“Labāk, ja jums būtu bijis vēzis, jo šī ir amiloidoze…” Guntis dalās skaudrā pieredzē, kā ārstē reto slimību 18
Guntim Jākobsonam pēkšņi un nenovēršami tika diagnosticēta retā slimība, kura nav izārstējama un par kuru mēdz teikt, ka labāk tad būtu bijis vēzis… Slimība likusi Guntim citādāk vērtēt dzīvi un visu, kas ir visapkārt. Dzīve kļūst dārgāka – gan vārda tiešā nozīmē, jo slimības apturēšana maksā dārgi, gan pārnestā nozīmē – Guntis to novērtē kā lielu dārgumu. Turpinājumā Gunta stāsts portālam LA.LV* par to, kā viņš atklāja amiloidozi – retu vielmaiņas slimību, un kā cīnās par veselības atgūšanu.
Bīstama retā slimība Gunta Jākobsona dzīvē ienāca ļoti negaidīti un satraucoši. Pirms pāris gadiem viss ritēja ierastā ritmā, bet tad viendien darbā, kas ir saistīts ar ēku apsaimniekošanu, bija obligātā veselības pārbaude. Guntis jutās labi, nekas neliecināja par problēmām, taču ārste, kura pārbaudīja sirds kardiogrammu, teica, ka viņam esot aizdomīgi sirds darbības traucējumi un vajadzētu pārbaudīties pie kardiologa.
Drīz vien Guntis arī sāka izjust vājumu, nespēku. Turklāt viņš nebija smēķētājs vai alkohola lietotājs, ievēroja veselīgu dzīvesveidu – sportoja un daudz laika pavadīja dabā.
Garais ceļš līdz diagnozei
Sekoja notikumu virkne pusotra gada garumā, līdz tika konstatēta amiloidoze – reta vielmaiņas slimība, kuras gadījumā dažādos orgānos izgulsnējas patoloģiska olbaltumviela amiloīds un rada šo orgānu darbības traucējumus. Vienkāršā valodā runājot – Guntim var apstāties sirds…
Visbiežāk amiloidoze skar nieres, sirdi, perifēro nervu sistēmu, aknas, kuņģa-zarnu traktu, muskuļus, ādu, locītavas, un, ja precīzāk, tā pat nav viena slimība, bet gan klīnisku stāvokļu grupa ar olbaltuma amiloīda izgulsnēšanos un tās izraisītiem orgānu funkcijas traucējumiem. Guntim retā slimība skāra tieši sirdi. Bet, kā tas reto slimību gadījumā mēdz būt bieži, līdz precīzai diagnozei pacientam nākas mērot diezgan garu ceļu.
Tā nebija tikai kardiogramma… Kopā ar kardiologu tika veiktas dažādas pārbaudes, kurās neko īpašu gan nekonstatēja, līdz koronarogrāfija liecināja, ka sirdī ir trombs, tāpēc ievietoja stentu. Pēc kāda laika atkal uznāca vājums. Atkal sekoja dažādas pārbaudes, bet uz magnētisko rezonansi bija milzīgas rindas.
Kad veiksmīgi bija atbrīvojusies vieta, tad pēc magnētiskās rezonanses Gunta ārstēšanas ceļš turpinājās jau pie reto slimību speciālista Valda Ģībieša Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS) Reto slimību kabinetā.
Finansējums dzīvībai
No daktera Ģībieša Guntis uzzināja, ka viņam ir amiloidoze, kas viņa gadījumā kaitē sirdij. Pie tam Guntis esot gados jaunākais šīs slimības pacients Latvijā. Kopumā tādu ir pieci, seši pacienti.
“Šī slimība strauji attīstās, un cilvēks var aiziet [mūžībā] divu trīs gadu laikā, ja netiek nodrošinātas zāles. Ārsts informēja, ka šādas zāles Latvijā vēl netiek kompensētas, bet nepieciešamā summa ir 100 000 eiro. Es vienkārši sabruku, saprotot, ka atliek tie divi trīs gadi, ja nekas netiek ārstēts. Viņš man stāstīja sīkāk par slimību, bet es tajā visā neklausījos,” stāsta Guntis.
Pērn aprīlī bija jāatrod finanšu līdzekļi vismaz pirmajām medikamenta devām, bet viena zāļu deva maksāja ap 4500 eiro. Sākuma kurss terapijai bija 26 nedēļas. Viss kurss ir divus gadus.
Pats Guntis bijis izmisumā, bet viņu iedrošinājuši tuvinieki, draugi un paziņas. Tad ar labdarības organizācijas “ziedot.lv” kampaņas palīdzību tomēr izdevies savākt nepieciešamos līdzekļus ārstēšanai iesākumā un gūt arī valsts atbalstu pārējai terapijai. Bet kas būs tālāk, nav zināms, jo šī retā slimība nav izārstējama. To var apturēt un ar to var sadzīvot. Gunti tur neziņā tas, cik ilgi viņš vispār vēl dzīvos…
Likmes bez garantijām
“Atbraucu mājās, pastāstīju ģimenei, sievai. Tā arī nesapratām, ko tagad darīt, kā tālāk rīkoties?” tā atceras Guntis, kad tikko bija uzzinājis savu diagnozi. “Tikai pēc tam es pats sāku meklēt internetā, kas tā ir par slimību, cik daudz cilvēkiem pasaulē tā ir, kas un kā…Amiloidoze izpaužas tā, ka izdalās proteīns, kas nogulsnējas uz sirds muskuļa daļām, tās padarot stīvas, bet sirds vairs nespēj sarauties un pumpēt asinis. Manā gadījumā mana sirds strādā par apmēram 65%. 35% jau ir paņēmusi amiloidoze, ko nevar nedz izgriezt, nedz izsūknēt. To var tikai apstādināt ar zālēm, lai tā neaptur visu sirdi,” pastāstīja Guntis.
