“No rīta gribēju sasiet kurpes, jutu, ka nevaru normāli saņemt kurpju šņores…” Mārtiņš slimo ar neārstējamu slimību un cīnās par taisnīgumu veselības aprūpē
0
Mārtiņš Lauva slimo ar retu, neārstējamu slimību – amiotrofālo laterālo sklerozi (ALS). Tā ir letāla slimība. Tās rezultātā iestājas pilnīga ķermeņa, tai skaitā arī runas un elpošanas aparāta, paralīze. Mārtiņš godam nes savu uzvārdu – viņš cīnās! Viņš katru dienu cīnās par savām un citu cilvēku tiesībām uz normālu dzīvi, jo – jā, arī cilvēki, kuri savā dzīvē izdzird vārdus “neārstējama slimība”, ir pelnījuši atvēlēto mūžu nodzīvot pēc iespējas labāk. Nevis nemitīgi cīnoties ar veselības sistēmu mūsu valstī par pienācīgu aprūpi, nepieciešamajiem tehniskajiem palīglīdzekļiem un cilvēcīgu attieksmi.
Mārtiņš pēc profesijas ir mūziķis – čellists, bet tā sanācis, ka dzīvē aizgāja pa citu ceļu, strādājot gan policijā, gan apsardzes jomā. Pirms pieciem gadiem – 2020.gadā, parastā darbadienas rītā Mārtiņš saprata, ka kaut kas nav tā kā parasti.
“No rīta pamodos un kā ierasts taisījos uz darbu. Bet, kad gribēju sasiet kurpes, jutu, ka ar kreiso roku nevaru normāli saņemt kurpju šņores. Steigā nodomāju, ka nekas tāds – gan jau notirpusi roka un skrēju uz darbu. Tikai pēc pāris mēnešiem, kad man palika švakāki arī citi pirksti un kreisās rokas plauksta, es vērsos pie ģimenes ārsta, kurš arī nevarēja saprast, kas varētu būt par problēmu,” atminas Mārtiņš.
Ņemot vērā, ka bija Covid-19 laiks, pagāja vesels pusgads līdz Mārtiņš tika pie neirologa. Pēc tam sekoja ieteikums veikt pamatīgāku pārbaudi Gaiļezerā. “Pēc nedēļas bija konsīlijs un man tika noteikta šī diagnoze – ALS. No sākuma es nezināju, kas tas ir, bet paskatījos internetā un pirmais, ko parādīja, bija Stīvens Hokings… Man uzreiz bija skaidrs, kas tas ir.”
Mārtiņš norāda, ka viņam ir paveicies, jo slimības progress ir diezgan lēns. 2017. gada 10. februārī mūžībā devās dueta “Sandra” soliste Sandra Brīnuma. Viņa aizgāja no ALS divu gadu laikā, bet Mārtiņam slimības gaita nav tik agresīva – viņš sadzīvo ar slimību jau piecus gadus. Un viņš grib dzīvot ilgāk! Jo redz savai dzīvei jēgu.
Vēl pavisam nesen ar Ziedot.lv starpniecību Mārtiņš lūdza līdzcilvēku palīdzību, jo valsts nepalīdzēja. Lai arī slimība viņa ķermeni padarījusi pilnībā nekustīgu, ar palīgierīču palīdzību Mārtiņš var nodrošināt sev ilgāku iespēju dzīvot. Viņam ir nepieciešami divi elpošanas aparāti – vienu valsts nodrošināja, bet par otru viņš burtiski cīnījās kā lauva. Un izcīnīja!
Citās valstīs slimniekiem, kurus elpina aparāts, vienmēr tiek sagādāti divi aparāti un arī papildu akumulatori, jo, ja kaut kas notiek ar vienu aparātu, tad otrs ir kā vitāli nepieciešams drošības spilvens. Latvijā normatīvie akti paredz tikai vienu plaušu ventilācijas iekārtu… Savā un citu cilvēku vārdā, kuri arī ikdienā paši vairs neelpo, Mārtiņš neatlaidīgi, izmantojot sociālos tīklus, klauvēja pie Veselības ministrijas un ministra Hosama Abu Meri durvīm.
Mana saruna ar Mārtiņu norisinājās 22. janvārī. Pēc tās es uzreiz sazinājos ar Veselības ministriju, lūdzot sniegt atbildes, bet tās saņēmu tikai 6. februārī, kad bija jau noticis brīnums.
