CILVĒKSTĀSTS. “24 stundas diennaktī septiņas dienas nedēļā nerimtīgi jāplāno, kā izdarīt darbus” – stāsts par Edgaru, kura meita pārvietojas ratiņkrēslā 9
Edgars Baranovičs ir uzņēmējs un divu bērnu tētis. Draugi un paziņas viņu uzskata par ļoti stipru cilvēku. Savādāk nemaz nevar būt, jo visiem vecākiem, kuru aprūpē ir bērni ar īpašām vajadzībām, nepieciešams stiprs raksturs un daudz spēka, lai pārvarētu visas grūtības.
Edgara meita Elizabete, kurai šobrīd jau apritējuši 22 gadi, ir invalīde kopš dzimšanas. Viņa ikdienā pārvietojas ratiņkrēslā, bet pati saviem spēkiem to nespēj izdarīt, kā arī nevar nodrošināt pārējās ikdienas dzīvē nepieciešamās vajadzības. Līdz ar to Elizabete ir pilnībā atkarīga no saviem vecākiem vai citiem aprūpētājiem. Taču Edgars nesūrojas, jo gadu gaitā iemācījies tā pieskaņot savu ikdienas dzīvi, lai vienmēr pietiktu laika ģimenei, bet jo īpaši Elizabetei un dēlam Eduardam.
Rūpes par meitu mainīja ikdienu
Edgars kopā ar sievu ir ieguldījuši milzu pūles, lai iespēju robežās atvieglotu meitas dzīvi. Tajā pašā laikā viņš atzīst, ka saņemts arī liels atbalsts no apkārtējiem: „Kad bija iespēja, mums ļoti daudz palīdzēja arī vecvecāki un radi. Neesam bijuši vieni paši, visu dzīvi pastāvīgi izjūtam radu atbalstu – viņi gatavi doties palīgā katrā grūtākā brīdī. Jārēķinās – kad ģimenē ienāk bērns ar īpašām vajadzībām, šāds fakts neapšaubāmi ļoti maina ikdienas dzīvi, jo tev nemitīgi jādomā, katra lieta ir jāsaskaņo un viss kopā jāsalāgo. Piemēram, lai mēs paši varētu kaut kur aizbraukt, jāatrod kāds, kurš pieskatīs bērnu. Respektīvi, 24 stundas diennaktī septiņas dienas nedēļā nerimtīgi jāplāno, kā izdarīt darbus un visu saskaņot. Reāli vērtējot, lai mēs ar sievu varētu kaut cik laika veltīt arī sev, kaut mazliet izrauties ārā no ikdienas ritma, tas bija iespējams, tikai pateicoties radu atbalstam. Taču tīri fiziski cilvēkam vajag atpūtu – arī ģimenēs, kur bērni un visi pārējie ir veseli. Līdz ar to mēs šajā ziņā īpaši neatšķiramies.”
Pirms meitiņas dzimšanas aizdomu nebija
Edgars teic, ka Elizabete bija ļoti gaidīta, tādēļ jau grūtniecības laikā tika sekots līdzi bērniņa attīstībai. Viņš apstiprina, ka veiktie ultrasonogrāfijas izmeklējumi neliecināja, ka topošajam bērnam varētu būt tik nopietnas veselības problēmas: „Tā mēs sapratām ārstu teikto. Jā, bija cita rakstura sarežģījumi, kuru dēļ meitiņa nāca pasaulē priekšlaikus – septiņos mēnešos ar ķeizargrieziena palīdzību. Taču neviens neprognozēja, ka būs šādas sekas, un līdz pat šim nevar saprast, kāpēc viss tā izvērtās. Jāteic gan, ka meitiņa piedzima ar ļoti mazu svaru, tobrīd viņai bija tikai viens kilograms. Tādēļ sākumā, kā šādos gadījumos ierasts, Elizabete pāris mēnešus auga inkubatorā pastāvīgā ārstu uzraudzībā. Bet kādā dienā, kad sieva ar mazuli vēl atradās Bērnu slimnīcā, ārsti pārbaužu laikā konstatēja problēmas un paziņoja diagnozi…
Maigi izsakoties, tas bija šoks. Pēc tam vēl kādu laiku meitiņa bija slimnīcā, līdz viņas svars sasniedza divus kilogramus, un tad mēs beidzot varējām doties mājās. Kas bijis, to vairs nevar izmainīt, taču joprojām mūs nepamet sajūta, ka notikušais ir mediķu neizdarības sekas.”
