Vai tu mirsi, ja iegriezīsi pirkstā? Biežākais, ko jautā Uģim, kuram ir hemofilija 0
“Padoties slimībai nozīmē – domāt par to pārlieku daudz,” tik vienkārši formulē Uģis Leināts. Lai arī viņa kaite ir ļoti smaga, Uģis spējis dzīvot, cik iespējams, pilnasinīgi par spīti sāpēm un nespēkam.
Dārza vidū rindojas oranži ķirbju skaistuļi. Kastaņu ezīšiem piebirusi zāle. Skaistā ierindā slejas pašu stādītās tūjas. Turpat aiz vārtiņiem cēli izgrozās gulbju pāris un ieslīd Gaujas vecupē. Te ir Uģa, Ievas un viņu bērnu valstība. Pārdevuši Rīgas dzīvokli un pārcēlušies uz Carnikavu. Te Uģis ņem rokās zāģi un ēveli…
“Kad pirmoreiz to redzēju, iekšēji sastingu: hemofilijas slimnieks un asi instrumenti?!… Taču Uģis dara visu, turklāt prasmīgi un talantīgi,” bilst Ieva.
Asinis un sāpes
Slimību konstatēja gada vecumā. Pirmās aizdomas radās, kad Uģis vēl gulēja ratiņos. Iedūra pirkstiņā, lai analīzēm paņemtu asinis, bet tās sāka plūst un nesamērīgi ilgi nebija apstādināmas.
Kad puika mācījās staigāt, kā jau visiem ķipariem, gadījās krist. Mamma atminas – dēls tipina pār istabu tādā jaukā sarkanā uzvalciņā un – hops! – nokrīt uz dupsīša. Vēlāk skatās – dibenvaidziņi pilnīgi zili, vienos pleķos! Bērnam taču nemēdz būt tādi zilumi! Sāka taujāt, meklēt, konsultējās slimnīcā.
Spriedums bija nepielūdzams – Uģim ir hemofilija A, viena no smagākajām šīs asins slimības pakāpēm.
Šī kaite nozīmē, ka asinīs trūkst noteikta asinsreces faktora, tāpēc tās nevar pietiekami ātri un pilnīgi sarecēt. Slimība iedzimst, tā tiek pārnesta tālāk sieviešu gēnos, bet sasirgst dēli, vīrieši.
“Visbiežākais jautājums, ko esmu dzirdējis savas slimības sakarā – vai tu nomirsi, ja iegriezīsi pirkstā? Nav tā, ka šādi varētu noasiņot. Re, kaķis vakar ieskrāpēja, vēl esmu dzīvs,” Uģis smejas un rāda rētiņu uz delnas.
Daudz bīstamāka ir iekšējā asiņošana. Muskuļos, locītavās, nierēs.
Uģis skaidro: “Piepeši locītavas somiņā izveidojas asinsizplūdums, tas it kā plēš visu vaļā, stiepj skriemeļus un kaulus. Asiņošanu varu ieraudzīt – locītava nedabiski uztūkst. Un sajust – tā sāp. Sākumā nedaudz, pēc tam arvien vairāk un vairāk, līdz vairs nevaru atbalstīties uz kājas vai nespēju pakustināt elkoni. Sāpes ir spēcīgas. Ārsti saka – pēc intensitātes tās esot pielīdzināmas sievietes ciešanām dzemdību laikā. Nezinu, vai tā, bet sāp ļoti.”
Iekšējā asiņošana visbiežāk sākas it kā no nekā. Nav jābūt pamanāmam iemeslam. Uģis gan uzskata, ka pastāv neliela saistība ar saviļņotām emocijām, stresu vai uztraukumu.
Asiņošana jānoķer pēc iespējas ātrāk, intravenozi jāiešļircina speciāls medikaments, kas satur paša asinīs trūkstošo asinsreces faktoru. Tad kaitējums organismam ir mazāks.
Negribēju būt rāms
“Kādreiz kompensējošās zāles varēja saņemt tikai slimnīcā. Ja kas notika, uzreiz bija jātraucas turp. Bieži vien nācās ilgstoši palikt nodaļā, līdz asinsizplūdums uzsūcas un viss pāriet. Pēc tam vēl veica fizioprocedūras. Nereti gulšņāju pat mēnesi.