27. janvārī Mārtiņš savā “Facebook” profilā publicēja video, kurā atklāja, ka valsts viņu ir sadzirdējusi un piešķīrusi rezerves plaušu ventilācijas aparātu. Tajā pašā dienā tika pārtraukta ziedojumu vākšana. Saziedotie līdzekļi tiks izmantoti klepošanas aparāta iegādei, kas arī var būtiski pagarināt Mārtiņa dzīvi, bet pārējie līdzekļi – aprūpes preču iegādei.
Kāds bija ceļš līdz brīnumam?
Mārtiņa ceļš līdz otrai plaušu ventilācijas iekārtai nav bijis viegls. No brīža, kad viņš uzzināja savu diagnozi, viss ir bijis cīņa. Cilvēkam, kuram jau tā ir jācīnās ar domu, ka ir neārstējami slims, vēl jācīnās par palīdzību, kas citās valstīs ir pašsaprotama.
Viņš stāsta: “Ļoti cerēju, ka Latvijas Reto slimību alianse palīdzēs man saprast, ko sagaidīt no šādas diagnozes, kā rīkoties, bet nekādu reālu palīdzību diemžēl nesaņēmu. Pats visu meklēju, pirku palīglīdzekļus, konsultējos ar ārstiem. Neviens mani laicīgi sagatavot katram nākamajam posmam nevarēja, bet slimība nesaudzīgi gāja uz priekšu, atņemot man kustības spējas.” Mārtiņa vislielākais atbalsts ikdienā ir viņa mamma, kura savam dēlam ir blakus 24/7.
Kad Mārtiņš uzzināja, ka viņam pienākas tikai viena plaušu ventilācijas iekārta, viņš bija šokēts. “Valsts šāda veida slimniekus, kuriem ir progresējoša, neārstējama slimība un kuri ir pilnībā atkarīgi no elpošanas aparāta, atbalsta tikai ar vienu aparātu. Normatīvajos aktos ir rakstīts viens aparāts. Vācijā un citās valstīs jau sen šādiem pacientiem ir divi, jo tas ir loģiski, tā ir elektriska ierīce, kas var sabojāties. Un ko tad darīt,” vaicā Mārtiņš.
Viņš sāka izmantot savu sociālā tīkla “Facebook” kontu kā platformu, lai klauvētu pie Veselības ministrijas durvīm. Viņš publicēja video, rakstīja komentārus, paužot viedokli, kāds absurds tas ir. Viņš tika sadzirdēts, jo
2025. gada 2. janvārī ar Mārtiņu sazinājās Veselības ministrijas birojs. Ministrs Hosams Abu Meri bija devis rīkojumu, ka šī lieta ir steidzami jāsakārto.
“Mēs sazvanījāmies, es izteicu savas pretenzijas, ieteicu dažādus risinājumus,” atklāj Mārtiņš, informējot, ka runa nav bijusi tikai par elpošanas iekārtu – viņš izmantoja izdevību un norādīja arī uz citām problēmām mūsu valsts veselības sistēmā.
Bet tad sekojis vārdiem neaprakstāms absurds. Pēc divām nedēļām Veselības ministrijas birojs Mārtiņam pavēstīja, ka, lai arī normatīvie akti neparedz otru aparātu, viņi raduši risinājumu… “Viņi man piedāvāja otru ierīci manuālu, ar roku vadāmu. Sejas maska, kurai galā ir liels balons, kuru ar rokām jāpumpē… Manā situācijā tas ir absurds. Iedomājaties, ja mans esošais aparāts saplīst, tad tieši kā mana mamma stresa situācijā varētu vienlaicīgi zvanīt neatliekamajai palīdzībai, atvērt viņiem vēl durvis un nepārtraukti pumpēt aparātu, lai dēls elpotu. Tas nav normāli. Kā manā situācijā kaut ko tādu vispār var piedāvāt. Mēs bijām šokā par tādu piedāvājumu.”
Mārtiņš, protams, noraidīja šādu risinājumu. “Es viņiem uzrakstīju, ka tas ir kaut kāds izsmiekls, nenormāli. Viņi man atbildēja, ka saprot un viss – komunikācija beidzās.
Iedomājaties, normatīvajos aktos ierakstīts viens aparāts, vai tiešām nevar sanākt kopā un ielikt divus aparātus. Mums Saeima var sanākt vienā naktī kopā un visā valstī izsludināt brīvdienu sakarā ar hokeja izlases uzvaru. Šī brīvdiena valstij izmaksāja 80 miljonus! Viena brīvdiena! Bet divus aparātus normatīvajos aktos mēs, lūk, nevaram ierakstīt…”
Mārtiņš atzīst – viņš nevar gaidīt, viņam laiks ir no svara. Tieši tāpēc viņš tik aktīvi stājas pretī tam, kas notiek veselības nozarē. Viņš sūdzas un kaunina atbildīgos publiski, lai tiktu sadzirdēts. Un tas notika!
