Cilvēki nesaprot, kas ir autisms. “Latvijas lepnuma” stāsts par Sandru, Edgaru un Markusu, ar kuru viss sākās 4
Jau septīto gadu darbojas biedrība “Autisma atbalsta punkts Rēzeknē”. To izveidojuši Edgars Šilins un Sandra Bičkova-Šilina. Viņi abi pieteikti “Latvijas lepnuma” balvai – par to, ka biedrība palīdzējusi tik daudzām ģimenēm, kurās ir bērni ar autiskā spektra traucējumiem.
Stāsts sākas ar Markusu – Sandras un Edgara dēlu. Kad tiekamies, Sandra vai ik pēc mirkļa atvainojas par viņa uzvedību: puisis nemaz neslēpj, ka viņam nepatīk fotografēšanās, un pavisam atklāti paziņo, ka vislabprātāk tūlīt pat ietu prom. Viņam šāda situācija – satikšanās ar svešiem cilvēkiem, intervija un fotografēšanās – ir neierasta, liek justies neērti.
“Cilvēki bieži vien domā, ka viņš ir neaudzināts, izlaists,” saka Sandra. “Nesaprot, ka tas ir autisms.”
Pie viena bērna nebrauks
Markuss ir iemesls, kāpēc radās biedrība: kad viņam noteica diagnozi, vecāki meklēja palīdzību, lai dēls varētu attīstīties, iekļauties sabiedrībā. “Gribējām atrast kādus speciālistus, bet konstatējām, ka vispār nekā nav – pilnīgs tukšums,” saka Edgars.
“Tā radās doma izveidot biedrību, lai varētu uzaicināt ekspertus uz konsultācijām. Bija skaidrs, ka viena bērna dēļ uz šejieni neviens nebrauks, bet ja ir, piemēram, desmit bērnu, speciālists var atbraukt uz veselu darba dienu.”
Kad jautāju, cik liela biedrība izaugusi pa šo laiku, Edgars atver kladi, kur uzskaitītas visas nodarbības, apmeklējumi un speciālisti. Palīdzēts vairāk nekā 40 ģimenēm, kaut uz vienu konsultāciju ieradušies gandrīz 100 bērnu.
Gribētāju būtu vēl vairāk, taču biedrība vēlas saglabāt savu kvalitātes standartu – tikai individuālas nodarbības.
“Piemēram, šodien atnāks speciālā pedagoģe. Viņa katram bērnam veltīs pusstundu no četriem pēcpusdienā līdz deviņiem vakarā. Pagūs pastrādāt ar deviņiem bērniem. Nākamie deviņi varēs tikt tikai nākamnedēļ,” kalkulē Edgars.
Dažādi speciālisti, kuru palīdzība nepieciešama bērniem ar autismu, ir milzu retums un līdz ar to ļoti pieprasīti, piemēram, ergoterapeite uz konsultācijām brauc no Līvāniem, audiologopēde – no Vaivariem. Nodrošināt šo pakalpojumu katru dienu nav iespējams.
“Esam sasnieguši savas iespēju robežas. Pat pārsnieguši tās,” lēš Edgars. Līdz ar to nav jēgas uzņemt simtiem biedru un neko viņiem nespēt dot, paskaidro biedrības izveidotājs.
Tomēr bez biedrības arī nevar – valsts atbalsts ģimenēm, kurās ir bērni ar autiskā spektra traucējumiem, nav pietiekams. To vienbalsīgi kritizē gan Sandra, gan Edgars: nodarbību skaits ir nepietiekams, individuālie attīstības plāni – formāli.
“Visiem bērniem nozīmē ergoterapeitus, kanisterapiju, delfīnterapiju un ko tik vēl ne, bet realitātē šie terapeiti ir grūti sasniedzami vai vispār nesasniedzami,” saka Edgars.
“Arī ārstniecība mūs uztrauc,” piebilst Sandra. “Autistiem ir arī veselības problēmas. Vajadzētu piesaistīt ārstu komisijas, izstrādāt individuālus rehabilitācijas plānus. Tad arī skolas varētu labāk sagatavoties šādu bērnu uzņemšanai.” Vēlamais tikai retos gadījumos sakrīt ar esošo.
Uz klīniku Krievijā
“Autisma atbalsta punkts Rēzeknē” pieaicina ne tikai vietējos, bet arī ārvalstu speciālistus. Laba sadarbība izveidojusies ar klīniku “PrognozMed” Sanktpēterburgā, no kuras uz Latviju regulāri brauc ārsts Aleksandrs Munkujevs.
Pie viņa bērnus ved vai no visas Latvijas un pat no kaimiņvalstīm. Viņš izmeklē mazos pacientus un nosaka, kuriem būtu lietderīgi veikt īpašu, divas nedēļas garu procedūru un terapijas kursu uz vietas Sanktpēterburgā.