Daudz kas pārdzīvots un izmēģināts
Edgars atceras, ka Elizabete dzīves pirmajos gados bija ļoti jutīga, daudz raudāja. „Dienas un naktis mums pagāja kustoties, dziedot, mierinot, ieaijājot meitu,” viņš teic. „Protams, paši līdz ar to gulējām maz, un visa dzīve griezās diezgan lielā virpulī. Zināms laiks pagāja, kamēr mēs attapāmies no sākotnējā šoka un spējām pieņemt jauno realitāti, turklāt ar visu, ko tā solīja nākotnē. Izgājām cauri pilnai emociju gammai – gan nespējai pieņemt situāciju, gan reizē arī cerībām, ka tomēr nebūs tik slikti, kā ārsti teica. Bijām arī enerģijas pilni, ka varam daudz ko izdarīt, mainīt un uzlabot.
Tas ir dabiski, jo, kad bērniem tiek konstatētas nopietnas veselības problēmas, vecāki meklē visas iespējamākās vietas un veidus, ko iesākt un kā situāciju vērst par labu. Izmēģinātas dažādas iespējamās ārstniecības metodes, sākot ar dziedniekiem, zāļu tantiņām, visvisādiem zintniekiem, beidzot ar rehabilitācijas programmām gan Latvijā, gan ārzemēs, konkrēti – Ukrainā. Laika gaitā ieguvām pieredzi un sapratni, ka, visu pēc kārtas izmēģinot, bērnam nodari tikai pāri. Izkristalizējās būtība, kas tiešām meitai ir vajadzīgs – tā ir pastāvīga ikdienas fizioterapija, kas ir neatņemama Elizabetes ikdienas sastāvdaļa.”
Nevienu brīdi nav bijusi doma padoties
Daudzām ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, bieži nākas saskarties ar materiāla rakstura problēmām, jo valsts piešķirtais finansējums nespēj segt dažādas izmaksas. Edgars pilnībā piekrīt: „Protams, ka valsts piešķirto finanšu līdzekļu nepietiek. Sākotnēji mums daudz palīdzēja radi, vecāki. Vēlāk, laika gaitā uzlabojoties darba lietām un materiālajam stāvoklim, situācija normalizējās, un šobrīd mēs pamatā iztiekam paši ar saviem resursiem. Bet ir bijis laiks, kad esam lūguši atbalstu rehabilitācijas programmai Ukrainā.”
Mūsdienās dzirdēti dažādi stāsti par ģimenēm, kurās piedzimst bērns ar īpašām vajadzībām. Nereti gadās, ka vecāki atsakās no šādiem bērniem un atstāj viņus valsts aprūpē, dažreiz izjūk pašas ģimenes, jo vecākiem šajā jautājumā ir diametrāli pretējas domas. Tādēļ aicinājām Edgaru padalīties ar savu pieredzi – kā tikt pāri šādiem krīzes brīžiem, kad šķiet, ka spēka vairs nav un rokas nolaižas.
„Labs jautājums, es pat īsti nezinu, ko tā uzreiz atbildēt,” Edgars saka. „Mēs ar sievu neesam par to runājuši, bet, manuprāt, mums abiem nekad nav bijusi doma par iespēju atdot savu meitiņu valsts aprūpē. Jo bērns bija ļoti gaidīts. Jebkurā gadījumā tāda doma absolūti nav bijusi. Sieva arī ir iekšēji ļoti stipra, ārkārtīgi pacietīga un izturīga. Atliek tikai būt abiem kopā un atbalstīt vienam otru. Jebkurš, kurš aiziet no ģimenes šādā situācijā, manuprāt, rīkojas ļoti gļēvi.”
Mainās skats uz pasauli
Edgars ikdienā nemeklē kādus ārējus enerģijas avotus un nedomā par spēku savākšanu un būšanu stipram: „Drīzāk es teiktu, ka viss balstās cilvēka domāšanā, attieksmē, skatījumā uz realitāti.
