CILVĒKSTĀSTS. Stiprās mammas stāsts: “Viens no bērna vecākiem faktiski zaudē darba spējas un kļūst par diabēta uzraugu” 2
Ikviens bērns ir savu vecāku laime un acuraugs. Tādēļ situācijā, kad atvasei pēkšņi tiek atklāta nopietna kaite, mammām un tēviem nereti pasaule sagriežas kājām gaisā, radot milzum daudz stresa un lielu neskaidrību par bērna nākotni.
Landa Jaunzema ir divu bērnu mamma. Kad viņas dēls Roberts bija sešus gadus vecs, viņam konstatēja pirmā tipa cukura diabētu. Kā zināms, cukura diabēts ir kā nelūgts viesis, kas ierodas mājās uz palikšanu. Tādēļ Landai bija jāpielāgojas jaunajai situācijai, jākliedē neziņa un jāapzinās, kādus draudus šī slimība rada bērnam un kā tā iespaidos gan Roberta, gan visas ģimenes turpmāko dzīvi.
Tagad Landa Jaunzema ir Latvijas bērnu un jauniešu diabēta biedrības vadītāja. Viņa darbojas arī Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas vecāku padomē. Landa nav ārste, taču cenšas dalīties ar savu pieredzi un tajā iegūtajām zināšanām, lai atvieglotu dzīvi tiem vecākiem, kuri vēl tikai nesen uzzinājuši par sava bērna slimību un bieži nezina, kā rīkoties un kas gaidāms nākotnē.
Bērnus lielākoties skar pirmā tipa cukura diabēts
„Ir divu veidu cukura diabēts – 1. un 2. tipa,” Landa Jaunzema sāk savu stāstu. „Bērnus vairāk skar 1. tipa cukura diabēts, proti, kad ķermenis vairs neražo pietiekami daudz insulīna, tādēļ šī viela jāievada manuāli. Taču, ņemot vērā, ka mūsdienās ceturtā daļa bērnu jau ir ar lieko svaru, tad parādās gadījumi, kad viņiem tiek reģistrēts arī 2. tipa cukura diabēts. Kamēr 1. tipa diabēts ir autoimūnā saslimšana, kura diemžēl nav izārstējama, 2. tipa diabēts ir ārstējams un varbūt arī izārstējams, bet, protams, šī slimība jebkurā gadījumā atstāj lielas sekas uz organismu. Taču, ja runājam par bērniem, tad 99% gadījumu mēs tomēr sastopamies ar 1. tipa diabētu, tādēļ jāmeklē risinājumi, kā cīnīties ar šo saslimšanu un maksimāli atvieglot bērnu dzīvi, izmantojot mūsdienu medicīnas sasniegumus.
Raugoties uz statistiku, Latvijā kopumā ir reģistrēti apmēram 110 tūkstoši cukura diabēta pacientu. Kādiem desmit tūkstošiem ir reģistrēts 1. tipa, pārējiem – 2. tipa diabēts. No šiem desmit tūkstošiem ar 1. tipa diabētu sirgstošie 800 ir bērni (tostarp arī zīdaiņi) vecumā līdz 18 gadiem, bet vēl 1200 pacienti ir vecuma grupā no 18 līdz 24 gadiem.”
Vecākiem svarīgi pamanīt izmaiņas bērna paradumos
Landa Jaunzema uzskata, ka vecākiem ir būtiski ieklausīties intuīcijā, jo viņi vislabāk pazīst savu bērnu. „Bieži vien nežēlīgās slāpes, kas veicina pastiprinātu urinēšanu, piemēram, vasaras periodā, var nešķist nekas īpašs. Tādu niansi ir iespējams ļoti vienkārši palaist garām. Taču īstenībā tās ir divas uzreiz acīmredzamas diabēta pazīmes.
Kad manam dēlam bija seši gadi, viņš sāka naktīs celties un iet uz tualeti, kaut gan pirms tam nekad tā nebija darījis. Tas man jau likās aizdomīgi. Turklāt pēc iznākšanas no tualetes viņš vienmēr ņēma glāzi ūdens un dzēra. Es tobrīd vienkārši nesapratu, kāpēc viņš tā dara, un dēlam teicu: ja tu pa nakti mosties un ej uz tualeti, nu tad nedzer, jo tad atkal vajadzēs doties uz labierīcībām.
