Palīdzēsim Artim – vienīgajam Latvijā ar reto un smago Aleksandera slimību 2
Šādu gadījumu pasaulē ir viens uz trim miljoniem. Nez kāpēc tas bija lemts tieši Artim – viņam atklāta ārkārtīgi reti sastopamā Aleksandera slimība. Latvijā Artis ir vienīgais ar šādu diagnozi, vēsta portāls “ziedot.lv”.
Laiks zēnam ir apgriezies otrādi – Artis pārstāja augt, uzņemt svaru. Desmit gados pārstāja staigāt, pašlaik gandrīz nemaz nevar parunāt un pat patstāvīgi izlocīt kājas – jāizmanto speciālas ortozes.
Lai tiktos ar Arti un viņa vecākiem, mēs devāmies Ķekavā, kur mazā dzīvoklīti ir noslēgusies 15 gadus vecā puikas dzīve. Ik brīdi var just, kā vecāki – Marita un Aldis – mīl savu puisīti, kā viņi atbalsta viens otru. Dievam vien ir zināms, kāpēc tieši viņu ģimenē notika šāds ģenētiskais bojājums.
Līdz trīs gadu vecumam zēns ir bijisnormāls, taču pēc tam sākušās ģenētiskas izmaiņas, kad sabrūk galvas un muguras smadzeņu struktūras, pakāpeniski atrofējas muskuļi, deformējas kauli. Zēnam ir jau izdarītas divas operācijas.
Tagad ap Arti ir saritinājusies spirālē visas ģimenes dzīve. Arta slimība viņus ir vienojusi. Uz sanatoriju ar Arti brauc tētis – zēns sver 40 kilogramus, mamma nespēj viņu pacelt. Tētis kārto arī medicīniskās formalitātes – staigā pa instancēm, vāc neskaitāmus papīrus, lai pasūtītu ortozes, ratiņus, lai mājās nāktu skolotāja…
Puika, mums sarunājoties, vienmēr smaida un raugās uz visiem ar mīlošām acīm. “Viņš visus mīl, par visu priecājas. Viņš ir ļoti pozitīvs un gaišs,” saka mamma.
Piemēram, viņam patīk dziedātājs Lauris Reiniks. Dzirdot dziesmu “Es skrienu”, sāk raudāt. Droši vien, sapņos viņš atceras, kā pats skraidījis, un sapņo, ka tas vēl kādreiz notiks. Pirms diviem gadiem Arti aizveda uz Reinika koncertu – viņš bija sajūsmā. Viņam ir foto ar dziedātāju Aiju Andrejevu (pēc koncerta viņa uzdāvināja puikam afišu ar savu autogrāfu) un spēkavīru Raimondu Bergmani, kas piedalījies labdarības akcijā bērniem invalīdiem. Artis labprāt skatās uz šiem foto – tie ir viņa personīgie laimes brīži. Tas palīdz visai ģimenei atbalstīt cīņas sparu un tikt galā ar ikdienas grūtībām.
“Ak Dievs, tas taču ir tik sarežģīti, pat neticami,” jūtam līdzi mēs.
“Ko jūs, mums nav sarežģīti,” saka Aldis. Un nespēj noturēt asaras. Aiziet no istabas uz pāris minūtēm. Kad jūsu klātbūtnē raud stiprs vīrs, arī gribas sākt raudāt…
Aldis atgriežas un paskaidro: “Kad man šķiet, ka dzīvē ir grūts brīdis, man ir kauns. Ko nu es? Cik viņam ir grūti…” Viņš skatās uz dēlu, un acīs atkal parādās asaras.
Zēnam bieži sāp. Tad viņš saritinās savā dīvāniņā mīļoto mīksto rotaļlietu vidū, instinktīvi mēģinot pieņemt embrija pozu. Novērst krampjus un sāpes varēs vienīgi regulāras nodarbības ar fizioterapeitu. Tāpēc vecāki arī vērsušies pēc palīdzības.
Marita katru dienu lūdz Dievu, lai izgudrotu zāles pret šo slimību. Viņa ir izsūtījusi dēla medicīniskos dokumentus speciālistiem 22 valstīs un sarakstās ar profesoru no Kanādas, kas veic veiksmīgus eksperimentus.
***
Ideāli būtu, ja fizioterapeits varētu atbraukt pie puikas 5 reizes nedēļā. Vecāki lūdz atbalstu vismaz 3 reizēm. Viena vizīte maksā 21,34 eiro, mēnesī sanāk 256,08 eiro, bet gadā – 3073 eiro. Vecāki šo naudu nesaņem uz rokas: fizioterapeits izraksta rēķinu, bet ziedot.lv to apmaksās. No mūsu ziedojumiem.
Palīdzēt Artim Lešinskim varēs, piezvanot pa labdarības numuru 90006383 (zvans maksā 1,42 eiro).
Naudu var pārskaitīt arī portālā ziedot.lv sadaļā “Palīdzība Artim Lešinskim”.
