Pacientu organizācijas gatavas apvienot spēkus 0
Latvijas valdības attieksme pret nevalstiskajām pacientu organizācijām neveicina to attīstību, un arī paši iedzīvotāji bieži neizprot un nenovērtē pacientu organizāciju lomu, kas vājina pacientu interešu aizstāvību, tāpēc jādomā par spēku apvienošanu, – šāda atziņa izskanēja organizācijas SUSTENTO rīkotā starptautiskā seminārā “Par pacientu līdzdalību savas dzīves kvalitātes uzlabošanā un veselības aprūpes politikas veidošanā”, kurā piedalījās Latvijas, Igaunijas un Lielbritānijas nevalstisko organizāciju pārstāvji.
“Latvijas valdības attieksme pret nevalstiskajām pacientu organizācijām nav viennozīmīga. No vienas puses, tajās tiek saskatīts vērtīgs potenciāls pacientu interešu pārstāvniecībai, no otras puses, pacientu organizācijām netiek sniegts nekāds valsts atbalsts šī darba veikšanai”, diskusijas laikā uzsvēra Latvijas cilvēku ar īpašām vajadzībām sadarbības organizācijas SUSTENTO valdes priekšsēdētāja Gunta Anča.
Viens no svarīgākajiem pacientu organizāciju uzdevumiem ir sniegt psiholoģisku un informatīvu atbalstu saviem biedriem viņu radiniekiem un interešu pārstāvjiem.
Jo īpaši būtiski tas ir mūsdienās, kad vienlaikus ir pieejama ļoti plaša informācija, taču to avotu novērtējums prasa īpašas zināšanas un iemaņas, norāda G.Anča.
Taču vēl būtiskāk ir dalīties savā pieredzē par slimību ar citiem, jo tieši cilvēciskais faktors ir pacientu organizāciju centrālā ass. “Saskaroties ar smagu, retu diagnozi, cilvēkam dažkārt nav viegli dalīties pārdzīvojumos pat ar saviem ģimenes locekļiem, kur vēl ar līdzcilvēkiem. Bailes uzkraut psiholoģisko nastu tuviniekiem vai zaudēt darbu ir iemesls, kādēļ arī Lielbritānijā pacienti atbalstu meklē nevalstiskās organizācijās,” stāsta mielofibrozes pacientu organizācijas “MPN Voice” vadītāja Maza Kempbela-Drū (Maz Campbell-Drew).
Savukārt Latvijas nevalstisko organizāciju pārstāvji ir vienisprātis, ka joprojām nesakārtotā sistēma medicīnā, nepietiekamais un nesaprotamais finansēšanas modelis ir lielā mērā veicinājis to, ka pacienti bieži vien uztver nevalstisko organizāciju kā ērtu platformu savu personisko veselības problēmu risināšanai. No otras puses, pieredze rāda, ka pat viena konkrēta pacienta izcīnīta ‘uzvara’ var kalpot kā katalizators lielākām izmaiņām sistēmā, uzlabojot konkrētās slimības vai slimību grupas ārstēšanas un sekojošas rehabilitācijas iespējas visā valstī.
Salīdzinot ar Latviju, Rietumvalstīs pacientu organizāciju darbam ir senas un stabilas tradīcijas. “MPN Voice” vadītāja Maza Kempbela-Drū stāsta, ka viņu organizācijai ir izdevies apvienot gandrīz visus 500 valstī esošos mielofibrozes pacientus un panākt, ka šīs asins slimības pacienti saņem modernus, valsts kompensētus medikamentus un bezmaksas medicīnisko aprūpi – ne vien hematologa, bet arī ģimenes ārsta un psihologa konsultācijas.
Salīdzinājumam, Latvijā ir tikai aptuveni 20 šīs diagnozes pacientu, taču viņi nav apvienojošies organizācijā, turklāt mielofibrozes pacienti no valsts puses pat netiek atsevišķi uzskaitīti. Pēc kādas mielofibrozes pacientes publiska stāsta par netaisnību, ko viņa piedzīvojusi, valstij atsakot finansējumu ārstēšanai, Latvijas Reto slimību alianse šo pacienti uzrunāja, lai sniegtu savu atbalstu un iesaistītu organizācijā.
Šis piemērs raksturo situāciju Latvijā – pacientu iesaistīšanās un aktivizēšanās vairāk ir nejaušību, nevis likumsakarību diktēts process, tāpēc nepieciešams apvienoties.
“Kopā ar 15 citām pacientu organizācijām šovasar izveidojām organizāciju atbalsta tīklu, kurā aicinām pievienoties arī citas pacientu organizācijas, lai kopīgi nodrošinātu efektīvāku visu pacientu interešu aizstāvību un veicinātu caurspīdīgu un pārskatāmu procesu ieviešanu veselības aprūpē, piemēram, medikamentu kompensācijas sistēmā,” saka Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele.
Līdz ar to, ja nav konkrētas diagnozēs apvienojošas pacientu organizācijas, tad pacientam ir jācenšas meklēt “dzirdīgas ausis” kādā no līdzīgām biedrībām, lai kopējiem spēkiem cīnītos par tiesībām saņemt efektīvu un drošu, pierādījumos balstītu ārstēšanu un rehabilitāciju, līdzīgi kā pārējās Eiropas valstīs
