Lai atklāti runātu par slimību! Saruna ar biedrības “Soli priekšā melanomai” dibinātāju Olgu Valciņu. 0
Šodien notiks pirmais onkoloģisko pacientu forums “Pret vēzi – kopā un bez bailēm”. To rīko nevalstiskās organizācijas, tostarp arī biedrība “Soli priekšā melanomai”, kuru dibinājusi Olga Valciņa.
O. Valciņa: Latvieši ir ļoti kūtri runātāji. Mums ir ļoti grūti stāstīt par savu diagnozi citiem, pat tuviem draugiem, vecākiem un bērniem. Daudzi baidās pieiet pie cilvēka, kuram ir vēzis, jo nezina, kā ar viņu runāt.
Ja noorganizētu līdzīgu forumu pirms vairākiem gadiem, iespējams, ka reti kurš pacients to apmeklētu, jo pieejamais informācijas apjoms bija daudz mazāks nekā patlaban un daudziem būtu bailes atklāt publiski savu slimību, jo slimība tiek rūpīgi slēpta. Šobrīd, informācijas laikmetā, situācija ir mainījusies.
Forumā visvairāk gaidīti ir tieši pacienti un viņu atbalsta personas. Tā būs unikāla iespēja no pirmavotiem uzzināt, uz kurieni mūs ved reformas onkoloģijas jomā, noskaidrot, kas padarīts, kas plānots, un saņemt informāciju par jaunākajiem sasniegumiem vēža ārstēšanā. Pirmo reizi dažādu audzēju pacientiem būs iespēja kopā runāt par problēmām un meklēt risinājumus.
Vai forums būs orientēts galvenokārt uz pacientu tiesībām?
Galvenokārt, tomēr svarīgi ir noskaidrot, ko mēs saprotam ar pacientu tiesībām un interesēm. Daudzas lietas ir atkarīgas no tā, kā ārsts komunicē ar pacientu. Piemēram, tas, cik ļoti pacients būs apmierināts ar ārstēšanas procesu, ir tieši atkarīgs no komunikācijas.
No vienas puses, pacientu tiesības ir saņemt normālu ārstēšanu, bet, no otras puses, tas, kā mēs pie tā nonākam, ir atkarīgs no pacientu mūsdienīgas aizstāvības. Kādam ir jāiziet caur visiem procesiem ar skatu no pacienta viedokļa.
Vai Saeima ir to kādu skaitā?
Deputāti dara to, kas ir viņu interesēs, tāpat kā to dara arī ārsti un ierēdņi. Arī pacientu sabiedriskās organizācijas uzskata, ka tās dara visu pacientu interesēs. Bet vai vienmēr pacients ir centrā? Piemēram, Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas vadītājs ārsts Andris Skride runā par to, ka medicīna drīzāk ir bizness, jo svarīgāka par pacientu ir naudas pelnīšana, un pacients kļūst par klientu.
Bet šāda attieksme ir stiprināta gadiem. Ne tikai universitātes, bet arī reģionālajām slimnīcām ir piešķirts uzņēmuma (SIA) statuss. Tātad galvenais ir gūt peļņu.
Valsts slimnīcās iegulda vairāk naudas, nekā tās saņem atpakaļ no pacientu maksājumiem. Diemžēl valsts ieguldījuma daļa ir daudz par mazu. Tiesa, medicīnā ir ne viena vien joma, kuru vajadzētu pārskatīt un izvērtēt, vai tā tiešām strādā pacientu interesēs, jo ne vienmēr tas, kas izskatās it kā pacientu interesēs, patiešām tām atbilst.
Ir ne mazums uzlabojumu, kurus varētu veikt bez milzīgiem papildu līdzekļiem. Nu kaut vai tā pati komunikācija starp pacientu un ārstu.
Pamazām taču var iemācīt mediķus runāt laipnāk, atmest augstprātību.
Smaids taču neko nemaksā. Paziņot cilvēkam, ka viņam ir vēzis, var arī iejūtīgi, vai ne?!
Kā jums to paziņoja?
Pateica, ka man ir melanoma, un viss. Bez neviena papildu komentāra, bez nekā.
