Nedzirdīgi vecāki atsakās no dzirdes implantiem saviem bērniem, izvēlas zīmju valodu. Kāpēc? 0
Iedzimtie dzirdes traucējumi ir izplatītākā ģenētiskā saslimšana pasaulē. No bērniem, kas piedzimst ar piektās – vissmagākās – pakāpes vājdzirdību jeb nedzirdību, aptuveni pusei tā ir mantota no vecākiem. Ja dzirdīgi vecāki parasti dara visu, ieskaitot kohleāro jeb dzirdes implantu ievietošanu, lai bērnu ievestu skaņu pasaulē, nedzirdīgas ģimenes visbiežāk no šādas operācijas atsakās, priekšroku dodot saziņai zīmju valodā.
Ko spēj dzirdes aparāts
Ik gadu pirmo reizi paliekošus dzirdes traucējumus atklāj aptuveni 60 bērniem. Taču tikai daļai tā ir kopš dzimšanas, pārējiem paliekošie dzirdes traucējumi radušies vēlāk, piemēram, pārslimotas gripas, meningīta vai citu iemeslu dēļ. Sākot jau ar pirmās pakāpes vājdzirdību, bērniem piešķir valsts apmaksātus dzirdes aparātus.
Reziduālā dzirde jeb dzirdes atliekas ir praktiski visiem bērniem, kuriem konstatēta iedzimta abpusēja sensoneirāla (V pakāpes) vājdzirdība. Ar digitālajiem dzirdes aparātiem, kuri ir ļoti jaudīgi un tiek individuāli noregulēti un pielāgoti, bērniem tiek dota iespēja izmantot savus nelielos dzirdes resursus. Latvijas Bērnu dzirdes centra vadītāja Sandra Kušķe sastapusi tikai divus trīs pilnīgi nedzirdīgus bērnus, kuri audiometrijas jeb dzirdes pārbaudes laikā nav snieguši nevienu atbildes reakciju.
“Parasti bērniem ar iedzimtu smagas pakāpes sensoneirālo vājdzirdību tomēr saglabājušās kaut kādas dzirdes reakcijas, visbiežāk – uz ļoti zemas frekvences skaņām. Tas saistīts ar iekšējas auss uzbūves īpatnībām. Dzirdes nerva daļa, kas atbildīga par zemas skaņu frekvences skaņām, iekšējā ausī tīri fizioloģiski atrodas tālāk un uz biezākas pamatnes, tādēļ praktiski visi nedzirdīgie jūt vibrācijas un ar dzirdes aparātu starpniecību uztver ļoti zemas frekvences skaņas, to skaitā patskaņus. Ikvienas dzirdes tehniskās iekārtas mērķis ir stimulēt dzirdes nervu un attīstīt dzirdes centru smadzeņu garozā, kas ar laiku dod iespēju verbāli komunicēt.
Tomēr jāsaka, ka bērns ar V pakāpes vājdzirdību pat ar visjaudīgāko dzirdes aparātu diez vai kādreiz spēs perfekti runāt un apmeklēt vispārizglītojošo skolu bez palīgresursiem,” atzīst ārste. Kāpēc tad jālieto dzirdes aparāts? Skaņas, kuras ar tā starpniecību var sadzirdēt, piemēram, automašīnas vai vilciena signāls, sniedz informāciju par apkārtni un ļauj izsargāties no briesmām.
Nedzirdīgi vecāki implantus nevēlas
Bērniem ar V pakāpes vājdzirdību valsts apmaksā kohleāro implantāciju. Dzirdes protēze sastāv no divām daļām – implanta, kas stimulē dzirdes nerva šūnas, un procesora jeb skaņu uztvērēja. Viena no tām operācijas laikā tiek ievietota iekšējā auss gliemežnīcā, otra – ārpusē, aiz auss. Pirms tam tiek sasaukts ārstu konsilijs, kura sastāvā ir ne tikai ķirurgs, bet arī otorinolaringologs, audiologs, audiologopēds, neirologs, psihologs un akustiķis. Katrs no viņiem izsaka savu viedokli – gan par, gan pret – dzirdes protezēšanai, jo dažreiz to liedz centrālās nervu sistēmas traucējumi vai citi medicīniski iemesli.
