Ģimenes ārste pie hematologa nesūtīja, iedomājos pati. Pieredze, slimojot ar retu slimību 2
Ziņa par nopietnu saslimšanu ir smags trieciens jebkuram cilvēkam. Ja vēl šī diagnoze ir reta saslimšana, papildus ļaunajai vēstij cilvēkam tiek uzkrauts neziņas slogs. Reto slimību pacienti Latvijā bieži tiek atstāti bez speciālistu atbalsta un informācijas, kā cīnīties ar savu slimību, kā turpmāk ārstēties un kādas ir slimības attīstības prognozes. To apliecina arī mana pieredze.
Mūsu ģimenē pirms trīs gadiem, ikdienišķā pārbaudē – asinsanalīzēs atklājās nedzirdēta un biedējoša diagnoze – mielofibroze, reta ļaundabīga asins sistēmas slimība. Kopš tā brīža mums sākās pilnīgi cita dzīve.
Asinsaina jau kādu laiku bija uzrādījusi palielinātu trombocītu skaitu, bet tā kā šis palielinājums nebija izteikts, ģimenes ārste neredzēja iemeslu, kādēļ būtu jādodas uz tālāku izmeklēšanu pie hematologa. Tā bija mūsu pašu iniciatīva, jo instinktīvi jutu, ka kaut kas nav labi. Bija jūtama veselības pasliktināšanās, mocīja “kuņģa klepus” un nepatīkamas sajūtas vēderā, kas, kā vēlāk sapratām, ir palielinātas liesas dēļ.
Apskatot asinsanalīzes, hematologs uzreiz nosūtīja uz kaulu smadzeņu biopsiju, pēc kuras, bez paskaidrojumiem mums, izrakstīja imūnterapiju. Uzsākot ārstēšanos, ilgstošo neziņu par to, kāda īsti ir kaite, aizstājis vēl lielāks apjukums. Ārsts neko neizskaidroja, kas tā ir par slimību, un ko mums nozīmē, kā ar to sadzīvot.
Zāļu negaidītie blakusefekti nāca kā papildu bieds – šausmīgs nogurums, depresija, anēmija.
Tāpat pēkšņi uz līdzenas vietas varēja jebkurā brīdi strauji paaugstināties temperatūra līdz pat 40 grādiem, un mēs nebijām par ko tādu brīdināti!
Slimības gaitā nācās uzzināt, ka Latvijā reto slimību ārstēšanā ir tālu iepakaļ attīstīto valstu praksei – nav skaidra aprūpes sistēma, nav jaunāko diagnožu metožu un zāles.
Tāpēc ķēros vērsim pie ragiem pati – meklēju internetā, vērsos pie draugiem un paziņām, lai ievāktu informāciju un bija pārsteigta, ka Latvija ir vienīgā Eiropas valsts, kurā mielofibrozes pacientam nevar veikt mutācijas testus. Citās valstīs mutāciju tests ir pirmais solis, jo palīdz ārstam prognozēt slimības attīstību un izvēlēties tieši konkrētajam pacientam piemērotāko ārstēšanās metodi. Turklāt, Latvija ir vienīgā ES valsts, kurā mielofibrozes pacientiem pēc centralizētas reģistrācijas nav pieejami inovatīvie medikamenti, kas spēj apturēt mielofibrozes progresēšanu.
Apmeklējot imunologu, tieši viņš bija tas, kas mūs iedrošināja turpināt lietot izrakstītās zāles, jo bijām pārbijušies no blaknēm. Esam vairākkārt devušies uz Viļņu pie hematologa. Pēc Lietuvas speciālista rekomendācijām veicām analīzes uz mutācijām, kas ļaus mums saprast cik agresīva ir slimības tālākā attīstība. Ja no Latvijas ārstu kabineta mēs iznākam skumju un sagrāves pārņemti tad no kaimiņvalsts ārsta kabineta mēs iznācām pozitīvi uzlādēti, noskaņojušies dzīvei un cīņai.
Ar savu stāstu vēlos uzmundrināt citus pacientus, kas nokļuvuši līdzīgā situācijā, nepadoties un nenolaist rokas. Neskatoties uz visu, ticu, ka Latvijas ārsti ir zinoši un profesionāli, tikai nesakārtotās valsts sistēmas dēļ, ir paši pārstrādājušies un nespēj iedziļināties katra pacienta dzīves stāstā.