Tātad pastiprinātas slāpes un bieža urinēšana ir pirmās divas pazīmes, ka pie vainas var būt diabēts. Tāpat novērojama liela apetīte un reizē, neraugoties uz labo ēstgribu, arī svara zudums. Vizuāli bērns sāk kļūt slaidāks, un – it sevišķi, ja iepriekš bijis apaļīgs, – vecākiem tādos brīžos nereti par to ir prieks, viņi ir sajūsmā, ka svars krīt, un nepamana īsto iemeslu. Tāpēc statistiski 89% bērnu ar 1. tipa diabētu nonāk Bērnu slimnīcā novēloti vai pat pēdējā brīdī, kad jau ir ketoacidozes stāvoklis, proti, kad organismā veidojas acetons, kas jau ir bīstami dzīvībai.”
Sākumā bija daudz nezināmā
Aicināta pastāstīt, kā pati pirmo reizi saskārās ar cukura diabētu, Landa Jaunzema teic: „Mūsu gadījums būtībā par 99% līdzinās citiem. Kā jau minēju, mans puika Roberts sešu gadu vecumā sāka naktīs celties un iet uz tualeti, kā arī daudz dzert. Viņš tobrīd jau gāja uz džudo treniņiem, piedalījās arī sacensībās, un pirms katra turnīra bērns tika svērts. Lai gan Roberts ēda ļoti daudz, izrādījās, ka viņš bija vieglāks nekā iepriekšējā reizē. Tajā brīdī es auklēju mazāko puiku, nakts laikā cēlos un baroju viņu ar krūti. Kad vēl Roberts sāka celties čurāt vairākas reizes naktī, tad es vispār teju vairs nespēju pagulēt. Vienreiz, kad viņš gāja nakts laikā uz tualeti un pēc tam gribēja dzert, es viņam to aizliedzu, sakot – nedzer, tāpēc ka tu atkal iesi uz tualeti. Taču, kad atgriezos gultā, izdzirdēju, ka Roberts raud. Atnāku un prasu – kāpēc tu raudi, un viņš atbild, ka grib dzert. Tajā brīdī es sapratu, ka viņam gribas dzert tik neizturami, ka viņš raud. Tas man savā veidā atvēra acis.
Mēs aizbraucām pie ģimenes ārsta, es visu izstāstīju. Mums turpat ģimenes ārsta praksē izmērīja cukura līmeni asinīs, un aparāts uzrādīja 19,8 mmol/l, kamēr norma ir 3,3–5,7 mmol/l robežās tukšā dūšā. Tiesa, tobrīd man nebija ne jausmas, kas ir cukura diabēts un kādai ir jābūt glikozes normai.
Mums tikai pateica, lai atnākam nākamajā dienā un nododam asins analīzi tukšā dūšā. Tā bija vislielākā kļūda, un bieži vien mēs, ar 1. tipa cukura diabētu sirgstošo bērnu vecāki, arī pieredzes apmaiņas stāstos sastopamies ar šādiem nekvalitatīviem ieteikumiem.
Īstenībā cipars 19,8 bija pirmais signāls, ka mums steidzami jābrauc uz Bērnu slimnīcu, nevis jādodas mājās un tikai nākamajā dienā jānodod analīzes tukšā dūšā. Tik liels glikozes rādītājs nepārprotami ziņo – kaut kas nav kārtībā. Taču mēs rīkojāmies, kā ieteikts – nākamajā rītā nodevām analīzes. Tā bija piektdiena, mēs jau gribējām doties pie dēla drauga uz dzimšanas dienas ballīti, kad piezvanīja no ģimenes ārsta prakses un teica, ka jādodas uz slimnīcu.
Es atbildēju, ka tagad nevaram, mums ir citi plāni, kur nu uz slimnīcu. Vienkārši absolūti nesapratām, cik bīstama situācija bija izveidojusies. Kad mums sacīja – ja jūs paši tagad nebrauksiet, izsauksim ātro palīdzību, es beidzot apjēdzu, ka nav labi. Ģimenes ārsta praksē neko konkrētu neteica, varbūt baidoties no mūsu reakcijas, tikai to, lai aizbraucam uz mājām savākt mantas, kamēr varam, jo kādu laiciņu būs jāpaliek slimnīcā. Cik ilgi, kāpēc – neviens neko nepaskaidroja, tikai teica, lai braucam uz Bērnu slimnīcu.
