Neiromuskulāro slimību pacienti – pārsvarā gados jauni 0
“Ar gleznošanu nodarbojos apmēram pusotru gadu. Šeit izstādītas arī manas draudzenes Madaras gleznas. Viņa var gleznot, tikai otiņu turot mutē,” stāsta rīdziniece Ailita Kuka, kura tāpat kā vairākums cilvēku, kas cieš no neiromuskulārām slimībām, pārvietojas ratiņkrēslā.
Daudzās valstīs, piemēram, Norvēģijā un Dānijā, tiek darīts viss, lai šie cilvēki varētu realizēt savu garīgo potenciālu – mācīties, strādāt, būt sabiedriski aktīvi, piemēram, viņiem ir valsts apmaksāts asistents, kvalitatīvi tehniskie palīglīdzekļi, ortopēdiskie apavi, tiek nodrošināta bezmaksas rehabilitācija… Diemžēl par daudzām it kā pašsaprotamām lietām Latvijā atliek vienīgi sapņot. Lai gan 18. oktobrī stājās spēkā noteikumi par asistenta pakalpojumiem, tie pienākas tikai bērniem līdz 18 gadu vecumam.
Nav izmeklējuma, nav diagnozes
Neiromuskulārās slimības pieder reto slimību grupai, jo ar katru no šīm kaitēm slimo salīdzinoši neliels cilvēku loks, skaidro P. Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas neiroloģe Maruta Solvita Naudiņa, kura jau ilgus gadus slimnīcā vada neiromuskulāro slimnieku kabinetu. Tā ir liela, galvenokārt ģenētiski pārmantotu un neārstējamu slimību grupa, kurā ietilpst tādas slimības kā miastēnija, dažādu veidu miopātijas, iedzimtas polineiropātijas un citas. Pavisam Latvijā varētu būt ap tūkstoš neiromuskulāro slimību pacientu. Lielākai daļai no viņiem rodas problēmas noteiktās muskuļu grupās, piemēram, atsakās klausīt rokas vai kājas, bet smagākos gadījumos – gribai nepakļaujas gandrīz visas muskuļu grupas. “Pacienti bieži vien ir gados jauni cilvēki, tādēļ viņiem svarīgi zināt, ko mācīties un kādai profesijai sevi gatavot. Diemžēl bieži nākas teikt, ka slimība ir progresējoša un jārēķinās ar to, ka ar laiku būs nepieciešams ratiņkrēsls,” saka neiroloģe.
Slimībām ir atšķirīga norise, tāpēc ļoti svarīgi ir noteikt precīzu diagnozi, lai sāktu atbilstošu ārstēšanu un nobremzētu slimības gaitu. Lai to izdarītu, pacientam nepieciešams veikt virkni izmeklējumu, arī muskuļu biopsiju, kurai nereti ir izšķiroša loma diagnozes noteikšanā. Te nu sākas aizķeršanās.
Jau vairāk nekā piecus gadus Stradiņa slimnīcas administrācija liedzās iegādāties tik vajadzīgo saldētavu, kura nodrošinātu audu paraugu uzglabāšanu 70 grādu temperatūrā un kas maksā ap 3000 latiem. Daktere Naudiņa stāsta, ka pa šo laiku ārste, kas bija specializējusies muskuļu biopsiju veikšanā, jau atradusi darbu Anglijā. Par laimi, šāda saldētava ir Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas laboratorijā, kur biopsijā paņemtos audu paraugus būtu iespējams nogādāt noteiktajā laikā.
“Uzskatu, ka būtu jānoslēdz līgums starp slimnīcām, tikai jautājums, kas par to maksās?” vaicā ārste, kura aprēķinājusi, ka gadā šāds izmeklējums būtu nepieciešams 20 neiromuskulāro slimību pacientiem.
Un vēl – lai gan ārzemēs izveidoti speciāli neiromuskulāro slimību centri, nevienā Latvijas slimnīcā nav izveidota pat šāda profila nodaļa.
Zāļu vietā rehabilitācija
Zāles pacientiem ar progresējošām nervu un muskuļu slimībām visbiežāk maz ko līdzēs, tādēļ jo svarīgāk ir stiprināt tos muskuļus, kurus nav skārusi slimība.
“Par laimi, šobrīd man ir fizioterapeits, kas palīdz brīvprātīgi, neprasot samaksu. Diemžēl rehabilitācija tādiem cilvēkiem kā es mūsu valstī ir atstāta novārtā,” ar nožēlu atzīst Ailita Kuka. Viņa ne reizi nav bijusi rehabilitācijas centrā “Vaivari” vai līdzīgā iestādē, jo, atrodoties ratiņkrēslā, grūti pielāgoties medicīnas iestādes apstākļiem. Turklāt Latvijas rehabilitācijas ārsti, ergoterapeiti augstskolā nav sagatavoti pareizam darbam ar šādiem slimniekiem, taču Rīgas Stradiņa universitātes Rehabilitācijas fakultātes vadība sola, ka drīzumā situācija mainīšoties. Neiromuskulāro slimību pacientu un viņu tuvinieku atbalsta biedrības “Motus vita” vadītājs Valērijs Rakovs pastāstīja, ka savu palīdzību solījuši arī rehabilitācijas ārsti no Dānijas, kuriem šajā jomā ir liela pieredze.
Pateicoties biedrības aktivitātēm, pacienti, kas slimības dēļ nespēj pārvietoties, šogad tikuši arī pie 17 elektriskajiem ratiņkrēsliem. Tas nav nekāds luksuss, jo muskuļu vājums liedz izmantot mehāniskos ratiņus, kas darbināmi ar roku spēku.
Biedrības mērķis ir izveidot arī tehnisko palīglīdzekļu servisu, lai pacienti, kas pārsvarā ir mazturīgi, varētu tos salabot bez maksas.
Diemžēl daudzi no viņiem joprojām ir iesprostoti četrās sienās, jo rinda pēc valsts apmaksātiem pārvietošanās līdzekļiem izstiepusies vairāku gadu garumā.
“Vaivaru” tehnisko palīglīdzekļu centra vadītāja vietniece Ligita Nelsone skaidro, ka šogad iepirkti un līdz gada beigām tiks izsniegti 35 elektriskie ratiņkrēsli, bet nākamgad – 50. Rindā pēc tiem šobrīd gaida 122 cilvēki. Ja valsts finansējums turpinās palielināties, gaidīt nenāksies ilgāk par diviem gadiem, viņa sola.
Uzziņa Sadarbībā ar Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamentu tika īstenots viens no biedrības projektiem – bezmaksas mākslas terapijas nodarbības cilvēkiem, kas slimo ar NMS. No 15. oktobra tirdzniecības centrā “Galerija Rīga” 5. stāvā var aplūkot gleznu un citu mākslas darbu izstādi “Radošā darbnīca”. |
