“Likums atstāj pacientus likteņa varā”. Alekseja un citu strupceļš cīņā ar melanomu 0
Aleksejam Virskuļam ir 25 gadi. Pirms nepilniem diviem gadiem viņam atklāja metastātisku melanomu. Aleksejs uzsāka valsts kompensētu ārstēšanu, taču metastāzes turpināja augt.
Citas zāles, kas puisim varētu palīdzēt, valsts atsaka, lai gan tās atrodas kompensējamo medikamentu sarakstā.
Aleksejs ir nonācis birokrātiskās sistēmas strupceļā un ir spiests paļauties uz līdzcilvēku atbalstu. Speciālisti ir neapmierināti par pastāvošo situāciju, kamēr desmitiem citu pacientu sagaida līdzīgs liktenis, ja netiks mainīta pastāvošā sistēma. Kāda jēga īsu laiku ārstēt cilvēku ar dārgām zālēm un tad atstāt viņu likteņa varā? Kādēļ nav iespējams nomainīt vienu zāļu kastīti pret citu?
Dzīvi apstādina negaidīta slimība
Pirms nepilna gada Aleksejam atklāja melanomu ar mutāciju BRAF gēnā un metastāzēm kaklā, plaušās un aknās. Puisis saņēma valsts apmaksāto mērķterapiju, taču melanoma spītīgi neatkāpās, un ārstu konsīlijs pieņēma lēmumu mainīt medikamentu.
“Es vērsos Nacionālajā veselības dienestā pēc finansējuma, taču saņēmu atteikumu. Man to pamatoja, skaidrojot, ka šo imūnterapijas medikamentu, ko man nozīmēja ārsti, finansē tikai BRAF negatīviem pacientiem, kas iepriekš nav saņēmuši ārstēšanu, un ka man tas nepienākas. Man ieteica vērsties Ziedot.lv,” stāsta Aleksejs.
Šobrīd daļa naudas ir savākta un puisis ir uzsācis ārstēšanu, taču lielākā daļas summas vēl trūkst.
Aleksejs saglabā cerību, taču saskata arī situācijas skarbo realitāti: “Ja godīgi, tad man ir sajūta, ka tādu summu savākt ir nereāli. Es nezinu, kā būs tālāk. Cilvēki parasti ziedo pirmajā brīdī, taču vēlāk tas apstājas. Šobrīd ir savākti 30 tūkstoši, taču ir nepieciešami vēl vairāk nekā simts… ko darīt?”
Pacienti nostādīti nevienlīdzīgās pozīcijās
Melanomas pacientus var iedalīt divās grupās, no kurām ir atkarīga ārstēšana melanoma: ar mutāciju BRAF gēnā (t.s. BRAF pozitīvās melanomas) un bez tās (t.s. BRAF negatīvās melanomas). Pacientiem bez mutācijas BRAF gēnā efektīva ir tikai imūnterapija, bet pacientiem ar šo mutāciju efektīva ir gan mērķterapija, gan imūnterapija.
Nacionālais veselības dienests (NVD) šobrīd BRAF pozitīvas melanomas pacientiem apmaksā tikai tā dēvēto “pirmo līniju”, kas šajā gadījumā ir mērķterapija. Ja pēc laika tā pārstāj būt efektīva, un lielai daļai tā arī notiek, imūnterapija, kas var glābt cilvēka dzīvību un paildzināt dzīvildzi, netiek finansēta.
Kāpēc tomēr mērķterapija tiek nozīmēta, ja jau zināms, ka lielai daļai pacientu vajadzēs nākamo līmeni?
Mērķterapijas zāles iedarbojas ātri. Pat šķietami bezcerīgam pacientam mērķterapijas zāles var nodrošināt normālu, kvalitatīvu dzīvi. Imūnterapijas zālēm, savukārt, vajag laiku, lai iekustinātu paša pacienta imunsistēmu. Toties šīs zāles turpina darboties arī pēc terapijas pārtraukšanas.
Lai samaksātu par ārstu nozīmēto imūnterapiju no savas kabatas, Aleksejam ir nepieciešami 110 333,52 eiro.
