Latvijas reto slimību pacienti meklē aizstāvību Eiropas institūcijās 0
Latvijā ir ap 160 000 iedzīvotāju, kas sirgst ar kādu no retajām slimībām un kam smagās diagnozes dēļ būtu jāsaņem īpašs valsts atbalsts aprūpē un ārstēšanā. Taču pēdējo gadu laikā reto slimību pacientu situācija Latvijā kļūst arvien sliktāka, kas apdraud gan pacientu veselību, gan dzīvību. Lai meklētu atbalstu savu problēmu risinājumam, vairākas Latvijas organizācijas, kas pārstāv pacientus ar retajām slimībām, nosūtījušas vēstuli Eiropas reto slimību pacientu organizācijai (EURORDIS) un Eiropas Komisijas Veselības un patērētāju aizsardzības ģenerāldirektorātam ar lūgumu vērsties pie Latvijas Republikas Veselības ministrijas un atgādināt par tām saistībām pacientu ārstēšanā, ko Latvija ir uzņēmusies, kļūstot par Eiropas Savienības dalībvalsti.
“Uzskatām, ka Latvijas Veselības ministrija nespēj izveidot tādu veselības politiku, kas nodrošinātu iespējas reto slimību pacientiem saņemt mūsdienu medicīnas sasniegumiem atbilstošu veselības aprūpi, kā tas iespējamas citās ES dalībvalstīs,” teikts organizāciju sagatavotajā ziņojumā EURORDIS.
Nav uzskaites un informācijas
Ziņojumā EURORDIS uzskaitītas aktuālākās reto slimību pacientu problēmas mūsu valstī. Latvijā netiek veikta reto slimību pacientu uzskaite un nav apkopota informācija par reto slimību izplatību. Līdz ar to reto slimību pacientiem nepieciešamais valsts atbalsts – diagnostika, ārstēšana, aprūpe un rehabilitācija – netiek mērķtiecīgi plānota. Reto slimību pacientu iespējas saņemt valsts garantētu ārstēšanu lielā mērā atkarīgas no veiksmes un nejaušības – vai izdosies atrast zinošu speciālistu, vai izdosies saņemt ārsta nosūtījumu izmeklējumu veikšanai un to savlaicīgi veikt, vai būs iespējams no valsts saņemt līdzekļus medikamentu apmaksai u.c. Šāda situācija reto slimību pacientiem ikdienā rada lielu stresu, bezcerības un izmisuma sajūtu, jo slimības ārstēšana lielā mērā uzvelta pacienta un viņu tuvinieku pleciem.
Kavējas plāna izstrāde
Kaut gan Latvija jau 2009.gadā ir akceptējusi Eiropas Savienības Padomes apstiprinātos ieteikumus dalībvalstīm par rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02), tai skaitā reto slimību definīciju, aktīva rīcība situācijas uzlabošanai aizvadīto gadu laikā nav sekojusi.
Līdz ar minēto apņemšanos Latvijai ir saistošs ES Padomes ieteikums līdz 2013.gada beigām izstrādāt nacionāla līmeņa plānu vai stratēģiju reto slimību jomā, kas ļautu nodrošināt mērķtiecīgu reto slimību pacientu aprūpi. Taču šāds plāns Ministru kabineta līmenī joprojām nav apstiprināts. Plāns ir pieņemts tikai Veselības ministrijā. Arī nopietna diskusija ar NVO par plāna saturu ar pacientu organizācijām nav notikusi. Plāns uzskatāms par formālu dokumentu, kas pēc būtības nerisina ne reto slimību ārstēšanas, ne rehabilitācijas jautājumus.
Mediķiem trūkst zināšanu
Arī veselības aprūpes sistēmas speciālistu informētība par retajām slimībām Latvijā ir zema. Tas rada risku novēloti vai kļūdaini noteikt diagnozi, kas pasliktina pacientu veselību un apdraud dzīvību, kā arī rada papildu rūpes un ciešanas pacientu tuviniekiem. Vienlaikus vēlīna diagnostika veicina neracionālu valsts līdzekļu izlietojumu un palielina aprūpes izmaksas.
