Bija laiks, kad šķita – slimība uzveiks. Kā iegūt spārnus. Santas Survilas spēka stāsts 0
“Cilvēka gars ir stiprāks nekā miesa!” To ar lielu pārliecību saka Santa Survila. Viņa ir sociāli aktīva, darbīga un optimistiska, par spīti tam, ka kopš bērnības spiesta sadzīvot ar neiromuskulāro saslimšanu – retu un smagu slimību. Bija laiks, kad šķita – slimība tomēr uzveikusi viņu. Taču Santa spēja nepadoties, tika laukā no nomāktības un sāka dzīvot vēl pilnasinīgāk, pat iedrošinot un iedvesmojot citus.
Kāda bija jūsu bērnība, par ko sapņojāt?
Līdz skolas vecumam dzīvoju laukos Jelgavas pusē, Lielplatonē. Gribēju būt skolotāja. Mums bija apaļš galds, sasēdināju ap to visas lelles un mācīju. Man patika stāstīt uzdoto un likt atzīmes, bija iekārtotas burtnīcas, klases žurnāls. Vēl es gribēju pārdot skaistas lietas, jo mana krustmāte strādāja tirdzniecībā.
Mazotnē vēl neizpaudās mana slimība, tā tuvojās pamazām. Biju gan apaļīga un nedaudz tūļīga, bet tas varēja būt arī tāpēc, ka vecmāmiņa mani labi baroja.
Kad jau gāju Olaines skolā, apmēram 12 gadu vecumā pamanīju, ka daudz ko nevaru tā, kā citi bērni. Ja vingrošanā lika skriet, man pat viens aplis šķita nebeidzams. Sirds klapējās, muskuļos parādījās šausmīgas sāpes, šķita, ka tūlīt nomiršu. Klasē gan bija vēl viena lēnīga meitene, ne es vienīgā.
Nereti man bija grūti pietupties, citreiz uzkāpt pa trepēm. Ja citi uzskrēja, lecot pa diviem un pat trim pakāpieniem, man bija smagi kāpt pat pa vienam. Jutos tā, it kā mugurai būtu uzkrauts maiss. Negāju uz taisnas pēdas, it kā staigāju uz pirkstgaliem – citādi nesanāca.
Nevarēšana attīstījās pamazām. To nestāstīju vecākiem, negribēju, ka viņi uztraucas. Pusaudzes gados man bija dažas ģībšanas epizodes. Mamma aizveda pie ārsta, bet dakteris uzstāja, ka man ir veģetatīvā distonija.
Olaine ir maza pilsētiņa, te cits citu pazīst, esi visiem kā uz delnas. Ja cilvēkam ir kāda vaina, apkārtējiem ir par ko parunāt. Manu citādo gaitu daudzi ievēroja. Skolā bērni apsaukājās. Es pamanīju, ka citi bērni ir savādāki nekā es. To visu ļoti pārdzīvoju.
Galvenais – es nevarēju sevi identificēt ar cilvēku, kurš fiziski kaut ko nespēj. Kāpēc ar mani tā notiek, kas man kaiš?
Kad uzzinājāt par slimību?
Man bija 18 gadu, kad pirmo reizi izdzirdēju savu diagnozi – miopātija. Šo ģenētiski pārmantoto neiromuskulāro saslimšanu raksturo muskuļu lēnīgums, vājums, izdilšana. Man ļoti nepatīk otrs nosaukums muskuļu distrofija, tas skan šausmīgi. Mana slimība skar plecu–iegurņa joslas muskuļus.
Tā ir visai reta slimība, apmēram vienam cilvēkam no tūkstoša.
Jūs esat rets gadījums – tā ārsti mēdz teikt, it kā mierinot. Bet es negribu būt medicīnisks gadījums! Un kāds gan mierinājums tajā, ka man ir reta slimība?!
