Kāpēc reto slimību ārstēšanai piešķirts 10 reizes mazāk finansējuma nekā paredzēts? Dienas intervija par retajām slimībām ar Vladislavu Marāni 11
Latvijā ir daudzi tūkstoši reto slimību pacientu. Ir izstrādāts Reto slimību plāns, valdība to ir apstiprinājusi, taču, veidojot budžetu, plāna īstenošana ir apdalīta, tam piešķirts 10 reizes mazāks finansējums, nekā bija paredzēts. Par to saruna TV24 raidījumā “Dienas personība” ar Vladislavu Marāni, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas direktori.
Velta Puriņa: Varbūt sākam ar statistiku. Cik aptuveni Latvijā ir reto slimību pacientu?
Vladislava Marāne: Mums parasti liekas, ja nosaukumā ir ietverts vārds “rets”, tad varbūt arī pacientu ir maz. Pēc reģistra mēs zinām, ka Latvijā ir 16 tūkstoši pacientu. Bet, ja mēs skatāmies plašāk pēc citu valstu pieredzes un statistikas, tad varētu būt līdz pat 90 tūkstošiem. Tas nozīmē, ka daļa nav reģistrēta vai nav uzstādīta diagnoze.
Vai reto slimību pacientu skaitam ir tendence pieaugt?
Jāņem vērā, ka mums līdzīgi kā citās jomās veselības nozarē dati vienmēr ir problēma. Dati nav labi uzskaitīti arī retajās slimībās. Līdz ar to statistiski skaits pieaug, bet es domāju, ka tas ir tāpēc, ka vienkārši uzlabojas reģistrācija.
Kādā veidā cilvēks var saslimt ar retajām slimībām? Tas notiek jau piedzimstot vai tas var notikt arī vēlāk?
Šeit tiešām nav stāsts par dzīvesveidu vai citām lietām, ko ikdienā darām. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiski pārmantotas. Tās ir iedzimtas. Aptuveni 75% ir bērni, kuriem ir retās slimības. Bet jāņem vērā, ka diagnostika tiešām reizēm var aizņemt gadus. No pacientu stāstītā – tas var aizņemt pat 15-20 gadus. Līdz ar to cilvēkam, iespējams, slimība jau ir no bērnības, bet diagnoze tiek uzstādīta jau pieaugušā vecumā.
Vai Reto slimību plānā tieši diagnostikai arī ir veltīta lielāka uzmanība?
Diagnostika ir viena no galvenajām prioritātēm plānā. Jāsaka, ka arī pagājušajā gadā jau tika par to runāts, un, piemēram, šī gada budžetā tika atvēlēts finansējums vienam skrīningam jaundzimušajiem uz vienu konkrētu slimību. Aprīlī tas tika sākts un jau vienam bērniņam tika atklāta šī diagnoze, kas nozīmē, ka ļoti laicīgi varēja uzsākt terapiju, un šim bērnam būs daudz kvalitatīvāka dzīve. Agrīna diagnostika ir ļoti būtiska.
Aizvadītajā nedēļā notika plaša konference “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību ārstēšanā”. Kāds bija šīs konferences mērķis un uzdevums?
Galvenais mērķis jau bija iekļauts nosaukumā – par vienlīdzīgu veselības aprūpi. Lai tiešām ikvienam pacientam būtu pieejama gan diagnostika, gan arī jaunākās, efektīvākās zāles. Par to mēs arī runājām. Jāsaka, ka, protams, šajā brīdī gan valdībā, gan sabiedrībā ir diskusijas par papildus finansējumu veselības budžetam šajā gadā un jau tiek runāts par nākamā gada budžetu. Līdz ar to mums bija svarīgi pievērst šai prioritātei uzmanību un izglītot gan lēmumpieņēmējus, gan kopumā sabiedrību par retajām slimībām.
Es īsti nesaprotu. Reto slimību plāns tika veidots ar daudzu cilvēku, institūciju, organizāciju, zinātnieku līdzdalību. Kā tas nākas, ka perfekti izstrādātam plānam gala rezultātā naudas nepietiek?
Jā, diemžēl tā ir. Plāns tiešām tika izstrādāts kopā ar dažādiem speciālistiem no dažādām nozarēm. Plāns patiešām ir labs un es teiktu, ka šis ir realistisks plāns. Tur nav ieliktas neiespējamas lietas, tur ir ielikts pats būtiskākais, kas būtu nepieciešams. Bet ņemot vērā veselības budžetu, kas jau gadiem ir nepietiekams, tad no katra plāna, tajā skaitā, šī plāna ir iespējams realizēt tikai nelielu daļu.
Kādas ir bijušas atrunas no valdības puses, kādēļ pieprasītos līdzekļus nevar atvēlēt?