Latvijas iedzīvotājiem ar retajām slimībām ir liegti apmaksāti rehabilitācijas pakalpojumi, asistenta palīdzība, psiholoģiskā atbalsta pakalpojumi pacientiem un viņu tuviniekiem, kas aprūpē hroniski slimos cilvēkus. Nav pieejami speciālie medicīnas palīglīdzekļi (ratiņkrēsli, īpašas gultas), kā arī iespējas saņemt apmaksātu ārstēšanu citās Eiropas Savienības valstīs to medicīnas pakalpojumu gadījumā, kas Latvijā netiek sniegti, piemēram, plaušu transplantācija, speciāla veida diagnostika.
Liedz tiesības uz zālēm
Kritiska situācija jau daudzus gadus pastāv arī reto slimību pacientu nodrošinājumā ar valsts kompensējamiem medikamentiem. Latvijā vienam pacientam valsts kompensējamo medikamentu sarakstā neiekļauto zāļu individuālajai kompensācijai noteikusi griestus – līdz 10 000 latu gadā. To, vai un kādas zāles jāsaņem pacientiem ar retām diagnozēm, nosaka speciāli šādos gadījumos sasaukts ārstu konsīlijs, bet gala lēmumu par zāļu piešķiršanu pieņem Nacionālais veselības dienests divu mēnešu laikā pēc konsīlija lēmuma. Tik ilga gaidīšana pacientiem ar smagām diagnozēm ir emocionāli ļoti smags pārdzīvojums, turklāt daudzos gadījumos bez zālēm pavadītais laiks pasliktina pacientu stāvokli. Turklāt, ja zāles maksā vairāk kā Ls 10 000 gadā, pacientam noteiktais līdzmaksājums var sasniegt daudzus tūkstošus latu mēnesī, ko daudzi pacienti nespēj apmaksāt.
Kvotu sistēma, kas darbojas gan individuālās zāļu kompensācijas jomā, kas tiek piemērota C saraksta zālēm (retās diagnozes), to reto slimību pacientiem, kuru diagnozēm nav noteikta specifiska terapija, vispār liedz pretendēt uz zāļu kompensāciju. Arī mediķi bieži nav informēti, kā pacientam šādās situācijās palīdzēt.
Vāja diagnostika
Nepietiekama ir arī valsts organizētā masveida jaundzimušo diagnostika reto slimību jomā. Ar skrīningu palīdzību tiek diagnosticētas tikai divas slimības – fenilketonūrija un iedzimtā hipoterioze. Kaut gan Veselības ministrija daudzkārt solījusi iegādāties nepieciešamo diagnostikas aparatūru, reāli darbi neseko.
Reto slimību pacientu ārstēšanā vērojama arī neefektīva resursu izmantošana un pēctecības trūkums ārstniecības procesā. Ja līdz 18 gadu vecumam reto slimību pacientiem valsts pilnībā kompensē medikamentus, tad pēc pilngadības sasniegšanas valsts atbalsts tiek samazināts un nereti pacientam par zālēm jāpiemaksā tik liela summa, ka cilvēks to nespēj segt un no zālēm ir jāatsakās. Īstenojot šādu politiku, valsts veiktie ieguldījumi smagi slimo bērnu veselības nodrošināšanā ir nulles vērtībā, jo, neturpinot saņemt valsts apmaksātus medikamentus arī pēc 18 gadu vecuma, pusgada gada laikā pacients, kurš varētu dzīvot, strādāt un būt pilnvērtīgs sabiedrības loceklis, var kļūt par invalīdu un nastu sabiedrībai, vai diemžēl nomirt.
Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Tās ir iedzimtas vielmaiņas saslimšanas, vairums dažādu ģenētiski noteiktu slimību, kā arī ievērojams skaits hematoloģisku, onkoloģisku, infekcijas un reti sastopamas plaušu slimības.
