Diagnoze kā loterija. Aicina atbalstīt melanomas pacientiem veltītu labdarības akciju 0
Šodien, 27. novembrī, Lielajā ģildē “LNSO fonds” un melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” iepazīstināja ar nākamnedēļ plānoto labdarības koncertu “Es nākšu, lai tu dzīvotu!”.
Koncerts veltīts Sondras Zaļupes un citu metastātiskas melanomas pacientu ārstēšanai, kuru medikamentus nesedz valsts budžets.
Melanoma ir bīstamākais ļaundabīgo ādas audzēju veids ar visaugstākajiem mirstības rādītājiem. Lai gan melanomas ir tikai 2% gadījumu no visiem ādas audzējiem, ja tās netiek laicīgi atklātas, tām var rasties metastāzes jeb vēža šūnu izplatīšanās caur asins plūsmu vai limfātisko sistēmu. Ik gadu Latvijā melanomu atklāj vidēji 200 cilvēkiem, un katru gadu ar to mirst aptuveni 80 cilvēku.
Lai gan melanoma ir audzējs, kas pamatā novērojams vecumā pēc 50 gadiem, pēdējos gados tā tiek diagnosticēta gados arvien jaunākiem cilvēkiem. Ja vēl pirms 10 gadiem metastātiskā melanoma bija neārstējama saslimšana un pacientu vidējais dzīves ilgums bija vien 6 mēneši, nu šī situācija ir krasi mainījusies, un vairāk nekā puse pacientu var nodzīvot pat piecus gadus. Tomēr valsts likumdošana ir nepielūdzama un 2019. gadā miruši vairāki melanomas pacienti, kuriem atteikti medikamenti.
Diemžēl metastātiskas melanomas pacienti, kuri ir BRAF pozitīvi, vairs neatbilst kompensējamo zāļu izrakstīšanas nosacījumiem, un valsts budžets nesedz pacientu dzīvībai nepieciešamo ārstēšanu, kas izmaksā desmitiem tūkstošus eiro, tādēļ daudzu pacientu vienīgā cerība ir ziedojumi.
Melanomas pacientu biedrības “Soli priekšā melanomai” vadītāja un melanomas paciente Olga Valciņa uzsver:
“Tas, cik daudz naudas mēs saziedosim šajā kampaņā, tiešā veidā ietekmēs to, cik ilgi Sondra un citi metastātiskās melanomas pacienti dzīvos. Tomēr neprognozējama ir ne tikai slimība. Grūti izprast arī veidu, kā valsts apmaksā pacientu ārstēšanu. Piemēram, mana kolēģe Sondra Zaļupe iepriekš lietoja zāles, kas mēnesī maksāja 9 tūkstošus eiro un kuras viņai sedza valsts. Melanomas paveids mainījās, un nu viņai vajag zāles, kas izmaksā aptuveni 4,5 tūkstošus eiro mēnesī. Bet šos preparātus valsts nekompensē. Tātad viena un tā paša pacienta situācijā, pat samazinot ārstēšanai nepieciešamo summu, zāles likumu dēļ nav pieejamas. Ja melanomas veids nebūtu mainījies, viņa joprojām saņemtu valsts apmaksātus medikamentus.”
Onkoloģe ķīmijterapeite un Latvijas Onkologu ķīmijterapeitu asociācijas vadītāja Iveta Kudaba iezīmēja, ka mūsdienās pieejama imūnterapija un mērķterapija, kas pacientiem sniedz cerību uz pilnvērtīgu dzīvi:
“Metastātiskas melanomas ārstēšana ir viens no pēdējo gadu veiksmes stāstiem. Pacienti, lietojot jaunās zāles, var nodzīvot vairs nevis mēnešus, bet daudzus gadus. Tāpēc Latvijas Onkologu ķīmijterapeitu asociācija atbalsta pacientu nostāju, ka melanomas ārstēšana ir jāpilnveido atbilstoši starptautiskām vadlīnijām, lai novērstu draudus pacientu dzīvība.”
Lai rastu atbalstu melanomas pacientiem, 3. decembrī Lielajā ģildē “LNSO fonds” rīko koncertu “Es nākšu, lai Tu dzīvotu”.
Latvijas Nacionālajam simfoniskajam orķestrim metastātiskās melanomas pacienti un viņu cīņa par dzīvību ir ļoti tuva, jo šī slimība skārusi LNSO situminstrumentu grupas mūziķa Riharda Zaļupes sievu Sondru Zaļupi.
“Šis būs otrais “LNSO fonda” rīkotais labdarības koncerts, kura mērķis ir atbalstīt Sondru Zaļupi un citus melanomas slimniekus. Kopā ar LNSO mūziķiem uz skatuves atradīsies Latvijā pazīstami un iemīļoti mākslinieki, par kuru atsaucību un atbalstu ir īpašs prieks. Ar šo iniciatīvu aicinām līdzcilvēkus nepalikt vienaldzīgiem, būt domās un darbos vienotiem, lai kopīgiem spēkiem turpinātu palīdzēt cīņā par dzīvību,” mudina “LNSO fonda” valdes priekšsēdētājs Edgars Saksons.
