“Karla ir īpaša, viņa ir pozitīvākais cilvēks, kādu pazīstu!” Inta par grūtībām, kas iedvesmo sākt jaunu dzīvi 2
Krista Draveniece, “Latvijas Avīze”, AS “Latvijas Mediji”
Kad Inta gaidīja otro bērniņu, ārsti līdz pat pašām grūtniecības beigām nedeva nevienu iemeslu uztraukties, tomēr mātes instinkts bija spēcīgāks un viņa neizskaidrojamā veidā zinājusi, ka Karla būs īpašs bērns. Šodien, par spīti cerebrālajai triekai, epilepsijai un virknei citu diagnožu, kas noteiktas bērnam, Inta saka tieši to pašu:
“Karla ir īpaša, viņa ir pozitīvākais cilvēks, kādu pazīstu, viņai ir lieliska humora izjūta un vēlme izzināt pasauli!”
“Pirmā sajūta, protams, bija šoks, un mēs bijām galīgi satriekti, nezinājām, ko darīt, un gatavojāmies ļaunākajam,” Inta atceras, sakot, ka pieņemt meitiņas veselības stāvokli viņa spēja tikai pēc gada.
Kā daudziem bija sajūta, ka kaut kas tāds notiek tālu prom, nepazīstamās, nelabvēlīgās ģimenēs. “Mana pirmā doma bija – es netikšu ar to galā, jo nav zāļu, nav ķirurģiskas iespējas izārstēt Karlu,” teic Inta.
Informācijas svarīgums
Lielākās grūtības sākumā sagādājis arī tas, ka nebija vienota resursa, kur gūt informāciju par ārstēšanu. Cik daudz un dažādu ārstu, tik jautājumu, iespēju, teoriju, variantu. ”
Darījām kā daudzi vecāki un pa mazam gabaliņam informāciju lipinājām kopā no visa, bet vērtīgāko mēs ieguvām Amerikā,” viņa stāsta.
Pirmo reizi uz ASV ģimene devās, kad Karla bija tikai gadu veca. Galvenais iemesls – izpratne, ka ir informācijas caurums, trūkums, ko vietējie mediķi nespēj sniegt un atbildēt. Institūtā Filadelfijā, kur ģimene nākamo gadu laikā vairākkārt atgriezās, liela uzmanība tika pievērsta ne tikai Karlai, bet arī pašiem vecākiem, izglītojot un palīdzot viņiem saņemt informāciju īpaša bērna aprūpē, izskaidrojot sīkākās neiroloģijas detaļas un kā vispār funkcionē cilvēka ķermenis.
Arī šobrīd vecāku mācīšanās un informācijas apgūšana nebeidzas, jo meitas attīstībai ir jāseko nemitīgi līdzi, jārūpējas, lai palīglīdzekļi, piemēram, ortozes, būtu kvalitatīvi. Inta atceras – kad meitai bija divi gadi, viņi saņēma valsts speciālista ieteikto ortozi, kas svēra pusi no bērna toreizējā svara.
“Mēs zinām, ka mūsdienās tās iespējams uztaisīt no materiāliem, kas ir ļoti viegli un ērti lietojami. Tāpēc pašiem nemitīgi jāmeklē risinājumi, jo pirmais piedāvātais ceļš ne vienmēr ir pareizais.”
Klasesbiedri pieņem un sargā
Tagad Karlai ir astoņi gadi, viņas ikdiena, lai gan nav iedomājama bez medicīniskās fizioterapijas, rehabilitācijas kursiem un dažādu speciālistu apmeklējumiem, citādi neatšķiras no ierasta pamatskolēna gaitām.
Tā kā viņa nevar pati stingri balstīties uz kājām un staigāt, ērti iekārtojoties ratos, Karla katru dienu kopā ar auklīti asistenti dodas uz Mārupes pamatskolu, kur mācās kopā ar citiem bērniem.
Karlai ir divas mācību stundas – viena kopā ar klasesbiedriem, otra ar speciālo pedagogu.
“Klasē redzu, ka bērni Karlu uzmana un sargā.
