Darbu sāk reto slimību koordinēšanas centrs 0
28.februārī, Starptautiskajā reto slimību dienā, oficiāli darbu sāk Reto slimību koordinēšanas centrs. Turpmāk pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā. Centrs nodrošinās pakalpojumus gan bērniem, gan pieaugušajiem, tajā skaitā grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērniņam konstatēta reta slimība.
Pateicoties veselības ministres Andas Čakšas atbalstam, Veselības ministrijas, Finanšu ministrijas komandai, kā arī reto slimību speciālistiem no klīnisko universitāšu slimnīcām (BKUS, RAKUS, PSKUS) un NVO (Latvijas reto slimību aliansei), kas strādāja pie plāna projekta jau no 2013. gada, 2017. gada 23.oktobrī tika apstiprināts Reto slimību plāns 2017. – 2020. gadam, kura ietvaros piešķirts finansējums reto slimību reģistra pilnveidei, reto slimību diagnostikas pieejamībai, iespējamai reto slimību specifiskai terapijas uzsākšanai un Reto slimību koordinācijas centra/atbalsta vienību izveidei.
Reto slimību koordinēšanas centra funkcijas būs:
1. koordinēt reto slimību pacientu plūsmu – nodrošinot diagnostikas iespējas un organizējot multidisciplināros konsīlijus sadarbībā ar klīniskajām universitāšu slimnīcām Latvijā un Eiropas references tīkliem retajās slimībās;
2. pilnveidot reto slimību pacientu reģistru (sadarbībā ar SPKC) – aicinot ģimenes ārstus, speciālistus un pašus reto slimību pacientus pieteikties Reto slimību reģistrā, kas ir pirmais solis valsts apmaksātu pakalpojumu pieejamībai (https://www.bkus.lv/lv/content/reto-slimibu-koordinacijas-centrs);
3. nodrošināt informācijas apriti reto slimību jomā starp iesaistītajām institūcijām (BKUS, RAKUS, PSKUS, TOS, Veselības ministrija, NVD, NVO, SPKC);
4. apkopot/aktualizēt informāciju par retām slimībām Latvijā orpha.net platformā, kas apkopo informāciju par reto slimību jomu vairāk nekā 40 valstīs pasaulē.
Pirmās proaktīvās aktivitātes reto slimību pacientu apzināšanas jomā tika uzsāktas 2017.gada februārī, kad Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā darbu sāka Reto slimību koordinators, kurš mērķtiecīgi apkopo informāciju par reto slimību pacientiem Latvijā.
Ja 2016. gada septembrī Latvijā bija reģistrēti 244 unikālie reto slimību pacientu gadījumi, tad 2017. gada decembrī ir reģistrēti jau 1932 unikālie pacientu gadījumi (SPKC, 2017 Dec). Ņemot vērā pasaules statistiku, Latvijā būtu jābūt vismaz 130 000 reto slimību pacientiem.
Pacientu ieguvumi no Reto slimību koordinēšanas centra darbības būs:
1. pieejama plašāka valsts apmaksāta reto slimību diagnostika (aCGH, NGS, Sangera sekvenēšana u.c.);
2. pieejami multidisciplināri konsīliji un organizēta prioritāra veselības aprūpe, sadarbojoties BKUS, PSKUS, RAKUS, TOS speciālistiem;
3. nozīmētas specifiskas medikamentozas ārstēšanas retām slimībām, kuras līdz šim Latvijā nebija nodrošinātas;
4. koordinēta pacienta veselības novērošana dinamikā, ko veiks pediatrs ar kompetenci retajās slimībās, internists ar kompetenci retajās slimībās, uztura speciālists un psihologs.
No 2018. gada 2. janvāra Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā darbojas Reto slimību kabinets, kura ietvaros pieejami sekojoši speciālisti pacientiem ar retu slimību (kodētu pēc Orpha koda www.orpha.net ):
- reto slimību koordinators;
- pediatri ar kompetenci retajās slimībās;
- internisti ar kompetenci retajās slimībās;
- uztura speciālisti ar kompetenci vielmaiņas retajās slimībās;
- psihologi.
Minētie speciālisti pieejami bērniem un pieaugušajiem ar retu slimību, kā arī grūtniecēm, kurām pierādīta reta augļa slimība.
Pierakstīties pie speciālistiem varat katru darba dienu 8:00 – 16:00, reģistratūrā 27514618, nosaucot slimības ORPHA kodu (obligāti jābūt nosūtījumam no speciālista vai ģimenes ārsta, kurā slimība atšifrēta ar ORPHA kodu).