Iekšēji mainot domāšanu, mēs lietas ieraugām pavisam citādā gaismā, daudz vienkāršāk un vieglāk skatāmies uz tām.
Otrs, ko nācās iemācīties, ir maksimāli izbaudīt laiku, kad esam vieni vai kaut kur atpūtā. Šos īsos brīžus patiešām cenšamies izmantot par visiem 100 procentiem. Treškārt, ģimenē katram ir savas intereses, un tās tiek respektētas. Man patīk dejot un doties garās pastaigās ar suni dabas takās, savukārt sieva mīl teātri un kino. Katram ir tādas lietas, kas tieši viņu uzrunā, bet tās nerada nekādus konfliktus, un, manuprāt, arī tādā veidā viens otru ļoti veiksmīgi atbalstām. Nav jau tā, ka abiem vecākiem visu laiku jābūt kopā ar meitu, viena cilvēka klātbūtnes pilnīgi pietiek.”
Daudziem zināms, ka mūsu pilsētu infrastruktūra daudzviet joprojām rada lielus apgrūtinājumus pārvietoties cilvēkiem ar īpašām vajadzībām. Edgars ar ģimeni dzīvo Rīgā, bet izceļ savu pozitīvo ceļošanas pieredzi: „Pirmoreiz, kad mēs visi kopā devāmies atpūtas braucienā, tad, protams, bijām satraukuma pilni. Nezinājām, kā viss būs, sākot ar lidošanu un beidzot ar visām piekļuves un pieejamības lietām svešā valstī. Mēs toreiz lidojām uz mazliet siltāku vietu – Portugāli. Garš ceļš, bet, jāsaka, tas deva ļoti daudz ieguvumu un vērtīgu atziņu, un pēc šī brauciena mēs vairs nebaidījāmies doties ceļojumos. Ar piekļuvi un servisu tur viss ir kārtībā, arī cilvēkiem ratiņkrēslā. Runājot par Rīgu un vietējās vides pieejamību vispār, ziniet, reizēm es varbūt uz to nekoncentrējos. Ja kaut kur nevar tikt, tad es ar savām rokām uznesu meitu. Būtībā mēs abi divi ar sievu – viens paņem ratus, otrs bērnu. Mēs ilgus gadus nodzīvojām mājā bez lifta, mūsu dzīvoklis atradās ceturtajā stāvā, līdz ar to visu laiku esam labā fiziskajā formā. Protams, kad bērns pieaug, paliek fiziski grūtāk, bet divatā tiekam ar visu galā.”
Asistenta darbs – neaizstājams
Tā kā Elizabete pati ar ratiņiem nekur fiziski aizbraukt nevar, viņai pastāvīgi nepieciešams, lai kāds būtu līdzās. Edgars stāsta: „Visus skolas gadus tika algots asistents, kurš pastāvīgi meitai bija blakus un palīdzēja veikt visu, kas nepieciešams. Taču asistenta pakalpojumi ir finansiāli ietilpīgs pasākums. Mums šim nolūkam tika piešķirts daļējs pašvaldības atbalsts, tomēr vairāk nekā puse izmaksu bija jāsedz pašam. Jāapzinās, ka mēs varam nolīgt tikai tāda līmeņa darbinieku, cik esam gatavi viņam samaksāt. Un lielas summas tur pārsvarā negrozās. Turklāt tie, kuri vēlas strādāt par asistentiem, ir ļoti dažādi. Te nav runa par to, ka vajadzīga speciāla izglītība vai pieredze, tas absolūti nav primārais un noteicošais, bet gan pats cilvēks. Es pat teiktu, ka tā ir lielākā problēma šajā sistēmā. Jo lielākoties tu vēlies, lai pastāvīgi strādā viens asistents, bet īstenībā šie darbinieki bieži mēdz mainīties. Un šāda nepastāvība nogurdina. Asistenti nereti pastrādā zināmu laiku, bet kādā brīdī nonāk pie secinājuma, ka ilgāk šo darbu nevēlas darīt. Iemesli mēdz būt dažādi – galvenokārt tāpēc, ka atalgojums ir par mazu, bet bieži ir pavisam kas cits. Daži cilvēki iedomājušies, ka būt par asistentu invalīdam neprasa vairāk darba kā iedot viņam paēst vai aizvest uz tualeti. Taču invalīds nav mēbele, viņš ir dzīvs cilvēks, kurš vēlas komunicēt, darboties tāpat kā visi, bet asistents ir kā palīgs un draugs.
