“Kad viņa piedzima, es uzreiz sapratu, ka kaut kas nav kārtībā” – 4 bērnu ģimeni no Jēkabpils neveiksmes vajā viena pēc otras
116
Par Baibu Safronovu reiz jau rakstīju, aicinot sabiedrību iesaistīties. Jau toreiz, dzirdot viņas stāstu par pašas un bērnu slimībām, pie sevis nodomāju, cik netaisnīga gan reizēm mēdz izvērsties dzīve. Bet izrādījās, ka tas vēl nebija viss..
Pagājušā nedēļā Baiba ar mani sazinājās vēlreiz. Pa šo laiku vieglāk nav kļuvis, brīžiem sajūta ir, kā balansējot uz pilnīgas spēku izsīkuma robežas. Nav citu variantu, kā atkal lūgt sabiedrības atbalstu, jo pašu “muskuļi” ir būtiski samazinājušies. Bet kas tad īsti noticis?
Sākumā viss bijis patiešām skaisti. Baiba, viņas vīrs un pirmie 3 bērni dzīvojuši mierīgu un laimīgu ikdienas dzīvi. Kā jebkura ģimene. Kredītā paņemta māja, ikdienas darbi un gaitas. Bet vienā brīdī viss sagriezies ar kājām gaisā.
Tas noticis, kad Baiba palikusi stāvoklī ar ceturto bērnu. Nu meitiņai jau drīz būs 5 gadi. Jau grūtniecības laiks bijis smags, regulāri piezagusies sajūta, ka kaut kas nav līdz galam kārtībā, taču meitiņas piedzimšana mainījusi visu dzīvi.
“Viņa piedzima. Es uzreiz pamanīju, ka kaut kas nav kārtībā. Meitai uz ķermeņa bija divi milzīgi pleķi, taču ārsti tiem nepievērsa uzmanību. Apskatīja, paspieda ar pirkstu, izrakstīja no slimnīcas kā normālu bērnu. Mājās daudzas reizes nomainīju veļas pulverus, domāju, ka tā ir nātrene. Taču nekas nemainījās, pleķu palika tikai vairāk,” atminas Baiba.
Tā nu devusies pie ģimenes ārsta un paudusi savas bažas, ka kaut kas nav kārtībā. Ģimenes ārste teikusi – ja ir vēlme, var doties pie dermatologa. Un vēlme bijusi, tāpēc devušās uz BKUS.
Tur jau pirmajā apskatē mediķi pauduši aizdomas, ka bērnam ir reta ģenētiska slimība. Sekojušas biopsijas, uz Beļģiju sūtītas analīzes, bērnam sākušās smakšanas lēkmes. Visi bija apjukuši, jo šī slimība ir kas jauns – Latvijā tāda konstatēta vien sešiem bērniem. Tā bijusi emocionāli un finansiāli smaga cīņa.
Tobrīd vēl dzīvs bijis Baibas tētis, kurš izņēmis visus uzkrājumus, paņēmuši kredītu, lai veiktu visas pārbaudes, jo bijis skaidrs, ka viss nenotiks ātri, ka risinājums būs jāmeklē ilgāk. Neziņa un gaidīšana turpinās.
Paralēli pamanījuši, ka arī vecākajam dēlam veselība pasliktinās. Sākotnēji ielikts slimnīcas gastroenteroloģijas nodaļā, vēlāk – reimatoloģijas. “Kad viņam bija 6 gadi, mēs jau bijām pie ārsta, jo man šķita, ka viņš dīvaini skrien. Vietējie mediķi teica, ka man rādās, un viss esot kārtībā. Diemžēl laika gaitā arī viņam atklājās reta ģenētiska slimība.
Sarunas gaitā Baiba tik daudz stāsta par slimībām, ka vienā brīdī man jau ir sajucis. Man izklausās, ka runāju nevis ar 4 bērnu mammu, bet ārsti, jo viņa ir spiesta zināt un atcerēties visu par katru… Tad nu lūdzu pēc sarunas diagnozes atsūtīt rakstiski, lai piefiksēju pareizi.
Ir tā. Vecākajam dēlam, kuram jūnijā paliks 15 gadi, ir 8 diagnozes, taču invaliditāte piešķirta juvenīlā idiopātiskā artrīta dēļ, kas ir reta ģenētiska slimība ar muguras un kāju deformācijām.
