Uz kino – pirms nodziest gaisma 0
Jānis domā, ka Ašera sindroma dēļ ir nervozāks nekā citi, noteikti – arī noslēgtāks, nerunīgāks un kautrīgāks. “Vājdzirdīgam cilvēkam ir liels diskomforts, piemēram, uzrunāt sievieti, lai iepazītos,” viņš ir atklāts. “Ja nu viņa klusi runā? Kaut ko pateiks, bet es tikai pārjautāšu – ko tu teici?” Jānis nav bijis precējies, arī bērnu nav. “Kā zināms, vīrietim īstā dzīve sākas pēc četrdesmit,” viņš nezaudē optimismu.
Redzes un dzirdes traucējumi ir šķērslis sabiedrisku vietu apmeklēšanai, piemēram, tumšākās kafejnīcās viņš nejūtas patīkami.
“”Makdonaldā” ir pietiekami gaišs, bet “Lido” man šķiet patumšs.” Ejot uz kino, nekādā gadījumā nedrīkst nokavēt: ja zālē nodziest gaisma, atrast savu rindu un vietu ir teju vai neiespējami. Reiz Jānis šādi meklējis savu sēdvietu, draugam pie rokas pieķēries. “Ko cilvēki domāja, redzot, ka divi vīrieši rociņās saķērušies?” viņš prāto.
Viņa pastāvīgā un uzticamā pavadone ir mamma. “Kad rudenī vai ziemā braucu no darba ar autobusu, viņa mani vienmēr sagaidīja pieturā. Kopā ar viņu man ir ērtāk un vieglāk – arī psiholoģiski.” Savukārt kopā ar tēvu Jānis dodas makšķerēt. “Vasarā, kad naktis ir īsas, ejam makšķerēt arī pa tumsu, jo tad zivis labāk kožas. Es uzspīdinu ar lukturi, bet tēvs met gruntenes. Tad turu maisiņu un gaidu zivis. Lomu sadalām brālīgi.”
Pagaidām neārstējama slimība
Ašera sindroms nosaukts skotu oftalmologa Čārlza Ašera vārdā. Tā ir ģenētiska slimība, kam raksturīgs dzirdes zudums un progresējošs redzes zudums, liecina Latvijas Vājdzirdīgo atbalsta asociācijas “Sadzirdi.lv” informācija. Ašera sindroma sastopamība starp visiem nedzirdīgajiem un vājdzirdīgajiem pacientiem ir 3–6%. Patlaban diagnostika bērniem salīdzinoši agri ļauj atklāt dzirdes zudumu, taču redzes zudums atklājas tikai 5-10 gados vai vēl vēlāk. Ašera sindroma veidošanā iesaistīti vismaz 10 gēni un to iedala trīs tipos atkarībā no simptomiem:
* pirmajam tipam raksturīga iedzimta, smaga vājdzirdība un līdzsvara traucējumiem. Aklums krēslā un tumsā parasti attīstās ap 10 gadu vecumu. Ievērojama redzes pasliktināšanās, ko nereti kā komplikācija pavada katarakta, sākas starp otro un trešo dzīves desmitgadi.
* Ašera sindroma otro tipu raksturo stabila, vidēja vai smaga vājdzirdība. Pacienti ar šo tipu bieži labi iztiek ar dzirdes aparātu. Līdzsvara traucējumu nav, redzes problēmas viņus neskar līdz apmēram otrā gadu desmita vidum un arī pēc tam redzes pasliktināšanās ir mazāka kā I tipa pacientiem.
* Trešais tips izpaužas līdzīgi otrajam, bet ar progresējošu dzirdes zudumu un līdzsvara traucējumiem. Pirmajā dzīves desmitgadē dzirdes zudums ir mēreni izteikts ar pasliktināšanos līdz dziļam kurlumam pēc 30-40 gadu vecuma.
Pagaidām nav pieejama efektīva Ašera sindroma terapija, lai novērstu vai palēninātu slimības gaitu. Dzirdes traucējumus var palīdzēt kompensēt dzirdes aparāti vai kohleārie implanti, diemžēl sindroma radīto redzes zudumu nav iespējams ārstēt. Taču liela daļa pacientu saglabā nelielu redzes lauku līdz pat aptuveni 60 gadu vecumam.