Lai gan operācija tiek veikta galvaskausā, nopietnu komplikāciju implantācijas dēļ līdz šim nav bijis.
Sandra Kušķe stāsta – ik gadu šādas dzirdes protēzītes būtu nepieciešamas 10–15 bērniem. Ja dzirdīgi vecāki lielākoties lemj par labu implanta ievietošanai, ģimenes, kurās vecāki ir nedzirdīgi, pārsvarā nosveras par labu saziņai zīmju valodā.
Otorinolaringoloģe Gunta Sumeraga, kurai ikdienas darbs saistīts ar kohleāro implantāciju pieaugušajiem, uzskata – kohleārais implants ir lieliska iespēja nedzirdīgajiem, kuri to vēlas, atgūt dzirdi sev vai saviem bērniem. “Taču implants ir tikai instruments, mehāniska ierīce. Tas, kāds bērnam no tā būs labums, atkarīgs no vecākiem, tuviniekiem, jo mācīšanās dzirdēt un runāt prasa milzīgu pacietību, darbu un vecāku ieinteresētību,” uzsver ārste.
Savukārt Latvijas Bērnu dzirdes centrā vecākiem savs lēmums piekrist vai atteikties no kohleārā implanta ievietošanas bērnam jāapliecina rakstiski, jo mēdz būt gadījumi, kad pēc gadiem šie bērni paši ierodas centrā un jautā, kāpēc viņiem nav ievietots dzirdes implants. Tad ārsti atšķir ambulatoro karti un parāda, ka tas bijis vecāku lēmums, ko viņi apstiprinājuši ar savu parakstu.
Sandra Kušķe stāsta, ka patlaban tikai trīs ģimenes, kurās abi vecāki ir nedzirdīgi, izvēlējušies saviem bērniem ievietot kohleāro implantu, lai tie varētu dzirdēt visas valodas skaņas, attīstīt runu, apmeklēt vispārizglītojošo skolu un sasniegt visu to pašu, ko viņu vienaudži. Vienā no ģimenēm nedzirdīga māte viena audzinājusi meitiņu, kurai arī diagnosticēta V pakāpes vājdzirdība. Pēc speciālās skolas beigšanas viņa pelnījusi iztiku ar rokdarbiem un nav vēlējusies, lai viņas meitai būtu līdzīgs liktenis. “Šobrīd meitene Anglijā beigusi prestižu koledžu, tekoši runā ne tikai dzimtajā krievu, bet arī angļu valodā,” priecājas ārste.
Abās pārējās ģimenēs situācija ir ļoti līdzīga. Lai gan bērnu tēvs un māte ir nedzirdīgi, vecvecāki, ar kuriem ģimene dzīvo kopā, ir dzirdīgi. Pēc kohleārā implanta ievietošanas bērniem tika nodrošināta bilingvāla vide – ar vecākiem viņi sazinājās zīmju valodā, bet ar vecvecākiem – verbāli.
Dzirdes centri veidojas bērnībā
“Dzirdēt ir viena lieta, pavisam kas cits – saprast dzirdēto. Bieži vien bērniem ir problēmas ne tikai ar dzirdi, bet arī skaņu izpratni. Implants jau nav runas sinonīms. Perfekta runa var veidoties tikai tad, ja implantēšana veikta laikus – līdz divu gadu vecumam, kad smadzenēs ļoti intensīvi veidojas runas centri, kuri atkarīgi no dzirdes. Jo vēlāk ievieto implantu, jo sliktāki rezultāti, jo vairāk darba valodas un runas attīstībā jāiegulda vecākiem,” atklāj Sandra Kušķe. Ja kopš dzimšanas nedzirdīgs pieaugušais vēlēsies ievietot dzirdes implantu, no tā nebūs nekāda labuma, jo pilnvērtīga skaņu analīze smadzenēs vairs nav iespējama.
Gunta Sumeraga novērojusi, ka problēmas var rasties arī tad, ja nedzirdīgu vecāku ģimenē piedzimst bērns ar normālu dzirdi. “Lai attīstītos valoda, sapratne par dzirdēto, ar mazuli daudz jārunā. Pavērojiet mātes ar maziem bērniem! Cik daudz viņas stāsta, runā dažādās intonācijās. Bērns skatās uz mammu lielām acīm, tverot žestus, mīmiku, skaņu. Šajā laikā nemanot notiek ļoti intensīva apmācība,” viņa stāsta.