Reiz viens dakteris pateica: jūs jau vēl esat stipra… Vai esmu stipra, salīdzinot ar to, kas mani sagaida?! Varbūt salīdzinot ar kādu citu cilvēku, kuram arī ir šī kaite? Bet es nepriecājos, ka citam klājas sliktāk! Tieši otrādi – gribu sevi uztvert kā stipru un veselu cilvēku.
Būtībā ārsti mani norakstīja, tikai raustīja plecus, sak, nekādi nav iespējams palīdzēt. Mamma aizveda mani uz Maskavu, daudzi slavēja turienes dakterus. Izrakstīja zāles, hormonu preparātu. Taču tas tikai audzēja masu, vairoja miesu, lai slimībai būtu ko postīt, lai neķertos klāt muskuļiem. Ātri vien no šīm zālēm atteicos.
Braucām arī pie dziedniecēm. Zilākalna Marta mani ieraudzīja un teica: nevaru tev palīdzēt, tev ir uzkrāsotas acis. Cita dziedniece deva apvārdotu cukuru, lika to ēst… Kā lai noticu kam tādam?!
Dzīvoju ar cerību, ka tikts izgudrotas zāles, kas spēs apturēt nelāgo slimību. Reiz kāds ārsts izmeta: droši vien šādas zāles būs, bet pēc kādiem simt gadiem. Nu jā, es nodomāju, man diez vai tās noderēs.
Vai apguvāt arī kādu profesiju, kur strādājāt?
Vispirms sāku mācīties Tirdzniecības tehnikumā. Braukāju no Olaines uz Rīgu ar vilcienu. Kāpnes augstas, iekāpt grūti, kaunējos par savu nevarību. Gaidīju, kamēr visi sakāpj, un tad tikai gāju.
Kad pabeidzu tehnikumu, strādāju veikalā. Vēl arī neklātienē studēju finanses Latvijas Universitātē. Pelnīju, bet visa nauda aizgāja taksometriem, jo staigāt kļuva arvien grūtāk.
Tolaik jau Rīgā īrēju istabiņu. Kaimiņos dzīvoja Aleksandrs Nikoļins, simpātisks jauns cilvēks. Mājā bija stāvas koka kāpnes, kas man bija milzīgs šķērslis. Kaut kā nebūt, ar abām rokām turoties, varēju uzrausties, bet bija ļoti grūti. Palīdzēja Aleksandrs. Viņa mamma pa logu skatījās, kas notiek pagalmā. Ieraugot mani nākam, tūlīt uzsauca dēlam: tev darbs nāk! Tad Aleksis stiepa mani augšā pa tām kāpnēm. Pamazām viņš kļuva arī labs draugs. Vēlāk tapām pāris un apprecējāmies. Man tolaik bija 29 gadi.
Staigāt kļuva arvien grūtāk. Muskuļiem zuda elastība, tie nesavilkās vajadzīgajā brīdī, tādēļ mūždien kritu. Istabā grīda ir gana gluda, bet ārā – te akmens, tur bedrīte vai cits nelīdzenums, varēju pat aiz salmiņa paklupt. Aizķeros un ar visu savu apziņu, savām smadzenēm saprotu, ka krītu, taču noturēties nevaru. Mūždien nācu mājās saplēstām zeķbiksēm. Garāmgājēji man bieži palīdzēja piecelties.
Pārvācāmies uz dzīvokli, kas atradās ceturtajā stāvā. Lejā vēl varēju nokāpt, bet augšup vīrs mani nesa. Ārā izgājām reti. Man bija neliels darbiņš internetveikalā. Taču noskaņojums kļuva arvien drūmāks, samilza kā melns mākonis – doma pie domas, un jau saēdu sevi, bendēju nost.
Desmit gadus tikai mājās vien dzīvoju, neko negribēju, grimu arvien lielākā depresijā. Pati sev iestāstīju – man ir tik labi tā sēdēt uz sava dīvāna, neko vairāk nevajag.