Ieradāmies uzņemšanā, kur valdīja izbrīns, ka mēs paši atnācām. Proti, mēs paši nākam, bērns soļo, bet viņiem jau skaidrs, ka ir konstatēts 1. tipa cukura diabēts, vienkārši oficiāli tas vēl jāapstiprina. Slimnīcas darbiniece, kas mūs sagaidīja, teica – jūs lieli malači, ka paši nākat. Toreiz es nezināju, kā uz to reaģēt, bet tagad jau saprotu, jo lielākā daļa bērnu nonāk slimnīcā jau ar smagu ketoacidozi, viņiem ir ļoti liels vājums vai pat jau bezsamaņas stāvoklī.
Mēs tajā laikā ilgi, līdz pat diagnozes uzstādīšanai, nevarējām saprast, kas īsti notiek. Aizbraucām piektdien, bet arī visu nakti bijām nomodā, jo Robertam ņēma asinsanalīzes, praktiski visas nakts garumā dēlu pārbaudīja un testēja. Sestdienas rītā jau ar diagnozi nonācām endokrinoloģijas nodaļā, kur mums pavēstīja – gaidiet diabēta apmācības māsu, viņa jums visu pastāstīs. Visa nedēļas nogale bija liels neziņas laiks, jo diabēta apmācība sākās pirmdien, līdz ar to brīvdienas pavadījām Bērnu slimnīcas nodaļā. Ņemot telefonu talkā, meklēju iespējamās atbildes, kas varētu palīdzēt skaidrot situāciju, jo galvā bija šausmīgi daudz nesaprotamu un neizskaidrojamu domu. Labi, 1. tipa diabēts, bet kā to ārstēt? Es tad vēl nesapratu, ka tā ir ļoti nopietna diagnoze jeb diagnoze uz mūžu. Tas bija 2018. gada martā, pirms nepilniem sešiem gadiem.”
Informācijas trūkst joprojām
Nespēja iedomāties, ka bērnam reāli var tikt diagnosticēta tāda slimība kā 1. tipa cukura diabēts, daudziem vecākiem var nest smagus pārdzīvojumu brīžus. Landa Jaunzema to apstiprina: „Mēs tolaik attiecāmies pret šo lietu visnotaļ nenopietni – tajā piektdienā, kad mums lika doties uz slimnīcu, pirms tam vēl iebraucām ballītē, apsveicām jubilāru ar sagādāto dāvanu, jo bijām plānojuši uz turieni iet. Taču mūsu rīcība bija riskanta, lai gan to apzinājāmies tikai vēlāk.
No otras puses, šādu izvēli ietekmēja tas, ka mums neviens neko neteica. Nezinu, varbūt mediķi nodomāja, ka tas ir pašsaprotami, jo dažreiz ārsti mēdz uzskatīt, ka noteiktas lietas taču visiem jāzina. Taču īstenība ir citāda, daudziem trūkst informācijas, tāpēc es arī darbojos organizācijā un stāstu par 1. tipa cukura diabētu. 2018. gada novembrī Pasaules diabēta dienas ietvarā Kalnciema tirgū, kur ir ģimenes ar bērniem, piedalījos dažādās aktivitātēs, tostarp aptaujāju cilvēkus par to, vai viņi vispār zina, kas ir 1. tipa diabēts un ka ar to slimo arī bērni. Taču daudzi Latvijā domā, ka diabēts jau ir veco ļaužu slimība, un teju neviens pat neiedomājas, ka tā var apdraudēt arī bērnus. Aptauja parādīja, ka
97% iedzīvotāju nemaz nezina, ka ar diabētu slimo arī bērni. Tas izskaidro situāciju, ka bērna saslimšanas gadījumā 90% mazo pacientu nonāk ketoacidozes stāvoklī, jo vecāki nemaz neapzinās, ka tas var notikt.”
Ir dzirdēti stāsti, ka vecāki (nereti arī vecvecāki), uzzinot, ka bērnam ir 1. tipa cukura diabēts, no pārdzīvojumiem gatavi teju vai kaukt, ja vien tas ko līdzētu. Daudzu vecāku sajūtas ir neaprakstāmas, jo pēkšņi nāk cita apziņa, atskārsme, ka visa dzīve apgriezusies ar kājām gaisā. Jo šī diagnoze ir līdz mūža galam, un, lai bērns izdzīvotu, pastāvīgi jāievada viņam insulīns noteiktā daudzumā, jāapmāca savu atvasi arī pašam ar visu rīkoties. Jārēķina, cik daudz insulīna kurā brīdī bērnam jāievada, jāskatās, lai viņš kaut ko lieku neapēd vai neizdzer, kas var radīt situācijas pēkšņu pasliktināšanos. Insulīna ievadīšana nav ne tuvu tas pats, kas iedzert tabletīti pāris reizes dienā.
