“Es ļoti ticu savam organismam.” Valērijs Rakovs par slimības iedzīšanu stūrī 0
Nereti slimība aizliek cilvēkam kāju priekšā, bet citreiz tieši pretēji – uzvedina uz pozitīvas taciņas, kas aizved citā dzīves pavērsienā. Vēl pirms septiņiem gadiem inženieris Valērijs Rakovs nebūtu pat iedomājies, ka vadīs labdarības organizāciju un tas viņam sagādās tik daudz laimīgu mirkļu, ka spēs ignorēt savu slimību un iedvesmot citus.
Par Valēriju uzzināju, skatoties Borisa un Ināras Teterevu fonda pasākumu, kurā godināja labdarības un brīvprātīgā darba veicējus no visas Latvijas. Balvu saņēma arī Valērijs Rakovs – par ievērojamu veikumu, mudinot nepadoties grūtībām cilvēkus ar nopietniem veselības traucējumiem. Valērijs vada sabiedrisku labdarības organizāciju Motus Vita, tā sniedz atbalstu cilvēkiem, kuri sirgst ar neiromuskulārām slimībām.
Pirms intervijas tieku uzaicināta piedalīties runas nodarbībā, ko vada populārais televīzijas raidījumu vadītājs Jurijs Kušpelo. Esam kādi desmit dalībnieki, daļa ratiņkrēslos, citi ne, bet visi ar vienādu aizrautību iesaistāmies pareizo vārdu meklēšanā un īpašā patskaņu spēlītē.
Jūsu vadītās organizācijas nosaukums ir Motus Vita, tulkojumā no latīņu valodas tas nozīmē dzīve kustībā. It kā neliels paradokss, jo organizācijā apvienojat ļaudis, kuri sirgst ar kaiti, kas saistīta ar progresējošu muskuļu vājumu. Lasīju, ka pats par savu slimību uzzinājāt pirms apmēram desmit gadiem.
Tas sākās pakāpeniski. Līdz tam biju fiziski vesels, stiprs. Man patika dzenāties futbolā, varēju to stundām spēlēt. Pie ārstiem negāju, nebija vajadzības.
Draugi sāka ievērot, ka ejot tā jokaini švīkāju kājas. Pats to nemanīju, sākumā tas netraucēja. Pamazām kļuva sliktāk, sajutu, ka ar roku pirkstiem arī kaut kas nav lāgā. Pirkstu gali nebija vairs tik jutīgi. Nevarēju, piemēram, paņemt adatu, sapogāt krekla pogas. Bet kurš gan jaunībā uztraucas par tādām sīkām nebūšanām?!
Reiz biju tā smagāk saaukstējies, nācās doties pie ģimenes ārstes. Viņa piepeši pavaicāja par manu dīvaino gaitu. Ieteica konsultēties ar neirologu. Tā arī viss sākās. Pēc veiktās elektromiogrāfijas, kurā izmeklē perifēro nervu sistēmu un diagnosticē muskuļu biopotenciālu, noteica diagnozi – neirālā amiotrofija. Paskaidroja, ka slimība ir reta un nav ārstējama, neko darīt nevar. Sak, sargi sevi, necilā smagumus. Un viss. Taču kā dzīvot tālāk?
Tolaik man bija labs darbs, strādāju par kvalitātes inženieri lielā uzņēmumā. Esmu no Kazahstānas, piedzimu Almati pilsētā. Rīgā studēju Civilās aviācijas institūtā, pēc norīkojuma paliku te strādāt. Apprecējos, piedzima abi dēli. Esmu aviācijas inženieris, pārzinu meteoroloģisko aprīkojumu lidostām un kuģiem. Kādu laiku strādāju arī privātajā biznesā. Joprojām nedaudz nopelnu projektā, kas veic tehniskās izstrādnes mērierīcēm un to sistēmām.
Kad sākās krīze, ražošana apstājās, uzņēmums izputēja, paliku bez darba. Radās daudz brīva laika, un es iegrimu savas slimības izpētē. Uzdevu sev jautājumu – vai tiešām neko nevaru darīt? Labi, ar zālēm nevar palīdzēt, operēt arī ne, bet varbūt ir kādas rehabilitācijas metodes… Rakos internetā. Nav noslēpums, ka tas līdzinās atkritumu urnai – var atrast ko vērtīgu un noderīgu, taču netrūkst drazu, melu un pārspīlējumu.
Lai saliktu pa plauktiņiem visu, ko tur biju salasījies, meklēju zinoša ārsta palīdzību. Esmu pateicīgs, ka satiku tieši neiroloģi Marutu Solvitu Naudiņu. Izrunājāmies no sirds. Viņa iedeva vairāku cilvēku tālruņu numurus, kuriem arī ir līdzīga sasirgšana. Lai aprunājos, kā kurš tiek galā ar savu kaiti.
Ko šāda slimība nozīmē?
Neiromuskulāro slimību grupa ir visai plaša, tā ietver arī ASL jeb progresējošo muskuļu distrofiju, ar ko Latvijā sirgst apmēram tūkstotis cilvēku. Iet bojā neironi un nervi, kas atbild par apzinātām kustībām un muskuļu spēku, nereti tiek skarta arī elpošana. Muskuļu vājums var progresēt mēnešu laikā, bet var turpināties arī gadiem. Slimība neskar smadzenes, garīgo veselību, tāpat necieš maņu orgāni un seksuālās funkcijas, taču pamazām kļūst grūtāk staigāt, stāvēt, runāt, ņemt, celt un pārvietot priekšmetus, košļāt, norīt… Tāpat iespējama muskuļu raustīšanās, koordinācijas traucējumi.
Kas notika, kad iepazināties ar citiem slimniekiem?
Tas izvērtās par sakritību ķēdi – viena iepazīšanās vilka līdzi nākamo, satiku arvien vairāk cilvēku, uzzināju, kā viņi dzīvo, kādas sāpes un problēmas skar. Par to jau sabiedrībā pārāk daudz nerunāja, daudzi ratiņnieki vispār netika laukā no mājām.
Dažas tikšanās bija īpašas. Biju aizkustināts līdz sirds dziļumiem, iepazīstoties ar Guntu Anču. Viņa vada nevalstisko organizāciju apvienību Sustento. Būdama ratiņkrēslā, Gunta spēj arī starptautiskā līmenī pārstāvēt Latvijas cilvēku ar invaliditāti intereses, darbojas Eiropas Ekonomikas un sociālo lietu komitejā.
Tieši Gunta un arī daktere Naudiņa ieteica dibināt biedrību, lai mēs visi kopā kaut ko varētu panākt. Piedāvāja vadību uzņemties man. Raustīju plecus, sak, kaut ko darīt varu, lai tikai nebūtu jākārto birokrātiskie papīri, tas man nepatīk, šķiet garlaicīgi. Citi mudināja: mēs palīdzēsim, tikai dari! Piekritu vadīt, bet tikai gadu. Tas bija pirms septiņiem gadiem… Protams, toreiz pat iedomāties nevarēju, ka organizācijas darbība ies tādā plašumā.
