“Es tevi mīlu, mans ideālais mazuli ar Dauna sindromu.” Mīlošas mātes pasaka bērnam 0
21. marts ir Starptautiskā Dauna sindroma diena un mēs publicējam aizkustinošus mātes vārdus, kas izteikti pasakas veidā, savam dēliņam, kurš slims ar Dauna sindromu.
Apsveicu tevi dzimšanas dienā, Kaleb!
Atceroties pusotru gadu iepriekš, pilnu asarām, sāpēm, lūgšanām, apskāvieniem, cerībām un mīlestību, es domāju par mums abiem mīļo Līzas Makkortas pasaku “Mīlu tavu netīrelīgo sejiņu” (“I Love YourStinky Face” by Lisa McCourt). Es lasu šo pasaku tev ik vakaru un turu tevi rokās. Jā, tā ir tā pati grāmatiņa, kuru tu pagrāb un centies pāršķirt lapas, kamēr es lasu. Katrā ziņā pāris reižu lasīšanas laikā tu pagriez savu galviņu un novēro mani savām skaistajām lielajām acīm.
Man ļoti patīk šī grāmata. Tā ir ļoti mīļa pasaka. Vakar vakarā, šūpinot tevi uz rokām, es izlasīju uz tās aizmugurējā vāka par mātes beznosacījuma mīlestību. Pasakā mātes mīlestība piedzīvoja pārbaudījumus. Šis gads arī bija mums pārbaudījumu pilns, bet es ceru, ka tu vienmēr esi bijis pārliecināts par manu mīlestību.
Tur tāpat ir rakstīts, ka maigas un pieklusinātas ilustrāciju krāsas var aizdzīt bailes, tās aizies, dodot vietu mieram. Un es esmu pārliecināta, tu izdarīji tā, lai viss, kas likās baiss un neiespējams, tagad vairs nešķiet tik briesmīgs. Tāpēc kamēr es lasīju, jāatzīstas, manā galvā radās sava īpašā pasakas versija. Lūk, kāda.
“Es tevi mīlu, mans brīnišķīgais mazuli,” teica mamma, noglāstīja mani. Bet man bija jautājums.
“Bet, māmiņ, ja nu pēkšņi es piedzimšu neiznests? Vai tad tu mani vienalga mīlēsi?”
“Ja tu būtu pats mazākais neiznēsātais mazulis pasaulē, es sēdētu tev līdzās, lai tev nebūtu vientuļi. Es iemācītos visus jaundzimušo reanimācijas terminus, lai labāk saprastu tavas vajadzības. Es teiktu: “Es tevi mīlu, manu sīcīt.”
“Bet, mammu, mammu! Bet ja nu mani pieslēgtu pie monitoriem un man nāktos dzīvot reanimācijā tā vietā, lai brauktu mājās ar tevi un tēti?”
“Mana sirds pēc tevis ilgotos un es ar nepacietību gaidītu to dienu, kad tevi palaidīs mājās. Bet es katru dienu pavadītu ar tevi tavā pagaidu mājoklī. Un ja tu būtu pieslēgts pie monitoriem, es neiebilstu. Es iemācītos rīkoties ar tiem, lai varētu ņemt tevi rokās, apskaut, pieglaust pie sevis un čukstēt: “Es tevi mīlu, mans dārgais mazuli no inkubatora.”
“Bet mammu, bet mammu – ja nu man uzstādītu Dauna sindroma diagnozi un man būtu lieka hromosoma, ko tu nemaz nebūtu gaidījusi? Un tā liekā hromosoma nozīmētu, ka es mācīšos visu darīt citādākā veidā un savā laikā?”
“Šī liekā hromosoma tiešām mūs negaidīti varētu pārsteigt. Bet mēs tiktu skaidrībā, kāds būs mūsu ceļš. Tu mums parādītu dzīvi no citas puses, un es censtos kļūt par tādu mammu, kāda tev ir vajadzīga, lai tev būtu visas iespējas. Šī hromosoma tikai apstiprinātu to, ko es jau zinu – ka tu esi neparasti īpašs un unikāls. Es tev teiktu: “Es tevi mīlu, mans ideālais mazuli ar Dauna sindromu.”