Lasīju, ka jūs atzinīgi izsakāties par osteorefleksoterapiju jeb tā dēvēto dūrienu kaulā. Vai ilgi veicāt šīs procedūras?
Joprojām šādu ārstēšanu saņemu.
Ārstiem ir maz informācijas par vēlamo rīcību manas slimības gadījumā, un viņi negrib riskēt kaut ko ieteikt. Meklēju pati. Reiz noskatījos raidījumu par profesoru Georgu Jankovski un viņa ieviesto osteorefleksoterapiju. Šī metode balstās uz atklājumu, ka, kairinot kaulu receptorus, iespējams labvēlīgi ietekmēt organismu, jo kaulu nervi ir saistīti ar muguras un galvas smadzenēm. Dūriens kaulā aktivē kaulu cilmes šūnu pavairošanos, rosina ķermeņa pašatjaunošanos. Man iekrita ausīs profesora teiktais: iespējams pavairot muskuļu spēku. Iedvesmota devos pie izcilā zinātnieka un ārsta.
Protams, dūriens kaulā ir ļoti sāpīgs, īpaši beigās, kad ir tāds kā uzspiediens. Jūtos tā, it kā mani pieslēgtu elektrībai, izskrien cauri visam ķermenim. Taču osteorefleksoterapija man ir uzlabojusi veselību un palīdz to uzturēt. Nu jau desmito gadu braukāju uz šo procedūru, tagad to veic daktere Airisa Irbe, Jankovska skolniece.
Ātri vien sajutu, ka muskuļu spēks vairojas, kāju muskuļi kļūst elastīgāki, varēju labāk staigāt. Uzlabojās ķermeņa līdzsvars, mazinājās savilkuma sajūta ķermenī, arī sirds kļuva stiprāka, un elpot bija vieglāk. Ja nebūtu šīs terapijas, domāju, justos daudz sliktāk.
Reiz, gaidot šo procedūru, iepazinos ar Lolitu, viņa bija ratiņkrēslā. Tolaik biju ģipsī, man bija lauzta kāja, istabā aizķēros un paklupu. Ārsts konstatēja dubultlūzumu. Pēc profesora Jankovska ieteikuma operāciju nolēma neveikt, lai neslāpētu dzīvīgos impulsus, kas bija panākti dūrienu terapijā.
Kādēļ pieminējāt satikto sievieti?
Lolita man izstāstīja par Kasparu, iepazīstināja. Puisis tobrīd studēja sporta medicīnu, rakstīja bakalaura darbu par muskuļu distrofijas pacientiem. Kaspars jautāja, vai es vēlētos piedalīties pētījumā. Ar prieku piekritu. Biju laimīga un pateicīga par šo iespēju.
Pirms tam ārsti sacīja, ka manai slimībai vingrošana nepalīdz. Bet, Kaspara rosināta, izmēģināju dažādus vingrinājumus. Tie palīdzēja – uzlabojās mobilitāte un locītavu kustības, garastāvoklis kļuva pacilātāks, miegs labāks. Īpašie stiepšanās vingrinājumi saglabāja un palielināja ķermeņa lokanību.
Tomēr ļoti svarīgi ir nevingrot par ilgu vai pārāk lielā slodzē. Katram cilvēkam ir savs muskuļu nogurdināmības slieksnis, tas jāsajūt pašam. Ja to neņem vērā, var iegūt pretējo efektu – slimība sāk nodarīt pāri muskuļiem. Pa šiem gadiem esmu iemācījusies niansēti sajust savu ķermeni.
Joprojām reizi nedēļā kopā ar fizioterapeitu veicu stiepšanās vingrinājumus, speciālists vingrina manas rokas vai kājas. Izpētīts, ka, arī šādi vingrojot, organismā veidojas tik vajadzīgā smadzeņu un muskuļu saikne. Taču stāsts nav tikai par vingrošanas labumu.
Kas vēl notika, kad iepazināties ar Kasparu? Zinu, ka viņš vada biedrību Wings for Wheels (Spārni riteņiem), kur arī jūs tagad darbojaties.
