Bērnu onkoloģija Latvijā: vecākiem emocionāls šoks, neziņa un atbalsta meklējumi 0
Jau trešo gadu Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Saulaino dienu bibliotēkā BENU Aptieka sadarbībā ar Bērnu slimnīcas fondu (BSF) organizēja ekspertu diskusiju par bērnu onkoloģiju Latvijā.
Šogad diskusijas mērķis bija kopīgi pārrunāt vecākiem pieejamo informatīvo, finansiālo un emocionālo atbalstu bērnu onkoloģisko saslimšanu gadījumā, kā arī sniegt informāciju par ārstēšanas norisi.
Diskusijā piedalījās BSF valdes priekšsēdētāja Liene Dambiņa, BENU Aptieka Latvija direktoreAnete Rožkalna, BENU Aptieka Latvija Farmācijas daļas vadītāja Vizma Vīksna, BKUS hematoonkoloģe dr.Gunita Medne, kā arī mamma, kuras ģimene ir saskārusies ar bērnu onkoloģiju, Mareta Bērziņa-Meirāne. Sarunu vadīja kampaņas vēstnese dr. Katrīna Puriņa-Liberte.
Bērnu onkoloģija – iekšējo un ārējo faktoru rezultāts
Katru gadu aptuveni 50 bērniem no jauna tiek diagnosticēta kāda hematoonkoloģiska saslimšana, no kurām daļa ir izplatītākas, bet daļa ļoti reti sastopamas. BKUS hematoonkoloģe dr. Gunita Medne skaidro, ka retās slimības attīstās vairāku faktoru rezultātā.
Tie ietver ģenētiku, apkārtējās vides iedarbību, kā arī organisma iekšējos faktorus. Vienlaikus tas diemžēl neizslēdz nejaušus gadījumus, kad pilnīgi veselā ģimenē bērnam tiek atklāta onkoloģiska saslimšana. Lai bērniem mazinātu risku saslimt ar onkoloģiju, eksperte aicina vecākus rūpēties par savu un bērnu apkārtējo vidi. Tas ietver uzturu, kustības, miega režīmu, kā arī to, vai apkārtējā vide ir orientēta uz mieru un labsajūtu.
Līdz ar to būtisks ir jautājums par vecāku informētību un izglītotības līmeni. G. Medne atgādina, ka svarīgākais ir nebūt vienaldzīgiem – spēt atrast laiku, ieklausīties bērnos un regulāri apmeklēt ārstu, lai laicīgi veiktu analīzes un nozīmētu izmeklējumus, jo no tā ir ļoti atkarīgi ārstēšanas rezultāti un iznākums.
Kur meklēt palīdzību?
M. Bērziņas-Meirānes ģimenē bērns ar onkoloģiju saslima 2011. gadā, kas bija milzīgs emocionālais trieciens. Mamma atzīst, ka sākotnēji viņai nebija ticības, ka Latvijā iespējams šo slimību apturēt, tāpēc viņa meklēja informāciju par iespējām ārvalstīs, tomēr beigās atklāja, ka ārstēšanas iespējas Latvijā kopumā ir līdzvērtīgas tam, ko piedāvā, piemēram, Vācijas klīnikas.
Ārstēšanas process noritēja BKUS slimnīcā, kur par visu parūpējās ārsti un medmāsiņas, bet atsevišķi bija nepieciešams iegādāties tikai papildus uzturošos medikamentus, kā arī, piemēram, ādas kopšanas līdzekļus.
Mamma norāda, ka ārstēšanas procesā vecākiem ļoti būtiska ir komunikācija un atgriezeniskā saite,
tāpēc parasti ārstiem tiek uzdots daudz jautājumu par jaunākajām ārstēšanas metodēm, medikamentiem un citām lietām.
Savukārt BENU Aptiekas Farmācijas daļas vadītāja Vizma Vīksna atklāj, ka, uzzinot šo smago diagnozi, vecākiem tas, protams, ir stresa pilns un emocionāls brīdis, kā arī rodas vēlme nekavējoties doties uz aptieku un meklēt zāles. Speciāliste skaidro, ka bērnu onkoloģijai nepieciešamie medikamenti nav pārāk pieprasīti.
Tāpēc būtu ieteicams, ka vecāki pirms došanās uz aptieku sazinās ar aptiekas pārstāvjiem par zāļu pieejamību. Ja medikamentu nav uzreiz, tad farmaceiti tos nekavējoties pasūtīs un informēs par to saņemšanas laiku, ļaujot izvairīties no lieka aptiekas apmeklējuma.
M. Bērziņa-Meirāne vecākiem, kuriem nākas iet cauri smagajam procesam bērna onkoloģijas ārstēšanā, atgādina, ka ir svarīgi visiem iesaistīties ārstēšanas procesā, atbalstīt vienam otru un turēties kopā, jo laikietilpīgā un emocionāli piesātinātā ārstēšanās var saasināt ģimenes attiecības.