Kā iepriekš jau minēts, janvāra beigās Mārtiņa centieni vainagojās – atbildīgās iestādes un ierēdņi atrada veidu, kā nodrošināt otru plaušu ventilācijas iekārtu. Tomēr Mārtiņš nav vienīgais, kuram tas ir nepieciešams. Viņš turpinās cīnīties arī par citiem. “Ministrs Augulis televīzijā teica, ka katru gadu tiek palielināts finansējums tehnisko palīglīdzekļu centram. Mēs, šādi pacienti, kuri ir atkarīgi no elpošanas ierīcēm, Latvijā esam apmēram 35. Tikai 35! Katru gadu palielinās finansējums, bet cilvēkiem nevar nodrošināt otru aparātu. Vai tas nav stulbums!?”
Problēmas, kuras nav pieņemamas un saprotamas
Mūsu sarunas laikā Mārtiņš piemin vēl virkni problēmu, kuras būtu jāatrisina. Gan paša, gan citu cilvēku pieredze ir izgaismojusi vairākas lietas veselības un labklājības nozarēs, kuras nav pieņemamas un saprotamas. Viņš grib cīnīties tālāk!
Atsaucoties uz 2024. gada decembrī publicēto Valsts kontroles revīzijas ziņojumu, kurā norādīts, ka 2023. gada beigās teju 900 iedzīvotāju gaidīja rindās pēc palīglīdzekļiem, lai gan nepieciešamie tehniskie palīglīdzekļi noliktavās bija pieejami, Mārtiņš saka: “Es uzskatu, ka rindām vispār nevajadzētu būt.
Pirmkārt, šī rinda ir momentā jālikvidē un visiem cilvēkiem jāizsniedz, kas viņiem pienākas. Iedomājaties – visi invalīdi stāv vienā rindā. Tas nozīmē, ka cilvēks, kurš, piemēram, ir satraumējis muguru un viņam uz rehabilitācijas laiku vajag invalīda ratiņus, viņš rindā ir pirmais, bet es ar progresējošu, neārstējamu slimību esmu pats pēdējais – 900. vietā. Man jau, iespējams, vairs neko nevajadzēs, jo es jau būšu nomiris. Nevar visus pacientus likt vienā rindā. Tāds pacients, kuram ir amputēta kāja – viņš var pagaidīt, bet es ar savu slimību nevaru pagaidīt.”
Mārtiņš norāda uz vēl kādu ļoti būtisku problēmu: “Cilvēkiem uzreiz ir jāsaņem palīglīdzekļi. Uzreiz, kad viņu izraksta no slimnīcas, nevis jāgaida pusgadu, kad pienāks rinda. Kad es biju Stradiņos pie manis ieradās audiologopēds, lai novērtētu manu stāvokli, kā es varētu komunicēt. Viņa man uzreiz pateica, ka man no valsts pienākas alternatīvās saziņas līdzeklis – aparāts, ar kura palīdzību es ar acīm varu rakstīt uz datora, lasīt, skatīties filmas, zvanīt, pieņemt zvanus – atgriezties sociālā apritē. Audiologopēds uztaisīja atzinumu, ka man tāds pienākas.
Viņa stāvēja ar to atzinumu un domāja, kur man – pilnīgi guļošam, nekustīgam cilvēkam to lapu tagad likt. Jokoju, lai liek man starp lūpām, ka gan jau kāds paņems. Viņa to atzinumu ielika starp dokumentiem, norādot, ka tad, kad mani izrakstīs, man tas dokuments ir jāiesniedz tehnisko palīglīdzekļu centrā. Bet es uzskatu, ka audiologopēdam pašam šis atzinums ir jānosūta Vaivaru Tehnisko palīglīdzekļu centram un pie izrakstīšanas tam aparātam ir jābūt jau pie cilvēka.
Nevar būt tā, kā notika ar mani – ar radinieku palīdzību aizsūtīju atzinumu Vaivariem, ziniet, ko viņi man atbildēja – mēs jūs aicinām pie sevis uz Rīgu, lai varam pielāgot aparātu.