Bija 2017. gada rudens, melanoma vēl nebija iekļauta tā sauktajā zaļajā koridorā. Dermatologs apskatījās aizdomīgo dzimumzīmi uz kājas un lika doties uz Latvijas Onkoloģijas centru, bet pirms tam – pie ģimenes ārsta pēc norīkojuma. Man ir paveicies, jo es pie ģimenes ārsta varu tikt uzreiz. Taču, lai tiktu pie onkologa ķirurga, nezin kāpēc pacientu vispirms Onkoloģijas centrā nosūta pie parasta onkologa, kurš norīko pie ķirurga. Šī birokrātija pacientiem nav saprotama.
Nevienu reizi pie ķirurga nebiju bezmaksas vizītē, jo nevēlējos vairākas nedēļas gaidīt. Par laimi, man ir veselības apdrošināšanas polise. Analīžu rezultāti bija jāgaida gandrīz divus mēnešus, un šo laiku tikpat kā negulēju, tāpat kā visi, kuri atrodas līdzīgā situācijā.
Bet rezultātus varēja pateikt jau diezgan drīz, pēc piecām dienām, paaicinot mani vizītē.
Citās valstīs piezvana un paaicina: lūdzu, nāc kopā ar ģimenes locekli! Bet kas notiek pie mums? Neviens tevi neinformē. Ja tev pašam vajag, pats zvani un piesakies pie ārsta. Kad tiksi, tad arī uzzināsi.
Kad man pateica diagnozi – melanoma, es laikam izskatījos ļoti gudra, kurai nekas nav jāskaidro, bet arī atbildes uz saviem jautājumiem es nesaņēmu. Tāpēc nekas cits neatlika, kā vien pašai sākt šo slimību pētīt, sākot no nulles. Neesmu no tiem, kas lasa visādus apšaubāmus interneta portālus. Iepazinos ar augstākā līmeņa melanomas ārstēšanas vadlīnijām, salīdzināju ar Latvijā izstrādātajām.
Lai noskaidrotu to, kas man nebija skaidrs, sāku meklēt citus ārstus. Dermatologu atradu privātajā klīnikā. Tur, starp citu, ir panākts, ka visi ārsti strādā vienādā kvalitātē, visi rīkojas tā, kā rakstīts vadlīnijās. Tieši tā trūkst mūsu lielajās slimnīcās – tur ārsti var rīkoties, kā grib, jeb pēc saviem ieskatiem, jo vadīnijas ir tikai rekomendējošas, nevis obligātas.
Atradu arī citu ķirurgu. Iepriekšējais ārsts man par maksu veltīja trīs minūtes, iesakot pašai taustīt limfmezglus un ierasties vizītē ik pēc trim mēnešiem. Ja man nebūtu veselības apdrošināšanas polises, es par visu maksātu no savas kabatas.
Politiķi mums taču visu laiku cenšas iestāstīt, ka onkoloģisko slimību ārstēšanu sedz valsts…
Visā pasaulē pacientu organizācijas ir atzinušas, ka vēzis ir finansiāli toksisks. Piemēram, cilvēks, kurš saņem ķīmijterapiju, parasti nevar strādāt, viņa slimības pabalsts ir mazāks nekā alga, par invaliditātes pabalstu nemaz nerunāsim. Lai aizbrauktu līdz slimnīcai, viņam ir jāmaksā par transportu, stāvvietu un jāsedz citi izdevumi, kas saistīti ar saslimšanu. To nezin kāpēc daudzi aizmirst. Jā, varbūt ir iespējams saņemt bezmaksas vizīti pie ārsta, bet tāpat vēzis rada būtisku slogu ģimenes budžetam.
Septembrī mēģināju pieteikties Onkoloģijas centrā uz vienu izmeklējumu, taču veltīgi, jo to nebija iespējams izdarīt ne par valsts naudu, ne par maksu.
Viss pieraksts ir pilns līdz gada beigām. Zinu pacientus, kuriem vajag steidzami tikt pie ārsta, jo viņiem ir pārstājušas darboties zāles, vēzis ir sācis augt un viņiem izmeklējumi nepieciešami tūdaļ un tagad, viņi nevar gaidīt līdz jaunajam gadam. Ir, kas iet par maksu, ir tādi, kas samierinās un klusām nomirst.
Par mirstošiem pacientiem un vēzi tiek runāts kā par kaut ko tālu un nezināmu, bet tie nav sveši, abstrakti cilvēki. Kuram gan ienāk prātā, ka viņš var saslimt ar vēzi? Vēzis ir citiem.
Vai arī medikamentus jūs iegādājaties no sava personīgā naudas maka?