Diemžēl daudzi vecāki domā, ka pēc kohleārā implanta ievietošanas bērns, kurš kopš dzimšanas dzīvojis klusumā, kā uz burvju mājienu sāks runāt. Ārējais procesors tiek uzlikts tikai pēc 4–6 nedēļām, turklāt tas vairākkārt jāpielāgo, līdz sasniegts optimālais klausīšanās līmenis, kas ļauj valodas skaņas atšķirt no apkārtējiem trokšņiem. Sandra Kušķe šādu bērnu salīdzina ar jaundzimušo, kurš aptuveni gadu tikai klausās, kā tuvinieki ar viņu runā, lasa priekšā pasakas, dzied šūpļa dziesmas, un tikai tad pasaka pirmo vārdu. Ja vecāki sazinās tikai zīmju valodā, lai kā arī censtos, viņi nevar augu dienu nodrošināt bērnam runājošu vidi. Ir pierādīts – lai saprastu un iegaumētu tikai vienu vārdu, tas jādzird vismaz četrdesmit reižu.
Kohleārais implants nedzirdīgo ģimenē
“Saprotams, nedzirdīgi vecāki ļoti mīl savu bērnu, rūpējas par viņu, kā vien prazdami, iemāca un sazinās ar viņu zīmju valodā, taču nevar iemācīt runu, ko paši nav apguvuši. Tādēļ lēmums par vai pret kohleāro implantāciju jāpieņem ģimenei, iesaistot arī vecvecākus un citus tuviniekus. Arī daudzi pieaugušie, kuriem pēc visām medicīniskajām indikācijām būtu vajadzīgs kohleārais implants, dažādu iemeslu dēļ no tā atsakās. Tā ir viņu izvēle,” spriež Gunta Sumeraga. “Arī tad, ja dzirde dzīves laikā zaudēta traumas vai slimības dēļ, smadzenēm pēc implanta ievietošanas nav viegli izanalizēt apkārtējās skaņas, atšķirt trokšņus no runātās valodas. Tas ir brīnišķīgs izgudrojums, iespēja, taču pats par sevi nenodrošina ne labu dzirdi, ne runu.”
Sandra Kušķe piebilst: “Protams, ka ar implantu bērnam tiek dota iespēja paralēli zīmju valodai apgūt arī runāto valodu. Arī dzirdīgiem tuviniekiem, kas uz to uzstāj, ir zināma taisnība, jo viņi apjauš, kādas iespējas bērnam sniegtu verbāla komunikācija un dzirdīga vide, piemēram, izglītības ziņā. Taču, ja nedzirdīgi vecāki tomēr lemj par labu nedzirdīgo sabiedrībai, tās ir viņu tiesības. Viņi zina, kā bērnu audzināt, kā sazināties zīmju valodā, kādi būs pirmie vārdi – zīmes, ko viņi iemācīs, kā viņi izpaudīs savas vēlmes, mīlestību. Nedzirdīgiem cilvēkiem nav nekādu komunikācijas problēmu. Vienīgā atšķirība, ka viņi saziņai lieto nevis verbālo, bet zīmju valodu. Mēdz būt gadījumi, kad ģimenēs, kurās vecāki stingri iestājas pret zīmju valodas lietošanu, bērns īsti labi nepārvalda nevienu no tām.”
Der zināt
Latvijā ir vairāk nekā 30 000 cilvēku ar dzirdes traucējumiem, no tiem vairāk nekā 2000 – ar V pakāpes vājdzirdību.
2016. gadā Latvijā bija reģistrēti 1106 bērni ar paliekošiem dzirdes traucējumiem.
No 50–60 bērniem, kuriem ik gadu diagnosticē paliekošus dzirdes traucējumus, ap 20 ir iedzimta V pakāpes sensoneirāla vājdzirdība.
Līdz šim kohleārie implanti ievietoti vairāk nekā 250 bērniem.
Kopš 2013. gada valsts tos apmaksā arī pieaugušajiem ar V pakāpes vājdzirdību.
Mūsu ekspertes:
Sandra Kušķe, Latvijas Bērnu dzirdes centra vadītāja, otorinolaringoloģe
Gunta Sumeraga, P. Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas otorinolaringoloģe