Tas, ko mēs dzirdam arī sabiedriskajā telpā. Tās vienmēr ir prioritātes. Piemēram, drošība ir ļoti būtiska prioritāte, ko es arī saprotu, bet mums tomēr ir jādomā par to, ka veselība arī ir prioritāte. Tās ir investīcijas ilgtermiņā un investīcijas veselībā ir arī investīcijas drošībā. Mēs gribam, lai mums ir veseli cilvēki, kas uzticas savai valstij un ir gatavi par to iestāties.
Kādas ir aprūpes iespējas reto slimību pacientiem? Vai tā ir pietiekami finansēta?
Arī aprūpe un rehabilitācija nav pietiekami finansēta. Tur arī daudz darba ir darāms, lai apmācītu speciālistus, kā strādāt tieši ar reto slimību pacientiem. Un, protams, finansējums jauniem pakalpojumiem arī trūkst un ne visiem rehabilitācija ir pieejama pietiekami ātri un pietiekamā apjomā.
Kādi izaicinājumi ir Latvijā un kā veicas citām pasaules valstīm?
Šis Reto slimību plāns jau ir ļoti liels pluss, ka mums vispār tāds ir. Kopumā 20 Eiropas Savienības valstīs ir šādi plāni. Diagnostika ir problēma arī citās valstīs. Retajām slimībām var būt ļoti dažādi simptomi un ne vienmēr tos var kopā sasaistīt un diagnosticēt. Ja mēs runājam par apdalīšanu, tad es teiktu, ka pēc medikamentiem mēs esam pēdējā vietā. Ja mēs skatāmies četrus gadus atpakaļ, ap 60 medikamenti, kas tika reģistrēti Eiropas Savienībā, pacientiem Latvijā ir pieejami tikai trīs no tiem. Mēs esam vienā no pēdējām vietām Eiropas Savienībā tieši medikamentu pieejamībā.
Kas ir tas galvenais traucēklis? Ne jau tikai reto slimību ārstēšanā medikamentu pieejamība ir ierobežota, arī citu slimību ārstēšanai vajazīgie medikamenti nav pieejami.
Šeit arī jāsaka, ka līdzīgi kā mēs jau runājām par pārējām pozīcijām, arī šeit ir finansējuma nepietiekamība. Farmācijas uzņēmumi nāk iekšā Latvijas tirgū un piedāvā savas zāles. Zāļu valsts aģentūra šobrīd kopumā ir izvērtējusi 118 medikamentus un ir pateikusi, ka tie ir izmaksu efektīvi, tos varētu lietot, bet tie šobrīd gaida rindā, jo nepietiek finansējuma.
Runājot jau par esošajiem medikamentiem, tie vismaz ir pietiekami pieejami?
Tie, kas ir kompensējamo zāļu sarakstā, pacientiem ir pieejami un tiek kompensēti. Bet, kā jau es minēju, tie tiešām vienkārši ir nepietiekami. Reizēm ir tā, ka mums ir kompensēts medikaments, kas ir pavecāks, bet ir jau izdomāts kaut kas jaunāks un daudz efektīvāks, bet tas diemžēl mūsu pacientam vēl nav pieejams.
Vai ir tādi gadījumi, kad reto slimību pacientu ārstēšanu var turpināt ārvalstīs? Kas tad finansē šo iespēju?
Ārvalstīs pacients var ārstēties tikai tad, ja tā ir kāda vienreizēja darbība, piemēram, ķirurģiska operācija. Ja runājam par ilgtermiņa aprūpi, tai skaitā, medikamentu pieejamību, tad gan pacientiem ir pieejams tas, kas ir pieejams Latvijā. Tāpēc mēs reizēm medijos dzirdam stāstus, ka ģimenes pārceļas uz citām valstīm, lai saņemtu lielāku aprūpi.
Kompensējamiem medikamentiem 2023. gadam tika paredzēti 6,2 miljoni eiro, taču piešķirti tikai 622 tūkstoši eiro. Kā Jūs tādu mazumiņu vispār varat sadalīt?
Es precizēšu – bija paredzēti aptuveni 6 miljoni eiro, gandrīz miljons tika piešķirts un vēl 2 miljoni piešķirti vienai konkrētai diagnozei, tā kā kopumā ap trim miljoniem tika piešķirts, kas jebkurā gadījumā ir mazāk nekā puse. Manuprāt, šis ir ārkārtīgi sarežģīts uzdevums – valsts iestādēm vērtēt, kuriem medikamentiem piešķirt. Šajā gadā ir izstrādāti kritēriji un es tiešām priecājos, ka mēs varam arī diskutēt kopā ar ārstiem un pacientiem ar Veselības dienestu par to, kādi ir tie kritēriji, kā šie medikamenti tiek izvērtēti. Bet izvēles, protams, ir ļoti sarežģītas, jo vajadzības ir ārkārtīgi lielas.