Man šobrīd zāles nevajag, jo slimība tika atklāta sākumstadijā un audzējs ir izoperēts. Melanomas ārstēšanai līdz 2011. gadam nekur pasaulē zāļu nebija vispār. Ārstēja galvenokārt ar vecās paaudzes medikamentu interferonu, par kuru jau tad bija zināms, ka tas nedod būtiskus veselības uzlabojumus. Jaunākās paaudzes medikamenti pasaulē parādījās tikai 2011. gadā. Bija jāaizrit vairākiem gadiem, iekams šīs zāles sāka saņemt pirmie pacienti Latvijā.
Veselības ministrija pagājušajā gadā kompensējamo zāļu sarakstā iekļāva vairākus medikamentus – to pacientu ārstēšanai, kuriem ir izmainījies audzējs, un tiem, kuriem tas nav mainījies. Melanoma pieder pie vismainīgākajiem vēžiem. Zāles, kuras pacienti lieto mērķa terapijai, vidēji trešajai daļai pacientu pārstāj darboties pēc apmēram gada.
Zinātnieki strādā pie tā, lai saprastu, kāpēc. Jāsaprot, ka nevis zāles kļūst sliktākas, bet melanoma izmainās.
Tā aug, un, ja to neārstēs ar citām zālēm, pacients pusgada līdz deviņu mēnešu laikā nomirs. Valsts ir piešķīrusi līdzekļus, lai pacientus varētu ārstēt, bet zāles pārstāj darboties. Pasaulē pāriet uz nākamā līmeņa terapiju. Citās valstīs šo nākamo līmeni apmaksā, bet Latvijā tas nenotiek. Visticamāk, tas ir saistīts ar naudas trūkumu, tomēr nekādi dati nav pieejami.
Jāteic, ka process, kā mūsu valstī iekļauj zāles kompensējamo medikamentu sarakstā, ir nepietiekami caurspīdīgs. Eiropā to sauc par veselības tehnoloģiju novērtējumu, kur iesaistās arī pacientu organizācijas, zinātnieki, bet Latvijā nav saprotams, kā to dara. Eiropā patlaban tiek strādāts pie vienotām vadlīnijām, kamēr pie mums no vārdu salikuma “veselības tehnoloģiju novērtējums” baidās kā no uguns. Nevajag baidīties, jo tas ir veids, kā panākt skaidru, saprotamu, caurspīdīgu jauno medikamentu un tehnoloģiju iekļaušanu valsts apmaksājamo zāļu un manipulāciju sarakstā.
Eiropā, tostarp arī Igaunijā, pēc tam kad augsta riska melanoma ir izoperēta, nozīmē tā saucamo adjuvanto terapiju jeb terapiju, kas tiek dota pirms galvenās terapijas pēc ķirurģiskās ārstēšanas. Neviens nezina, vai kaut kur ķermenī nav paslēpusies kāda melanomas šūna, kura lēnītēm dara savu melno darbu. Tāpēc adjuvantā terapija izķer visus autsaiderus un iznīcina. Šo terapiju parasti nozīmē uz vienu gadu. Tas skan ciniski, bet pacienti būtībā ir vienīgie, kas par to spēj atklāti runāt.
Tie melanomas pacienti, kuriem valsts nekompensē medikamentus un viņiem ir pieejami personīgie līdzekļi, brauc zāles pirkt uz Igauniju, jo tur tās maksā gandrīz uz pusi lētāk. Lai pusgada laikā nenomirtu, viena deva trim nedēļām maksā apmēram 4000 eiro.
Vai bijušās veselības ministres Andas Čakšas izveidoto zaļo koridoru onkoloģijā jūs uzskatāt par panākumu?
Mums nav nekāda zaļā koridora, mums ir zaļie vārti, pa kuriem Onkoloģijas centrā var ātrāk ienākt pirmreizējie pacienti. Bet, ja pēc ārstēšanas vēzis atgriežas, tad uz šiem slimniekiem zaļais koridors vairs neattiecas. Tad vizīte pie ārsta vai izmeklējumi bieži ir jāgaida mēnešiem ne tikai par valsts naudu, bet arī par maksu.
Tiesa, zaļie vārti nav peļami, ja ņem vērā, ka pirms tam pirmreizējiem pacientiem arī bija jāgaida mēnešiem, lai tiktu pie ārsta. Bet nevar sēdēt uz lauru kaudzes, ir jānosaka plāns tālākajai rīcībai. Mēs gribam ieraudzīt skaidri strukturētu plānu ar datumiem.