Landa Jaunzema apstiprina šo domu: „Tas ir ļoti precīzi pateikts. Varu pieminēt, ka insulīns vispār ir diezgan bīstama viela, un, ja to pārdozē, pacients var aiziet viņsaulē. Turklāt šeit mēs runājam par bērniem, kuri vēl nemāk rēķināt, bet spiesti apgūt un rīkoties ar šādu bīstamu vielu. Tā ir arī nemitīga duršana pirkstā, lai noskaidrotu, kāds ir cukura līmenis asinīs un cik daudz insulīna jāievada. Tas nav iedurt vienreiz vai kādu noteiktu laiku, tas jādara pastāvīgi 24/7, arī naktīs.
Tiesa, pēdējo gadu laikā šajā ziņā ir noticis liels apvērsums, viss ir kļuvis daudz mūsdienīgāks, parādījušās jaunas iespējas, bet pirms sešiem gadiem situācija bija tāda, kā tikko teicu. Dēls man jautāja, kad viņš būšot vesels un varēsim doties mājās, un mani pārņēma ārprātīga, žņaudzoša sajūta, jo es viņam nevarēju pateikt – tu esi slims, mēs izārstēsimies, tiksim ārā no slimnīcas un viss būs labi. Tas ir šausmīgi – paskaidrot bērnam, ka tagad viss mainīsies. Tu pats vēl īsti neesi aptvēris jauno realitāti, bet arī bērnam kaut kas ir jāpastāsta, jo viņš nesaprot, kas notiek, kāpēc mēs esam šeit un visu laiku tiek durstīts.
Kad mēs bijām slimnīcā, pēc pāris neziņas dienām pirmdien atnāca diabēta aprūpes māsa, kas uzsāka apmācību, vairāk stāstīja par diabētu un kā ar to sadzīvot. Tobrīd jau parādījās lielāks daudzums noderīgas un vērtīgas informācijas. Bet arī tad, kad jau biju mājās, es turpināju sazināties ar citu slimnīcas nodaļā sastaptu mammu, kurai arī bērniņš bija saslimis. Mēs ar viņu runājām katru dienu. Bērnu vecumi bija pilnīgi dažādi, bet mēs viena otrai šādi palīdzējām rast atbildes, cik daudz insulīna kurā brīdī jāielaiž. Šo sarunu gaitā man izkristalizējās pārliecība, ka, neskatoties uz 21. gadsimtu ar tajā valdošo informācijas pārpilnību, stāstu par to, kā dzīvo cilvēki ar diabētu, vienkārši nav.
Tieši tobrīd man radās vēlme dalīties ar savu pieredzi, kā rezultātā tapa blogs „Diabēts ģimenē”. Rakstīšana man personīgi palīdzēja psiholoģiski izkliegt visu sāpi, ar kuru es saskāros. Tādā veidā es izstāstīju par visu, ko biju pārdzīvojusi. Katru reizi, rakstot tekstus, es raudāju, jo viss šķita tik svaigs un tikko izjusts, neskatoties uz to, ka gāja mēneši un gadi. Šie raksti joprojām ir pieejami. Bērnu vecāki, kas paši saskārušies ar šo problēmu, atrod šo blogu, izlasa un saprot, ka viņi nav vienīgie, kāds cits arī tām šausmām ir gājis cauri, un pateicas man par rakstīto.
Šie vecāki apjauš, ka pašu pārdzīvotās sajūtas un situācijas nav unikālas un viņi nav vieni. Ieraugot jauno realitāti, ko nosaka diagnoze, nereti šķiet, ka pasaule apstājas, jo viņa lolojums no pilnīgi vesela ir kļuvis par īpašo bērnu. Turklāt šāda invaliditāte ir citādāka, jo bērnam ar 1. tipa diabētu īpašās vajadzības nosaka nepareiza organisma darbība. Taču ikdienā to visu neredz, jo bērns iet, skrien, ar visu ko nodarbojas utt., un no malas nevar pateikt, ka viņš ir neārstējami slims. Tā ir neredzama invaliditāte.”