Vecākajai meitai Emīlijai ir smaga alerģiska reakcija uz ziedputekšņiem, plīsis mugurkaula skriemelis, iesniegti dokumenti invaliditātes piešķiršanai.
Dēlam Kārlim, kurš ir 8 gadus vecs, ir reta ģenētiska slimība – Villebranda slimība.
Mazajai Paulai, kurai tūdaļ būs 5 gadi, ir reta ģenētiska slimība Mastocitoze – aizdomas par vēl kādu ģenētisku slimību, jo no Beļģijas saņemtās analīzes nav labas.
Arī pašai mammai Baibai neklājas viegli – viņai ir ārstu ielaista autoimūna slimība – ankilozejoša spondiartropātija, kas strauji progresē, ir neatgriezeniska murgukaula, zarnu un gūžu deformācija, kas ļoti apgrūtina ikdienu. Baiba ir otrās grupas invalīde.
Izklausās pilnīgi neiedomājami, ka tas viss ir jāpārdzīvo vienā ģimenē. Baiba neslēpj: “Manā galvā ir sviests, es neko vairs nevaru paspēt, man šķiet, ka Rīgā un pie ārstiem mēs esam krietni vairāk nekā savās mājās Jēkabpilī.”
Pirms 3 gadiem Baiba zaudējusi savu tēti, kurš bijis liels atbalsts. Arī ar vīru sākušās nesaskaņas, jo šādos apstākļos visi ir uzvilkti. Šobrīd gan viss esot atkal labāk, un vīrs ir kopā ar ģimeni.
“Es nesaprotu, vai man raudāt, vai smieties. Kāds man ir uzspļāvis ko sliktu, un es neko nevaru mainīt. Varu tikai cerēt uz cilvēku atbalstu. Šobrīd strādā tikai mans vīrs, dzīvojam ar vienu algu. Mēģinājām kārtot pabalstu “sociālajos”, bet viņi norāda, ka vīrs strādā, tāpēc mums atbalsti nepienākas. Vai tiešām vīram ir jāiet prom no darba? Vai kāds spēj iztēloties, cik maksā šāda ikdiena, nemitīgi braucieni uz Rīgu, ārstu apmeklējumi?”
Sirds lūzt, šo stāstu klausoties. Bet viendien no Baibas saņemu ziņu “Facebook”: “Labrīt! Gribēju uzrakstīt, jo nezinu, kur vērsties. Nezinu, cik ilgi mūs vajās nelaimes. Pagājušā gada plūdos Jēkabpilī zem grīdas bija pilns ar ūdeni. Sekas ir bēdīgas. Pēdējā brīdī paspējām no virtuves iznest ledusskapi un veļasmašīnu. Grīda daļā virtuves vienkārši iebruka. Esam palikuši bez virtuves. Es izkritu cauri grīdai. Remontu atļauties nevaram, bet tur vajadzētu arī pretpelējuma līdzekļus utt. Nevaru atļauties to visu, jo vīra alga aiziet, lai mēs spētu izbraukāt pie ārstiem uz Rīgu.”
Tā nu Baiba kopā ar vīru dara, ko var. Sākuši vest akmeņus, pildīt vietu zem grīdas, lai varētu kādā brīdī sākt ko remontēt. Ar visu enerģijas trūkumu, pašas un bērnu slimībām nu uz kakla vēl ir arī šis…
“Ar vīru ejam pie psihologa, jo arī attiecībām šis laiks ir pārbaudījums. Viss ir sakritis reizē. Psiholoģe jau smējās, ka viņai, klausoties manu piedzīvoto, vispār esot grūti saprast, kā es vēl spēju eksistēt. Jā, reizēm man tiešām gribas ielīst zemē. Gribas, kaut stundu spēt par šo visu nedomāt…”
Teikšu godīgi, klausoties Baibā, sirds lūzt. Varbūt pa visiem kopā varam kaut nedaudz viņu atbalstīt, lai varētu saremontēt virtuvi, kā arī turpināt ceļu pie mediķiem Rīgā.
Baiba Safronova
Mērķis: Ziedojums ārstniecībai
LV05HABA0551014619185
PayPal [email protected]