Savukārt pacientiem ar melanomu bez mutācijas BRAF gēnā valsts to kompensē 100% apmērā. Pamatojot NVD lēmumu izveidot šādu medikamentu kompensācijas nosacījumu, NVD pārstāve Tanita Tamme-Zvejniece skaidro, ka “jaunie, inovatīvie medikamenti ādas melanomas ārstēšanai ir dārgi un tiem ir noteikti kompensācijas ierobežojumi, ņemot vērā pieejamos valsts budžeta līdzekļus. Esošajā brīdī zāļu iegādes kompensācijas sistēmā izrakstīšanas nosacījumi pacientu grupām noteikti, lai atvēlētā finansējuma ietvaros nodrošinātu 100% zāļu kompensāciju pēc iespējas lielākam pacientu skaitam un tie ir saskaņoti ar speciālistiem.”
Speciālisti ir neizpratnē: Kā saprast apgalvojumu, ka varam nodrošināt medikamentu finansējumu lielai daļai pacientu, ja vienai cilvēku grupai pēc kāda laika tas kļūst nepieejams, kamēr otra var lietot šo pašu medikamentu par valsts naudu? Kādēļ abas pacientu grupas nav tiesīgas saņemt terapiju, kas var palīdzēt?
Ārsti ar sasietām rokām birokrātijas priekšā
Pirms gada panāktais uzlabojums, iekļaujot metastātiskās melanomas ārstēšanai paredzētos medikamentus valsts kompensējamo zāļu sarakstā, izmainīja daudzu pacientu dzīvi. Virkne cilvēku varēja uzsākt ļoti gaidīto valsts finansēto terapiju un ieguva cerību izveseļoties. Taču realitāte ir skarba – metastātiska melanoma grūti pakļaujas ārstēšanai un lielai daļai šo pacientu šobrīd ir nepieciešams mainīt terapiju, taču to liedz pastāvošā medikamentu finansēšanas kārtība.
“Virknē nesenu pētījumu secināts, ka atsevišķām melanomas pacientu grupām, neatkarīgi no BRAF gēnā esošās mutācijas, ārstēšana uzsākama ar imūnterapiju. Taču šobrīd speciālisti nevar izvēlēties, kādu terapijas veidu nozīmēt pacientam, jo BRAF pozitīviem melanomas pacientiem imūnterapiju valsts neapmaksā. Tad ārstam ir iespēja nozīmēt tikai kompensācijas sistēmā iekļautos mērķterapeitiskos līdzekļus un, ja tie pārstāj būt efektīvi un slimība sāk progresēt, pacients ir iedzīts strupceļā. Šādos gadījumos virknei pacientu turpmāk būtu jāordinē imūnterapija, taču tad tās apmaksa jāveic pacientam pašam,” neapmierinātību pauž onkoloģe un imunoloģe asociētā profesore Simona Doniņa.
Ārstes teikto apstiprina arī no NVD saņemtais komentārs, ka “lēmumu par terapijas nozīmēšanu pieņem ārsts, iepriekš izvērtējot pacienta veselības stāvokļa atbilstību kompensācijas sistēmā noteiktajiem medikamentu izrakstīšanas nosacījumiem.” “Kuram vajadzētu noteikt, kā ir labāk ārstēt cilvēku – ārstiem vai ierēdņiem?” neizpratnē ir prof. Doniņa.
Ja medikaments nestrādā – tā ir tava problēma
Metastātiskas melanomas pacientiem ar mutāciju BRAF gēnā nav iespējas saņemt arī individuālo kompensāciju, lai segtu medikamentu izmaksas. Tamme-Zvejnieces skaidro, ka “atteikums individuālajai kompensācijai parasti tiek sniegts gadījumos, ja Kompensējamo zāļu sarakstā ir iekļautas zāles vai medicīniskās ierīces attiecīgās slimības ārstēšanai.” Taču kā rīkoties gadījumā, ja zāļu sarakstā šis medikaments ir iekļauts, bet tas vairs nepalīdz?
