Melanoma nespēlē pēc noteikumiem! Saruna ar pacientu biedrības dibinātāju Olgu Valciņu 0
Melanoma ir agresīvākā ādas audzēja forma, kuru ik gadu atklāj vairāk nekā 200 Latvijas iedzīvotājiem, taču tikai daži no tiem uzdrošinās publiski runāt par savu slimību un cīnīties par pienācīgu ārstēšanu.
To pacientu vārdā, kam nepietiek spēka cīnīties pret valdošo sistēmu, iestājas melanomas pacientu biedrība “Soli priekšā melanomai”. Par pašreizējo situāciju un nepieciešamajām izmaiņām melanomas ārstēšanā, kā arī par ziedojumu vākšanas nepieciešamību stāsta pacientu biedrības dibinātāja Olga Valciņa.
Biedrība ar 20.janvāri plāno jaunu ziedojumu vākšanas kampaņu melanomas pacientiem.Kāds ir tās mērķis?
Kampaņai ir viens liels mērķis – izglābt cilvēkus. Mūsu vidū ir pacienti, kuriem zāles nepieciešamas, lai izdzīvotu. Bez zālēm vairākiem cilvēkiem cerību nav. Valsts par šiem cilvēkiem nevēlas uzņemties rūpes, tādēļ mēs sadarbībā ar Ziedot.lv un JCDecaux Latvija janvāra beigās uzsāksim ziedojumu kampaņu, kas būs redzama vidē visa gada garumā un aicinās ziedot naudu metastātiskās melanomas pacientu ārstēšanai.
Kampaņai ir divi mērķi – mēs vēlamies ne tikai palīdzēt dzīvot melanomas pacientiem, bet pievērst sabiedrības un atbildīgo institūciju uzmanību melanomas ārstēšanas problēmai. Mēs esam sliktākajā situācijā Eiropā, un pat Igaunija, Lietuva, Rumānija ir mums priekšā. Šajās valstīs melanomas pacientiem ir cerības, bet mums nav. Mums ir jāpievērš sabiedrības uzmanība kritiski zemajam finansējumam kompensējamām zālēm un nepieņemami garajām rindām uz izmeklējumiem. Ir pacienti, kuriem gaidīšana līdzinās nāves spriedumam.
Kādas aktivitātes vēl ir plānotas kampaņas ietvaros?
Jau nākamnedēļ sadarbībā ar JCDecaux Latvija sāksies vides reklāmas kampaņa, kas aicinās ikvienu garāmgājēju ziedot naudu metastātiskās melanomas pacientu ārstēšanai – pietiks, ja 130000 cilvēku katrs noziedos 1 eur – mēs kopā varam uzdāvināt melanomas pacientiem laiku dzīvot!
Ziedot iespējams portālā ziedot.lv, un visa saziedotā nauda nonāks pie pacientiem, lai apmaksātu zāles. Papildus ziedojumu vākšanas kampaņai melanomas pacientu biedrība “Soli priekšā melanomai” aktīvi strādā ar valsts institūcijām, lai mainītu melanomas pacientu situāciju valstī.
Vides reklāmas “seja” ir metastātiskās melanomas paciente Sondra Zaļupe. Sitaminstrumentālista un komponista Riharda Zaļupes sieva un Emīlijas mamma, kultūras projektu producente, mūzikas menedžere Sondra Zaļupe jau divus gadus cīnās ar melanomu – ādas vēzi. Nesen viņai tika veikta nopietna operācija, taču cīņa par dzīvību turpinās. Otrajā operācijā viņai tika izoperēta virsniere, un tagad Sondra uzsākusi imūnterapiju.
Cik izplatīta ir melanoma pasaulē un Latvijā?
Melanoma nav biežākais audzēju veids, tomēr mirstība ar melanomu ir augstākā no visiem ādas vēžiem. Saslimstība ar melanomu pasaulē variē atkarībā no reģiona:Vidusjūras zemēs, kur cilvēku āda ir dabīgi tumšāka, tie 3-5 gadījumi uz 100 000 iedzīvotāju, bet Ziemeļvalstīs, kur ir lielākais gaišādaino cilvēku īpatsvars, tie ir vidēji 10-35 gadījumi uz 100 000 iedzīvotāju.
Absolūtais līderis pasaulē ir Austrālija un Jaunzēlande, kur ir aptuveni 50 gadījumi uz 100 000, ko saista ar gaišu ādu un lielu saulaino dienu skaitu. Latvijā 2017. gadā bija reģistrēti 11,8 melanomas gadījumi uz 100 000 iedzīvotāju, kas ir vidējs Eiropas rādītājs.
Latvijā gada laikā vidēji tiek atklāti 200 jauni melanomas gadījumi, un aptuveni 80 cilvēku mirst no šīs slimības. Mūsu valstī mirstība ir augstāka nekā citās Eiropas valstīs. Biedējošakais ir tas, ka visā pasaulē melanomas gadījumu skaits pieaug ar katru gadu. To saista ar intensīvu solāriju lietošanu un iedeguma kultu, tomēr līdz galam visi faktori vēl nav izprasti.