Par pieredzi ar asistentiem mēs varētu sarakstīt stāstu krājumu. Reiz uz tikšanos atnāca solīdi ģērbusies un kopta sieviete, ar Elizabeti izveidojās labs kontakts un pieņēmām viņu darbā. Nepagāja ne mēnesis, kad sākām rītos saņemt īsziņas ar atvainošanos, ka nevarēs ierasties darbā, jo bērns saslimis, pašai zobs sāp utt. Taču ar laiku asistentes stāsti sāka atkārtoties un nonākt pretrunās viens ar otru, un viss vedināja domāt, ka cilvēkam ir alkoholisma problēmas. Vai cits stāsts – no rīta gaidām meitenes ierašanos darbā, zvanām, neatbild. Nākamajā dienā vaicājām, kādēļ nebija darbā. „Kad esmu kopā ar draugu, man pazūd laiks,” sekoja atbilde. Bez komentāriem… Tagad atceroties bieži ar sievu iesmejam par piedzīvoto, bet, ja nopietni – lai cilvēks gribētu pastāvīgi strādāt pilnu laiku, noteicošs faktors ir viņa vēlme darīt šo darbu, kā arī atalgojums.
Tikai un vienīgi par valsts sniegto asistenta naudu neviens negribēs strādāt, jāiesaistās arī pašam, bet nereti arī ar to nepietiek, lai novērstu biežu asistentu maiņu.”
Dzīve rit šeit un tagad
Edgars vērš uzmanību uz to, ka viņa meitai slimība ietekmējusi galvenokārt kustību spējas: „Mentālā ziņā viņai viss ir kārtībā, Elizabete ir ļoti saprātīga un gudra meitene. Viņa ļoti interesējas par mūziku un arī dzied „Nāc līdzās!” korī. Meitai ne tikai ļoti patīk dziedāt, bet lielāko dienas daļu viņa pavada, klausoties mūziku un interesējoties par to. Elizabetei ir savs dators, kurā viņa var atrast sev interesējošo informāciju. Esam priecīgi, ka viņai ir šāda spēja, kas piepilda dzīvi.”
Edgars ar ģimeni jau pirms sešiem gadiem no sākotnējā mitekļa ceturtajā stāvā pārcēlās uz mūsdienīga projekta dzīvokli. Jaunajā mājā ir arī lifts, un viņš atzīst, ka visādā ziņā dzīves apstākļi ir uzlabojušies. Turklāt jau četrus gadus ģimenē ir arī jauns iemītnieks – ļoti draudzīgs labradora šķirnes suns, kas visus pastāvīgi samīļo un pieskata. Edgars atzīst, ka savu darbu visu laiku pakārtojis ģimenes vajadzību nodrošināšanai: „Laikā, kad uzsāku pats savu biznesu, protams, jāstrādā bija ļoti daudz. Bet vienmēr bija atbalsts no ģimenes puses. Tajos gados, kad daudz strādāju, mājas lietas un meitas aprūpe lielākoties bija uz sievas pleciem.
Tiklīdz Elizabetei sākās skola, mūzikas skola un visas pārējās aktivitātes, tajā skaitā vingrošana, protams, darbu vienmēr ir bijis jāsalāgo ar ģimenes vajadzībām. Tādēļ pienākumi visu laiku griezās kā nemitīgā ritenī, bet, gadiem ejot, harmoniski iekļāvās ikdienas ritmā. Tādā ziņā nesaskatu problēmas, vienkārši – ej, brauc, izdari un esi mājās. Par to, kas būs vai ir sagaidāms, šobrīd īpaši nedomāju. Es vienkārši izdaru šodien labāko, ko var paveikt, un tas jau arī būs ieguldījums nākotnē.”