Bērnu slimnīcas 20. nodaļa bija tikpat kā manas mājas. Tajā ārstējas bērni ar hematoloģiskām un onkoloģiskām saslimšanām.
Sava kompānija, paziņas un draugi, visi te nonācām regulāri. Par spīti smagajām kaitēm, jautrības netrūka. Vakaros koridora stūros stāvēja nosodītie – māsiņas lika kaktā, lai savaldītu dauzoņas.
Bērns jau visu uztver tieši – man ir tāda slimība, ko tur vairāk. Turklāt tolaik par hemofiliju bija maz zināms. Vecākiem iedeva kādas brošūras, bet arī tajās bija gana daudz aplamu spriedumu, ilgāk par pusaudža gadiem neviens nedzīvojot.
Vecāki pūlējās mani pieskatīt, lai dzīvoju pēc iespējas mierīgāk, bet es tāpat darīju to, kas kārojās. Man ļoti patika vālēt ar riteni. Laukos braukāju pa kalniem, lejām, bieži kritu. Pagalmā ar puikām hokeju spēlēju, no ripas bija zilumi pa visu seju.
Negadījums jau var notikt pavisam ikdienišķi. Vecāki strādāja meliorācijas uzņēmumā Liepājas rajonā, dzīvojām lauku mājās Dunalkā. Reiz stūmu pašizgāzēja mašīnīti, uzkritu uz skārda malas un sagriezu kaklu. Citreiz ēdu ābolu un tā sirsnīgāk iekodu mēlē. Asinis sāka plūst un nerimās…
Uzreiz braucām uz Aizputi. Lauku slimnīcā gan nebija vajadzīgā preparāta, tādēļ vienīgā iespēja – veikt tiešo asins pārliešanu, tas ir līdzvērtīgi trūkstošā faktora ievadīšanai. Labi, ka tētim ir tāda pati asinsgrupa kā man.
Varu tikai mēģināt apjaust, ko pārcieta mani vecāki. Spilgtā atmiņā šāda aina: man ir 17 gadu, tētis mani nes pa trepēm ceturtajā stāvā – lai tikai nebūtu jāpaliek slimnīcā, lai tik varētu būt kopā ar mīļajiem…
Priecājos, ka pašlaik varu atbalstīt tēti un mammu, viņu vasaras miteklītis Carnikavā atrodas pavisam tuvu mūsu mājai.”
Būtiskais faktors
“Allaž esmu bijis diezgan kustīgs. Varbūt tas palīdzēja palikt uz kājām. Tagad daudzi mūsējie jaunieši dara tā – līdzko locītava sāk sāpēt, liekas gultā un neceļas, kamēr pavisam pāriet. Ir aplami šādi vāļāties trīs vai pat piecas dienas. Kamēr ir akūta asiņošana, protams, kustības jāierobežo, turklāt guļot tik ļoti nesāp. Pēc tam gan jāsāk locītavu pamazām kustināt, tā asinsizplūdums ātrāk uzsūcas. Tomēr tas nenotiek pilnībā, paliek dažādas nogulsnes, kas deformē locītavas.
Manā vecumā hemofilijas slimniekiem pārsvarā visiem ir pirmās grupas invaliditāte, locītavas sagandētas. Ķirurgi brīnās, kā vispār vēl spēju staigāt. Eju un daru! Apstāties negribu.
Tagad aizvietojošais preparāts, kas papildina asinis ar trūkstošo asinsreces faktoru, ir daudz labāks nekā agrāk. Tolaik to ražoja mūsu pašu asins pārliešanas stacija, bija diezgan nekvalitatīvs, izraisīja alerģisku reakciju.
Tomēr arī pašlaik tas ir visai tālu no ideāla. Saņemam lētāko medikamentu. Iešļircinot jūtu diskomfortu, tā nedrīkstētu būt. Citiem sākas alerģiska reakcija, drudzis, temperatūra.
Pasaulē šādas kvalitātes medikamentu tikpat kā nelieto – izmanto ar gēnu inženierijas palīdzību radītu, ar rekombinēto faktoru, ko iegūst no kāmīšu gēna. Mums tas ir tāls sapnis. Lietuvā gan jaunieši to saņem profilaktiski.
Esmu pētījis statistiku, kā ir nodrošinātas Eiropas Savienības valstis. Mēs esam astes galā – gan tā dēvētā faktora kvalitātes, gan pietiekamības ziņā. Par mums sliktāk ir tikai Rumānijas slimniekiem.