Vecākiem ļoti jāpielāgojas jaunajiem apstākļiem
Jauno dzīves noteikumu apzināšanās un citādas ikdienas veidošana noteikti ir grūts laiks ne tikai bērniem, kurus tieši skāris 1. tipa diabēts, bet arī viņu vecākiem. Landa Jaunzema pilnībā piekrīt un atceras, ka gadījumā ar viņas dēlu Robertu sākumā pats aktuālākais bija jautājums par atgriešanos izglītības iestādē: „Mums bija jādomā, kā tikt atpakaļ bērnudārzā. Neskatoties uz to, ka valdība cenšas attīstīt iekļaujošo izglītību, patiesība joprojām ir ļoti skarba. Arī ar diabētu sirgstošo bērnu vecāki saskaras ar izglītības iestāžu bailēm no kaut kādas atbildības, ka tikai kas nenotiek, tādēļ bērnudārzi vienkārši piedāvā šo bērnu vest uz specializētām izglītības iestādēm vai apmācīt privāti. Viņi saka – mums nav medmāsas, nav piemērota cilvēka, kas var ielaist insulīnu, un tādā veidā norobežojas. Līdz ar to viens no bērna vecākiem faktiski zaudē darba spējas un kļūst par diabēta uzraugu. Neskatoties uz laika ritumu, šāda attieksme no izglītības iestāžu puses pastāv joprojām, tādēļ mēs kā biedrība cīnāmies arī ar šo problēmu.”
Insulīna ievade nepieciešama regulāri un noteiktā daudzumā, jābūt precīziem aprēķiniem, tādēļ nevarējām nepajautāt, kā Landa atrisināja šo problēmu. Viņa paskaidro: „Mēs visus ogļhidrātus rēķinām maizes vienībās. Vienā ābolā ir 12 grami ogļhidrātu, tā būs viena maizes vienība. Uz to attiecīgi mēs ievadām individuāli pielāgoto insulīna devu. Bērnudārzā mēs katru dienu skatījāmies, kas ir ēdienkartē, pastāvīgi koriģējām aprēķinus, dzēsām un rakstījām no jauna.
Ar 1. tipa cukura diabēta diagnozi līdzi nāk nenormāls darbs. Pēc tam sekoja skola, kad atkal bija jādara tas pats. Sporta aktivitātes, protams, sākumā mēs pārtraucām. Kad bija pagājuši trīs mēneši, bijām apraduši ar jauno situāciju un jutāmies samērā droši, Roberts atgriezās arī džudo. Vēlāk viņš apmeklēja arī tautiskās dejas, basketbolu, peldēšanu, jo ir ļoti aktīvs. Šobrīd es arī kā biedrības vadītāja vienmēr akcentēju, ka sports ir viena no veiksmes atslēgām, kas palīdz diabēta gadījumā.
Jo sports prasa noteiktu kārtību, savukārt disciplīna un režīms ir ļoti svarīgi faktori diabēta aprūpē.
Roberts diezgan ātri adaptējās pie jaunās realitātes, lai gan daudz ko sākumā līdz galam neapzinājās. Taču viņš ātri saprata formulas būtību, proti, 15–20 minūtes pirms ēšanas ir jāielaiž insulīns. Līdz ar to nepieciešams visu precīzi izplānot. Piemēram, esam slimnīcā un tiek ievadīts insulīns, pēc brīža atnes kartupeļus, griķus vai kādu citu ēdienu, taču pagājušas jau 40 minūtes un bērns joprojām neēd. Šādā situācijā insulīna iedarbības rezultātā asinīs strauji krītas cukura līmenis, kas rada citu bīstamību, proti, glikozes trūkumu smadzenēs, kā rezultātā bērns var iekrist bezsamaņā jeb komā. Tādēļ, ja bērns paredzēto pārtiku neapēd, vecāki dod kaut ko saldu, lai novērstu šo otro bīstamību. Bet bērni to ātri saprot un iemācās – ja es neēdīšu griķus, dabūšu banānu. Šādas spējas manipulēt, lai tiktu pie kāruma, mazie resgaļi apgūst ļoti strauji. Arī Roberts to ātri iemācījās.