Mums paveicies, ka Mārupes pamatskola ņem īpašos bērnus pretī un ļauj viņiem būt kopā ar vienaudžiem. Karla par skolu ir sajūsmā!” ar smaidu sejā stāsta mamma.
Lai gan Karla ir neverbāla un nerunā, Inta īpaši uzsver meitas humora izjūtu, komiskās situācijās viņa vienmēr smejas, izrāda emocijas un starp cilvēkiem jūtas vislabāk. Karlai nav kognitīvu traucējumu, viņa uztver visu informāciju ar mazliet ilgāku reakcijas laiku.
Komunikācijai viņa lieto speciālu tāfelīti vai arī skolā uzdevumiem tiek doti atbilžu varianti. Stipri skarta ir meitenes motorika, tāpēc viņa vismaz šobrīd nespēj rakstīt, mēģināt komunicēt ar tastatūras palīdzību, bet Karlai patīk zīmēt, viņa ar lielāko prieku lasa grāmatas, tikai auklītei vai mammai ir jābūt blakus, lai pāršķirtu lappusi. Kad Karla dodas ārā, viņa grib spēlēties ar citiem bērniem.
“Tad ir tāds izglītojošais darbs no vecāku puses, mēs bērniem stāstām un mācām, kāpēc Karla ir citāda, ko viņa var vai nevar darīt, parādām, cik atšķirīgi esam,” Inta skaidro.
Kādam vienmēr jābūt blakus
Grūtākais ikdienā ir tas, ka Karlu nevar ne uz brīdi atstāt vienu, jo mēdz būt dienas, kad viņai ir pat 40 lēkmes, tad meitene krīt un var savainoties. Kādam nemitīgi ir jābūt blakus, skolā un mājasdarbu pildīšanas laikā tā ir mīļā auklīte, kura ļauj Intai kādu mirkli veltīt arī sev, vīram un vecākajam dēlam.
Mārupē ģimene dzīvo kopš 2007. gada. Privātmāja dod iespēju vidi vieglāk izmainīt un pakārtot Karlai – viņai pirmajā stāvā ir īpaši pielāgotas labierīcības, uz trepēm – lifts pacēlājs. To ierīkot finansiāli daļēji palīdzēja Mārupes pašvaldība, ģimene izmanto arī asistenta, aprūpes mājās pakalpojumus un saņem nekustamā īpašuma atvieglojumu, kā arī ikgadējo pabalstu papildu izdevumu segšanai, piemēram, bērnam nepieciešamajiem palīglīdzekļiem.
Pie pusdienu galda Karla sēž speciālā ergonomiski pielāgotā krēslā, lai neveidotos ķermeņa deformācijas. Meitenei iegādāts arī vertikalizators, staigāšanas rāmis, rati, riteņkrēsls, kas palīdz ikdienā pārvietoties ārpus mājām.
Inta priecājas, ka Mārupē vides pieejamība ir attīstīta un gan infrastruktūra, gan sabiedriskās ēkas ir pielāgotas visu vajadzībām, lai gan doma par pārvākšanos uz ārzemēm kaut kur pakausī vēl joprojām ir palikusi.
Bet, tā kā pēc meitiņas piedzimšanas ģimenē palicis viens pelnītājs – viņas vīrs, mainot vidi, Inta baidās, ka varētu nonākt smagākos apstākļos.
No uzņēmējas par fizioterapeiti
Inta visu dzīvi bijusi uzņēmēja, strādājusi kuģniecības nozarē, darbs paticis, bet pēc tam, kad ģimenē ienācis bērns ar īpašām vajadzībām, viņa saprata, cik mazvērtīgs ir viss pārējais.
“Tā kā daudz lasījām un studējām, vienā brīdī sapratu, ka savas jauniegūtās zināšanas varētu izmantot lietderīgāk un palīdzēt ne tikai Karlai, bet arī citiem bērniem.
Vēl profesiju un jomu neesmu izvēlējusies, bet ticu, ka zināšanas neesmu ieguvusi velti, šobrīd studēju fizioterapiju,” atklāj Inta.
