Ašera sindroma koalīcija 0
Pasaulē esot apmēram 400 000 cilvēku ar Ašera sindromu. Šādi cilvēki ir arī Latvijā. Cik? Šobrīd tas mums nav zināms – ir tikai informācija, ka šāds sindroms diagnosticēts.
Vai tik nebūs kā ar reto Fabri slimību – pirms dažiem gadiem it kā nebija neviena, bet šogad, informācijai izplatoties, diagnosticēti jau 17.
Pasaulē Ašera sindroma pacienti jau apvienojas organizācijās. Plašāk pazīstama Ašera sindroma koalīcija, kura strādā, lai palielinātu informētību par šo slimību un sniegtu atbalstu pacientiem un viņu ģimenēm.
http://www.usher-syndrome.org/
Lai palīdzētu pētniekiem, tiek veidots Ašera sindroma pacientu reģistrs, kurā var iesaistīties brīvprātīgi.
https://www.usher-registry.org/