, veica visdažādākās analīzes… Pēc gada ģimenē pieteicās otrs bērniņš.
Ar Daini līdz divu gadu vecumam nebija nekādu problēmu, taču Ērikai kļuva arvien sliktāk. Ar laiku līdzīgi simptomi sāka parādīties arī Dainim…
Tikai tad ārsti nolēma veikt abiem bērniem ģenētisko testu. Vecāki uzzināja bērnu diagnozi, kad Ērikai bija 5,5 gadi.
Statistika liecina, ka bez simptomiem šo gēnu mutāciju nēsā katrs 35. cilvēks. Slims bērniņš piedzimst, divām mutācijām satiekoties – no tēva un mātes puses. Vidēji slimība skar vienu no sešiem tūkstošiem jaundzimušo – ģimenēs, kurās parasti neviens par šo slimību nav dzirdējis, kurās nav slimu radinieku, nav nelabvēlīgu vides faktoru, nav nekā, kas varētu liecināt par augstu ģenētisko problēmu risku. Ērika bija pirmā savā dzimtā. Un, diemžēl, ne pēdējā…
Pacientiem ar šādu diagnozi nedarbojas gēns, kas nodrošina impulsu pārraidi no muguras smadzenēm uz muskuļiem, kā rezultātā pakāpeniski atrofējas kāju, galvas un kakla muskuļi.
Sākumā cilvēks pārstāj staigāt, pārsēžoties ratiņkrēslā. Pēc kāda laika viņš vairs nespēj patstāvīgi stāvēt un sēdēt, tad sākas problēmas ar elpošanu un rīšanu – cilvēks vairs nevar patstāvīgi ēst. Ērikai šobrīd elpošanas funkcija tiek nodrošināta ar speciālu medicīnas ierīci- mākslīgās plaušu ventilācijas aparātu.
Ir ļoti smagi redzēt, kā tavu bērnu fiziskās spējas ar katru gadu kļūst arvien vājākas, kā viņi ar laiku zaudē savas iemaņas. “Raudāt un žēlot sevi nedrīkst. Ir jāsniedz mīlestība un pozitīvas sajūtas šeit un tūlīt,” saka Ērika un Daiņa māmiņa Maiga.
“Mani bērni ir apveltīti ar lielisku humora izjūtu un viņiem ir filozofisks skats uz dzīvi. Mums tas ļoti palīdz. Mēs dzīvojam šodienai, jo nav zināms, kas būs tālāk.”
Latvijā nav vienotas atbalsta programmas šādām ģimenēm, daudz kas ir atkarīgs no vietējās pašvaldības nostājas.
Piemēram, Alūksnē, kur dzīvo šī ģimene, Ērikas un Daiņa māmiņai netiek nodrošināts ne palīgs, ne sociālais darbinieks. Kamēr tētis ir darbā (viņš ir vienīgais pelnītājs ģimenē), Maiga pati nes pa kāpnēm ratiņkrēslu, kurš kopā ar akumulatoriem sver 85 kg plus dēla svars (speciālas uzbrauktuves vai pacēlāja kāpņu telpā nav). Domāt par sāpēm mugurā un problēmām ar mugurkaulu viņai nav ne laika, ne iespēju.
Visu savus pēdējos 22 gadus Maiga ir pilnībā veltījusi un pakārtojusi saviem bērniem, neatstājot sev ne mirkli. Neskatoties uz to, viņai izdodas radīt mājās omulīgu un siltu atmosfēru. “Man ir paveicies ar bērniem,” saka Maiga. “Neraugoties ne uz ko, viņiem ir laba humora izjūta. Un viņi ir ļoti draudzīgi. Mēs visi cenšamies nenolaist rokas un ļoti mīlam viens otru.”
Lai apmaksātu Ērikas un Daiņa rehabilitāciju Līgatnes un Jaunķemeru sanatorijās, ir vajadzīgi 5600 eiro.
Tālrunis ziedojumiem 9 000 63 84 (1,42 eiro par zvanu)
Labdarības fonds BeOpen
Reģistrācijas numurs 50008218201
Konta numurs LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Ērikai un Dainim Skriniem.
Komisija par ziedojumiem netiek ieturēta. Fondam BeOpen ir sabiedriskā labuma organizācijas statuss, kas ļauj ziedotājiem saņemt nodokļu atvieglojumus.
Labdarības autorprogramma ”Zaļā lampa” skan radio Baltkom 93.9 FM ēterā katru otrdienu plkst. 16.00.