Tāpat būtiski ir sekot ārstējošā ārsta norādēm, strādāt komandā un izvairīties no pašdarbības bērna ārstēšanā.
Mamma arī atgādina, ka ģimenē nedrīkst aizmirst par citu bērnu labsajūtu, jo arī viņi ļoti pārdzīvo. Tāpēc ģimenei grūtajā posmā ir svarīgi, ka arī viņiem tiek pievērsta uzmanība un izrādītas rūpes.
Misija – rūpes par bērnu veselību
L. Dambiņa skaidro, ka BSF darbības pamatā ir vairāki virzieni, kas ir orientēti uz to, lai, piesaistot sabiedrības atbalstu, rūpētos par bērnu veselību. Ikdienā BSF cieši sadarbojas ar BKUS, kur katru gadu pēc palīdzības saviem bērniem vēršas tūkstošiem vecāku.
Tāpēc BSF strādā, lai uzlabotu BKUS infrastruktūru, palīdzētu speciālistiem paaugstināt kvalifikāciju un slimnīcā radītu bērniem un vecākiem draudzīgu vidi. Vēl viens nozīmīgs BSF darbības virziens ir individuālā palīdzība bērniem, kas ir nepieciešama to ārstēšanas izdevumu segšanai, kas šobrīd netiek apmaksāti no valsts puses. L. Dambiņa norāda, ka BSF katru gadu velta lielus resursus arī mazajiem onkoloģijas pacientiem, jo šīs saslimšanas prasa gan lielus finanšu un laika resursus, gan arī emocionālo un psiholoģisko noturību.
Tāpēc bērniem ar onkoloģiskām saslimšanām pieejamais atbalsts kļūst aizvien plašāks un daudzveidīgāks – vecākiem tiek sniegta ne tikai materiālā palīdzība, bet arī sniegts emocionālais un psiholoģiskais atbalsts un labiekārtota BKUS vide. 2019. gadā mazo onkoloģisko pacientu atbalstam un onkoloģijas nodaļai BSF izlietoja vairāk 201 505 EUR. No tiem 21 000 eiro ir bijis BENU Aptiekas ziedojums.
Kopumā, pateicoties BENU Aptiekas atbalstam, BSF 2019. gadā varēja palīdzēt 29 bērniem. Palīdzība bija dažāda – medikamenti, ārvalstu konsultācijas, ceļa izdevumi un citas lietas. Būtiski atzīmēt, ka šobrīd BKUS Onkoloģijas nodaļā ir pieejams speciālists, kurš strādā tieši ar emocionālā atbalsta sniegšanu bērniem un vecākiem, izrunājot ar viņiem ārstēšanas procesa psiholoģiskos aspektus.
Visu pušu sadarbības un iesaistes nozīme
L. Dambiņa skaidro, ka visbiežāk ar aicinājumu pēc palīdzības BSF vēršas tieši ārstējošie ārsti, kuri labi zina, kas bērnam ir nepieciešams, savukārt par jautājumiem, kas skar bērnu labsajūtu, mēs visbiežāk uzzinām no virsmāsas vai arī, sadarbojoties ar BKUS Vecāku padomi.
Arī mamma Mareta Bērziņa-Meirāne uzsver, ka viens no priekšnosacījumiem, lai uzrādītu sekmīgus ārstēšanas rezultātus, ir sadarbība ar ārstējošo personālu un visām iesaistītajām pusēm. Līdzīgās domās ir arī BENU AptiekaLatvija direktore Anete Rožkalna norādot, ka BENU Aptieka jau trešo gadu rīko labdarības kampaņu Ar sirsnību pret slimību! Ziedo kopā ar BENU.
Tās mērķis ir ne tikai organizēt ziedojumu vākšanu mazo onkoloģijas pacientu ārstēšanai un iesaistīties ziedošanā pašiem, bet arī aktualizēt bērnu onkoloģijas tēmu sabiedrībā un informēt vecākus par pieejamo informatīvo, emocionālo un finansiālo atbalstu bērna saslimšanas gadījumā.
A. Rožkalna skaidro, ka uzņēmumiem, uzrunājot klientus un sadarbības partnerus, ir iespēja kopīgiem spēkiem sniegt atbalstu tiem, kuriem tas ir nepieciešams visvairāk.
Savukārt L. Dambiņa uzsver, ka BSF ir ļoti svarīga ilgtermiņa sadarbība un apziņa, ka viņi gadu no gada var rēķināties ar palīdzību un nepieļaut situāciju, ka kādai ģimenei vai BKUS vajadzībai tiek sniegts atteikums.