Ja runājam par vienlīdzību valstu ziņā, Latvijā nav pieejami daudzi citviet reģistrēti medikamenti. Tur nav nekādu birokrātisko šķēršļu? Tas tiešām tikai un vienīgi ir naudas trūkums?
Kopumā jā. Es teiktu, ka mūsu Zāļu valsts aģentūra strādā patiešām labi, strādā ātri. Tie medikamenti, kas tiek iesniegti, tiek pietiekami ātri izvērtēti, un pēc tam, kad tie nonāk Nacionālajā veselības dienestā un ir jāpiešķir finansējums, tur veidojas rinda tieši tādēļ, ka diemžēl finansējuma pietrūkst. Protams, ir procesi, kurus var uzlabot un padarīt pārskatāmākus, bet kopumā es teiktu, ka ar izvērtēšanas sistēmu viss ir kārtībā.
Ja vēl pieskaramies konferences tēmai – vienlīdzīga veselība aprūpe visiem. Tajā ir minēti vēl “nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanai”. Kā es sapratu, diagnostika ir pāri visam. Bet, kas ir tie nākamie soļi?
Tas, ko mēs jau minējām – zāļu pieejamība arī ir prioritāte. Trešā tēma, par ko mēs runājām, ir tāda vispārējā sociālekonomiskā ietekme. Investīcijas veselības aprūpē ilgtermiņā var ietaupīt valsts finansējumu, jo cilvēkam būs kvalitatīvāka dzīve, viņš var iet uz darbu, strādāt, pelnīt sev naudu un maksāt nodokļus. Tāpat bieži vien kāds no ģimenes paliek aprūpēt šo cilvēku, tad arī šie cilvēki var doties atpakaļ darba tirgū vai iesaistīties ekonomikā. Līdz ar to trešā diskusija bija par to, kā šie ieguldījumi ilgtermiņā valstij atmaksājas un kāpēc ir tik būtiski investēt tagad.
Kam ir jāmainās veselības politikā?
Ir lietas, kas gadu gaitā patiešām uzlabojas – gan attiecībā uz Reto slimību plānu, gan arī neliels budžeta pieaugums medikamentiem ir bijis. Arī Saeimā pēdējos sasaukumos ir atbalsta grupa reto slimību pacientiem, kas ļauj pacientu balsij izskanēt skaļāk un biežāk. Pārmaiņas drīzāk ir tās prioritātes, kur valdībai kopīgi ir jāskatās uz valsts attīstību, nevis katra savas ministrijas ietvaros, bet kopumā, kas mums valstij būtu svarīgi. Es domāju, ka šī gada situācija, kad ministrijas ir atradušas finansējumu veselības nozarei, tā ir ļoti pozitīva zīme un pozitīva tendence, ka valdība tomēr domā par nozari. Es ceru, ka tā arī turpināsies nākamā gada budžetā.
Viens no konferences uzdevumiem bija arī iesaistīt un izglītot sabiedrību par retajām slimībām. Kā Jums veicas ar šo?
Protams, vēl liels darbs ir priekšā, bet jāsaka, ka arī pacientu organizācijas ļoti aktīvi strādā. Mūsu konferenci ļoti daudz cilvēku skatījās arī attālināti un tiešām bija ļoti plaša mērķauditorija. Mēs mēģinājām skaidro, ka, pirmkārt, cilvēka paša laicīga vēršanās pie ārstiem un rūpes par savu veselību ir ļoti būtiska.
Skatītājs jautā, ko nozīmē modernie medikamenti?
Būtībā šie jaunie medikamenti vienkārši ir arvien efektīvāki. Jaunākās tehnoloģijas, gēnu un šunu terapijas, kur dažām diagnozēm būtu regulāri jālieto zāles, reizēm ir tādas terapijas, kad pacientam tā ir jāsaņem tikai vienu reizi un būtībā viņš ir izārstēts. Līdz ar to tā attīstība ir ārkārtīgi plaša, bet, protams, tie ir ļoti lieli resursi, kas tiek ieguldīti arī no farmācijas puses.
Vai valstij tas nebūtu izdevīgāk trīs esošo medikamentu vietā iegādāt modernos medikamentus?
Kad tiek iekļauti šie jaunie medikamenti, kuri tiks atmaksāti, Nacionālais veselības dienests skatās arī uz šiem jautājumiem. Protams, es domāju, ka vēl plašāk ir jāapskata tas, kas ir pieejams un kā mēs varam vēl efektīvākus un jaunākus medikamentus padarīt pieejamus.
Visu sarunu ar Vladislavu Marāni skaties video!