Pastāvošais zāļu kompensācijas mehānisms ir neskaidrs ne tikai ārstiem, bet arī pacientu biedrības pārstāvjiem.
“Es esmu iepazinusies ar Nacionālā veselības dienesta lēmumu par zāļu iekļaušanu kompensējamo medikamentu sarakstā, un man nav saprotams, kādēļ tajā ir ierakstīts viens teikums, kas visu maina – ka zāles piešķir “iepriekš neārstētiem pacientiem”. Šis teikums ir uzradies no zila gaisa: tā nav sākotnējā pieteikumā, tam nav arī publiski pieejama ekonomiska pamatojuma, jo šī medikamenta izmaksas ir līdzīgas,” neskaidrību pauž biedrības “Soli priekšā melanomai” dibinātāja Olga Valciņa.
“Citur Eiropā prakse ir vienkārša – ja viens preparāts pārstāj darboties, tiek nozīmēts nākamais. Kādēļ Latvijā, atšķirībā arī no Lietuvas, Igaunijas un Rumānijas, nemaz nerunājot par bagātākajām valstīm, ir šāds norādījums, kas liedz pacientam pāriet uz citiem medikamentiem, kas būtu tikai normāli? Šobrīd ir tā, ka katrai no melanomas pacientu grupām – BRAF pozitīviem un BRAF negatīviem – ir piešķirts viens kompensējamais medikaments. Ja tas nestrādā, tā ir tava problēma. Teikšu vēl vairāk – var būt arī tā, ka pacientam jāpārtrauc zāļu lietošana smago blakņu dēļ, tomēr arī šāds pacients skaitās “iepriekš ārstēts”.”
Kādēļ nevaram nomainīt vienu zāļu kastīti uz citu?
Aleksejs nav vienīgais pacients, kurš šobrīd atrodas šādā bezizejas situācijā. Daļai melanomas pacientu ar mutāciju BRAF gēnā, kuri pirms gada uzsāka mērķterapiju, tā ir pārstājusi darboties, līdz ar ko sāk izzust arī cerība atveseļoties. Pārējie pacienti dzīvo bailēs, zinot, ka šāda situācija kuru katru brīdi var piemeklēt arī viņus.
Līdzīgā situācijā šobrīd atrodas viena no biedrības “Soli priekšā melanomai” dibinātājām Sondra Zaļupe: “Pirms pusotra gada brīnišķīgu cilvēku komanda palīdzēja man cīņā, lai es varētu uzsākt mērķterapiju, kura tobrīd nebija Valsts apmaksājamo medikamentu sarakstā. Man ļoti paveicās, jo salīdzinoši ātri medikamenti bija bez maksas, un tos lietoju vēl šodien. Ar kolēģi Olgu esam uzsākušas darbu pie ļoti apjomīga projekta, lai palīdzētu Melanomas pacientiem Latvijā. Šobrīd izskatās, ka jāpalīdz būs man arī sev pašai, lai arī cik ironiski tas izklausītos. Mērķterapija ir savu darbiņu padarījusi, līdz ar to viena no metastāzēm ir sākusi augt.
Pakonsultējoties ar ārzemju speciālistu, kurš apstiprināja plānu kuru jau bijām izrunājušas ar dr. Ievu Vaivodi un asoc. prof. Simonu Doniņu, man ir nozīmēta operācija un pēc trīs mēnešiem būtu jāmaina esošā zāļu terapija uz imūnterapiju. Te nu es atkal atrodos nulles punktā, jo, kā jau iepriekš minēts, imūnterapija manā gadījumā nav valsts apmaksāta.
Man rodas jautājums – kāda īsti jēga ir ārstēt cilvēku ar tik ļoti dārgām zālēm uz gadu, diviem un tad atstāt viņu likteņa varā?
Kādēļ nav iespējams nomainīt vienu zāļu kastīti pret citu? Jo summas nav pārāk atšķirīgas. Tikpat labi es varētu turpināt lietot esošās zāles un valsts tās turpinātu apmaksāt. Ir ļoti grūti apzināties, ka mana dzīvība ir atkarīga no teikuma, paraksta vai kāda labvēlības, bet es negrasos padoties nevienā brīdī, jo ticu labajam, ticu komandas darbam, cīņassparam un cilvēcībai.”