Tā ir kristīga biedrība, kas iedrošina cilvēkus ar invaliditāti, dod viņiem iespēju būt piederīgam sabiedrībai un kristiešu draudzei.
Laikam jau man bija jāsalauž kāja, lai rastos iespēja iepazīties ar Kasparu un Wings for Wheels komandu. Tas izmainīja visu manu dzīvi!
Viņi redzēja, kā jūtos, centās vilkt laukā no skumju un nespēka purva. Sāku saņemt iedrošinājumu no kristīgā viedokļa. Tomēr es tik ļoti biju ieslīgusi savās bēdās, pārņemta ar to, ka neko nevaru, un ilgi nepiekritu kaut kur piedalīties. Man tās durvis vēra vaļā, bet es atkal un atkal klapēju ciet, vēl aizsitu ar dēļiem, sak, lieciet man mieru.
Pagāja aptuveni četri gadi, kamēr es atsaucos. Aizbraucu uz savu pirmo spārnu nometni. Tolaik jau pārvietojos ratiņkrēslā. Es to pasaku viegli, taču sākums bija ļoti grūts.
Kāpēc? Vai jums bija slikts ratiņkrēsls?
Nonākšana ratiņkrēslā šķita kā dzīves beigas. Tikai ne to! Bailes no palikšanas ratiņos manī bija iestrēgušas kā neizkustināms akmens. Atcerējos, kā mani tuvinieki un citi uztvēra cilvēkus, kuri bija ratiņkrēslā, par viņiem runāja ar nožēlu. Palika prātā arī tas, kā ārsts sacīja, kad gribēju bērniņu: jums var salūzt mugurkauls, varat pat nokļūt ratiņkrēslā… Visām valodām cauri skanēja briesmīgais – tas nu ir pēdējais, pats šausmīgākais, kas ar cilvēku var notikt.
Reiz piezvanīja Kaspars un teica, ka ir pienākusi humānā palīdzība un tajā ir labs ratiņkrēsls, to varētu dot man. Es sāku raudāt, pārdzīvoju, ka mani grib iesēdināt ratos.
Ratiņus atveda. Nolikām tos pagrabā.
Kad nāca piedāvājums doties uz nometni, sapratu, ka tur nu bez ratiņkrēsla neiztikt. Tolaik es vēl staigāju dažus soļus, tomēr nometnē ar to nepietiktu.
Iesēdos ratiņos un piepeši sajutu: tas ir forši, visur varu tikt!
Nometnē ieraudzīju daudzus, kuri bija ratiņkrēslā, viņi bija aktīvi, izpalīdzīgi, draudzīgi un priecīgi. Vēlāk bieži teicu: tā ir mana kariete, citi iet kājām, bet mani ved!
Un elektriskais ratiņkrēsls vispār ir īsta brīvības izjūta! Neviens tevi nestumj, nav jāsaskaņo virziens un vēlmes. Varu to vadīt ar vienu pirkstu, spied tik podziņas!
Agrāk gribēju atrasties tikai starp veselajiem. Nometnē ieraudzīju, cik pilnasinīgi prot dzīvot cilvēki ar ierobežotām fiziskām iespējām. Esmu kopā ar citiem, kuriem arī ir kustību traucējumi, lidojusi četrvietīgā lidmašīnā, ar plostiem kuģojusi pa Gauju, braukusi ar apvidus džipiem un spēlējusi lāzerpeintbolu.
Pēc pirmā lidojuma sadūšojos doties uz ārzemēm. Mamma bija šokā – kā tu tur ratiņkrēslā?! Pirmais ceļojums mums ar draudzeni bija uz Barselonu. Man tā tur patika! Ielas gludas, cilvēki atsaucīgi un priecīgi. Ej pa pilsētu, un visur svētki! Pēc tam vēl ceļoju: biju Vīnē, Stokholmā, Romā. Ieraudzīju, ka visur mutuļo dzīve un patiesībā nevienu neuztrauc, ka nevaru pastaigāt vai esmu ratiņkrēslā. Svarīgāks ir tas, ko spēju, kādas dāvanas man Dievs ir devis, un vai es tās nododu citiem, sabiedrībai.
