Kā dzīvs mironis… Tikai pēc 20 gadiem uzzināju diagnozi – Laimas slimība. Elīnas Prikules pieredze 4
“Neesmu no cilvēkiem, kas bieži un plaši dalās par savas dzīves gājumu, taču šoreiz jūtu to kā pienākumu – pastāstīt par savu pieredzi (diagnozi – Laimas slimību), tā, iespējams, kādam palīdzot nedzīvot ar infekciju vairāk kā 20 gadu, bet savlaicīgi sākt ārstēšanu, lai nenonāktu līdz veģetējošam stāvoklim. 22. novembrī medijos publiskotā informācija, ka ES pieaug saslimstība ar Laimas slimību, pamudināja to darīt tieši tagad,” šādi savā sociālajā kontā “Facebook” raksta Elīna Prikule. Ar viņas atļauju publicējam šo pieredzes stāstu un uzzinām, kā turpinās ārstēšanās.
Par diagnozi neko nezinot, dzīvoju 20 gadus
Augusta beigās uzzināju, ka sirgstu ar Laimas slimību. Ar infekciju, par to neko nezinot, dzīvoju vairāk nekā 20 gadus. Jau bērnībā man sāpēja rokas un kājas, lauza kaulus, taču tolaik viss tika norakstīts uz to, ka bērns aug.
Katru gadu man nāca klāt dažādi simptomi, kuriem vienmēr atrada kādu attaisnojumu.
Apmēram 20 gadu vecumā man sākās stipras nepārejošas galvassāpes. Ap to laiku arī izteiktāks kļuva nogurums, taču arī tam vienmēr atrada kādu iemeslu – eksāmeni, studijas, darbs utt. Kaut kā apradu ar nemitīgajām sāpēm, taču izteikti veselība pasliktinājās pēdējo četru piecu gadu laikā, kas vienlaikus sakrita ar ģimenes pieaugumu. Likumsakarīgi, ka šoreiz visas veselības problēmas tika skaidrotas ar to, jo pēc ārstu teiktā biju praktiski vesela, un man nekaitēja nekas tāds, kas nav katram otrajam Latvijas iedzīvotājam. Pie visa vainīgs esot stress!
Aptuveni pirms diviem gadiem tiem simptomiem, kas man jau bija, pievienojās galvas reibšana un acu miglošanās. Sākumā tikai laiku pa laikam. Tomēr par spīti tam, ka lietoju ārstu izrakstītos medikamentus un uzcītīgi pildīju visus ieteikumus – samazināt stresu, vairāk atpūsties, vairāk fizisku aktivitāšu utt. – kļuva arvien sliktāk.
Šogad augusta beigās kļuva tik nelāgi, ka nespēju paveikt elementāras ikdienišķas darbības, kur nu vēl strādāt. Pilnīgs ķermeņa bezspēks, stipras sāpes, nemitīga galvas griešanās un nefokusēta redze.
Paldies Dievam, ka tas sakrita ar laiku, kad kolēģe (vienmēr būšu pateicīga viņai par to) pastāstīja par savu paziņu, kurai bijuši līdzīgi simptomi un kurai atklāta Laimas slimība.
Nākamajā rītā devos uz laboratoriju nodot asins analīzes un tās pašas dienas beigās saņēmu rezultātus. IgM (esoša infekcija) bija normas robežās, taču IgG (bijusi saskarsme ar infekciju) bija paaugstināts.
Jutu atvieglojumu, jo beidzot kādā izmeklējumā kaut kas tomēr parādījās.
Mans atgvieglojums un doma, ka nu beidzot man norīkos atbilstošu ārstēšanu un varēšu justies labāk, bija maldīgs.
Infektoloģe, pie kuras devos uz konsultāciju, paziņoja, ka mani simptomi (sāpes muskuļos, locītavās, kaulu laušana, nogurums, nespēks, galvas reiboņi u. c.) nav Laimas slimībai raksturīgi (lai gan internetā atrodamā informācija liecina par pretējo) un ka analīzes neko nenozīmējot. Viņas vārdiem sakot, mani ir “jāapbēdina, bet man nav Laimas slimība, bet gan fibromialģija (vispārējas ķermeņa sāpes) un hroniska noguruma sindroms”.
Tā kā iepriekš, par spīti grūtībām lasīt un koncentrēties, veicu zinātnisko materiālu un jaunāko pētījumu izpēti par diagnostiku, simptomiem, ārstu attieksmi un sarežģīto ārstēšanu, turpināju meklēt izeju uz labāku pašsajūtu. To atradu specializētā Laimas slimības klīnikā Varšavā (Starptautiskās Laimas asociācijas biedrs), kur man noņēma speciālas analīzes (LTT borelia test), kuras tālāk sūtīja uz Berlīnes klīniku.