Es viņiem atbildēju, ka nevaru ierasties, es esmu tādā situācijā, ka es nekur nevaru aizbraukt. Mani pat pārvietot nedrīkst – tas ir bīstami dzīvībai. Viņi man trīs reizes sūtīja vēstuli, ka man vajag ierasties… Beigās viņi man jautā, kā mēs pielāgosim, ja nevarat ierasties. Es paliku dusmīgs – man uzreiz kā nespeciālistam bija trīs varianti.
Pirmais – sēžaties transportā un atbrauciet pie manis, jūs to varat. Ja jums ir pa tālu un jūs nezināt, kur atrodas Ventspils, tad sazinieties ar filiāli Kuldīgā, tas ir tuvāk, atsūtiet speciālistu no turienes. Ja jūs arī to nevarat, tad Ventspilī ir rehabilitācijas centrs un tur arī ir audiologopēdi, kuri var atnākt ar kājām. Kāpēc nevar vienoties!? Nē, viņi to nevar.”
Kā viss atrisinājās? Pēc tam, kad bija jau pagājuši vairāki mēneši, lietu savās rokās ņēma Mārtiņa draugi. Viņi Vaivariem pajautāja, vai Latvijā ir iespējams izīrēt nepieciešamo ierīci. Protams, ka bija, bet kāpēc viņi uzreiz to nepiedāvāja? Kāpēc cilvēkam jācīnās vairākus mēnešus par to, kas viņam pienākas, bez rezultātiem?
Mārtiņš tika pie ierīces divu dienu laikā no uzņēmuma “Arbor” – viņa dēls aizbrauca ierīcei pakaļ, 15 minūtēs saprata, kā tā ir jāpielāgo, jāieinstalē datorā, un jau nākamajā dienā Mārtiņš to sāka izmantot. Tikai pateicoties ģimenes un draugu neatlaidīgai palīdzībai, Mārtiņš tagad var sazināties ar sabiedrību, izmantojot alternatīvās saziņas līdzekli, bet šāda ierīce bija jānodrošina Vaivaru Tehnisko palīglīdzekļu centram…
“Es aicinu steidzami pārskatīt visus Ministru kabineta normatīvos aktus. Es uzskatu, ka šādi normatīvie akti ir jāraksta cilvēkiem, kuri ir saskārušies ar invaliditāti. Uz normatīvo aktu sastādīšanu ir jāpieaicina invalīdi, nevis jāļauj to darīt cilvēkiem, kuriem vispār nav ne jausmas, kā mēs dzīvojam,” pārliecinoši pauž Mārtiņš.
Runājot par diagnozi ALS, Mārtiņš izgaismo vēl kādu sāpi. Viņš jau trīs gadus gaida ģenētisko analīžu rezultātus. “Diemžēl no Latvijas Reto slimību alianses neesmu saņēmis nekādu vērā ņemamu palīdzību. Biju priecīgs, kad mani uzņēma par biedru, jo domāju, ka man tagad būs kaut kāda palīdzība, saņemšu atbalstu, informāciju, bet trīs gadu laikā absolūti nekas nav noticis. Vienīgā palīdzība, ko esmu no viņiem saņēmis – ārpus rindas veica analīzes uz ģenētiku. Latvijā uz ģenētikas analīzēm ir ļoti liela rinda – jāgaida gadiem, kas arī nav normāli. Domāju, ka vismaz beidzot zināšu, vai slimība ir iedzimta, vai varbūt tā ir gēnu mutācija, bet joprojām – pēc vairāk nekā trīs gadiem – nav nekādas atbildes.”
Turpretim Vācijā tas ir “sekunžu” jautājums. “Es sociālajos tīklos sekoju līdzi Vācijas ALS lapai, kurā ar savām pieredzēm dalās gan paši pacienti, gan viņu radinieki. Kāds dēls rakstīja, ka viņa mammai pirms trim mēnešiem atklāja ALS un ģenētikas analīzes apliecina, ka viņas gadījumā tā ir gēnu mutācija. Kad es to ieraudzīju, es biju šokā. Es trīs gadus nezinu, kur manas analīzes atrodas, es neesmu saņēmis atbildi, bet tas ir tik ļoti svarīgi.
Tas ir svarīgi, domājot par maniem bērniem, vai viņi to nevar mantot…
Ja nav mums laba laboratorija, kāpēc nevar sadarboties? Kāpēc manas analīzes nevar aizsūtīt uz Vāciju un pāris mēnešos uzzināt rezultātu? Es esmu tāds pats ALS pacients kā Vācijā,” grūtsirdīgi nosaka Mārtiņš.
