“Man jābūt stiprai, jo visu daru dēla vietā”. Spēka stāsts, audzinot īpašo dēlu 0
Liepājnieks Svjatoslavs Judins (22) ir slaids, brašs puisis, bet viņam jau kopš bērnības ir invaliditātes pirmā grupa. Diagnoze – smags autisms ar fiziskās un garīgās attīstības traucējumiem. Viņš nevar sevi aprūpēt, un puiša valoda nav attīstīta. Svjatoslavs spēj dzīvot sabiedrībā tikai ar citu cilvēku atbalstu – un vispirms tā ir viņa māmiņa Jeļena Judina.
Jūtas vientuļa
Svjatoslavs pa dienām skatās TV raidījumus par dzīvniekiem, mierīgas multfilmas, svētbrīžu pārraides un klausās baznīcu dievkalpojumus vai klasisko mūziku. Viņa tēvs Gļebs jau vairāk nekā divdesmit gadu iet jūrā, materiāli atbalsta ģimeni. Tomēr viņš neizturēja smago situāciju ģimenē un jau sen dzīvo kopā ar citu sievieti – lai gan ar Svjatoslava mammu oficiāli šķīries nav. Jeļena ar nostalģiju tagad atceras laikus, kad Gļebs vidusskolā jaunajā meitenē iemīlējies. Pēc pieciem gadiem abi apprecējušies. Vīrs aizgājis armijā, bet sieva bijusi stāvoklī ar meitu. Kad pārnācis, meitai Vladai jau bijis pusotrs gads. Attiecības ar atvasīti nekādi nav veidojušās un tā līdz pat šai dienai.
Vecākajai meitai Vladai nu jau 32 gadi, viņa strādā Rīgā par jaunāko klašu audzinātāju. “No meitas man trīsgadīga mazmeitiņa Ksenija, kurai patīk visu ko darīt – dziedāt, dejot, kustēties, zīmēt, no plastilīna lipināt dažādas figūriņas un vasarās palīdzēt dārzā. Vlada ir atraitne. Meitiņa pēdējoreiz tēti Dmitriju redzēja piecu mēnešu vecumā,” atklāti par dzimtas traģēdijām runā Jeļena un priecājas, ka meita un mazmeitiņa ļoti mīl Svjatoslavu – kad atbrauc ciemos uz Liepāju, labprāt darbojas kopā.
Dzemdības kā ļauns murgs
“Svjatoslavs man piedzima pāris nedēļu pirms noliktā laika. Es dzēru tabletes, lai nebūtu priekšlaicīgas dzemdības – bija veselības problēmas, dēlu gaidot. Kad beidzu lietot medikamentus, sākās dzemdību kontrakcijas. Medikamenti iedarbojās ne tikai uz mani, bet arī uz bērniņu. Man cits ārsts teica: dzeriet tabletes līdz beigām, jo auglis zemu gulēja un varēja būt priekšlaicīgas dzemdības. Taču es jutu, ka mazais nekustas. Gāju pie ginekologa, bet ārsts mani uz sonogrāfiju nenosūtīja,” skaidro māmiņa.
Dzemdības Jeļena atceras kā ļaunu murgu. Mediķi neesot ieklausījušies jaunajā sievietē un dzemdību laikā gribējuši dzert kafiju – nejauši pat aizdegās tējkanna un tieši tad sākušās lielākās dzemdību sāpes. “Pienāk dakteris pie manis, prasa: dzemdēsi vai ne? Es saku: negribu vairs. Nebija kontrakciju. Sāka injicēt zāles un mākslīgi izsaukt dzemdības. Grūti bija. Jaundzimušais kādu brīdi klusēja un tad skaļi iebrēcās. Ārsts teica, lai brēc, lai plaušas sāk strādāt. Man uzreiz neatnesa mazuli, droši vien izmeklēja. Piens man bija, bet pēc tam uz nervu pamata paaugstinājās temperatūra,” senos notikumus atceras sieviete.