Lai arī Latvijā valsts šīs zāles pilnībā kompensē, tomēr līdzekļi ir ierobežoti. Tikai maziem bērniem ar smagu saslimšanu iespējams tās lietot pilnai profilaksei, pārējiem pietiek vien kritiskajiem brīžiem.
Deva, ko vienā reizē iešpricēju, maksā aptuveni 300 latus, man to vajadzētu divas vai trīs reizes nedēļā. Pat ļoti bagāts cilvēks to nevarētu atļauties!
Nu jau gadus piecus uz slimnīcu vairs nav jābrauc, saņemam zāles trim mēnešiem un injicējam paši, kad nepieciešams.
Speciālais komplekts vienmēr jāvadā līdzi. Kādu laiku tā nedarīju, bet sāka gadīties nelāgi – kamēr tiku mājās, kamēr iešpricēju, locītava jau satūka, nebija kustināma.
Ir bijis, ka šļirce jāvelk laukā autobusā, dodoties ekskursijā. Reiz ar sieviņu bijām aizbraukuši pastaigāties uz Jūrmalu. Jūtu – nebūs labi. Iegāju aptiekā un lūdzu, lai atļauj iešļircināt. Gluži uz ielas to nedarīšu – noturēs taču par narkomānu.”
Bīstamā robeža
Sarunā ik pa brīdim iejaucas mājas dzīvā radība. Papagailis Roko te uzsvilpj, te uzklakšķina. Gudrais putns visai precīzi atdarina dažādas sadzīves skaņas.
Ieva atnesa papagaili no savas darbavietas – bērnunama. Bija atstāts novārtā, galīgi slims. Ieviņa aprūpēja putnu un atstāja pie sevis. Šogad Roko izdējis trīs olas. Uģis smejas – laikam nav vis vīriešu dzimuma…
“Ar Ievu iepazinos smagā dzīves situācijā. Biju izšķīries no sievas, veselība galīgās lupatās. Staigāju ar kruķu palīdzību, viena kāja vairs nekustējās. Dzēru spēcīgus pretsāpju medikamentus. Daudzi no maniem vienaudžiem, ar kuriem gulēju kopā slimnīcā, vairs nespēja iztikt bez šīm narkotiskajām zālēm, nepietika spēka turēties pretī medikamentu atkarībai. Arī es biju tuvu bīstamajai robežai.
Slimnīcā spēcīgie pretsāpju medikamenti bija diezgan brīvi pieejami, un iemeslu, lai lietotu, vienmēr varēja atrast, jo sāp visu laiku. Ārstēšanas jau nekādas nebija, tikai ievadīja preparātu. Taču tas nebija kvalitatīvs, sākās alerģiska reakcija, ko centās mazināt ar narkotisko līdzekļu palīdzību. Redzēju, kā tas izmaina personību. Tas bija strupceļš.
Nepazust melnajā atvarā palīdzēja vienīgi gribasspēks un vecāku atbalsts.
Mani vienaudži jau gandrīz visi ir tajā saulē. Viens neizturēja operāciju, cits mira no smagas traumas vai kādas blakusslimības, vēl kāds pārdozēja narkotikas. Divdesmit gadu vecumā zaudēju divus vislabākos draugus,” Uģis aprauj stāstījumu.
Diez vai vārdos iespējams izteikt, ko jūti, kad līdzās mirst draugs, turklāt no tās pašas slimības, kas piemeklējusi tevi…
Sakritības ar nozīmi
Leinātu mājas apkārtne rotājas ziedos. Ieva ir floriste un dārzniece, to var pamanīt uzreiz. Viņas aprūpē ir arī kāds iekšpagalms Rīgā, Valdemāra ielā. Tur, kopjot stādījumus, rosās visa ģimene.
“Es laistu pa apakšu, Ieviņa pa augšu, apkopj balkonus. Ravēju dobes. Bērni daudz palīdz, īpaši Roberts,” uzteic Uģis.
Košais stāsts piepeši piešķiļ apjautu – es taču caur šo pagalmiņu eju uz darbu! Tā ir kā burvīga sakopta oāze! Reiz spirgtā vasaras rītā uzrunāju dārznieci un pateicos par skaisto veikumu. Sasmaidījāmies. Tagad zinu – tā bija Ieva.