Pacientu biedrība gatavojas iejaukties sistēmā
“Veselības tehnoloģiju novērtējums, lēmumu pieņemšanas process, kurā apstiprina valsts kompensētos medikamentus un to izmaksas, ir nepietiekami caurspīdīgs. Taču es baidos, ka, tad, ja procesu padarīs visiem redzamu, vēl mazāka daļa pacientu varēs saņemt medikamentus,” skaidro Olga Valciņa. “Soli priekšā melanomai” sevi definē kā biedrību, kas ne tikai morāli atbalsta pacientus, bet arī iejaucas sistēmā un identificē uz pacientu centrētās vajadzības.
Jāsaka, ka tas ir virziens kurā strādā visas Eiropas vēža pacientu organizācijas – izpētīt visu diagnostikas un ārstēšanas procesu tieši caur pacienta prizmu. Katrs šaurās jomas speciālists izdara savu darbu – dermatologs konstatē, ķirurgs izgriež, onkologs, ķīmijterapteits nozīmē zāles, daži no viņiem nozīmē arī izmeklējumus, bet visu pacientu kopumā neredz gandrīz neviens.
Pacientam orientēties sistēmā ir grūti.
Komentējot nākotnes plānus, Olga Valciņa atklāj, ka biedrības plānotais darbības lauks ir plašs: “Mēs esam salīdzinājuši pacientu pieredzi ar starptautiskajām melanomas ārstēšanas vadlīnijām un kvalitātes prasībām un secinājām, ka reālā situācija bieži vien atšķiras, un mums Latvijā vēl ir ļoti daudz darāmā. Mēs plānojam arī strādāt ar dermatologiem, lai kopīgiem spēkiem veicinātu melanomas agrīnu diagnostiku. Es diemžēl esmu dzirdējusi daudz gadījumu, kuros melanomas pacientam sākotnēji dermatologs saka, ka viss ir kārtībā, bet vēlāk atklāj ielaistu slimību.
Mēs vēlamies, lai pacientiem būtu iespēja konsultēties ar starpdisciplināru un vēlams starpinstitucionālu melanomas ekspertu grupu un iegūt otro viedokli, kas varētu būt neatkarīgs no ārstniecības iestādes, jo zināms, ka šobrīd ārsts pacientu nenosūtīs uz konkurējošo veselības aprūpes iestādi veikt kādu procedūru vai manipulāciju, pat ja tas ir pacienta interesēs. Norvēģijā, piemēram, negaidīti palielinājās pacientu dzīvildzes rādītāji tikai ieviešot šādu sistēmu, kurā iespējams pēc pacienta pieprasījuma papildus iegūt neatkarīgu speciālistu grupas viedokli.”
Līdzīga cīņa jau reiz ir uzvarēta
Pagājušajā gada panākumos, kad ar profesionālo asociāciju un sabiedrības aktīvu iesaistīšanos izdevās panākt metastātiskās melanomas terapijas iekļaušanu valsts kompensēto zāļu sarakstā, nozīmīga loma bija pacientei Tatjanai Bičikai, kura joprojām ir pateicīga visām iesaistītajām pusēm par palīdzību: “Tā bija šausmīgi nogurdinoša un ļoti gara cīņa.
Es rakstīju iesniegumus amatpersonām, gāju uz neskaitāmām sarunām, zvanīju uz raidījumu tiešraidi, un visiem spēkiem centos pievērst žurnālistu un sabiedrības uzmanību šai problēmai. Mums izdevās arī savākt vairāk nekā desmit tūkstošus parakstu par medikamentu iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā. Es vairs nevarēju pati samaksāt par zālēm un esmu ļoti laimīga un pateicīga, ka valdība un lēmējinstitūcijas mani sadzirdēja un varēju saņemt valsts finansējumu ārstēšanai. Es no visas sirds ceru, ka pacientus atkal sadzirdēs un mūsu cilvēki varēs saņemt ārstēšanu, kas viņiem ļaus dzīvot.”