Lasīdams par šo slimību, kā ar to cīnās pasaulē, Guntim atmiņā palikusi kāda ārsta skaudrā atziņa pacientam: “Es jūs apsveicu, ka jums nav vēzis, tomēr labāk, ja jums būtu bijis vēzis, jo šī ir amiloidoze.”
Arī Guntim dakteris sakot, ka ir neziņa par nākotni, jo šai slimībai īsti nav vadlīniju, un nav daudz pacientu, kas būtu sekmīgi dzīvi nodzīvojuši, un nav atbildes uz jautājumu, kas būs pēc diviem gadiem, kad beigsies terapija. Vai atkal būs nepieciešamas jaunas zāles? Varbūt tikmēr izgudros ko jaunu? Pasaulē notiek pētījumi, tomēr šai slimībai ir pārāk maz pacientu, bet farmaceitiem vajag, lai dārgie pētījumi atpelnītos, vajag masu produktu. Tāpēc arī zāles ir tik dārgas un maz ir to pacientu, kas tās spēj atļauties.
Kad sāc novērtēt dzīvi
Šāda veida slimība ne tikai izmaina dzīvi, bet arī liek pārskatīt daudzus savus uzskatus, paradumus un pārliecības.
“Es pat gāju pie dziedniekiem, psihologiem, lai sevi kaut kā savāktu, jo es biju pazaudējis dzīvesprieku. Tagad bērni, ģimene uztur mani pie dzīvības,” skaidro Guntis. “Vasarā daudz laika pavadīju ar bērniem. Gājām gar jūru pastaigās. Es vairs nevarēju tā peldēties kā viņi un kā pats kādreiz varēju. Vēroju no malas, bet arī tas man sniedza gandarījumu, laimi,” atzīst Guntis.
Vīrietis atzīst, ka slimības laikā nozīmīgs ir tuvinieku atbalsts. Kopš retā slimība atklāta, viņi ģimenē esot vēl vairāk satuvinājušies.
“Vienmēr māte ir atbalstījusi, bet tagad jūtos vēl pateicīgāks. Arī visiem kolēģiem, draugiem – man gribējās visus apskaut, samīļot un pateikt paldies. Man dzīve kļuvusi vērtīgāka. Mēs visi skrienam kaut kur, nezin pēc kā, cenšamies sasniegt kaut ko, nedomājot par stāvokli, kādā esam. Vajag iepauzēt. Laiks skrien tik ātri! Esmu apjautis, ka man patīk vienkārši pabūt vienam, pameditēt ar sevi – ar savu ķermeni, domām. Mēģināju sevi tā kā ārstēt ar domām, ka viss būs labi, lai ļaunais iet ārā un labais nāk iekšā. Un smēlos spēku no dabas, no jūras, no apkārtējā meža. Agrāk es to nenovērtēju, tagad to ļoti novērtēju,” stāsta Guntis.
Katrs cilvēks ir svarīgs
“Es tagad vairāk novērtēju attiecības ar draugiem, ģimeni, kolēģiem, labestību no apkārtējiem cilvēkiem. Kad pats esi labestīgs pret citiem, tas agri vai vēlu tas nāk atpakaļ. Nelaime var atnākt pēkšņi, negaidot…Saņemot terapiju, es nezināju, vai man pietiks naudas vai nē?! Un, kad beigās augustā radās ārstēšanai valsts atbalsts, tad sapratu, ka tomēr ir cilvēki, ārsti, kas nepamet un aizstāv šādus retos slimniekus. Tomēr arī valsts rūpējas par saviem līdzcilvēkiem. Mēs tāpat esam maza tauta, un katrs cilvēks var būt svarīgs. Un jebkuram var gadīties šāda slimība,” uzskata Guntis.
Taču lai nemaldina priekšstats, par ko liecina Gunta slimība, ar kuru Latvijā slimo pieci līdz seši slimnieki. Šādu un citādu reto slimību kopumā ir tūkstošiem. Ir arī daudz pacientu ar citām reto slimību diagnozēm. Pasaulē ir aptuveni 300 miljoni cilvēku, kas dzīvo, būdami slimi ar kādu no retajām slimībām. Tikai Eiropā vien ir 30 miljoni šādu reto slimību pacienti, savukārt Latvijā viņu skaits tiek lēsts ap 90 tūkstošiem.
Pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažāda tipa reto slimību, turklāt daudzas vēl nemaz nav atklātas. Tādēļ Latvijas Reto slimību alianse organizē izglītojošu kampaņu – “Krāso savu spēku!”. Kampaņas noslēgumā šā gada 29.februārī, kas ir starptautiska Reto slimību diena, Rīgas Stradiņa universitātes (RTU) telpās notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga pasākums.
“Iesaku novērtēt tos cilvēkus, kuri ir tuvi un jums līdzās, kuri sniedz tev atbalstu. Un pateikties viņiem… Visiem gribu novēlēt laimi un labu veselību! Bez veselības mēs nebūsim nekas un nebūsim nekam vajadzīgi. Un vienmēr darbojas atgriezeniskā saite – cik tu esi devīgs un labestīgs, tik arī pret tevi būs,” tā sava stāsta noslēgumā uzsver Guntis.
* Intervija ar Gunti Jākobsonu tapusi “Reto slimību dienu 2024” informatīvās kampaņas “Krāso savu spēku!” ietvaros (kampaņa norisinās visu februāra mēnesi). Kampaņu organizē Latvijas Reto slimību alianse.