Uģis ar Ievu iepazinās savdabīgi. Reiz Latvijas Radio raidījumā Sirdslietu aģentūra iztirzāta tēma, vai nepieciešams rakņāties pagātnē. Uģis piezvanīja un izklāstīja savu viedokli.
Puiša teiktais šķita interesants Ievai. Sarunu abi turpināja ārpus tiešā ētera.
Tolaik arī Ievas dzīve bija pārpilna raižu – vīrs miris, palikusi viena ar trim atvasēm.
Uģis jau pirmajā telefona sarunā pateicis: man ir asins saslimšana. Ieva uzreiz pārvaicājusi: vai hemofilija?! Uģi tas pārsteidzis, jo par šādu kaiti taču zināja retais.
Tā bija liktenīga sagadīšanās. Ieva strādāja bērnunamā, un tur grupā bija puika, kurš sirga ar hemofiliju. Pastāvēja uzskats, ka ar šādu kaiti sirgstošs bērns jāsargā no visa. Citi griež salātus, mizo kartupeļus, bet puišelis paziņo, ka viņš to darīt nedrīkst. Tā arī auga, saudzēts un lolots.
Kad Ieva iepazina Uģi, saprata, ka smagā slimība tomēr nevar būt iemesls laiskumam. Redzēja, cik draugs ir darbīgs un uzņēmīgs.
“Teicu audzēknim – viss, čalīti, tagad darīsi tāpat kā pārējie,” smaidot atceras Ieva.
Šuvēja prieks
“Droši vien jaunībā man vajadzēja skaidrāk apzināties, ka nevarēšu strādāt fizisku darbu. Varbūt derēja apgūt valodas vai iedziļināties datorzinībās, tas būtu prātīgāk. Taču man iepatikās šūšana. To apguvu Tehniskās jaunrades namā Rīgā, Annas ielā, aizrāvos ne pa jokam.
Kooperatīvu laikos šuvu džinsus, ko devu tirgošanai Čiekurkalna tirgū. Tur tolaik uzpeldēja viss modernākais, pircēji rāva no rokām. Pēc tam strādāju arī Rīgas Modēs. Mēteļi, kleitas, žaketes – to visu esmu darinājis. Šūt patīk joprojām, tikai vairs nevaru, rokas netur. Smagās un vienveidīgās kustības darījušas savu.
Ieva man piedāvāja šuvēja darbu bērnunamā – mainīt rāvējslēdzējus, atšūt biksēm galus, kaut ko pielabot. Sīkdarbiņu netrūka. Drīz vien vadītāja saprata, ka neesmu vējagrābslis, pieņēma par dežurantu. Ar bērniem labi sapratos, uzticēja audzināt puišu grupu. Diemžēl nācās bieži ņemt slimības lapu, buksēja labās rokas elkoņa locītava. Tā bija stipri deformējusies, visu laiku cietu ļoti lielas sāpes. Ārsti ieteica operāciju. Hemofilijas slimniekam tas ir daudz riskantāk nekā citiem, ilgstoši un nopietni jāgatavojas.
Pirmā reize bija neveiksmīga, toties nākamā operācija izdevās. Tā bija unikāla, jo pirmoreiz Latvijā elkoņa locītava tika protezēta hemofilijas slimniekam. To paveica Gaiļezera politraumu nodaļas dakteris Andris Vikmanis.
Tagad vairs nestrādāju. Kādu laiku izmēģināju valsts subsidēto darba vietu. Fasēju spainīšos cukura vati, to bija paredzēts tirgot lielveikalā. Samaksa gan mūždien kavējās, lai arī uzņēmējs daļu līdzekļu saņēma no valsts, lai nodarbinātu invalīdu. Aizvainojoši just negodīgu attieksmi.
Ar mūsu kaiti darbu grūti atrast. Tomēr ir puiši, kas to izdara veiksmīgi. Manam draugam Ventspilī ir sava autodarbnīca. Otrs draugs Talsos pārvietojas ratiņkrēslā, viņam ir pirtiņa pie mājas, daudzi to iecienījuši.
Taču netrūkst tādu, kas tikai spēlē datorspēles, rauj vaļā visu nakti, bet dienā guļ.”