Ar masāžām panāk progresu
Kad abus izrakstīja no dzemdību nama, mediķi ieteikuši pārbaudīt dēlam galvu. “Pārbaudījām – it kā nekas, normāli, tomēr poliomielīta un difterijas poti atlika uz trīs mēnešiem. Ģimenes ārste pieteica šo poti veikt pusgada vecumā. Pusgadā sapotēja, bet Svjatoslavam strauji paaugstinājās temperatūra, dēls brēca cauru dienu, ārsts izrakstīja desmit receptes zālēm – nezināja, ko ārstēt, ko darīt. Nekādi nesapratām, kāpēc puisēns raud. Es viņu brēcošu nēsāju uz rokām naktīm un dienām. Pati negulēju. Kādā brīdī viņš nogura un man uz rokām aizmiga. Neliku pat gultiņā, lai nepamostas,” dēlēna pirmos mēnešus atceras māte. Ar sūdzībām vērsušies pie dakteres Edītes Meldrājas, un mediķe atzinusi, ka puisītim ir paaugstināts spiediens galvas smadzenēs. Ieteiktas nomierinošas vannas un medikaments kavintons, kas uzlabo smadzeņu asinsrites darbību.
“Astoņos mēnešos dēls vēl nesēdēja, gāzelējās. Ielikām daudzos spilvenos, viņš arī tad gāzelējās. Tādu gulošu viņu arī baroju. Vīrs teica: nekas, būs normāli. Bet kā var būt normāli, ja nesēž astoņos mēnešos?” tā laika izjūtas raksturo māmiņa un slavē dakteri Aiju Kauliņu, kura nodarbojās ar Vojta masāžu. Daktere apmācījusi māmiņu veikt masāžu, un Jeļena pati divas reizes dienā masēja Svjatoslavu. “Masāžas laikā brēcām abi: bērns no sāpēm, es no vēlēšanās palīdzēt. Gada vecumā dēls sāka sēdēt, un mēs abas ar dakteri priecājāmies par rezultātu. Staigāt gan viņš iemācījās tikai gada un septiņu mēnešu vecumā. Vēlu,” atceras māmiņa.
Rūgtumu dvēselē atstājusi vīra attieksme. “Gļebs ne reizes neaizveda mūsu slimo dēlēnu uz baseinu. Staigājām gan kopā ar ratiņiem – bet tas taču ir pats vienkāršākais. Kad Svjatoslavs ir mierīgs, eju ar viņu staigāt, bet, kad viņš satrakojas – skrien, lauza rokas, ākstās, vispār ir grūti. Pamēģini tad pastaigāties! Tāpēc jau esmu tieva kā sportiste, viņam pakaļ skrienot. Dēlam reizēm ir enerģija un viņš kustas gana veikli,” klāsta māmiņa.
Labāk klosterī nekā slimnīcā
Astoņu gadu vecumā Svjatoslavs gulējis Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas “Gaiļezers” psihiatrijas nodaļā. “Palāta auksta, un personāls… Kad atnāca dakteri, teicu, ka dēlu tur vienu neatstāšu, bet neteicu, kāpēc. Palāta bija liela, daudz bērnu, kā zvēriņi skatījās – pēc sejas izteiksmes redzams, ka viņiem trūkst vecāku atbalsta. Palātā valdošā atmosfēra kopumā bija šausmīga. Es dēlu pati aprūpēju, un kāds no personāla man pat pavaicāja: vai domājat, ka mūžīgi dzīvosit? Jūs taču kaut kad nomirsiet, un dēls nonāks pie mums. Es neesmu gatava atdot dēlu psihiatriskajā slimnīcā. Tad labāk klosterim vai baznīcai, kur par dēlu rūpēsies mūķenes. Kamēr būšu dzīva, darīšu visu nepieciešamo dēla labā. Atdošu visu naudu, kas man būs,” atzīst māte. Viņa piebilst, ka par brāli parūpēsies arī māsa.
Vēlāk slimais Svjatoslavs Gaiļezera slimnīcā pārcelts uz neiroloģisko nodaļu – ar nosacījumu, ka mamma paliek blakus. Veikta magnētiskā rezonanse. Pēc pārbaudes atklāts, ka Jeļenas dēlam “smadzenes kā veselam cilvēkam, nekādu patoloģiju”. Daktere teikusi: Dievam prasiet, man nav izskaidrojuma. “Domāju, ka vēlāk atklātais autisms ir saistīts ar grūtniecības laiku un to, kādas mums ar vīru bija attiecības. Mēs lamājāmies, viņš man sliktus vārdus teica. Vienreiz gandrīz ar kāju iespēra pa vēderu. Paspēju pamukt. Tā arī Gļebam pateicu: mums nav labas attiecības, vai nebaidies, ka piedzims slims bērns? Biju ļoti nervoza, bieži raudāju. Uz dzemdību namu gan ar rozēm atbrauca un bērna istabu iekārtoja. Citi cilvēki jau man saka: jums zelta vīrs. Bet tas tikai no ārpuses,” sāpīgi secina sieviete un atceras, ka pat grūtniecības laikā no tirgus nesusi smagas somas. “Apstājos, noraudājos un gāju tālāk. Reiz pienāca bijušais klasesbiedrs: Ļena, ko tu raudi? Aiznesa man visus saiņus līdz mājas durvīm. Vīrs pēc tam prasīja: kāpēc nesi? Kad Svjatoslavs piedzima, meita ļoti palīdzēja, lai gan pašai bija tikai deviņi gadi. Viņa bija ļoti atbildīga.”
