INFOGRAFIKS: emocijas un nākotnes plāni, ja cilvēks sirgst ar retu slimību 0
Bailes, raizes, bezpalīdzība – tās ir dažas no populārākajām atbildēm, retas un smagas plaušu slimības pacientiem daloties ar savām sajūtām par dzīvi ar diagnozi. Atzīmējot Pasaules reto slimību dienu 29. februārī, farmācijas kompānija “Boehringer Ingelheim” nākusi klajā ar IPF (idiopātiskās plaušu fibrozes) pacientu aptaujas rezultātiem, vēršot uzmanību uz slimnieku vajadzībām un postošās saslimšanas ietekmi uz cilvēku dzīvēm.
Šā gada Reto slimību dienas tēma ir “Pacienta balss”, uzsverot nozīmīgo lomu, kāda pacientiem ir savu vajadzību izteikšanā un pārmaiņu rosināšanā, lai uzlabotu personīgās, savu ģimeņu un arī aprūpētāju dzīves. “Boehringer Ingelheim” veiktajā starptautiskā aptaujā piedalījās vairāk nekā 500 cilvēku, kam diagnosticēta IPF, no vairāk nekā 20 valstīm visā pasaulē. Aptauja sniedz priekšstatu par to cilvēku ikdienas realitāti un emocijām, kurus skārusi postošā slimība.
Visbiežāk sniegtā atbilde uz jautājumu, kas nāk prātā, iedomājoties par IPF, bijis elpas trūkums (33%), kas ir viens no izplatītākajiem slimības simptomiem. Elpas trūkums IPF pacientu ikdienu apgrūtina īpaši, padarot sarežģītas pat tādas ikdienišķas darbības kā iešanu dušā vai apģērbšanos. Kā grūtākos aspektus dzīvē ar IPF pacienti norādījuši gan nespēju paveikt lietas, ko varēja pirms saslimšanas (23%), gan apzināšanos, ka slimība ir letāla (18%).
„Par laimi mūsu izpratne par IPF ārstēšanu pēdējo gadu laikā ir krietni progresējusi. Attiecīgi arī ārsti spēj labāk palīdzēt pacientiem pārvarēt negatīvās emocijas, kādas daudzi pacienti piedzīvo slimības laikā, un uzlabot skatījumu uz nākotnes perspektīvām, lai pacienti uzsāktu ārstēšanas terapiju pozitīvi noskaņoti,” norāda “Boehringer Ingelheim” Latvijas filiāles medicīnas direktore Marika Tetere.
Idiopātiskā plaušu fibroze jeb IPF ir plaušu slimība ar letālu iznākumu – vidējā dzīvildze pēc tās diagnosticēšanas ir 2–3 gadi. Saslimšana izraisa progresējošu rētaudu veidošanos plaušās, radot nepārtrauktu un neatgriezenisku plaušu darbības pasliktināšanos un apgrūtinātu elpošanu. Attiecīgi samazinās skābekļa tilpums, ko plaušas spēj piegādāt galvenajiem ķermeņa orgāniem. Visā pasaulē ar IPF slimo 14 līdz 43 cilvēki no 100 000 (kopā pasaulē ap 3 miljoniem cilvēku). Visbiežāk šī slimība attīstās pēc 50 gadu vecuma.
IPF diagnosticēšana var būt sarežģīta, un aptuveni pusei pacientu sākotnēji tiek noteikta nepareiza diagnoze, un vidējais laiks no pirmajiem simptomiem līdz slimības atklāšanai ir no viena līdz diviem gadiem. Attiecīgi agrīna un precīza IPF diagnozes noteikšana ir ļoti svarīga, lai varētu savlaicīgi uzsākt farmakoloģisko ārstēšanu un slimības pārvaldīšanu.
Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē tiek atzīmēta Starptautiskā Reto slimību diena. Tās mērķis ir veicināt sabiedrības izpratni par retajām slimībām, vēršot iedzīvotāju un lēmumu pieņēmēju uzmanību uz reto saslimšanu specifiku un to ietekmi uz pacientu dzīvēm. Eiropā slimība tiek uzskatīta par retu, ja ar to sirgst mazāk nekā 1 no 2000 iedzīvotājiem. Liela daļa reto saslimšanu raksturojamas kā ļoti smagas un hroniskas, tādēļ pacientiem parasti nepieciešama īpaša ārstēšana un aprūpe. Kopumā pasaulē ir vairāk nekā 6000 retu slimību, un Eiropas Savienības retās saslimšanas skar aptuveni 30 miljonus iedzīvotāju.