Koncertā piedalīsies vairāki sabiedrībā pazīstami un iemīļoti mūziķi – dziedātāji Linda Leen un Daumants Kalniņš, vokālā grupa “Latvian Voices”, pianists Andrejs Osokins, saksofonists Kārlis Vanags, sitaminstrumentālistu ansamblis “Perpetuum ritmico”, dejas māksliniece Alise Putniņa, LNSO sitaminstrumentālistu ansamblis, kā arī LNSO un Latvijas Radio bigbenda mūziķi – piekrituši uzstāties koncertā, lai palīdzētu pievērst lielāku sabiedrības uzmanību melanomas pacientu problēmām un veiksmīgi īstenot ziedojumu kampaņu.
Ziedojumu kampaņas seja, melanomas paciente un melanomas pacientu biedrības “Soli priekšā melanomai” dibinātāja Sondra Zaļupe: “Ļoti savādas izjūtas šeit sēžot, jo tas viss ir par mani. Es esmu tas cilvēks, no kura ir atkarīga jebkura jūsu darbība, jebkurš jūsu lēmums. Palīdzēt ir viegli – tas tiešām nav grūti, un jūs nespējat iedomāties, cik daudz pacientam dod cilvēku atbalsts. Šobrīd esmu sākusi lietot imūnterapiju. Pēc pirmās devas bija grūti, bija jūtamas blaknes, bet pēc otrās devas jau ir vieglāk. Šonedēļ ceru saņemt trešo devu un jūtos labi – varu priecāties par dzīvi un novērtēt, cik labi, ka ir tādas zāles. Bet, cik žēl, ka šai labsajūtai man nepieciešama nauda, un vēl jo vairāk – ka man tā jālūdz līdzcilvēkiem. Es ļoti ceru, ka 3. decembrī Lielās ģildes zāle būs pilna, un kopā varēsim radīt to foršu sajūtu, ka varam palīdzēt ne tikai man, bet arī citiem melanomas pacientiem.”
Tikmēr Ilze Aizsilniece, Latvijas Ārstu biedrības prezidente, ģimenes ārste un viena no “LNSO fonda” dibinātājām mudināja ikvienu sniegt atbalstu melanomas pacientiem: „Problēmas, ar kurām nākas sastapties melanomas pacientiem Latvijā, ir saistītas ar nepietiekamo finansējumu veselības aprūpei mūsu valstī. Lai nodrošinātu kaut cik atbilstošu un mūsdienīgu ārstēšanu, valstij vienam iedzīvotājam būtu jāatvēl vismaz 1100 eiro gadā, taču nākamajā gadā šim mērķim ir ieplānoti tikai 650 eiro. Lai palīdzētu pacientiem, kuru dzīvību apdraud melanoma, labdarības koncerts līdzekļu vākšanai medikamentu iegādei ir risinājums.”
Labdarības organizācija Ziedot.lv vadītāja Rūta Dimanta vērš uzmanību, ka ja katrs noziedotu kaut vienu eiro, mēs varētu veikt lielas pārmaiņas daudzu cilvēku dzīvēs: “Iztēlojieties, ka ienākat mediķa kabinetā un jums pasaka, ka ir zāles, kuras var palīdzēt, bet būs vajadzīgi 70 tūkstoši. Apdomājiet savu ģimenes budžetu un iedomājieties, ka ik pēc dažām nedēļām jums nepieciešama liela naudas summa, lai turpinātu dzīvot. Pat ar līdzcilvēku atbalstu pacients savā slimībā ir ļoti vientuļš un nesaprasts, bet ir nežēlīgi likt viņam nopelnīt tik milzīgu naudas summu tik īsā laikā. Mēs kā sabiedrība maksājam nodokļus, taču nevaram neko mainīt valsts sistēmā. Bet īstermiņā mēs ar savu rīcību varam parādīt ierēdņiem, ministriem, cik svarīga ir Sondra, Jeļena, Tatjana – visi tie pacienti, kas lūdz mūsu palīdzību. Tad, kad nauda sāks sekot pacientam, nevis ministru kabineta noteikumiem, kļūsim par labāku sabiedrību. Šobrīd Ziedot.lv ir trīs melanomas pacienti, kuriem trūkst 133 tūkstoši eiro. Būtībā 133 tūkstošiem cilvēku vajadzētu noziedot 1 eiro, un mēs spētu viņām palīdzēt. Tā kā atnāksim uz koncertu, lai Sondra un citi pacienti dzīvotu!”
Biļetes uz koncertu “Es nākšu, lai Tu dzīvotu” par ziedojumiem iespējams iegādāties Biļešu Paradīzes kasēs un internetā.