Vai sākāt dzīvot citādi?
Dzīve kļuva tik piesātināta, ka visu nemaz nevaru izstāstīt.
Izdomāju, ka arī es gribu ko dot, mācīt citiem. Pošoties vasaras nometnei, apguvu prasmi gatavot pušķus no konfektēm. Atradu meistari, kas braukāja uz mājām mani mācīt, no papīra griezām ziedlapiņas, veidojām, taisījām pušķus. Nometnē vadīju radošo darbnīcu, visiem ļoti patika. Man savukārt iepatikās tas, ka varu būt citiem noderīga. Sāku palīdzēt organizēt Wings for Wheels pasākumus. Maisam gals bija vaļā!
Man visi darbi ir brīvprātīgi. Daudzi nesaprot, kā var strādāt bez atlīdzības. Man svarīgākais ir mīlestībā palīdzēt cilvēkiem. Arī citus iedrošināt, dot pirmo pozitīvo atvēzienu, tieši tāpat kā savulaik citi uzmundrināja mani.
Dažreiz vajag iedrošināt nākt ārā no savas komforta zonas. Jo ilgāk esi prom no visa, kas notiek sabiedrībā, jo vairāk sāk šķist: ko tad es, nevienam manis nevajag, tāpat ir labi… Mūsu nometnēs katru gadu satieku cilvēkus, kuriem nemaz nevar tikt laukā no mājām, turklāt pa lauku ceļiem nav iespējams pārvietoties ratiņkrēslā: grambas, dubļi, bedres vien.
Esmu mūsu biedrības projektu menedžere un elektroniskā žurnāla Spārni Riteņiem redaktore. Vadu arī Latvijas miopātijas asociāciju Sartorius. Aktīvi piedalos dažāda līmeņa diskusijās un sanāksmēs, pārstāvot cilvēkus ar invaliditāti. Darbojos nevalstisko organizāciju konsultatīvajā padomē Rīgas domē, esmu Saeimas un nevalstisko organizāciju foruma koordinatore. Startēju arī pašvaldību vēlēšanās.
Un atkal studējat?
Jā, esmu otrajā kursā. Mācos cilvēkresursu vadību Sociālās integrācijas valsts aģentūras koledžā. Reiz iznāca saruna ar šīs iestādes direktori, pavaicāju, kur var skoloties cilvēki ratiņkrēslos, domāju kādam piedāvāt. Direktore uzreiz priecīga: nāciet pie mums mācīties!
Ilgi domāju, jo nevarēju izlemt, vai to vēlos. Tad sacīju – Dievs, ja man tur jābūt, dod man redzamu zīmi. Vakarā ar vīru stāvējām trolejbusa pieturā, lai brauktu uz centru. Mani uzrunāja sveša sieviete: jūs zināt, Jūrmalā ir tāda koledža cilvēkiem ar invaliditāti, ejiet tur mācīties, tur ir labi… Tad viņa iekāpa trolejbusā un aizbrauca. To stāstot, man joprojām skudriņas skrien.
Bet jums taču ir brīži, kad kļūst pārāk smagi, grūti?
Martā paies divi gadi, kopš vairs nestaigāju. Dīvaina sajūta, nevaru pat izstāstīt – it kā zinu, ka nevaru, bet nespēju noticēt. Tomēr vairākas reizes dienā vīrs mani ceļ kājās, lai es nezaudētu spēju stāvēt. Ejam kopā uz vannasistabu, arī uz virtuvi.