Kādus izmeklējumus un ārstēšanu Latvijas valsts šobrīd nodrošina melanomas pacientiem?
Ar nožēlu jāatzīst, ka esam pēdējā vietā Eiropā. Latvijā melanomas pacientiem valsts nodrošina primāro ārstēšanu: konsultācijas, ķirurģisku operāciju un izmeklējumus.Metastātiskas melanomas gadījumā ir pieejami izmeklējumi un arī pirmās līnijas terapija. Diemžēl ar to ir par maz.
Kā vēl pietrūkst, lai mūsu pacienti varētu saņemt tāda paša līmeņa palīdzību kā citur Eiropā?
Mums nav vienotu ārstēšanas standartu, un visām vadlīnijām ir vien rekomendējošs raksturs. Daudzi aizmirst, ka vadlīnijas nav tādēļ, lai ārstus mācītu, kā strādāt vai kādam “piekasītos”.
Tās ir dokuments, kurā ir apkopoti kvalitatīvos starptautiskos zinātniskajos pētījumos iegūtie pierādījumi, ka tieši šāda ārstēšana, zāles, zāļu kombinācijas u.c. dod vislielāko efektu uz pacientu dzīvildzi. Jebkura atkāpe no vadlīnijām nozīmē darbu neizpētītā teritorijā, iespējams, samazinot pacienta izredzes dzīvot.
Ir ļoti nepieciešami arī savlaicīgi izmeklējumi.Ir jāpalielina laboratorisko testu klāsts un kvalitāte, kā arī jāpaplašina kompensējamo medikamentu saraksts un jāizņem vadlīnijām neatbilstošie medikamentu izrakstīšanas nosacījumi. Jāsaprot, ka pacienti neprasa 2. līnijas terapiju tāpēc, ka tā būs ērtāka dzīve vai mazāk blakņu. Nē, tas ir tādēļ, ka bez 2.līnijas ārstēšanas pacientam ar metastāzēm palīdzēt var tikai brīnums.
Kāda ir melanomas ārstēšanas prakse citur Eiropā un pasaulē?
Mēs vēl cīnāmies par metastātiskas melanomas pamatārstēšanu, kamēr daudzās valstīs jau ir apstiprināta adjuvantā – citus ārstēšanas veidus papildinošā – terapija. Lai padarītu visu vēl drūmāku un saprastu, cik atpalikuši esam, pēdējā Eiropas onkoloģijas kongresā runāja par neoadjuvanto terapiju. Šādu terapiju nozīmē pirms operācijas ar nolūku samazināt izgriežamo veidojumu un samazināt risku, ka kādas šūnas tomēr noklīdīs.
Kāpēc melanoma ir tik viltīga un kāpēc ir vajadzīga adjuvantā terapija?
Jo melanoma spēj ātri veidot metastāzes un ātri izmainīties gēnu līmenī. Kad ādas veidojumu izgriež, daudziem pacientiem paliek kāda “aizklīdusi” melanomas šūna, kas lēnām dara savu melno darbu un kuru sākotnēji ne ar vienu līdz šim zināmo metodi nevar ne pamanīt, ne citādi diagnosticēt.
Pēc kāda laika pacients, kura sākotnējā diagnoze bija, piemēram, 1a stadija, pēkšņi ir uzreiz 4b stadijā. Tāpēc tās valstis, kurām rūp savi cilvēki, pēc augsta riska veidojuma ķirurģiskas izgriešanas, pacientiem uzsāk adjuvanto terapiju, kuras uzdevums ir “izķert” atlikušās melanomas šūnas. Tas viss ir ar mērķi, lai melanoma kļūtu nevis par nāves spriedumu, bet par hronisku slimību, ar kuru var dzīvot kvalitatīvu dzīvi un nest labumu sabiedrībai.
Cik maksā zāles? Vai tās ir pieejamas visiem melanomas pacientiem?
Imūnterapijas un mērķterapijas zāles ir salīdzinoši dārgas. Un tikai īpaši bagāti cilvēki tās var atļauties nopirkt par saviem līdzekļiem. Līgumi par zāļu piegādi ir slepeni, tomēr pēc tā, ko mēs zinām, tie vidēji ir no 70 līdz 130 tūkstošiem EUR gadā uz vienu pacientu.
Kur pacienti ņem tādu naudu?
Kā kurš. Vieni, kamēr var, lieto ģimenes uzkrājumus, citi izlemj nedarīt neko un mierīgi sagaida nāvi. Citi izlemj rīkoties.
Cik naudas nepieciešams, lai visiem melanomas pacientiem varētu nodrošināt atbilstošu ārstēšanu?
Mūsu aprēķini rāda, ka tam, lai sakārtotu gan pirmās, gan 2. līnijas terapiju melanomas pacientiem, vajadzētu 6-8 miljonus eiro gadā.Savukārt, ja mēs vēlamies būt tur, kur ir Centrāleiropa un Ziemeļvalstis, tad tie ir vēl aptuveni 4-6 miljoni eiro.
Kā ir radusies situācija, ka nav pieejama ārstēšana?
