Kaspars Ģirģens: Reto slimību pacientiem – gaisma tuneļa galā? 0
Autors: Kaspars Ģirģens, Saeimas Deputātu grupas reto slimību pacientu atbalstam vadītājs
Cilvēki, kuri nav saskārušies ar reto slimību pacientiem, domā, ka šādas slimības vispār neeksistē. Diemžēl tas ir tikai stereotips. Reto slimību un pacientu skaits ir ārkārtīgi liels, mērāms tūkstošos. Pat ja katrā diagnozē ir tikai viens vai divi pacienti, kopējais pacientu skaits ir ļoti liels.
Ne vien medicīnisks izaicinājums, bet arī politiska problēma
Publiskotie dati liecina, ka Latvijā aptuveni 140 tūkstoš iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skar kāda reta saslimšana. 2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas tikai pa vienam cilvēkam katrai, bet 16% jeb 140 slimības – pa diviem cilvēkiem Latvijā.
Tā ir liela sabiedrības daļa, tādēļ pacientu ārstēšana jau sen ir kļuvusi par politisku problēmu – ne tikai medicīnisku izaicinājumu. Šis arī bija viens no iemesliem, kāpēc kopā ar vairākiem deputātiem izveidojām Saeimas deputātu grupu reto slimību pacientu ārstēšanas uzlabošanai. Izmantojot iespēju, vēlos pateikties deputātiem par ieguldīto enerģiju un entuziasmu, tāpat kā citiem ārstiem speciālistiem un ekspertiem par ieguldīto darbu, lai panāktu uzlabojumu.
Diagnostika ir uzlabojusies – pacientu skaits ir lielāks
Labā ziņa ir tā, ka ir vērojami uzlabojumi reto slimību pacientu ārstēšanā – un šeit es domāju tieši visu sistēmu, nevis ārstniecisko kvalitāti, par ko, nebūdams ārsts, izteikties nevaru. Ja agrāk mēs īsti nezinājām, cik ir šo pacientu, cik diagnožu, cik daudz naudas vajag plānot budžetā un tieši kurām diagnozēm, tagad kompetence un zināšanas atbildīgajās valsts institūcijās ir stipri labākas, un tas arī dod rezultātus.
Pirmkārt, ir jāuzsver, ka ievērojami ir uzlabojusies diagnostika, kurā Veselības ministrija, izmantojot valsts piešķirtos budžeta līdzekļus, ir investējusi naudu, un tas ir devis rezultātus. Diagnostikas kvalitāte ir pieaugusi, kā rezultātā tiek identificēts arvien vairāk pacientu. Pacientu cerības uz to, ka viņi varēs saņemt adekvātu ārstēšanu, pieaug. Līdz ar to mēs varam teikt, ka zināms skaits pacientu jūtas drošāk, to mēs dzirdam arī no pacientiem. Noskaņojums ir uzlabojies, jo parādījusies lielāka ticība, ka valsts reto slimību pacientus neatstāj novārtā, un viņi tomēr var cerēt uz mūsdienīgu ārstēšanu.
Ne tikai bērni, bet arī pacienti virs 45 gadiem
Otrkārt, ir izrādījies, ka daudz pacientu ir virs 40 gadiem. Līdz ar to tiek kliedēts mīts par to, ka retās slimības ir pamatā bērniem. Tas nozīmē, ka agrāk šī vecuma pacientu grupa netika īsti sasniegta, un mēs – gan likumdevējs, gan mediķi – esam sākuši pievērst tai nopietnāku sistēmiskāku uzmanību. Arī pacientu pašu aktīva iesaiste bijusi viens no dzinuļiem, kas Saeimā ir palīdzējuši celt pacientu veselības aprūpi augstākā kvalitātē un saņemt papildu resursus no valsts budžeta.
No tā loģiski izriet viens no svarīgākajiem nākamajiem uzdevumiem – garantēt to, ka piešķirtais finansējums tiek izmantots efektīvi. Pēdējo gadu laikā ir bijusi arī ne tik laba pieredze, taču arī tā ļauj izdarīt secinājumus par to, kā virzīties uz efektīvāku naudas izmantošanu. Mērķis paliek tas pats – ja budžeta līdzekļi ir piešķirti, tad tiem ātri jānonāk pacientu ārstēšanas procesa nodrošināšanā.
Objektīva problēma ir tā, ka reto slimību ārstēšanā ir nepieciešama ļoti dažādu mediķu iesaiste. Turklāt ne vienmēr visi tie zāļu ražotāji, kuri ražo medikamentus retajām slimībām, ir pārstāvēti Latvijā, tādēļ ir objektīvi grūti sameklēt medikamentu ražotājus. Sarežģījums ir arī tas, ka ne visi pacienti dzīvo Rīgā, un šis ģeogrāfiskais aspekts un loģistika zināmā mērā ir bijis apgrūtinošs. Šīs problēmas ir apzinātas, Veselības ministrija un citas valsts institūcijas šīs problēmas zina un saprot, meklē veidus, kā tās efektīvi atrisināt.
Lielu pateicību parādā esam reto slimību mediķiem. Šo slimību ārstēšanai nepieciešami vairāki mediķi, tāpēc tas ir komplekss ārstēšanas nodrošināšanas uzdevums, un darba koordinācija ir ļoti svarīga. Tāpēc nākamajos gados jāpieaug mūsu trīs lielo valsts klīnisko slimnīcu nozīmei.
Protams, varam diskutēt par to, vai izmaiņu temps bijis pietiekami ātrs, vai gribētos to ātrāku. Tomēr jāatzīst ir secinājums, ka uzlabojusies valsts iestāžu, pacientu biedrību un mediķu organizāciju sadarbība. Tā ir kļuvusi regulārāka, un tas dod pamatu pārliecībai, ka šīs pozitīvās tendences turpināsies.
Reto slimību pacientiem pievēršas arī Eiropas Savienība
Ne tikai Latvijā notiek sistēmisks darbs reto slimību pacientu ārstēšanas uzlabošanas virzienā. Pirmkārt, Eiropas Savienība pārskata likumdošanu, kas attiecas uz reto slimību jomu. Pēc kāda laika visas ES dalībvalstis sāks strādāt saskaņā ar jauno regulējumu, kurš šobrīd ir izstrādes procesā. Otrkārt, Latvija sagatavojusi jauno Reto slimību ārstēšanas plāna versiju. Vienlaicīgi ar Latviju visa Eiropas Savienība izstrādā savu reto slimību plānu.
Tas dos papildu iedvesmu, lai šo pacientu ārstēšanu uzlabotu. Latvijā Veselības Ministrija nupat publiskojusi sabiedriskajai apspriešanai reto slimību plānu nākamiem trim gadiem, tādēļ aicinu pacientu biedrības un mediķu biedrības iedziļināties šajā plānā un izteikt konstruktīvus priekšlikumus, lai mēs visi varētu droši apgalvot, ka reto slimību pacientiem ir ne tikai gaisma tuneļa galā, bet arī redzami ievērojami uzlabojumi. Svarīgi ir turpināt pēdējo pāris gadu laikā novērojamo progresu reto slimību pacientu ārstēšanas uzlabošanā.
