Dibināta organizācija ģenētiski pārmantoto slimību pacientu un līdzcilvēku atbalstam 0
Lai apvienotu ģenētiski pārmantoto slimību pacientus un līdzcilvēkus dibināta jauna biedrība „Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes””. Biedrības mērķi ir izglītot un informēt ģenētiski pārmantotu slimību pacientus un viņu tuviniekus, lai nodrošinātu ar nepieciešamo informāciju par konkrēto slimību, kas skārusi ģimeni. Organizācijas galvenais uzdevums ir aizstāvēt pacientu un līdzcilvēku intereses.
„Mēs ikviens uzsākam dzīvi kā viena šūniņa. Gēni ir tie, kas nosaka, cik daļās šī šūniņa sadalīsies. Divās, četrās un vairāk – līdz mēs attīstāmies par veselu cilvēku. Gēnu ietekme ir noteicoša ne tikai piedzimstot, bet arī turpmākajā dzīvē, nosakot, kādi mēs būsim. Mūsu gēni nemitīgi ietekmējas no apkārtējās vides, kurā dzīvojam. Tie ietekmē visu, tai skaitā mūsu veselību, izskatu, uzvedību un personību. Reizēm notiek mutācijas – izmaiņas gēnā vai gēnos, kas izraisa ģenētiskas slimības. Ziņa par ģenētiskas slimības diagnosticēšanu sev vai kādam tuvam cilvēkam var būt mulsinoša, biedējoša un ļoti emocionāla. Šajā dzīves posmā jābūt stipram, drosmīgam un motivētam – pieņemt slimību un mēģināt dzīvot pēc iespējas pilnvērtīgāku un veiksmīgāku dzīvi. „Saknes” sniedz informāciju gan par ģenētiskajām slimībām, gan slimnieku tiesībām,” stāsta biedrības valdes loceklis Juris Beikmanis.
Jaunā organizācija strādās ne tikai ar cilvēkiem, kurus skārušas ģenētiski pārmantojamās slimības, bet arī ar visu sabiedrību kopumā – lai informētu cilvēkus un mācītu pieņemt un atbalstīt cilvēkus ar ģenētiskām saslimšanām. Ir izveidota jauna interneta vietne www.saknes.lv, kur var uzzināt par ģenētiskajām slimībām, kā arī biedrību, tāpat regulāri tiks izdota īpaša avīze „Saknes”.
„Ik dienu saskaroties ar ģenētisko slimību pacientiem un viņu līdzcilvēkiem, redzu, ka cilvēkiem joprojām trūkst informācijas par šīm ļoti retajām ģenētiskajām slimībām. Ir apsveicami, ka šī organizācija ir gatava palīdzēt ikvienam, kuru skārusi ģenētiska saslimšana neatkarīgi no diagnozes,” uzsver ģenētiķe dr. Zita Krūmiņa.
2015.gada 18.septembrī ir plānots pirmais biedrības „Saknes” organizētais informatīvais notikums – Latvijā pirmā Ģenētisko slimību diena. Latvijā šajā dienā notiks pasākums, kura ietvaros būs informatīvas lekcijas ģenētisko slimību pacientiem, līdzcilvēkiem un visiem interesentiem. Precīza informācija par Ģenētisko slimību dienu tiks sniegta septembra sākumā.
Lai iestātos biedrībā, ir jāaizpilda pieteikuma forma, ko var lejupielādēt biedrības interneta vietnē www.saknes.lv. Aizpildīto pieteikuma formu var sūtīt pa pastu – uz biedrības juridisko adresi (Svētes iela 1-8, Rīga, LV-1058) vai uz biedrības elektronisko pastu [email protected].
Plašāka informācija par biedrību – www.saknes.lv.