Bet vecākiem tādā gadījumā uzmanīgi jāseko līdzi notikumu attīstībai, jo žēlums, ko mēs jūtam pret saviem bērniem, ir ārkārtīgi liels. Tomēr kādā brīdī jāsaprot, ka jābūt kaut kādam veselīga uztura balansam, jo nav pareizi ārstēt diabētu un reizē pārtikt no saldumiem. Roberts kādu laiciņu to nesaprata, lai gan mēs ļoti daudz runājām ar viņu. Mums visu laiku akcentēja, ka dēls nav citādāks nekā citi bērni. Es kā mamma viņam arī pastāvīgi teicu to pašu – tu vari darīt visu tāpat kā citi, skriet, darboties bez kādiem ierobežojumiem. Vari ēst jebko, tikai jāpamēra cukurs un jāielaiž insulīns. Taču kaut kādā mirklī es sapratu, ka īstenībā tie ir meli, ko arī dēls lieliski saprot. Viņš zina, ka nav tāds pats un nevar to pašu, ko citi, jo viņam ir pastāvīgi jāmēra cukurs un jāievada insulīns. Tāpat brīžos, kad viņam ir augsts cukura līmenis, viņš nevar skriet, bet spiests sēdēt malā, kamēr šis līmenis nokritīsies. Tāds audzināšanas laiks arī man bija vajadzīgs, lai to visu saprastu.”
Medicīnas sasniegumi un tehnoloģijas atvieglo dzīvi
Pēdējos dažos gados zinātnes atklājumi ir spējuši būtiski uzlabot 1. tipa diabēta pacientu ikdienas dzīvi. Landa Jaunzema piekrīt: „Runājot par mūsdienām, tagad vairs nav nepārtraukti jādur pirkstos. Šobrīd eksistē tā dēvētā glikozes monitoringa sistēma, kas būtībā ir viena eiro monētas lieluma sensors uz rokas augšdelma, kas pastāvīgi mēra glikozes līmeni un raida datus par to uz telefonu. Robertam tagad visu laiku durt pirkstos nevajag, tikai tad, ja kas specifisks atgadās. Šādu aparātu var saņemt ikviens bērns līdz 18 gadiem, jo Bērnu slimnīcai ir piešķirta nauda šo iekārtu iegādei. Tas gan nav iekļauts kompensējamo zāļu sarakstā, par ko mēs arī ļoti cīnāmies, citādi, kad aptrūkstas nauda, beidzas arī iespējas šīs ierīces saņemt.
Šo lietu mēs kā biedrība visu laiku akcentējam. Latvijā šīs iekārtas ir pieejamas tikai pāris gadu, un uz tām var pretendēt visi bērni un jaunieši vecumā līdz 18 gadiem, kas ir uzskaitē pie endokrinologa. Šie modernie aparātiņi vienkārši tiek izrakstīti receptē līdzīgi kā zāles. Šobrīd Latvijā jau tiek izmantotas četru veidu glikozes monitoringa iekārtas. Lai rastos labāks priekšstats par to nozīmīgumu, pirms valsts kompensēšanas mehānisma iedarbināšanas šāda iekārta izmaksāja ap diviem tūkstošiem eiro gadā.
Tolaik mēs lūdzām „Eņģeļiem pār Latviju” saziedot šo naudu, kas tika izmantota šo iekārtu iegādei pirmsskolas vecuma bērniem. Vēlāk jau ar televīzijas un aktīvu Bērnu slimnīcas fonda iesaisti mēs panācām, lai tiktu piešķirti kaut kādi finanšu līdzekļi. Sākumā tie bija virzīti pirmsskolas vecuma bērniem, bet tagad tie pieejami arī jauniešiem vecumā līdz 18 gadiem.
Arī insulīna ievades ziņā mūsdienās situācija ir kļuvusi daudz labāka. Šobrīd ikviens bērns, kuram konstatēts 1. tipa cukura diabēts, sākumā apgūst, kā pareizi darboties ar insulīna pildspalvām, kas tiešām izskatās pēc īstiem rakstāmrīkiem, un cilvēks no malas tās varbūt pat neatšķirs. Taču, noņemot uzgali, tai var piestiprināt pavisam mazas, 4–6–8 mm garas un tievas adatiņas. Tiesa, šīs adatiņas netiek kompensētas, tās jāiegādājas par saviem līdzekļiem. Vienā kastītē ir 100 adatas, un tā maksā aptuveni 20 eiro, tādējādi, rēķinot, ka dienā nepieciešami vismaz seši līdz astoņi dūrieni, mēnesī būs vajadzīgas divas kastītes.”