Jautāta, kā Covid-19 ietekmējis meitas iespējas apmeklēt ārstus, sieviete skaidro, ka individuālās nodarbības pie fizioterapeita notiek, bet rehabilitācijas rindas kļuvušas vēl garākas.
“Man šķiet, ka svarīgākais ir izglītot sabiedrību un darīt visu, lai rehabilitācija bērniem būtu ne tikai uz papīra, bet arī dzīvē reāli pieejama. Mūsu pieredze valsts piedāvātajā rehabilitācijā nav labākā, tāpēc dodamies uz rehabilitācijas centru “Poga”, paši individuāli daudz strādājam,” Inta atklāj.
Doma par nākotni šķiet biedējoša, jo skaidrs, ka vide, kur Karla jau pieaugusi varētu justies tik labi kā mājās, pagaidām vēl nav Latvijā izveidota.
Iespējams, ka tad vecāki organizēs kādu ģimenes māju vai vietu, kur nu jau viņu pieaugušie bērni varētu dzīvot. Ko ieteiktu citiem vecākiem? “Nekrist panikā un nepadoties…” Inta pēkšņi ievelk dziļu elpu. “Vienmēr atradīsies veids, kā iet tālāk. Jo ātrāk pieņem situāciju un vairs necīnās ar periodu, kad visi sapņi un ilūzijas ir sabrukušas, jo vieglāk smaidīt, baudīt dzīvi un audzināt savu īpašo bērniņu!”
Atbalsts no pašvaldības
Mārupes pašvaldība kopš 2016. gada nodrošina atbalstu bērniem ar īpašām vajadzībām, piešķirot vienreizēju pabalstu 300 eiro veselības uzlabošanai. Novadā šādi bērni ir 56 un vēl desmit, kuriem diagnosticēta celiakija.
Tāpat vecāki var vienu reizi gadā saņemt atbalstu bērnam ar īpašām vajadzībām vasaras nometnei 200 eiro vērtībā, no piecu gadu vecuma tiek piešķirti asistenta pakalpojumi un atbalsts mājokļa pielāgošanai. Pirmsskolas vecuma bērniem iespējams saņemt audiologopēda, Montesori, speciālās izglītības pedagoga, smilšu, mūzikas un mākslas, ABA terapijas pakalpojumus ar 50% atlaidi. Šogad šo iespēju izmantojuši seši bērni.
Novadā 53 pilngadīgas personas ar invaliditāti saņemt ergoterapeita, fizioterapeita, kā arī psihologa konsultācijas. Mārupes novadā ir arī trīs dienas centri – Tīrainē, Skultē un Jaunmārupē.
Ar četriem aprūpes centriem Rīgā noslēgti arī deleģēšanas līgumi, kas palīdz paplašināt sniegto iespēju klāstu, piemēram, ar īslaicīgās un ilgstošās sociālās aprūpes un rehabilitācijas pakalpojumiem, kas Mārupē uz vietas nav pieejami.
“Mārupē nav biedrību, kas pārstāv cilvēkus ar īpašām vajadzībām, tāpēc ģimenes visbiežāk vēršas pie sociālā dienesta vai pašvaldības tiešā veidā,” skaidro Mārupes novada pašvaldības sabiedrisko attiecību speciāliste Ilze Žunde, norādot, ka tā veidojas ciešāks kontakts ar iedzīvotājiem.
Tā kā Mārupē nav vēsturisku ēku, ko būtu nepieciešams pielāgot un pārbūvēt vides pieejamībai, pilsēta jau šobrīd ir mūsdienīga un viegli pieejama cilvēkam ratiņkrēslā.
Uz niansēm, ko viegli iespējams mainīt, šogad norādīja invalīdu un viņu draugu apvienības “Apeirons”, pašvaldības un iedzīvotāju kopdarbs projektā “Kopienu pārdomāta attīstība”, kur tika apsekotas sabiedriskas vietas Mārupē. “Uzzinājām par svarīgām niansēm, piemēram, kāds ir ērts roktura augstums, cik lēzenām būtu jābūt ietvēm un uzbrauktuvēm pilsētā,” pāris piemērus min Žunde.
Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publikācijas saturu atbild “Latvijas Avīze”.