Problēmas gan dārziņā, gan skolā
Kādu laiku Svjatoslavs apmeklējis specializēto bērnudārzu bērniem ar īpašām vajadzībām. Te noticis nepatīkams incidents. “Svjatoslavs iegāja tualetē un līdzi iegājusi meitene, kura bija hiperaktīva. Audzinātāja to neievēroja. Biju atnākusi dēlam pakaļ, un viņš kliegdams izskrēja no tualetes. Ja es būtu piecas minūtes ātrāk atnākusi, nekas nenotiktu. Dēls kliedza, nesapratu, kas noticis – brēca šausmīgi. Viss dzimumorgānu rajons bija uztūcis. Kad audzinātājai prasīju, kas noticis, viņa nosarka. Dabūjām divas reizes ar narkozi operēt puiša oliņas, jo bija sācies iekaisums. Nesāku tiesāties – ko tas man dotu? Nebiju jau klāt, kad incidents notika. Bija jārūpējas par bērnu,” nepatīkamās nianses neslēpj Jeļena un piebilst, ka, paldies Dievam, Svjatoslavs atveseļojies.
Pēc dārziņa dēls kādu laiku dzīvojies pa mājām, tad uzņemts Liepājas speciālajā internātpamatskolā. Tur mamma dēlu vedusi uz divām trim stundām dienā. “Mājās runājam krievu valodā, bet protu arī latviski. Skolā runāja latviešu valodā. Ko es runāšu ar viņu latviski, ja viņš slims? Ja būtu vairāk attīstīts, tad cita lieta. No skolas gan viņš pārnesa vārdiņus “jaka”, “bumba”, bet ko tas dod – dzīve ir dažāda un nesastāv tikai no jakas un bumbas. Skolotāja bija krieviete, ar Svjatoslavu darbojās individuāli, bet viņš nespēja koncentrēt uzmanību. Kāda jēga?” spriež mamma. “Skolā dēls gāja līdz astotajai klasei, nedaudz arī devītajā. Vecie skolotāji viņu nevadāja uz tualeti, bet gan jauna meitene, kura bija no tās pašas skolas – palīdze. Atvainojiet, puisim četrpadsmit piecpadsmit gadi, bet meitenei – sešpadsmit. Tas vienkārši nav normāli! Izņēmu viņu no skolas, jo viņš pat mājās baidījās uz tualeti iet. Kā sēžamies uz poda, tā viņš mani atgrūž. Kopš negāja skolā, kļuva mierīgāks, un es sapratu, ka mums tur vairs nevajag atgriezties.”
“Bez mīlestības cilvēki arī slimo”
Pirmo invaliditātes grupu Svjatoslavam piešķīra triju gadu vecumā. Mamma ļoti nevēlējās, lai dēls būtu “apzīmogots”. “Kad redzēju, ka ar laiku problēmas kļūst lielākas un vīrs nepalīdz, sapratu, ka jārīkojas. Vīrs Svjatoslavam uzlicis krustu: viņš neko nevarot. Jā, Gļebs, kad ir pie mums, daudz ko dara, bet nav mīlestības un maiguma. Noteikti arī Svjatoslavs to jūt. Tas nozīmē, ka vīrs pats ir vājš. Viņš var izremontēt dzīvokli, izdarīt citus darbus, bet dvēselē nav stiprs. Mīlestības viņā nav. Par Svjatoslavu viņš saka – mīlestība esot, bet dēls pats pienāk un pieglaužas – vīrs pats reti pieiet pie dēla. Viņš nav piedalījies Svjatoslava attīstīšanā. Bet šādu bērnu noteikti vajag vairākas reizes dienā samīļot,” ar rūgtumu secina Jeļena.