Ir taču izstrādāts plāns veselības aprūpes pakalpojumu uzlabošanai onkoloģijas jomā 2014.–2020. gadam, sabiedrības veselības pamatnostādnes 2014.–2020. gadam, kuru viens no mērķiem ir samazināt priekšlaicīgu mirstību no vēža. Latvijas Nacionālā attīstības plāna 2014.–2020. gadam viens no virzieniem ir “Vesels un darbspējīgs cilvēks”. Un kur nu vēl citi dokumenti!
Vai jūs tur izlasījāt, ka ikviens vēža pacients saņems rakstisku ārstēšanas plānu, sākot no 2020. gada? Vai jūs tur redzējāt apņemšanos, ka katram vēža pacientam pie pirmreizējās diagnozes paziņošanas ārsts izskaidros, ko šī saslimšana nozīmē, un ka šai sarunai tiks atvēlēts pietiekams, valsts apmaksāts laiks? Vai jūs tur izlasījāt, ka pacientam būs pieejama multidisciplināra komanda, kas specializējusies tieši viņa konkrētajā vēža veidā? Vai tur ir informācija par ārstēšanas kvalitātes kritērijiem?
Vai jūs tur redzējāt teikumus, ka pacientiem būs pieejama pasaules līmenim atbilstoša ārstēšanas stratēģija, plānošana un uzraudzība?
Neko jūs tur no tā neieraudzīsiet. Tur ir pilns ar vispārīgām frāzēm.
Lielākajai daļai pacientu šis dokuments ir grūti saprotams. Vēl grūtāk ir izlobīt konkrētus ieguvumus vai novērtēt riskus, ko var radīt atsevišķas reformas.
Ir jāsāk strādāt pie jaunā termiņa plāna. Lai tas nebūtu sarežģīts un samudžināts, jau no paša sākuma plāna izstrādē ir jāiesaista arī pacientu organizācijas. Arī mums, pacientu organizācijām, tas būs nopietns darbs. Mums no pacienta viedokļa ir jānovērtē visas paredzētās darbības un jādod savstarpēji saskaņots viedoklis, kas var būt arī sarežģīti, jo dažādu vēža veidu pacientiem atsevišķos posmos intereses var atšķirties.
Vai tas, ka jūs esat mikrobioloģe, palīdz jums sarunās ar mediķiem melanomas pacientu aizstāvībā?
Noteikti palīdz. Man ir vieglāk saprast, kā darbojas sistēma, man ir zināšanas par to, kā notiek zinātnisku pierādījumu iegūšana, un varu atšķirt labu rakstu no slikta. Gadu veltīju, lai izlasītu zinātnisko informāciju par melanomu, iedziļinātos šīs slimības ārstēšanas vadlīnijās. Esmu izlasījusi daudzas zinātniskās publikācijas un grāmatas, satikusi ne mazums speciālistu, esmu apmeklējusi pacientu akadēmijas trīs dienu kursus, kurus Frankfurtē rīkoja vēža pacientu koalīcija. Piedalos visās melanomas pacientu konferencēs un apmācībās.
Viss, ko daru saistībā ar melanomu, ir uz mana nakts laika un brīvā laika rēķina. Iedomājieties, ka pacientiem vairākas stundas stāsta, kā darbojas mūsu imūnsistēma, jo cilvēkam ir jāsaprot, kā iedarbojas zāles, kā rodas blaknes, lai varētu izdarīt informēta cilvēka izvēli.
Internets ir izmainījis pasauli. Mums šobrīd ir pieejama augsta līmeņa medicīnas un izglītojoša informācija. Ir izveidotas dažādas tiešsaistes platformas, kas palīdz pacientiem iegūt uzticamu, uz pierādījumiem balstītu informāciju. Mēs mācāmies un mācām, kā atšķirt pseidozinātnisku pieeju, mēs saprotam, kas ir viltus ziņas, protam novērtēt un formulēt pacienta vajadzības un intereses.
Vēl nekad pacienti nav bijuši tik izglītoti un tik labi sagatavoti kā patlaban, jo mums ir pieejama visjaunākā informācijas sistēma, kur mēs varam mācīties, kā atšķirt viltus ziņas no patiesajām ziņām. Varam atrast labus informācijas avotus un atšķirt tos no sliktiem.
