Paciente Agita Bitēna: “Nezinu, cik ilgi dzīvošu, jo zāles nevaru nopirkt!” 0
“Man ir uzstādīta diagnoze Fābri slimība, piešķirta 2. grupas invaliditāte un es nezinu, cik ilgi vēl dzīvošu, jo man nav aptuveni 200 tūkstoši eiro zālēm,” pauda Agita Bitēna, uzrunājot Ģenētiski pārmantoto slimību dienas apmeklētājus.
Šis ir otrais gads, kad Latvijā 18.septembrī tika atzīmēta Ģenētiski pārmantoto slimību diena. To ar Rīgas domes atbalstu rīkoja biedrība “Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes””.
Ikviens apmeklētājs bez maksas varēja saņemt arī avīzes SAKNES otro numuru, kā arī klātienē piedalīties ģenētiķes dr.Zitas Krūmiņas lekcijā par ģenētiskajām slimībām un neiroloģes–imunoloģes dr.med. Viktorijas Ķēniņas lekcijā par enzīmu lomu organismā. Tāpat pieredzē dalījās viena no 18 gada laikā atklātajām Fābri slimības pacientēm Agita Bitēna, kura par savu diagnozi uzzināja pavisam nesen.
Problēmas ar veselību 50 gadu vecajai sievietei sākās pirms desmit gadiem. “Man sāka lēkāt asinsspiediens, un nevienas zāles nelīdzēja. Tad kādā dienā es darbā zaudēju samaņu, man veica izmeklējumus un atklājās, ka mani asinsvadi ir sašaurinājušies par vairāk nekā 90 procentiem. Ārsti brīnījās, kā es vēl spēju staigāt,” atminas Agita.
Par laimi, daktere aizdomājās, ka Agitas veselības problēmas varētu būt saistītas ar retu ģenētisku saslimšanu, ko sauc par Fābri slimību, un nosūtīja analīzes uz Vācijas laboratoriju, kur diagnozi apstiprināja. Lai Agitas asinsvadi funkcionētu kā nākas un neturpinātu sašaurināties, radot insulta risku, ārstu konsilijs lēma, ka viņai nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija. Gadā tā izmaksā ap 200 tūkstošus eiro, bet valsts kompensē vien nedaudz virs 14 tūkstošiem eiro.
“Man nav iespēju samaksāt tik lielu summu, bet ļoti gribu dzīvot un redzēt, kā izaug manas trīs mazmeitas, gribu strādāt un iet uz mežu lasīt brūklenes,” teic Agita, “taču es priecājos, ka tagad varu pastaigāt un būt kopā ar jums šajā dienā. Uzskatu, ka mums, pacientiem, ir jācīnās kopā. Ja nespēsim palīdzēt sev, varbūt palīdzēsim citiem.”