Ikdienas rūpēs rod laiku sev
Jeļena priecājas, ka dēls vismaz pats prot ēst, zupas garšojot, salāti. “Svjatoslavs ir gardēdis – viss garšo, arī augļi un saldumi. Konfektes gan daudz nedodu, jo zobus viņam labojām narkozē. Viņš taču pie zobārsta never vaļā muti, jo baidās. Par divām sudraba plombām ar narkozi toreiz Rīgā samaksāju 148 latus. Valsts neko nekompensēja, lai gan viņš ir pirmās grupas invalīds!” sāpīgi saka māmiņa.
“Arī ikdienas medikamentu lietošana ir diezgan problemātiska. Dēls nelieto psihiatriskās zāles. Dodu viņam magniju un korvalolu stresam. Tad vēl midokalmu, dārgus vitamīnus, kas atslābina muskulatūru, kad viņš ir uzvilcies. Zāles noņem saspringumu, un dēls nedaudz atslābst. Tad vēl veicu aromterapiju – uz gultas veļas uzpilinu lavandas eļļu. Arī vannā iepilinu. Dušā iet viņam nepatīk, acīmredzot pārāk spēcīgas izjūtas,” stāsta mamma. Viņa priecājas, ka Svjatoslavam ļoti patīk pastaigāties gar jūru – vasarās abi gandrīz katru dienu pavadot pie ūdens. Puisim patīk pagulēt siltās smiltīs, salasīt jūras malā akmentiņus, kociņus – gandrīz kā Montesori nodarbībās, kur metodes izveidotājas pamatdoma bija – palīdzi to izdarīt pašam. Kustēties, aiztikt ar rokām, pētīt un piedalīties mājas darbos, rotaļāties – lai bērnam būtu brīvība izmantot vides radītos apstākļus.
Mamma atzīst, ka dažkārt ir grūti pieaugušo dēlu turēt pie rokas – viņš ir spēcīgs, un rokas sāp no tvēriena. Iet uz baseinu tagad pārtraukuši, bet ar auklītes palīdzību noteikti atkal atsākšot. Auklīte, kuru apmaksā mamma, pie Svjatoslava ierodas divas reizes nedēļā, un tad Jeļena var veltīt laiku sev – iegriezties veikalos, ar draudzenēm aiziet uz kafejnīcu vai vienkārši atpūsties.
Sevi izpauž gleznās un kleitās
Skolas laikā Jeļenai paticis zīmēt. Nu viņa atsākusi to darīt. “Sākumā baidījos, ka neiznāks. Bet, kad gleznoju, it kā no kaut kā atbrīvojos – visticamāk, ka no vientulības. Tagad mēs ar dēlu neesam vieni, mums ir manas gleznas. Tas man ir kā svaigs gaiss,” skaidro sieviete.
Jeļena glezno, kad mierīgi var, raugoties pa logu, sekot līdzi Svjatoslava darbībām mājas slēgtajā pagalmā. Reizēm, noliekot dēlu gulēt desmitos vakarā, glezno līdz vieniem, diviem naktī. Uz audekla tiek atspoguļots viss, kas skaists: daba, ziedu buķetes. Internetā no skaistām fotogrāfijām pasmeļas idejas. “Gribas, lai viss būtu skaists, cēls un garīgs. Divu gadu laikā esmu uzgleznojusi divdesmit divus darbus. Savas gleznas ievietoju arī mākslas galerijās – pati piedāvāju, citas atdāvinu draugiem un paziņām. Mēģināju arī Svjatoslavam mācīt zīmēt – neizdevās. Mazmeitiņa gan aša uz zīmēšanu un citām nodarbēm,” par saviem mīļajiem saka māmiņa un vecmāmiņa.
Jeļena arī šuj skaistas kleitas. Savulaik pat mēteļus un kažokus darinājusi, lai gan nekur īpaši šūt nav mācījusies. “Kleitu varu dabūt gatavu vienā vakarā,” palepojas mājasmāte, bet tūlīt pat izplūst asarās, jo pietrūkstot iemesla pucēties. Viņasprāt, dzīvē svarīgākā ir mīlestība un maigums. Griboties, lai kāds saprastu, pažēlotu. Tad pienāk Svjatoslavs, apņem mammas plecus, samīļo, noskūpsta – viņš reizēm var būt arī jauks un sirsnīgs. “Katru sestdienu ar dēlu ejam uz Karostas Jūras katedrāli pielūgt Dieviņu. Viņš saprot, ka dievnamā jāuzvedas klusi. Man jābūt stiprai un veselai, jo es visu daru dēla vietā. Audzināt slimu bērnu ir grūti, bet es to daru ar lielu pašaizliedzību. Kurš vēl par manu dēlu rūpēsies?!”