Palīdzība no dabas
“Ir ārstniecības augi, kas aktivē asins recēšanu. Noder nātres, pelašķi. Ceļmallapas labi palīdz, ja moka akūtas sāpes. Dziedē lupstāju kompreses, tās tinu ap locītavām. Arī kāposta lapas – mazina tūsku. Kādreiz bieži bija nieru asiņošana, dzēru litriem tējas, kas palīdz nieru darbībai. Varbūt ļoti mazs procentiņš, ka palīdz, bet tomēr! Tam visam urbās cauri mani vecāki.
Meklējām dažādas iespējas. Iepazinos ar dakteri no Baltkrievijas, kurš piedāvāja speciālus pilieniņus. Teica, ka varot izārstēt pat hemofiliju. Tam neticēju, bet varbūt vieglāk paliks. Dzēru pēc sarežģīta grafika, ik pēc stundas vai divām. Pēc nākamajām zālītēm vajadzēja braukt pie viņa uz Baltkrieviju. Tā tas arī beidzās. Labāk nekļuva.
Gāju pie dziednieka Tiltiņa. Viņš pateica, ka man esot ļoti spēcīgs biolauks, nevarot caursist un ietekmēt… Taču palīdzēt centās. Tajā laikā zāles saņēmu 6. slimnīcā, gulēju kopā ar onkoloģiskajiem slimniekiem. Katru dienu kāds mira no asins vēža. Smagi redzēt, kā cilvēki izdziest, tādā brīdī grūti noticēt, ka man varētu palīdzēt kaut kas tik netverams kā enerģētikas sakārtošana.
Tomēr visu laiku ir jājūt, ko drīksti darīt un ko labāk ne, lai kādā brīdī nenodarītu sev pāri. Ieva grib uz mežu aizbraukt, es tomēr atsakos. Jūtu, ka šodien nevaru.
Esmu iemācījies izjust, saprast savu organismu līdz niansēm. Iesāpas, bet varbūt nav jāceļ trauksme, varbūt esmu tikai muskuli pastiepis…
Visu laiku jācenšas kustēties. Ja locītavas tādā stāvoklī kā pašlaik, bet es nestaigāšu un nekustēšos, pēc pāris mēnešiem spēšu vairs tikai gulēt vai pārvietoties ratiņkrēslā.
Nav tā, ka no rīta pieceļos un viss rādās rožaini, saulīte spīd, putniņi dzied… Sāp. Jāsakož zobi un jāceļas augšā. Ir jādara! Jēkabs jāved uz skolu, krāsns jākurina, māja jāsavāc. Gatavoju savējiem pusdienas un vakariņas, esmu taču mājās, bet viņi skolā un darbā.
Vīriešu darbus gribu padarīt pats. Paveicu lēnām un pamazām.
Man patīk darboties ar koku. Var jau teikt, ka tas ir liels risks ņemt rokās elektrisko zāģi vai ēveli. Jādomā ikvienam, kurš ar tādiem instrumentiem strādā! Bieži dzirdēts: kas tas par galdnieku, kam kāds pirksts nav norauts. Tas nav normāli! Nedrīksti nevērīgi ķert un raut. Jebkurš darbs jādara ar galvu un mīlestību.
Savā ziņā esmu pateicīgs savai slimībai, jo esmu ieguvis vairāk nekā daudzi veseli cilvēki. Iepazinis bēdas, sāpes, tādēļ spēju uz dzīvi raudzīties citādi.
Cenšos izvairīties no tiem, kuri tikai čīkst. Jā, tev sāp – bet vai tāpēc dzīve beigusies? Nedrīkst sevi žēlot. Nu, varbūt tikai dažreiz – paraudu spilvenā, kad neviens neredz.”
Uģa atziņas, kas var palīdzēt citiem * Vecākiem būtiski saprast – ja bērnam konstatēta hemofilija, bailes jāliek malā. * Neieciklēties, ka esi slims, neko nedrīksti darīt. * Tikko sāc just, ka ir asiņošana locītavā, kādu brīdi jābūt mierā. Bet, līdzko sāk pāriet, jārīkojas gluži pretēji – jākustas un jādarbojas. Nedrīkst iegulēties! * Velosipēds ir ļoti labs izkustēšanās līdzeklis, tomēr manā veselības situācijā labāk izmantot velotrenažieri, nekā vizināties pa āru. * Ja domā par labo un pozitīvo, tad arī atveseļošanās norit veiksmīgāk. * Izvairīties no cilvēkiem, kas nevēl citiem labu. * Ļaut, lai citi palīdz un atbalsta. |