Es domāju, ka iemesli ir vairāki. Pirmkārt, tie, kas pieņem lēmumus, slimības uzskata par kaut ko tālu un nekad to neattiecina uz sevi. Līdz ar to ārstēšana un veselība nav prioritāte. Kopumā uzskatu, ka tas ir ilgstošs izpratnes trūkums un nepareizi uzstādītas prioritātes.
Piemēram, laikā, kad 2017. gadā izveidoja zaļo koridoru, sākotnēji melanoma tajā nebija iekļauta, bet bazalioma bija. Loģika ir diezgan skaidra: ir mehāniski paņemts pacientu skaits katrā diagnožu grupā un kaut kur novilkta līnija, un melanoma ar saviem 200 gadījumiem gadā palika aiz tās. Taču, ja mēs salīdzinātu mirstības rādītājus un ņemtu vērā situācijas smagumu un risku pacientam, tad prioritāšu saraksts būtu pavisam cits.Tomēr līdz tam ir jāizaug, un tam vajag laiku.
Kad tika dibināta melanomas pacientu biedrība un kāda bija motivācija?
Melanomas pacientu atbalsta biedrību “Soli priekšā melanomai” mēs izveidojām tikai nesen. Tieši tad, kad mēs pašas sapratām, cik vienam ir grūti. Mēs sapratām, ka varam palīdzēt citiem.Mēs gribam nopietni iedziļināties problēmās un atrast labāko risinājumu. Pirmkārt, mēs iestājamies par uz pierādījumiem balstītu pacientu aizstāvību. Katrs, kurš reiz ir saskāries ar slimību, zina, cik daudz ir padomdevēju, kas iesaka dažādas, reizēm prātam neaptveramas, lietas. Lūdzu, nekad, nekad nenāciet uz melanomas pacientu biedrību ar padomiem, zālēm, augu preparātiem, uztura ieteikumiem u.c., par kuriem nav pienācīgu pierādījumu. Mēs nedzersim “kazu čuras” tikai tāpēc, kas tās palīdzēja vienai tantei, ko kāds pazīst. Mūs neinteresē viedokļi, kuriem nav pamatojuma.
Ko biedrība dara pacientu labā?
Es dalītu divos līmeņos – mēs sniedzam palīdzību tieši un netieši.Tiešā palīdzība ietver ārsta izvēles un slēdzienu izskaidrojumu, kas ir liels darbs, jo ārstiem bieži nav laika. Palīdzam arī ar vīziju, ko pacientam darīt tālāk. Sniedzam skaidru izpratni par to, kas ir melanoma, ko sagaidīt no ārstēšanās procesa, ko pacients var darīt un kas ir jādara obligāti. Ja cilvēkam citu iespēju vairs nav, mēs varam palīdzēt sagatavot dokumentus klīniskajiem pētījumiem. Taču visvairāk pacientam ir vajadzīgs emocionāls atbalsts, bieži vien tikai saruna.
Pie netiešās palīdzības, jeb sistēmas sakārtošanas pieder viss darbs, ko darām šobrīd: cīņa par finansējumu, kas faktiski ir cīņa par dzīvībām. Mēs strādājam arī pie pacientu ceļveža, kur pacientam saprotamā valodā būs izskaidrots gan tas, kas ir melanoma un ko gaidīt, gan vispārpieņemtie ārstēšanas standarti un cita nozīmīga informācija.
Mums ir slēgta Facebook grupa, kas veidota tikai pacientiem un viņu atbalsta personām, kur var izrunāt savus jautājumus, palasīt diskusijas un smelties atbalstu vienam no otra. Mums var zvanīt, mums var rakstīt, ar mums var tikties. Pacientiem tas ir ļoti svarīgi, jo viņi vēlas parunāt ar kādu par savu slimību. Mūsu lielākais uzdevums ir izpētīt visu melanomas pacienta ceļu, saprast, kas nedarbojas un saprast, kā to izlabot. Un tad seko grūtākais – pamazām panākt, lai viss darbojas kā vajag.
Kāda ir biedrības vīzija par sakārtotu onkoloģijas nozari Latvijā, uz ko valstij tiekties?
Mēs vēlamies Latvijā redzēt uz pacientu centrētu veselības aprūpes sistēmu, kurā mūsu pacientus ārstē tāpat kā Eiropas Savienības pārējās valstis ārstē savus pacientus.
Pirmkārt, ir nepieciešama vienota pieeja ārstēšanai visā Latvijā ar skaidru algoritmu. Mēs vēlamies, lai tiek izstrādāts pacientam saprotams ceļš no sākotnējām aizdomām par slimību līdz pat paliatīvajai aprūpei.
Otrkārt, ir svarīgi, lai pacientiem būtu pieejama multidisciplināra komanda, kas ne tikai nodrošina vēža tiešu ārstēšanu, bet arī rūpējas par pacienta dzīves kvalitāti: ergoterapeits, fizioterapeits, psihologs, psihoterapteits, uztura speciālists u.c.
Treškārt, ir nepieciešami savlaicīgi izmeklējumi. Mēs atzīstam, ka arī pacientiem šādā sistēmā ir daudz pienākumu. Arī tas ir biedrības darbs – stāstīt pacientiem, par ko atbild viņi paši.