Pēc pamatzināšanu un nepieciešamo iemaņu apgūšanas, ja diabēts tiek kompensēts labi, proti, vidējie glikozes rādītāji nepārsniedz 7,5 vienības, iespējams pieteikties arī insulīna sūknim. Šāda ierīce ļoti atvieglo insulīna ievadi, jo pastāvīgi un automātiski ievada zemādā īslaicīgas darbības insulīnu. Sūknis būtībā veic aizkuņģa dziedzera funkciju, vairākkārt izsmidzinot insulīnu. Katrs cilvēks var individuāli noregulēt sūkni nepieciešamā insulīna daudzuma ievadīšanai, tāpat var koriģēt arī ievadīšanas ātrumu un daudzumu dažādos diennakts laikos. Insulīna sūkņi arī ir pieejami ar valsts finansējumu līdz 18 gadu vecumam pēc tādas pašas sistēmas kā glikozes monitoringa iekārtas.
Jāņem gan vērā, ka pieteikties var ikviens, bet ne visi lūgumi tiks akceptēti, piemēram, ja ir slikti kompensēts diabēts. Tā kā šī iekārta ir dārga, tā jāizmanto ar nolūku, maksimāli efektīvi. Tur nepieciešama saruna ar endokrinologu, lai viņš novērtē pacienta gatavību darboties ar šo iekārtu. Mana bērna gadījumā vienu gadu nodzīvojām, izmantojot insulīna pildspalvas, bet pēc tam uzlikām insulīna sūkni. Šobrīd tā dzīvojam jau piecus gadus, un, jāsaka godīgi, Roberts pat nevar iedomāties, ka viņam insulīns atkal būtu jāievada ar adatu.
Tagad Latvijā ir pieejams arī insulīna pildspalvas.
Savlaicīga diabēta ārstēšana novērš komplikācijas
Landa Jaunzema vēlas akcentēt vēl kādu ļoti būtisku lietu, kas skar diabēta pacientus. „Pirms sešiem gadiem nebija glikozes monitoringa sistēmas un insulīna sūkņu,” viņa teic. „Tagad šīs iekārtas mums ir, bet tām paredzētā nauda (2 miljoni eiro) netiek ielikta pamatbudžetā. Tā tiek piešķirta atsevišķi, pēc kāda laika beidzas, un tad mēs atkal ejam un lūdzam līdzekļus. Visu laiku tiek runāts par to, ka naudas nav un to visiem vajag.
Pacientu organizācijas vienmēr tiek uztvertas kā finanšu prasītājas. Es kā biedrības pārstāve vēlos akcentēt būtisku lietu – ņemot vērā, ka bērni lieto glikozes monitoringa sistēmas, viņi neizmanto glikometram vajadzīgās teststrēmeles. Tādējādi, iespējams, mēs pat ietaupām kaut kādus līdzekļus. Man, piemēram, šobrīd nav datu, cik daudz naudas tika tērēts teststrēmeļu apmaksai valstī pirms glikozes monitoringa sistēmas ieviešanas un cik liels patēriņš šim nolūkam ir tagad. Es vienkārši aicinu apdomāt, ka ne vienmēr, piešķirot naudu, tas ir tikai kārtējais tēriņš, bet varbūt šādā veidā mēs arī kaut ko ietaupām.
Izmantojot tādus mūsdienīgus diabēta aprūpes risinājumus kā glikozes monitoringa sistēmas un insulīna sūkņi, kas uzlabo diabēta kompensēšanu, tiek samazināts risks, ka bērnam ar diabētu radīsies kaut kādas komplikācijas, viņš izkritīs no darba tirgus un sēdēs uz valsts pabalstiem. Tas ir viens aspekts.
Otrs svarīgs punkts – piešķirot naudu šādai aprūpei, mēs samazinām arī neatliekamās medicīniskās palīdzības izsaukšanas riskus. Mums ir WhatsApp grupiņa, kuras ietvaros bērnu vecāki dalās ar informāciju, un nereti parādās ziņas, ka bērns vairs neinjicē sev insulīnu – vienalga, kādu iemeslu dēļ. Varbūt viņš ir noguris no nemitīgās kontroles un diabēta uzraudzības, vai radušās psiholoģiska rakstura problēmas. Bērni atklāti paziņo, ka vēlas nomirt, lai tas viss izbeigtos, un pārstāj sev ievadīt insulīnu, kādēļ veidojas ketoacidoze. Viņi nonāk reanimācijā, kas valstij arī izmaksā lielu naudu. Taču, preventīvi sniedzot šādus mūsdienīgus risinājumus, mēs varam samazināt šādu situāciju rašanos.