Grūti ir tad, ja ir ļoti daudz atpūtas, nav ko darīt. Laikam manu ķermeņa muskuļu jauda daļēji pārceļojusi uz smadzenēm. (Santa smejas.) Manām smadzenēm vienmēr vajadzīgs kāds darba lauks. Ja nav kur savu potenciālu ieguldīt, pamazām sāku indēt sevi ar nelāgām domām.
Par laimi, varam izdzīvot no pabalsta naudas. Vīrs agrāk strādāja apdrošināšanas jomā, tagad ir tikai mans asistents. Ja viņš dotos algotā darbā, man nāktos algot palīgu. Taču diez vai kāds būtu ar mieru pavadīt ar mani ilgas stundas lekcijās vai dažādās sanāksmēs, veidot projektus un rīkot pasākumus.
Es ticu, ka Dievs katram ir devis talantus un dāvanas, ar ko dalīties. Galvenais ir atrast šo ceļu, lai izpildītu savu uzdevumu, būtu noderīgs. Un nevajag domāt, ka tas ir maz vai nevajadzīgi.
Ja man nebūtu šī slimības, iespējams, es vairs nebūtu šai pasaulē – man ir diezgan pārdrošs raksturs. Kas zina, kur būtu nonākusi, kā savu dzīvi beigusi. Dievs mani pazīst, ir sargājis un glābis visu laiku – arī tad, kad Dievu vēl nepazinu.
Iznāk, ka tieši invaliditātes dēļ ir attīstījušās tās manas rakstura īpašības, kas mudina iet uz priekšu: mērķtiecība, izturība, vēlme izzināt jauno. Vēl ir daudz virsotņu, ko gribu sasniegt.
Esmu ļoti pateicīga par savu ģimeni. Par to, ka mamma vienmēr centās dot man labāko, iedrošināja turpināt iesākto un ticēt, ka man viss izdosies. Mana māsiņa Sandra un viņas ģimene vienmēr priecājas kopā ar mani un mierina, ja man ir grūti. Man vienmēr ir jautri būt kopā ar mazajiem radiniekiem Rolandu un Renātu. Rolands redzēja mani televīzijas raidījumā, piezvanīja un teica: “Kā tu ar ratiņkrēslu tik tālu tiki? Tu tagad būsi prezidents?” Es smējos un teicu nē. Viņš turpināja: “Vai prezidenta palīgs?” Reiz puika sagaidīja mani ar plakātu: “Santa ir krutākā!” Smējos no sirds.
Santas atziņas, kas var noderēt
* Cilvēka gars ir stiprāks par miesu.
* Savā vājumā vari būt spēcīgs, ja paļaujies uz ko lielāku. Atdod Dievam visas savas sāpes un problēmas.
* Dievs katrā cilvēkā ir ielicis spējas un talantus. Tie savas dzīves laikā ir jāatklāj, lai dalītos, iedrošinātu un iepriecinātu citus.
* Arvien tiecies izzināt, iemācīties jaunas lietas. Dīkstāvē radošs prāts var zaudēt savu potenciālu. Neļauj prātam ierūsēt!
* Neietekmējies no citu teiktā, ka nekas neizdosies. Mēģini, kamēr izdodas!
* Mērķi lai ir pamatīgi un lieli, citādi tie būs tikai kārtējie ikdienas plāni.
* Ceļo, mīli un dāvini prieku. Atmiņas un pieredze vienmēr paliks, lai kas arī dzīvē notiktu.
* Nav iespējams izglābt visus cilvēkus, bet var palīdzēt kādam, kurš pats par sevi nevar iestāties un parūpēties. Padarot kādu laimīgu, arī sevi darīsi laimīgāku.
* Nebaidies raudāt – asaras attīra dvēseli. Asaras nav vājuma pazīme, tās tikai pierāda, ka pārāk ilgi esi bijis stiprs.
* Negaidi labāku dienu, labākus laikus vai apstākļus. Šodiena ir labākā diena, lai sāktu darīt. Sāc ar to, kas tev ir. To, kā pietrūkst, Dievs pievienos… Uzticies!