Jāpiebilst, ka šīm analīzēm ir ~90% precizitāte, savukārt tām, kuras taisa Latvijā – tikai 50%, tas nozīmē to, ka infekcija (kaut tā ir) var vispār neuzrādīties asins analīzēs!!
Pēc nepilnām trim nedēļām saņēmu rezultātus no Varšavas klīnikas, kas apliecināja, ka man ir aktīva Laimas slimība (aktīva reaktīva stadija). Pasaulē par šīm jaunajām diagnostikas metodēm, slimības izpausmēm un iespējamo ārstēšanu runā sen. Amerikas Savienotajās Valstīs ievērojama aktivitāte sākusies vismaz pirms desmit gadiem.
Diezgan labu priekšsatu par Laimas slimības postu sniedz filma “Under our skin”: Eiropā diemžēl par šo kaiti nerunā tikpat kā nemaz.
Nopriecājos, dzirdot 22. novembra Lavijas Radio 1 sižetu, kurā ziņoja, ka Eiroparlaments aicina izstrādāt plānu cīņai pret Laimas slimību – iegūt pilnvērtīgākus izplatības datus un veidot vienotu ārstēšanas un diagnostikas praksi.
Eiropas Parlamenta deputāte no Somijas Merja Kilanena Eiroparlamenta diskusijās norādījusi, ka “diemžēl Laimas slimības diagnostika un ārstēšana nav labā stāvoklī un vēl ir jāveic daudzi pētījumi. Dažreiz Laimas slimība kļūst hroniska, bieži cilvēkiem simptomi saglabājas daudzus gadus pēc antibiotiku terapijas, dažreiz šie cilvēki paliek bez pienācīgas aprūpes un ārstēšanas un zaudē arī spēju strādāt.” Tāpat sižetā minēja, ka turpmāk valstīm būs jāziņo par Laimas slimības gadījumiem.
Tas, protams, ir apsveicami, taču, ja tiek noliegta hroniska slimības stadija, tad jau Latvija arī turpmāk varēs apgalvot, ka esot ļoti mazs ar Laimas slimību saslimušo skaits. Vai tiešām?!
Šo dažu mēnešu laikā, kopš esmu aizrakusies līdz diagnozei, zinu vēl četrus cilvēkus, kuru stāsti ir līdzīgi manam. Pieļauju, ka tādu patiesībā ir daudz. To arī apliecināja viena daktere, sakot, ka “patiesībā ar šādiem simptomiem nāk diezgan daudz cilvēku, kuriem neizdodas atrast diagnozi, taču Latvijā valda uzskats, ka hroniska Laimas slimības stadija neeksistē…” Eksistē, mīļie, un kā vēl eksistē!!!
Par laimi, tie nav tikai mani vārdi, bet to apliecina arī manu analīžu, kuru diagnostiku veica Berlīnē, rezultāti.
Radiosižetā tika minēts arī tas, ka jāstrādā pie cilvēku izglītošanas par preventīviem pasākumiem. Jā, protams, laba doma! Taču, pirmkārt, būtu jāstrādā pie medicīnas iestāžu izglītošanas par slimības izpausmēm un diagnosticēšanu, ņemot vērā valdošo uzskatu mūsu valstī – hroniska stadija nav iespējama, lai gan jaunākie zinātniskie pētījumi pierāda, ka ir, turklāt šī slimība ir ļoti postoša un vēlākās tās stadijās cilvēku padara par “dzīvu mironi” (jā, tieši tāda ir sajūta, kad acis ir vaļā, bet ķermenis ir nefunkcionāls!).
Sargiet savu veselību – lasiet, pētiet, iedziļinieties!!!
Esmu no sirds pateicīga savai ģimenei, tuviniekiem, kolēģiem un visiem pārējiem līdzcilvēkiem, kas šajā ne visai vieglajā dzīves posmā man ir milzīgs atbalsts! Paldies! Paldies! Paldies!
Ārstēšanās katram var atšķirties.
Uzrakstīju savu stāstu, nojaušot, ka situācija ir nelāga kopumā, taču komentāru un šēru skaits liecina, ka tā ir dramatiska… Izveidotajā Laimas slimības atbalsta grupā aptuveni nedēļas laikā piereģistrējās vairāk nekā 200 cilvēku, turpina pievienoties… un stāsti ir dažādi, bet ar līdzīgu tendenci – laikus nav diagnosticēta vai vispār atsakās diagnosticēt, neatzīst hronisku formu, lai gan Eiroparlamentā par šādu hronisku formu runā gan, kā arī atzīst, ka šī slimība ir ļoti liela problēma tās izplatības un zināšanu trūkuma dēļ par to, kā arī tās sekas ir postošas.
P. S. Šeit Avrilas Lavinjas un Alijas Hilfedžeres pieredzes stāsti (internetā tādu var atrast ļoti daudz).