Pilnībā izvairīties no tā nav iespējams, jo jebkurā gadījumā diabēts ir liels psiholoģisks slogs gan bērnam, gan ģimenei. Tādēļ noteikti vajag uzlabot aprūpi. 18 gadu vecumā daudzi jaunieši atrod sev jaunas mācību iestādes. Mums šobrīd viss atbalsts ir paredzēts tikai līdz šim gadu slieksnim. Ja Robertam tagad būtu 18 gadi un man no saviem līdzekļiem būtu jāuztur glikozes monitoringa sistēma un insulīna sūknis, finansiāli es to nevarētu atļauties. Pašlaik sūkņa uzturēšana trīs mēnešu periodā izmaksā apmēram 500 eiro, glikozes monitorings – ap 360 eiro. Noapaļojot sanāk 1000 eiro uz trīs mēnešiem. Tas nozīmē, ka mēnesī man papildus vajadzētu 330–350 eiro tikai insulīna sūkņa un glikozes monitoringa sistēmas uzturēšanai vien. Taču tas ir mūsdienīgs risinājums, kas iekļauts diabēta aprūpes vadlīnijās.
Tādēļ bērni, sasniedzot 17 gadu vecumu, nereti sāk taupīt uz insulīna ievades papildu inventāru. Piemēram, mums ir katetri, kas jāmaina ik pēc trīs dienām, taču bērni maina to nevis reizi trijās dienās, bet gan reizi nedēļā. Savukārt glikozes monitoringa sistēmu viņi lieto nevis visu mēnesi, kā paredzēts, bet tikai nedēļu vai divas. Rezultātā cieš organisms, lai gan to varbūt arī uzreiz nevar just. Bērni paši uzņemas atbildību, sākot šādi taupīt, jo redz, ka vecāki viņiem visu nespēs nodrošināt. Tas ir pilnīgi nepieļaujami, ka bērni šādi taupa naudu uz savas veselības rēķina.”
Risinājums – iekļaušana kompensējamo zāļu sarakstā
Landa Jaunzema uzskata, ka vislabākais šādu iespējamo problēmu risinājums būtu glikozes monitoringa sistēmu, insulīna sūkņu un nepieciešamo adatu iekļaušana kompensējamo medikamentu sarakstā, līdzīgi kā tas izdarīts Lietuvā un Igaunijā, kā arī šis atbalsts būtu paredzēts nevis līdz 18, bet, teiksim, līdz 24 gadu vecumam. „Jo 18 gados bērns vēl ir skolas solā,” Landa teic. „Būtu vismaz kaut kāda pāreja no bērna uz jaunieti, kad viņš apgūst savu specialitāti, profesiju, lai varētu iet darba tirgū, strādāt un patstāvīgi sevi uzturēt. Lai nerodas situācija, ka pēc vidusskolas neiet mācīties universitātē, jo nevar to atļauties – vai nu diabēts, vai izglītība. Tādēļ mēs sadarbojamies ar Latvijas diabēta federāciju un aicinām noteikt atbalstu arī 18–24 gadus veciem jauniešiem.
Es vienmēr esmu atvērta un neatteikšu savu palīdzību nevienam. Biedrībai ir izveidota WhatsApp grupa. Galvenā doma mums ir – neskatoties uz to, ka mēs iepazīstamies caur šo tik neparasto un smago diagnozi, jūs neesat vieni. Vismaz 800 vecāki, kuri audzina bērnus ar 1. tipa diabētu dažādā vecumā līdz 18 gadiem, un visi mēs esam atvērti. Diagnoze mūs ir satuvinājusi, un mēs nevienam nekad neatsakām. Mūs var sameklēt, rakstot Latvijas bērnu un jauniešu diabēta biedrībai, tur ir pieejami visi kontakti. Blogs „Diabēts ģimenē” ir pieejams sociālajos tīklos, kur visi var man rakstīt, var to darīt arī privāti. BKUS diabēta apmācības māsas vecākus, kuru bērnam diagnosticē diabētu, jau pirmajās dienās lūdz iekļaut šajā grupiņā.”