“Tā ir cita dimensija: bērns ieiet šajā klīnikā desmitos no rīta un tikai vakarā iznāk laukā,” stāsta Edgars. “Tur ir sports, masāžas, specifiskās procedūras – bioakustiskā korekcija, logoritmija, bungu terapija… Un tā katru dienu. Atbraucot bērns ir uzlādējies, zinātkārs, atvērts, gatavs mācīties jaunas iemaņas, uztvert informāciju.”
Turpmākais atkarīgs no vecākiem, viņu gatavības un iespējām turpināt ieguldīt atvases attīstībā. “Ne visi to saprot,” atzīst Edgars. “Bija tāds gadījums, ka atbrauca bērns no klīnikas – sastimulēts, atvērts. Vecāki priecājās – agrāk nerunāja, bet tagad to spēj, uztver visu, ko saka, saprot un dara! Un aizsūtīja uz internātskolu. Pēc nedēļas bija regress, jo skolā nav individuālas pieejas.”
Citi stāsti ir veiksmīgi, piemēram, ģimenē, kurā autisms konstatēts dvīņu māsām, abām meitenēm uzreiz pēc ārstēšanās klīnikā nodrošināts asistents, kas palīdz ikdienas gaitās. Nu jau meitenes spēj iztikt bez asistenta, pašas nāk uz nodarbībām, ko piedāvā biedrība.
No vienas puses, sadarbība ar Sanktpēterburgas klīniku biedrībai un daudzām Latvijas ģimenēm ir liels ieguvums: pēc terapijas kaimiņvalstī daudziem bērniem attīstībā novēro lielu lēcienu.
No otras puses, izvēlētais virziens liedzis saņemt Latvijā lielākās labdarības organizācijas “Ziedot.lv” atbalstu, kas, iespējams, ērtāku un ātrāku padarītu ziedojumu vākšanu (visi braucieni un speciālistu konsultācijas notiek, pateicoties labdaru atbalstam), jo klīnikā izmantotās eksperimentālās terapijas metodes Eiropā nav oficiāli atzītas un arī lielais austrumu kaimiņš nav vēlams sadarbības partneris.
Edgars Šilins tomēr uzskata – jau Markusa attīstība vien ir apliecinājums, ka šis ceļš ir bijis pareizs: savulaik puika nerunāja un bija ierāvies sevī, ja kaut kas nepatika, kliedza. Tagad prot runāt pat angliski! “Citi vecāki skatās uz Markusu – tas dod cerības, ka arī viņu bērniem varētu būt līdzīgs progress,” saka Sandra. Viņai ir milzu nopelni dēla izaugsmē, viņa vajadzībām Sandra pakārtojusi visu savu dzīvi – ir viņa pavadone un atbalsts ik uz soļa.
Autisma atbalsta punktā palīdzību var saņemt arī vecāki – kaut vai vienkārši izrunāties, tikt uzklausīti. “Ja bērnam konstatēts autisms, daudzu tēti un mammas apjūk, ir izmisuši, nezina, ko iesākt,” saka Sandra. “Mums jau ir pieredze. Varam paskaidrot, nomierināt, iedrošināt.”
Tehnoloģijas attīstībai
Biedrības “Autisma atbalsta punkts Rēzeknē” bērniem ir iespēja apmeklēt arī multisensoro istabu Rēzeknes Tehnoloģiju akadēmijā. Šajā pasaku pasaulei līdzīgajā telpā bērns var atrast sev piemērotāko un tīkamāko vietu un relaksēties vai, tieši otrādi, aktīvi darboties.
Tomēr tā nav tikai patīkama laika pavadīšana, tas ir terapijas veids, paskaidro akadēmijas vadošais pētnieks Aivars Kaupužs: bērnus, kuriem nepieciešama stimulācija, šajā telpā iespējams rosināt uz aktīvāku darbību, bet tos, kuriem jānomierinās, iespējams mērķtiecīgi atslābināt un relaksēt.
Biedrība spērusi vēl vienu soli tālāk un, kaut nedaudz risinot speciālistu trūkumu, aizsūtījusi Aivaru Kaupužu uz apmācību klīnikā Sanktpēterburgā. Tur viņš apguvis patentētu metodi, kas ļauj labvēlīgi stimulēt autisko bērnu smadzeņu darbību, izmantojot īpašu programmu un raidot noteiktus skaņu impulsus.
Edgars Šilins pastāsta, ka šādi apmācīt iecerēts vēl vienu speciālistu. Kas zina, varbūt tas ir solis pretī pašiem savas klīnikas izveidē. Kaut arī Šilini par šādiem plāniem skaļi nerunā, viņu pieredze un zināšanas, kā arī akūtā nepieciešamība pēc specializētas palīdzības bērniem ar autiskā spektra traucējumiem liecina – šādam centram apmeklētāju netrūktu.
